Att göra träffar tillgängliga för Autister och andra med NPF

Jag som skriver är Autist och har även ADHD. Först kommer några generella tips om vad som kan vara bra att tänka på för att göra träffen tillgänglig för Autistiska personer, personer som har NPF och andra med liknade behov. Med träff menar jag alla möjliga sociala sammankomster: högtidsfirande, födelsedagsfirande, spelkväll eller föreningsmöten etc. Efter de generella tipsen kommer en mer personlig beskrivning av hur det är för mig för att det ska bli mer konkret.

Steg 1. Ta reda på vad som krävs för att träffen ska bli tillgänglig för de som ni vill bjuda. För att få reda på det behöver ni göra kommunikationen tillgänglig. För mig skulle det t.ex. innebära att det sker skriftligt, genom chatt, mail eller sms i värsta fall. Var tydlig med att tillgängligheten är viktig. Ta den information du får på allvar oavsett om du kan relatera till behoven eller inte. Alla anpassningar ska ske i samråd med personerna som anpassningarna är till för. Det duger absolut inte att gissa vilka anpassningar som krävs.

Steg 2. Anpassa valet av vad det ska bli för sorts träff. Det finns aktiviteter som är mycket svåra eller omöjliga att göra tillgängliga för en viss person. Det är inte samma för alla, och ibland kan det vara så att två olika personer kan ha så pass olika behov att det inte är realistiskt att en träff ska funka för båda, eller att det blir en större uppgift än du själv klarar av att ordna. Det är jättetråkigt att det är så och därför är det viktigt att tänka på att inte ordna samma sorts träff varje gång.

Steg 3. Anpassa själva träffen:

Många personer med NPF upplever och påverkas av sinnesintryck på ett annat sätt än vad som är vanligt hos NT-personer. Det kan vara att sinnesintrycken inte filtreras, dvs att det inte finns något perceptionsfilter, vilket leder till att en riskerar att bli överbelastad av alla intryck. Sensorisk överkänslighet är något som måste tas på allvar. Valet av lokal kan göra stor skillnad.

Om det går att välja lokal som ni ska vara i: Välj en lokal som har så lite bakgrundsljud som möjligt och gärna material i väggar och tak som fungerar som ljuddämpning, eller som har textilier som absorberar ljud. För en del gör stark belysning och flimrande lysrör att en lokal blir otillgänglig. Det finns andra som har nedsatt syn som behöver att det är ordentligt upplyst. Ibland går det att hitta en lösning som fungerar för båda grupperna. En annan grej när det gäller synintryck är att det är bra om det inte är plottrigt med grejer, mönster eller mycket starka färger, och det kan vara viktigt att det inte är många rörelser i synfältet som  t.ex. människor som går förbi. Där det finns mycket människor finns det ofta mycket ljud också. Det kan underlätta om det finns ett särskilt rum där det ska vara extra lugnt och som en kan dra sig undan till om det börjar bli för mycket. Om träffen är på en offentlig plats, som t.ex. ett café så blir det mindre tillgängligt eftersom ni inte kan ge besked om hur många andra gäster det kommer att vara som inte hör till ert sällskap. Att inte kunna få veta det kan göra att en del inte kan komma.

Steg 4. Informera utförligt om planen för träffen, vilka som kommer, hur länge den pågår och vad som förväntas av gästerna. Se till att alla gäster vet att det inte är okej med kränkande kommentarer och pikar. Informera om hur en hittar dit, samt fundera på och ge information om ALLA lokalens egenskaper så gott det går. Här är ett exempel på en sådan beskrivning på engelska: https://www.royalcollection.org.uk/visit/queensgallerylondon/plan-your-visit/access/autism-information

Hur det är för mig:

Det spelar stor roll hur många andra gäster som ska komma och vilka dessa gäster är. För många gäster är ett problem för mig, och det är något som ofta möts av oförståelse. Förutom att fler gäster brukar betyda större sensorisk belastning finns också följande problem: Ju fler gäster, desto svårare för värden att se till att jag inte utsätts för kränkningar och elaka kommentarer från de andra gästerna eller att deras beteende gör träffen otillgänglig för mig. För att jag ska må bra och känna mig välkommen behövs det att de andra deltagarna inte är dömande utan accepterar autistiska beteenden och kroppsspråk. Här är några exempel på hur folk visar att de inte tycker om Autistiska beteenden och att de tycker det är dåligt när det märks att jag är Autist och har ADHD:

  • Någon kommenterar att jag inte äter vissa grejer, eller undrar när jag ska bli vuxen och börja dricka kaffe. (Det är en sensorisk grej för mig att jag inte klarar av vissa smaker, lukter och konsistenser).
  •  Någon tvingar på mig ögonkontakt, försöker göra det eller antyder att det är otrevligt av mig att inte titta på dem när de pratar till mig.
  • När någon försöker prata med mig och blir missnöjd över att jag inte lyckas säga något eller över att jag inte säger det hen ville höra.
  • När någon berättar något och jag har svårt att hänga med, eller jag inte har ”rätt” ansiktsuttryck i förhållande till vad som sägs, och personen blir arg eller irriterad på mig för det.
  • När gästerna skrattar åt att jag missförstod nånting.
  • När en gäst uttrycker ogillande mot att jag inte kan sitta still eller stirrar på mig när jag stimmar.
  • När det finns förväntningar på att en ska ha en viss sorts kläder på sig som jag inte klarar av, p.g.a. sensoriska, ekonomiska och trans-relaterade anledningar, och gästerna kommenterar min klädsel.
  • När gästerna pratar mycket om sina jobb, sina semesterresor eller sina barn osv. Här finns ett budskap om att det är sånt som är viktigt, och att den som inte kan jobba och som lever ett annat slags liv är mindre värd.

Om det är viktigt att jag mår bra, då kan en inte bjuda personer som behandlar andra på det här sättet. I många fall kommer de nämligen inte att sluta med det även om du som värd säger att det inte är okej. En annan grej som handlar om att respektera gränser är att ha en regel att utgångsläget är att beröring inte är okej. Inte skaka hand, inte kram, inte klapp på axeln, inte påtvingad ögonkontakt, inte komma för nära och inga utfrågningar, utan respektera integriteten. Eftersom jag behöver veta om jag kan förvänta mig att behandlas bra eller dåligt innan jag kan ta ställning till om jag klarar att komma behöver jag veta vilka andra som ska komma. Det är viktigt att värden är ute i god tid för att jag ens ska kunna ha chansen att samla energi och planera in träffen så att jag ska orka.

Sensorisk överbelastning  kan leda till att en tappar förmågor som en annars har. I mitt fall kan jag tappa förmågan att förstå vad som händer runt omkring mig, att förstå hur jag ska ta mig ur situationen och att kunna fatta något som helst beslut. Jag har redan en begränsad förmåga att kommunicera muntligt, som blir ännu mer begränsad ju närmare överbelastningen jag kommer. Jag måste alltid tänka på att förebygga att det ska gå så långt. Jag undviker platser och situationer som jag vet brukar generera mer intryck än jag klarar av. Det är en flytande gräns eftersom även om jag klarar mig från en total krasch, som den jag beskriver ovan,  innebär alla intryck jag utsätts för att min energi rinner iväg, ibland i rasande fart, och det blir jag som får betala priset. Det är därför bara jag som har rätt att avgöra vad som är värt det och vad som kommer att göra att jag mår för dåligt. Om jag inte kan få tillräckligt med information som gör att jag kan gissa någorlunda hur energikrävande träffen kommer att bli, så kan jag inte komma. Jag kan inte ta den risken att ställa hela mitt liv på ända för att någon vill träffa mig på såna villkor. Det är oacceptabelt att försöka skuldbelägga mig för det.

(Inlägget är en repris av det med samma titel på gamla bloggen Propinqua.)

Autistisk – jag är inte välkommen till firandet

Vet ni vad ‘alla är välkomna’ betyder? Det vet jag. Det betyder att jag inte är välkommen. Det här handlar om högtidsfiranden, födelsedagsfiranden och speciella tillfällen, men även sånt som spelkvällar, fikaträffar, inflyttningsfester m.m.

Om personer som inte respekterar mina gränser är välkomna, då är inte jag välkommen. Om personer som inte visar hänsyn för mig ska komma eller kanske ska komma, då kommer inte jag, kan inte komma. Om jag inte får veta vad som kommer att hända, kanske för att det inte finns någon plan eftersom gästerna eller värden gillar att vara spontana, då tar man ingen hänsyn till mig. Om det är ca 5 personer eller fler som är inbjudna, eller 1-2 personer som ensamma producerar för mycket sinnesintryck för mig (ex. ljud – pratar högt och mycket, lukt – har parfym, sensoriskt – utsätter mig för beröring), eller för den delen att själva platsen är otillgänglig för mig. Då är jag inte välkommen från början – att jag blivit inbjuden gills inte, inbjudan ogiltigförklaras.

Den som alltid bjuder alla/många för att alla ska vara välkomna, som inte kan med att utesluta någon eller välja bort någon – den väljer bort mig varje gång. Det går inte att bjuda alla. Det är en illusion. Ändå hamnar ansvaret och skulden på mig för att jag tackar nej, som det kallas. Jag utsätts för påtryckningar och folks sårade känslor för att jag nästan aldrig kommer. Jag pressas ibland att göra våld på mig själv för att kunna finnas i dessa personers liv på det sätt som efterfrågas.

Jag undrar: Varför gör ni inte plats i era liv för mig som är Autistisk?

(Inlägget är en repris av det med samma titel på den gamla bloggen Propinqua.)

Åtgärder i en skola som inte kan skilja på mål och metod

Skolor misslyckas med att anpassa och tillgängliggöra för elever med funktionsnedsättningar, och skyller sedan allting på föräldrar och elever. Jag läste nyligen Funkisfeministens text  ”Frustrerande kommentarer del 7: Skolan har gjort allt” och Livets bilders text (för närvarande trasig länk) ”Vi har gjort allt”. Det är två bra bloggtexter som jag rekommenderar. Jag vill nu ge ett exempel på hur en skola kan brista i att kartlägga och åtgärda. Exemplet är från när jag, som är autist, gick i högstadiet. Det är ca 12 år sen, men jag anser att det fortfarande är relevant. Här är text direkt hämtat ur mitt åtgärdsprogram och en uppföljning av åtgärdsprogrammet.

Åtgärdsprogram

Datum 6 september 2004

Elevens namn NN

Klass 8c

Närvarande Namn på elev, föräldrar och klassföreståndaren

Ansvarig för Åtgärdsprogram Klassföreståndaren

Problembeskrivning:
Migrän och annan huvudvärk som orsakar stor frånvaro och depression. Även kamratproblem.

Tidigare insatser:
Nej

Mål (långsiktigt):Att bli av med huvudvärken och kunna vara i skolan.

Mål (kortsiktigt):
Medicinering, sjukgymnastik och samtal.

Åtgärder i skolan:
Samtal med kurator. Modifiering av schema? Någon elev som har kontakt med NN när hen är hemma.

Åtgärder i hemmet:
Samtal
Läxhjälp

Uppföljning/utvärdering av åtgärdsprogram:
I september


Uppföljning av åtgärdsprogram


Datum 10 februari 2005
Klass 9c

Vad har hänt sen upprättandet av åtgärdsprogrammet?
NN har fått ny medicinering – men det är tveksamt om det blir bättre.

Hur går vi vidare?
NN ska komma till skolan varje dag. NN ska också ha kontakt med kuratorn.

Nytt möte?
Efter påsklovet.

Mål (kortsiktigt):
Att komma till skolan varje dag.


Min Analys av åtgärdsprogrammet

Av dokumenten framgår alltså att skolan anser att problemet är att eleven är frånvarande från skolan, och att skolan bedömer att detta beror på att eleven har migrän och annan huvudvärk och är deprimerad. Det framgår också att eleven har ”kamratproblem”. Hur ska dessa kamratproblem och problemen med elevens hälsa utredas, så att skolan kan vidta rätt åtgärder? Hur ska man undersöka om skolan är otillgänglig och kartlägga elevens behov? Eftersom eleven är jag, så vet jag svaret: Det gjordes inga utredningar alls. Därmed kom det inte fram att jag är autistisk. Autism är en funktionsnedsättning.

De så kallade målen är inte några mål. Det går inte att göra några program för åtgärder när ansvarig personal i skolan inte förstår vad som är och inte är ett mål! ”Att kunna vara i skolan” är inget mål. Det är inte tillräckligt konkret för att vara ett mål. Det är ett krav på eleven. Det är att informera föräldrar och eleven om att eleven förväntas gå till skolan. Inga förändringar av skolmiljön för att göra det möjligt att vistas där kommer på tal. Slutdiskuterat. Gå till skolan. ”Medicinering, sjukgymnastik och samtal” står det under kortsiktiga mål. Det är inga mål, det är medel eller tillvägagångssätt för att nå ett mål.

Nu kommer vi till åtgärder som skolan ska göra. Samtal med kurator är inte en relevant åtgärd, eftersom jag redan hade pratat med kuratorn några gånger och det var inget som hjälpte eller ledde någon vart. Tvärt om var det ytterligare en påfrestning. Det var inte fråga om någon utredning med kuratorn, utan vi pratade bara om att jag var ledsen att jag blev utfryst och sånt. Men eftersom jag hade kamratproblem och var deprimerad fick jag i uppgift att prata med kuratorn igen. Modifiering av schema blev det inte något av. Jag vet inte varför, och det står inget mer om vad som hände med det i uppföljningen. En brist i sig.

Att någon elev skulle ha kontakt med mig när jag var hemma långa perioder från skolan blev det inget av, och tur är väl det! Det är nämligen en dålig idé att lägga en sån uppgift på någon klasskamrat, som dessutom inte har någon som helst skyldighet att göra sånt. Det är skolan som ska göra åtgärder, inte klasskamraterna! Skärpning! Den ”åtgärden” skulle nog ha gjort kamratproblemen värre. Och varför står det kamratproblem när jag i själva verket blev utfryst, mobbad och utsatt för funkisfientliga pikar? Det är att förminska vad jag utsattes för och det osynliggör skolans ansvar för att elever ska behandlas bra i skolan.

Skolan har fyllt i ett papper

Sammanfattningsvis så har skolan gjort en åtgärdsplan där allt ansvar hamnar på eleven och där skolan inte åtar sig att göra något annat än att ha ett uppföljningsmöte, som dessutom inte alls är någon egentlig uppföljning. Detta trots att det är rimligt att anta från problembeskrivningen att det finns underliggande problem med skolmiljön och svårigheter hos eleven som behöver utredas. Hela åtgärdsprogrammet är en begäran från skolan att eleven och föräldrarna ska åtgärda problemet att eleven inte kommer till skolan.

Att en skola påstår sig ha gjort ett åtgärdsprogram betyder alltså inte att några som helst åtgärder har vidtagits eller planerats in av skolan. Det betyder bara att man har fyllt i ett papper som heter Åtgärdsprogram. Man har skrivit något på pappret, relevant eller ej. Att en skola påstår sig ha ”gjort allt” betyder i bästa fall att skolan har gjort något, kanske till och med flera olika saker som med rätta kan kallas åtgärder. Det är inte tillräckligt att bara göra saker när det inte finns tillräcklig kompetens i skolan att ens utreda och följa upp vad som behöver göras.