”Anpassad för funktionsvariationer”

Jag har fått ett brev idag med inbjudan till F! Storstockholms öppna medlemsmöte. Jag får brevet eftersom jag sen innan senaste valet är medlem i Feministiskt initiativ. Brevet är nästan exakt likadant som de skriver på sin hemsida, och såhär skriver de på hemsidan:

”Tillsammans gör vi framtiden rosa! Varmt välkomna till F! Storstockholms öppna medlemsmöte söndagen den 20 november på Rinkeby Folkets Hus. En eftermiddag med spännande gäster, inspirerande berättelser och musikframträdanden.

Sverige är i förändringarnas tid. Fler och fler börjar se att den antirasistiska feminismen är svaret på problemen vi ser och vår rörelse växer sig starkare varje dag. 2018 ska vi in i riksdagen och du kan vara en del i den resan. Ta chansen att umgås med andra feminister och inspireras! Förtryck och diskriminering kan aldrig bestå. Kärleken är starkare.

Mötet öppnar kl 15.00. Kom som du är och ta med vem du vill! Mötet är öppet för alla.

Vegansk fika med kaffe och te kommer bjudas på! Lokalen är anpassad för funktionsvariationer.

Mer information kommer att komma inom kort.

Många rosa hälsningar och hoppas att vi ses!”

Problemet är inte på något sätt unikt för F!. Många andra partier, föreningar, organisationer gör liknande. Så vad är problemet? Jo, det är såhär att de flesta arrangörer vet inte vad som gör en lokal otillgänglig. När det står att en lokal är ”anpassad för funktionsvariationer”, utan att tydligt förklara hur lokalen är , vilka egenskaper lokalen har, betyder det att ingen kan vara säker på att arrangörerna har tänkt på hinder som kan uppstå. Personligen gillar jag inte ordet funktionsvariationer eftersom jag tycker att det förminskar diskriminering och hur otillgängligt samhället är. Det är lite som att säga ”alla är lite autistiska”. Att påstå att ”Lokalen är anpassad för funktionsvariationer” är inte att ge någon egentlig information. Då blir frågan: vem är detta riktat till? Är det till för att personer som inte berörs ska tänka ”Åh, så bra de är. Så snällt av dem att tänka på det.”?

För som sagt, de har troligtvis inte tänkt tillräckligt på vilken information som behövs. Vad synd om det är så att de har massor med information om trappor, hissar, dörröppnare, hur breda dörrarna är, trösklar, ljudnivåer, belysning, storlek på lokalerna, hörslinga, teckenspråkstolk, allergiinformation om maten, förbud att ha parfymer, pauser, vilorum, sittplatser (hurdana är stolarna), liggplatser osv. som de inte delar med sig av.

Vad synd om de har tagit bilder på hur lokalerna är och beskriver de olika rummen så att ska bli lättare för t.ex. autister att avgöra om vi klarar detta evenemang, samt förbereda oss för det. Vad synd att de har ”glömt” att dela den informationen i såna fall. Vad tråkigt med alla bilder och all information som tappats bort. Oavsett om de hade tänkt på det eller inte så har de inte informerat om det, och då hjälper det inte. Att en ska behöva efterforska själv, kanske skicka mail, om den möjligheten ens finns,  och riskera att bli behandlad som att en är besvärlig och orimlig: Det gör mötet otillgängligt per definition. (Dessutom inga kontaktuppgifter angivna i brevet.)

En annan sak som saknas är en dagordning. Vad kommer hända och när. Att säga när en tillställning börjar och när den slutar är inte tillräckligt. Om dagordning inte är fastställd: vilket datum kommer den att fastställas och publiceras där en lätt hittar det? Inom kort är inget datum. Brevet som jag fick skiljer sig från texten jag citerar ovan på så sätt att i brevet står det ”Mer information kommer att komma upp på vår hemsida http://www.fistorstockholm.se inom kort.”  Jag var tvungen att leta på deras hemsida för att hitta rätt, eftersom de i brevet hänvisar till startsidan, och inte till sidan (ovan) som handlar om just det här mötet.

Vägbeskrivning och karta finns inte heller med. Vilken adress ska den ange som har färdtjänst? Hur tar en sig dit med kollektivtrafiken? Hur hittar en från tunnelbanan/bussen? Att behöva göra extra arbete med såna efterforskningar på egen hand kan vara omöjligt eller mycket energikrävande. Funkisar sållas bort från mötet.

Det är ett elakt skämt att påstå att mötet är öppet för alla under såna här omständigheter. Jag skriver det här blogginlägget för att de som är intresserade ska kunna lära sig något. För den som är intresserad har jag även skrivit om hur en kan tillgängliggöra för autister och andra med NPF. Jag är trött på att skriva samma sak om och om igen till olika föreningar, partier, organisationer, förbund och företag, och att bli bemött med ”oj, vilken miss, men vi ska skriva det snart på vår hemsida.” utan att de lär sig och slutar upp med såna så kallade missar, eller att inte få något svar alls. Jag vill ha en riktig ursäkt och att de bevisar att den är genuin genom att bättra sig snabbt som attan.

Kommentera gärna nedan med vilken information som du skulle behöva för att kunna bedöma om ett möte, en tillställning, en lokal eller en byggnad osv. är tillgänglig för dig eller inte. (Om du har skrivit egna texter om tillgänglighet får du väldigt gärna länka till dem.) Vad behöver arrangörerna tänka på och informera om?

Komvux jämfört med gymnasiet

Gymnasiet hade lektioner varje dag

Jag klarade inte att gå ut gymnasiet. Jag hade endast diagnosen depression på den tiden. Det enda som kom av det var att jag fick möjlighet att läsa i 50 % takt, och skulle alltså gå där i gymnasiet i extra många år istället. För att kunna läsa i 50 % takt fick jag välja bort ungefär hälften av ämnena, så det gjorde jag.

Men jag hade ändå lektioner i de kvarvarande ämnena måndag till fredag. Så… varje dag. En lektion på morgonen eller förmiddagen och sen en eller två på eftermiddagen. Jag skulle alltså ha flera timmar långa håltimmar som jag bara skulle vänta i skolan. I den mycket otillgängliga skolan, som hade den öppnaste planlösningen jag någonsin sett i en skola. Och glasfasader = väldigt ljust överallt. I princip varje dag. Ja, det höll ju inte. Klassen var dessutom runt 30 elever i de ämnen som var gemensamma för hela min klass.

Många ämnen samtidigt, risk för många ofullbordade kurser

När jag gick i gymnasiet läste vi över 10 ämnen på samma gång.  Den som, liksom jag och många andra med autism och/eller ADHD, är bättre på att fokusera på en sak i taget (eller betydligt färre än 10 i alla fall), missgynnas i gymnasiet där en läser så många ämnen på en gång. Dessutom kan det vara ett stort problem att ha 10+ ämnen att hålla reda på och potentiellt hamna efter i.

De kurser på gymnasiet som var 100 gymnasiepoäng lästes över 2 terminer. Detta innebär att om en i slutet på ett läsår blir utbränd och är frånvarande mycket, så riskerar en att underkännas i väldigt många kurser. Om en är sjuk en vecka när som helst på terminen kan det bli många saker att jobba ikapp.

Planera studier efter egna intressen och vanor

När jag var 20 försökte jag mig på att gå på komvux första gången. Jag har läst kurser på komvux i flera omgångar. I min erfarenhet har komvux flera fördelar jämfört med gymnasiet.

Att läsa i heltidstakt på komvux kan t.ex. innebära att läsa 350 gymnasiepoäng på höstterminen och 400 gymnasiepoäng på vårterminen. Vårterminen kan då bestå av 100p + 100p +100p +100p. Totalt 4 kurser på en termin. Det är olika beroende på var en går på komvux, men på vissa går det att läsa ett ämne i taget. På heltid skulle det kunna innebära att en läser en 100p kurs på 5 veckor, och sen börjar med nästa. Jag hade större inflytande över vilka kurser jag ville läsa på komvux, och i vilken ordning. Det möjliggör att planera för att försöka undvika att läsa flera ämnen en har svårt för eller tycker är tråkiga på samma termin, om en måste läsa de alls för den gymnasieexamen en siktar på.

Den som vill ha gymnasieexamen, men som inte vet än vilken hen siktar på kan börja med att läsa ämnen som är gemensamma för alla examina. En individuell planering görs med hjälp från studievägledaren. Personligen tycker jag det är en särskilt stor fördel att en inte behöver göra kursen ”projektarbete” om en inte vill. Jag är inte helt säker på om det ens går att läsa Idrott och hälsa på komvux, men det är inte något en behöver göra i alla fall. Det är jag glad för. En annan effekt av att vara med och planera vilka kurser en skulle läsa var att det gick att ta med vilka dagar och tider som det var lektioner på med i beräkningen. En del ämnen gick på två olika scheman så att det gick att välja mellan två alternativ för samma kurs. Kvällskurser fanns det också.

Jag visste inte att jag var autistisk, men fick anpassningar ändå

Jag läste min första termin på vuxenutbildningen i min kommun. Jag visste inte om att jag var autistisk då och förstod inte att heltid egentligen är en för hög takt för mig. Jag fick inga officiella anpassningar. Det var en hösttermin och jag läste 350 poäng. Om jag minns rätt så hade vi 7 lektioner i veckan, varav en på måndag morgon. Bara 7 lektioner att närvara på i veckan är en stor förbättring från gymnasiet. Men det var mer än jag klarade av. Jag brukade få migrän på helgen och var helt utmattad på måndagen. På måndagar hade jag bara en lektion. Då löste jag det så med läraren i Naturkunskap att jag behövde inte komma på måndagarna, utan bara på den andra lektionen som var någon annan veckodag (minns inte vilken). Jag hade alltså inte någon formell diagnos utöver migrän som jag hänvisade till, och behövde inte visa något intyg på migrän heller. Jag behövde inte nämna depression. Det var möjligt att skjuta på deadlines också, enligt överenskommelse med de olika lärarna. I teorin borde det ha varit möjligt när jag gick i gymnasiet också, men de flesta lärare ville inte gå med på sånt när jag frågade om det.

Jag upplever det som att det finns en större förståelse för att studenterna kan ha olika livssituation, förutsättningar och stödbehov än på gymnasiet där alla ska som regel ska göra likadant. Det var också skillnad i att klassen består av vuxna i blandade åldrar, vilket gör att lärarna som regel behandlar klassen bättre än barn och tonåringar behandlas. Inte läxor på samma sätt. Läxor och repetitionsövningar var inte obligatoriska. Det var prov och uppsatser, men aldrig läxförhör eller liknande.

10 till 15 studenter istället för 30

Den största klassen var ca 15 studenter totalt, och av dem brukade 10 eller färre närvara på en och samma lektion. För mig var det en fördel att det var mindre grupper, och att det inte var en och samma grupp som jag hade i alla kurserna. Det var en följd av att alla väljer i vilken ordning de vill läsa kurserna och vilka de vill läsa. Jag kände mig väldigt utanför i gymnasiet. Så blev det inte på komvux. Folk är mest där för att läsa kurserna, inte för att umgås. Mindre grupper innebar också mindre ljud och intryck i skolan och i klassrummen. Jag upplevde att lärarna hade mer tid för att hjälpa elever individuellt med frågor, och det gick att kommunicera med lärare via mail om funderingar och problem som dök upp, och deadlines som jag nämnde innan, samt frågor om vad jag hade missat om jag varit borta.

Blev ändå utbränd igen, gjorde utredning och fick Asperger diagnos

Trots att det funkade bättre för mig på komvux blev jag ändå utbränd efter att ha läst heltid i en termin. Jag klarade med nöd och näppe de 4 första kurserna jag läste. Efter det misslyckades jag flera gånger de följande terminerna och blev sjukskriven och så småningom startade jag en utredning som ledde till att jag fick en autismdiagnos. Sen dess har jag läste enstaka kurser i en mycket lägre takt. I och med att jag fick aktivitetsersättning kunde jag läsa i 25 % takt eller lägre., och det räknades som en aktivitet och inte som arbetsförmåga.

Jag provade också på att läsa på distans. Det går att läsa på distans, om vuxenutbildningen i din kommun erbjuder det i egen regi, eller godkänner att betala en tredje part för att du ska få studera på distans hos dem. Det kan även vara möjligt att läsa kurser på sommaren på distans, ja året runt om en vill. Det kan hjälpa att ha ett läkarintyg eller ett intyg från kurator eller försäkringskassan som berättar om varför en behöver läsa på distans, varför en inte klarar att läsa på vanligt sätt med lektioner och närvaro. Det intyget kan en visa för studievägledaren när det blir dags ansöka om att läsa på distans. Men det kan också vara att det inte behövs något sånt intyg, särskilt om kurserna som en vill läsa inte finns i hemkommunen ändå. Jag läste t.ex. Latin 1 och Latin 2 på distans.

Fördelar med komvux i en punktlista

  • Att läsa färre ämnen i taget
  • Större inflytande över kursval och planering
  • Färre lektioner och kortare dagar i skolan
  • Inte obligatorisk närvaro på samma sätt
  • Mer flexibelt med deadlines
  • Vuxna anses vara människor, behandlas bättre än barn/tonåringar
  • Inte stor börda med läxor och repetitionsuppgifter på samma sätt
  • Mycket mindre grupper i klassrummet
  • Inte samma klass i alla kurser, vilket för mig var en fördel. Kände mig mindre utanför
  • Mindre risk för sensorisk överbelastning
  • Mer individuellt stöd från läraren
  • Fanns möjlighet till mailkontakt
  • Inga löjligt långa håltimmar, bättre schema
  • Möjlighet till kvällskurser
  • Möjlighet att läsa på distans
  • Möjlighet att läsa på deltid med individuell planering
  • Skolbyggnaden för komvux råkade vara bättre. Varierar så klart.

Studera på komvux och försörja sig

Många som läser på komvux har inte aktivitetsersättning eller liknande, utan behöver en inkomst av något annat slag. Det går att läsa på komvux på deltid, och för en del med funktionsnedsättning kan det vara möjligt att få CSN motsvarande heltid, trots att en läser en långsammare takt, till exempel 50 %. Det kan också vara möjligt att ha aktivitetsersättning på halvtid och studera på halvtid. Här finns information på CSNs hemsida [uppdaterat länkar 2021-05-08]:

Studiemedel och studietakt

Funktionsnedsättning långsammare studietakt

Blir sjukskriven deltid – riskerar sjukperioder:
”Vad händer med mina studiemedel om jag blir sjukskriven på deltid?
Om du är sjukskriven på deltid kan du vanligtvis bara få studiemedel eller studiestartsstöd för den tid du studerar, inte för den tid du är sjukskriven.
Men det finns undantag. Om du studerar på heltid och har en sjukdom där du riskerar en eller flera längre sjukperioder under en tolvmånadersperiod kan du vara sjukskriven på halvtid och få studiemedel eller studiestartsstöd för den tiden. Det behövs ett läkarutlåtande som visar att du har en sådan sjukdom. Du gör då din sjukanmälan på Försäkringskassans blankett Nr 7444.”

[Länkar till Försäkringskassans innehåll och information lagade och uppdaterade 2021-05-08.] Det finns något som heter aktivitetsersättning vid förlängd skolgång, information om ersättningen riktad till privatpersoner finns bl.a. här i information riktad den som vill ansöka på Försäkringskassans hemsida. Det är inte samma sak som aktivitetsersättning vid nedsatt arbetsförmåga (Den ersättning som jag hade). Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång kan man få från juli det år man fyller 19 år fram till och med månaden innan man fyller 30 år, om man behöver längre tid på sig med sina studier p.g.a. funktionsnedsättning. Det gäller studier på grund- och gymnasieskola, på komvux eller folkhögskola, samt på särskola, på särvux, på riksgymnasierna för döva och hörselskadade eller på en utbildning som är speciellt anpassad för svårt rörelsehindrade. Som det ofta är med Försäkringskassan finns det kompletterande och bättre information på sidor som riktar sig till myndigheter/skola och sjukvård.

informationssidan riktad till skolan där elev/student går, eller vill gå, som ansökt om aktivitetsersättning vid förlängd skolgång finns bl.a. en informationsfilm på 3 minuter om hur aktivitetsersättning vid förlängd skolgång fungerar. På sidan riktad till skolan finns också förklaringar om: Vem som gör vad när eleven söker aktivitetsersättning vid förlängd skolgång. Vad som händer om eleven byter utbildning under tiden med ersättning. Vad som händer när eleven börjar bli klar med sin utbildning.

Formuläret för läkarutlåtande aktivitetsersättning förlängd skolgång innehåller beskrivning av ersättningen:
Vad är aktivitetsersättning vid förlängd skolgång?
Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång är en ersättning för unga personer, som på grund av funktions- nedsättning måste förlänga sin skolgång för att slutföra grundskola eller gymnasium. Det är möjligt att ansöka om ersättning även om studietiden är kortare än ett år. Man kan få ersättningen från juli månad det år man fyller 19 år fram till och med månaden innan man fyller 30 år. Ersättningen betalas alltid ut som hel ersättning, även om studierna till följd av funktionsnedsättningen måste bedrivas på deltid.
Förutsättningar för att få aktivitetsersättning vid förlängd skolgång.
Försäkringskassan bedömer om det finns ett direkt samband mellan funktionsnedsättningen och behovet av förlängd skolgång.”

Försäkringskassan, samlingssida för aktivitetsersättning olika typer, samt sjukersättning och bostadstillägg. Försäkringskassans information till läkaren om att skriva läkarutlåtandet. Denna information kan vara bra för den som ansöker att veta också vilken typ av saker läkaren behöver få veta om funktionsnedsättning som orsakar behovet av förlängd skolgång.

Erfarenheter från habiliteringen

Jag är autist. Jag har varit på habiliteringen och träffat arbetsterapeuter, psykolog och sjukgymnast där. Jag har alltid varit tvungen att tala med dem. Jag har aldrig erbjudits att kommunicera genom att skriva och läsa. Aldrig. Hur ska de kunna hjälpa mig om de inte öppnar en väg för kommunikation oss emellan? Det kan komma ord ur min mun. Det betyder inte att vi har en fungerande kommunikation med varann. Det blir så rörigt. Det blir kaos. Jag vill skriva istället så jag kan förstå vad jag vill säga, och sen kunna säga det (=skriva det). Dessutom kan de uppenbarligen inte ta in eller komma ihåg vad som sagts i våra muntliga samtal. Vad jag sagt. Inte ens en vecka senare.

keyboard-824317_1280

Syntolkning: I bakgrunden ett tangentbord. Ovanpå det ett stort, rött frågetecken och en muspekare formad som en hand.

Jag får samma frågor om och om igen som jag redan besvarat. Jag får förklarat för mig att jag behöver ”träna på det sociala”. Jag får moraliserande uppmaningar om att byta lakan oftare. Samtidigt som tanken inte ens faller dem in att fråga: ”Gör det ont att byta lakan?” Autism förklarar allt eller? Behövs inte fråga om nåt annat? Jag kommer inte att gå till habiliteringen mer. Det var bortkastad tid. 3 timmars resväg totalt, tur och retur. 3 timmar och 4 bussar. 30-45 minuters möten. För vad? För att bli behandlad som en icke-person. Avhumaniserad. Det är skrämmande att det är till habiliteringen som autister hänvisas. Resten av vården tror att hab har kompetens att hjälpa autister. Vi hänvisas till habiliteringen när vi söker för depression eller smärta t.ex. Men jag har redan provat det. Det finns inte respekt för autister som människor någonstans, men särskilt inte på habiliteringen (länken leder till en text som handlar om beteendeanalys och beteendeintervention som habiliteringen sysslar med).

Jag är vuxen. Jag tillåts bestämma själv att jag inte vill gå till habiliteringen. Jag utsätts för press, men jag är i alla fall myndig. Jag tänker på alla autistiska barn och ungdomar som inte har något val.

Övergångsställen: En orimlig social regel

Ett obevakat övergångsställe, med ett trafikmärke för övergångsställe. I bakgrunden en blå himmel med vita och grå moln.
Bild: Ett obevakat övergångsställe, med ett trafikmärke för övergångsställe. I bakgrunden en blå himmel med vita och grå moln.

 

Vuxna ljuger för barn om regler. De ljuger för andra vuxna också. Jag vet inte om just det här exemplet är en vanlig grej, men för mig har man ljugit om övergångsställen. (Jag syftar på övergångsställen där det inte finns trafikljus.) I skolan sa de att ”du måste vänta på att bilen stannar och du måste se föraren i ögonen”.  Mina föräldrar sa samma sak. Eftersom jag mår dåligt av ögonkontakt med främlingar blev det ett problem för mig att gå över vägen på övergångsställen. Jag brukade vänta på att det inte kom några bilar istället. Om det kom en bil stod jag kvar vid övergångsstället tills den stannat, väntat, gett upp och kört förbi.

En annan regel var att jag skulle le mot folk, om det inte var att jag ville vara otrevlig, då skulle jag inte le (men jag ville nästan aldrig vara otrevlig). Det fanns inget mellanting. När jag blev äldre, i tonåren kanske, började jag tänka att det var inte rimligt att det ska behövas ögonkontakt för att kunna gå över övergångsstället på ett säkert sätt. Men jag ville inte vara elak mot bilförarna. Otrevlig var i princip samma sak som elak. Jag kollade åt förarnas håll och log. De kunde nog inte se exakt vart min blick riktades ändå. Och just det, nicka skulle jag göra också, det var viktigt.

För bara några år sen fick jag veta igen hur viktigt det är att göra rätt vid övergångsstället. Det var en annan autist, en ytligt bekant, som berättade för mig att man måste vinka och le mycket glatt varje gång en bil stannar när man vill gå över. I allmänhet skulle jag alltså visa tacksamhet för att föraren inte struntade i att stanna vid ett övergångsställe. Och detta skulle visas på något av ovan nämnda sätt. Jag kände mig väldigt dålig, för vinka kunde jag verkligen inte. Det kändes fel i hela kroppen att vinka. Det kändes förödmjukande, fast jag inte förstod varför. Jag vinkade inte. Jag var alltid ”otrevlig” istället.

Numera tänker jag såhär: Det är inte rimligt att förväntas vara tacksam för att någon gör det som de ska göra, i det här fallet stanna bilen vid ett övergångsställe. Det är inte sant att det skulle vara farligt att gå över om jag inte tittar direkt på föraren. Jag märker ju om bilen stannar eller inte, och går inte ut i vägen innan jag vet det. När det gäller att det skulle vara fel att inte vinka: det kan inte vara fel, jag är inte skyldig dem någonting. Det är inte rimligt att någon annan tar sig rätten att bestämma att jag är otrevlig när jag bara är mig själv. Uppfattad brist på såna trevlighetsmarkörer är inte lika med otrevlighet. Som mest är det neutralt. Det brukar sägas att autister inte förstår (sociala) regler. Om du är en av dem som brukar säga så. Särskilt om du inte är autist själv, men ändå brukar uttala dig om hur autister fungerar. Då vill jag att du funderar på detta: Är det kanske du som ljuger?  Vad är syftet med reglerna och tjänar de verkligen sitt syfte? Missgynnar dina regler autister?

 

Bildkälla: https://commons.wikimedia.org/wiki/File%3AFinnish_pedestrian_crossing_in_Vimpeli.jpg Bildrättigheter: Santeri Viinamäki [CC BY-SA 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0)%5D, via Wikimedia Commons

Särbegåvning utesluter inte autism

29 april, 2016 Från Propinqua

Anarkoautism skrev nyligen en artikel om hur samma egenskap beskrivs på helt olika sätt beroende på om den som beskriver anser att det handlar om särbegåvning eller autism.

Den här texten har jag skrivit så att den är riktad till föräldrar som själva anser att de har särbegåvade barn. Det är ett problem om du beskriver ditt barn som ”särbegåvad” men du är negativt inställd till göra en neuropsykiatrisk utredning. Det finns många likheter mellan det som beskrivs som att vara särbegåvad och hur det kan vara att vara autistisk, att ha ADHD eller både och. Det finns en stor chans att den som beskrivs som särbegåvad ÄR autistisk och/eller har ADHD. Om du läser min föregående mening och tänker att ”Nej, mitt barn är mycket begåvad/läraktig/kreativ etc.” och föreställer dig att detta skulle tala för att ditt barn inte har någon form av NPF, då vill jag att du på allvar funderar på varför du tror att det ena utesluter det andra. Du kanske känner till att autism anses vara dåligt av många. Om du tänker att det stämmer att autister är dåliga, då har vi ett allvarligt problem. Men om du anser att det är inte alls så och att det är upprörande och orättvist att jag ens antyder att du skulle kunna ha såna värderingar överhuvudtaget, har vi också ett problem. Ingen är immun mot ableistiska värderingar. Ableistiska föreställningar om vilka egenskaper som är goda egenskaper och fördomar om hurdana autister är finns överallt i samhället, även internaliserat hos oss som är autister. Dessutom anses högre intelligens i allmänhet vara bra och lägre intelligens anses vara dåligt. Det är ableistiskt och skadar både intellektuellt funktionsnedsatta och särbegåvande. Det är viktigt att inte koppla någons människovärde till hens intelligens.

Det finns ett fenomen där anhöriga till autister och en del autister själva lyfter fram att autister kan vara väldigt begåvade/intelligenta. Det är sant, en del är det och andra är inte det. Men vad vill man säga med det? Om det handlar om att hitta ”fördelar med autism” så finns det en risk att man sprider uppfattningen att autister har fler ”dåliga egenskaper” än andra människor i allmänhet har, och att det är något som behöver vägas upp med ”bra egenskaper”. När man använder det faktum att en del autister har hög intelligens, är kreativa eller har anmärkningsvärt bra minne som ett argument för att autister är värdefulla, blir effekten att man säger att ”vissa autister är värdefulla, men inte alla.” Det är oacceptabelt.

Och när man använder att ens barn är särbegåvad som ett argument för att hen inte skulle kunna vara autistisk eller ha ADHD, så säger man att autister och personer som har ADHD inte kan ha dessa egenskaper. Det stämmer inte. Att du använder det felaktiga argumentet behöver inte nödvändigtvis betyda att du har starka åsikter om att autism och ADHD är dåligt och att vara ovanligt begåvad är bra. Ingenstans i den här texten har jag pekat ut just dig som mer ableistisk än någon annan eller ens jag själv är. Jag känner inte de flesta som läser den här texten.

En del av de barn som beskrevs som särbegåvade av sina föräldrar (eller andra vuxna anhöriga) kommer sannolikt till insikten att de är autistiska när de blir äldre. Då kanske de vill veta varför de inte fick veta det tidigare. Det är en sak att säga till folk som inte är ditt barn att hen är särbegåvad och inte autistisk. Ingen annan än autisten själv kan helt säkert säga att hen är autist, och det innebär att jag kan inte bestämma att ditt barn är autistiskt. Du kan inte heller bestämma att hen inte är det. Om hen säger när hen blir vuxen: ”Jag är ju autist! Hur kunde du missa det?!” då blir det väldigt svårt att förklara hur du kunde utesluta det, utan att förmedla att du tycker autister är dåliga.

Slutligen vill jag påminna om att autistiska barn, särbegåvade eller inte, med tiden blir autistiska vuxna. En del kan behöva boendestöd eller andra sorters stöd som man har rätt till enligt LSS. En del kan behöva en inkomst från Försäkringskassan, eftersom de inte klarar att jobba. En del kan behöva anpassningar i sina studier på högskolan. Samma person kan behöva alla tre exemplen under sitt liv. Då kommer de att behöva göra en neuropsykiatrisk utredning, för det behövs tyvärr en diagnos för att få stöd. Det finns en felaktig uppfattning att om någon är autistisk, så ”upptäcks” det när hen är barn. Det kan vara ännu svårare att lyckas få diagnos som vuxen.

Jag har stängt av kommentarsfältet på det här inlägget tills vidare.

Uppdatering: Funkisfeministen skriver om hur särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar.

Autism och social fobi är oförenliga diagnoser

15 april, 2016Från Propinqua

Jag är autist. Jag har inte social fobi. Det är viktigt för mig att påpeka detta. När jag var tonåring trodde en del vuxna att jag hade social fobi. När jag var 21 fick jag äntligen en autismspektrumdiagnos. Jag har gått i KBT-behandling för social fobi, och detta skedde efter att jag fått autism-diagnosen. På samma mottagning. När jag förklarade att jag har autism sa psykologen att hen inte alls var särskilt insatt i vad autism är. Hen var dock säker på att jag hade social fobi oavsett detta. För hen var bra på social fobi. Nu ska jag förklara varför det inte går ihop.

För att något ska kunna vara en fobi ska det handla om en rädsla som är överdriven, som inte är grundad i hur det faktiskt förhåller sig. Diagnoskriterier för social fobi enligt DSM-IV består av 8 kriterier, A till H, som alla ska vara uppfyllda.

A: ”En uttalad och bestående rädsla för en eller flera olika sociala situationer eller prestationssituationer som innebär exponering för okända människor eller risk för kritisk granskning av andra. Detta grundar sig i en rädsla för att bete sig på ett förödmjukande eller pinsamt sätt eller visa symptom på ångest.”

B: ”Exponering för den fruktade situationen framkallar så gott som alltid ångest, vilken kan ta sig uttryck i en situationellt betingad eller situationellt predisponerad panikattack.”

C: ”Insikt om att rädslan är överdriven eller orimlig.”

D: ”Den fruktade sociala situationen eller prestationssituationen undviks helt, alternativt uthärdas under intensiv ångest eller plåga.”

E: ”Antingen stör undvikandet, de ångestladdade förväntningarna eller plågan i samband med de fruktade sociala situationerna eller prestationssituationerna i betydande grad ett normalt fungerande i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer, eller så lider personen påtagligt av att ha fobi.”

F: ”Hos personer under arton år skall varaktigheten vara minst sex månader.”

G: ”Ångesten eller undvikandet beror inte på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog, medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada och förklaras inte bättre med någon annan psykisk störning (t.ex. paniksyndrom med eller utan agorafobi, separationsångest, dysmorfofobi, en genomgripande störning i utvecklingen eller schizoid personlighetsstörning).”

H: ”Om det samtidigt föreligger någon somatisk sjukdom/skada eller någon annan psykisk störning eller sjukdom så har inte rädslan enligt kriterium A något samband med denna; t.ex. rädslan gäller inte talsvårigheter vid stamning, skakningar vid Parkinsons sjukdom […]” (På slutet var ett till exempel som jag inte tar med pga kan vara triggande.)

Det är jag som har gjort markeringarna med fetstil. På den här sidan står de olika diagnosmanualernas definitioner av social fobi för er som är intresserade. Jag har ju skrivit det här inlägget baserat på DSM-IV eftersom den användes när jag gick i KBT. Nu precis innan jag skulle publicera inlägget dubbelkollade jag igen att den nya diagnosmanualen, DSM-5, inte hade några förändringar som jag borde nämna. Men det hade den. Den är ännu tydligare. I DSM-5 nämns autism uttryckligen:

”Rädslan, ångesten eller undvikandet förklaras inte bättre av någon annan psykisk störning, t ex paniksyndrom, dysmorfofobi eller autismspektrum-störning.”

 

Sensorisk överkänslighet, om punkt A och B

Punkt A består av två meningar. Först beskrivs en rädsla för situationer och i andra meningen beskrivs en underliggande rädsla som den bygger på. Och båda måste stämma för att social fobi ska stämma. Rädslan eller ångesten, som definieras i punkt A, ska då vara anledningen till att en undviker och/eller mår dåligt av sociala situationer, prestationssituationer där andra människor är närvarande eller sammanhang där det finns risk för kritisk granskning av andra.

Redan här stöter vi på problem. Att situationerna som en mår dåligt i har gemensamt att det finns andra människor där behöver faktiskt inte ens betyda att det har med mötet med andra människor att göra. Det kan handla om att själva miljön är plågsam och otillgänglig, t.ex. att den leder till sensorisk överbelastning, en plågsam upplevelse som kan vara svår att beskriva, och riskerar att misstas för ångest när man utsätter sig för en situation med en sån miljö, punkt B. Det saknas förståelse i samhället om vad sensorisk överkänslighet innebär och att det kan leda till överbelastning. Sensorisk överkänslighet är t.ex. vanlig bland autister, personer som har ADHD, PTSD, CPTSD, fibromyalgi och/eller  ME/CFS. Den är inte något som går att träna bort, till skillnad från social fobi. Du kan vara autistisk oavsett om du har fått en diagnos eller inte, och på samma sätt kan du vara sensoriskt överkänslig utan att ha någon formell diagnos som bekräftar det.

Undvikande beteende eller funktionsnedsättning, punkt D och E

Punkt D handlar om att personen undviker situationerna i fråga, ett undvikande beteende, eller genomlider situationerna och mår mycket dåligt av det. För att punkt E ska uppfyllas måste undvikandet av situationen, ångesten inför situationen eller lidandet i situationen leda till att att en inte kan fungera normalt ”i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer.” Alternativt att en lider mycket av (den eventuella) fobin.

Att vara autistisk är inte normen. Autism är en funktionsnedsättning. Många som har autism eller andra funktionsnedsättning(ar) och/eller kroniska sjukdom(ar) har en lägre återhämtningsförmåga samtidigt som aktiviteter tar mer energi. Det leder till att energin är så begränsad att man måste hushålla noga med den. Det finns inte alltid energi kvar till sociala situationer, som kan vara extra energikrävande eftersom de ofta är otillgängliga. Eftersom normen är att arbeta eller studera och delta i sociala situationer riskerar detta att tolkas som ett undvikande som beror på rädsla och därmed uppfyller kriterium för social fobi.

Överdriven och orimlig rädsla, punkt C

Det är hemskt, men de flesta tycker faktiskt illa om autister. Idag skulle jag inte beskriva det som att jag är rädd för att andra ska döma mig, utan snarare att jag vet de gör det och jag mår särskilt dåligt när jag blir påmind om det, dvs i sociala situationer. Det är inte en överdriven eller orimlig rädsla, utan en korrekt bedömning av hur det förhåller sig.

Förklaras bättre med autism, punkt G

Som det står i G ska rädslan, A, inte förklaras bättre med andra sjukdomar, skador eller ”störningar”. Autism är en diagnos som tydligt hänger ihop med det sociala. Autismspektrumtillstånd kallas även ”störning” istället för tillstånd. En redan konstaterad autism-diagnos förklarar så klart bättre hur autisten fungerar än diagnosen social fobi. Därmed uppfylls inte kriterium G om det redan är känt att personen är autistisk. Om en utredning inte har gjorts, dvs att man inte har uteslutit autism och massa andra diagnoser, borde man göra det innan man konstaterar social fobi.

Vad rädslan inte ska gälla, punkt H

Jag har redan argumenterat för att alla kriterier inte är uppfyllda, men jag vill ändå ta med varför inte heller H uppfylls. Alltså, punkt H, om det finns vad jag skulle kalla sjukdomar, fysiska eller psykiska, eller funktionsnedsättning(ar) ska rädslan inte ha något samband med dessa. ”Förödmjukande eller pinsamt sätt”, som det står i punkt A, innehåller en antydan om att det finns objektivt förödmjukande eller pinsamma beteenden. Jag håller inte med. Det är inte pinsamt i sig att vara autist. Inte heller att ha talsvårigheter eller Parkinsons sjukdom, som är de exempel som tas upp i punkt H. Däremot behandlas man på ett sätt som gör att man känner sig bortgjord och förödmjukad. Andra dömer en och behandlar en dåligt. De som har skrivit diagnoskriterierna verkar vara medvetna om att detta dömande förekommer, och de deltar i dömandet själva. Jag håller dock med om slutsatsen att det kan inte vara social fobi att må dåligt över att andra människor dömer en i de situationer där man p.g.a. en funktionsnedsättning sticker ut. När det gäller autism skulle formuleringen i punkten H bli ungefär: rädslan gäller inte sociala situationer för autistiska personer. Och då blir det inget kvar som kan kallas social fobi. Diagnosen social fobi kan per definition inte förekomma samtidigt med autismspektrumtillstånd.

Varför det blir farligt

När KBT-psykologen skulle bedöma om jag hade social fobi eller inte tog jag upp att många av de sociala situationer jag undviker är såna där det är för mycket sinnesintryck. Jag förklarade att jag är sensoriskt överkänslig och att det hänger ihop med autism. Jag förklarade också för psykologen att jag har begränsad energi. Psykologen tyckte att vi kunde bortse från allt det, och förklarade för mig att eftersom jag även beskrev just det som är typiskt social fobi; att jag upplevde att andra dömer mig, granskar mig kritiskt, tycker att jag är pinsam och allmänt fel och dålig, så tyder det på att jag har social fobi. Jag ville gärna tro att det inte var så att folk dömer mig. Psykologen avfärdade, en efter en, mina invändningar och förklaringar om hur jag fungerar, tills alla kriterier hen kunde hävda att alla kriterier uppfylldes. Efter att behandlingen pågått under en tid började psykologen säga att om jag fullföljde behandlingen kanske jag inte skulle ha autism längre. Det var en varningsflagga för mig. Den som tror att jag inte är autistisk förstår mig inte alls.

Att vara autistisk innebär att ständigt få sina upplevelser ifrågasatta. Folk ifrågasätter din upplevelse av vad som gör ont, vad som är obehagligt, hur mycket du orkar, vad som är svårt att förstå, vad som är omöjligt, vad som du visst kan förstå, vad du har lätt för, vad som är meningsfullt för dig, vad du menar med det du säger eller gör, och att vad andra människor gör mot dig gör dig illa. Det gör ofta autister extra utsatta för psykisk misshandel, maktmissbruk och gaslighting. Social fobi är en diagnos som går ut på att tolka att må dåligt av sociala situationer som ett resultat av en orimlig rädsla. En rädsla som patienten inte ska styras av om hen vill må bättre.  När jag gick i KBT-behandlingen för social fobi fick det mig att tvivla på sina egna upplevelser och mitt eget omdöme. Detta är gaslighting och mycket farligt. Jag pressades till att utsätta mig för situationer som innebar psykisk misshandel. Det var en del av ”behandlingen”. Nu när autism uttryckligen står med i den nya manualen hoppas jag att inga fler autister övertalas, luras eller tvingas att gå KBT för social fobi.

Obs! Jag pratar mycket om att ha en autism-diagnos i det här inlägget. Det beror på sammanhanget som är ett vårdsammanhang. Man behöver inte någon formell diagnos för att konstatera att man är autistisk. Det vet man bäst själv.

Jag vill inte ha presenter

21 mars, 2016 Från Propinqua

Det finns tillfällen då det är närmast ett krav att ta emot presenter som folk vill ge en. Att vägra presenter och insistera på att inte ta emot presenter som folk ändå kommer dragandes med är väldigt svårt tycker jag. Jag vet att det är svårt, för jag har försökt i många år. Varför? Eftersom jag mår dåligt av överraskningar och av fenomenet med presenter vid födelsedagar och andra sorters firanden.

Det verkar vara vanligt att presentgivaren vid såna här tillfällen vill att presenten ska vara en överraskning. Det är min erfarenhet i alla fall. För att vara säker på att överraska mig är presenten inslagen i ett paket. Sedan pressas jag att öppna paketet inför en publik bestående av presentgivaren och eventuella andra presentgivare. Det verkar vara som att de tävlar om att ge den ”bästa presenten”, alltså presenten som ger den mest glada reaktionen. Men jag blir inte glad av överraskningar. Det är inte rimligt att jag förväntas vara tacksam över att utsättas för dem. Jag riskerar att bli anklagad för att vara otacksam om jag inte lyckas dölja mitt obehag. Jag vill inte såra någon, så det är besvärligt att folk ska insistera på att ignorera mina gränser, och sedan ha mage att bli sårade när jag inte tycker om det. Sluta utsätta mig för saker jag inte tycker om istället!

Folk har svårt att greppa att det är två olika saker att gilla en person och att gilla hens present. De blir ledsna om jag inte gillar deras presenter. För att inte missa ett tillfälle att blanda ihop dessa två saker, och få en anledning att bli besvikna på mig, så har de små förhör om jag verkligen har använt den där kliande tröjan och varför hade jag inte på mig den senast vi träffades? När jag var barn mådde jag dåligt och hade dåligt samvete över att jag inte kunde med min viljekraft se till att jag gillade alla presenter jag fick. Jag märkte att det förväntades av mig att jag skulle gilla vad som helst som någon gav till mig. Eller i alla fall att jag skulle ge sken av att gilla alla presenter. I praktiken samma sak, för jag var dålig på att låtsas. Jag kände mig som en dålig person. Jag tyckte synd om alla som gav mig presenter som jag inte gillade.

Det kunde hända att någon sa inför alla att om jag vill ha kvittot kan jag få det, men rätt svar är här att det behövs inte. Rätt svar är att ljuga. Det anses inte okej att vilja ha kvittot har jag märkt. Det blir dålig stämning och folk blir ledsna, fast de lovade att inte bli det. När jag var tonåring började släktingar att ge mig presentförpackningar med parfym och liknande. Det var en av de jobbigaste sakerna att få, eftersom det också anses vara en könad present, dvs folk anser att parfym som luktar blommor är till för tjejer. De trodde att jag var tjej. Jag är inte tjej och jag gillar inte parfymer, så det gjorde mig ledsen att prackas på sånt. Även om jag hade gillat parfym skulle jag inte använda det av hänsyn till andra och för att jag själv kan få migrän av det.

Det finns ju också tillfällen då det är närmast ett krav på att ge en present. Det hänger ihop. Jag är vad som kallas ”dålig på att hitta på presenter”. Betyder det att jag är tråkig eller inte försöker tillräckligt? Nej. Jag är medveten om att jag, som så många andra, inte har koll på vad andra gillar. Då hjälper det inte att vara påhittig. Det finns mycket få människor som jag känner så väl att jag kan göra en bra gissning av vad de skulle uppskatta, precis som det finns mycket få som har tillräcklig insyn i vad jag gillar. Kan vi inte bara erkänna att vi inte känner varandra så bra?  Jag tycker inte att vi ska ha sociala ritualer som går ut på att överraska varandra. Det är inte alla som tycker om överraskningar.

Jag hade inte alltid ett ord för det, men jag har alltid stimmat

17 mars, 2016Från Propinqua

Innehållsvarning: följsamhet, övergrepp (compliance, abuse). Inte detaljerat beskrivet. Funkisförtryck. Likheter med beteendeterapi.

.

.

.

.

.

Jag har alltid stimmat. Jag stimmar för att det gör mig glad, nöjd, lugn(are) eller överlycklig. Jag tycker det är en av de bästa sakerna med att vara neuroavvikande att få uppleva det. Jag stimmar för att jag finns. Det är en del av mig. Jag stimmar för att navigera i ett samhälle där de flesta miljöer är för intensiva, för stressiga och belastar mig med för mycket sinnesintryck. Jag stimmar för att förstå mig själv och världen. Jag stimmar utan att tänka på det.

Jag vet inte riktigt hur jag ska formulera mig för att förklara vad stimming är. När jag först läste generella förklaringar av det förstod jag inte vad som menades. Det var ganska ofta beskrivet ur ett dömande, utifrån-perspektiv som jag inte kunde känna igen mig i. Här är istället några exempel på olika stims från min egen erfarenhet:

Lukta på saker som luktar gott, t.ex. en bok, ett suddgummi eller mitt hår.

Känna på ett mysigt tyg.

Tugga eller bita på saker, t.ex. en penna, snöret på en luvtröja eller mitt hår.

Tugga tuggummi.

Suga på tummen.

Bita mig i läppen.

Flytta kroppsvikten från det enda benet till det andra eller vifta på tårna.

Stampa med ena foten när jag sitter ned.

Vifta med armarna eller klappa händerna.

Peta i näsan.

Trumma med fingrarna eller rulla tummarna.

Snurra på en ring eller ett armband.

Kludda rektanglar, trianglar, stjärnor och hjärtan m.m. på ett anteckningsblock eller papper.

Se på geometriska mönster.

Titta på en lavalampa.

Lyssna på musik eller andra ljud som jag gillar.

Gå bland löven på hösten så att de prasslar.

Bubbelplast.

Häftmassa.

Säga ord som jag gillar högt eller tyst för mig själv.

Sjunga.

På vilket sätt jag stimmar beror dels på vad för saker som finns omkring mig. Finns inte penna och papper där jag är så ritar jag inga trianglar. Skaffar jag någon sak att stimma med eller upptäcker en ny stim så kanske någon annan stim minskar. Men hur beror mest på om jag är hemma eller inte. Tyvärr. När jag växte upp märkte jag tidigt att vuxna inte tyckte om hur jag fungerade. Att jag stimmar. De tyckte i förlängningen inte om vem jag är. Det var hemskt att leva med en ständig stress och rädsla av att råka ”avslöja sig”. Med tiden blev allt färre stims tillåtna. Stimmade jag med något så togs det ifrån mig. Satt jag inte stilla så fick jag skäll. Utan att något hade ändrats hos mig framstod jag som mer och mer udda. Jag har försökt välja exempel ovan som illustrerar det, genom att många av exemplen är mycket vanliga bland de flesta barn beroende på ålder, men blir sedan vid någon ålder betraktade som avvikande. Att vara avvikande betraktas som dåligt, och vi som stimmar på ett annorlunda eller ej ”åldersadekvat” sätt straffas mycket hårt av samhället.

Jag fick alltså tidigt lära mig att skämmas för den jag är, eftersom jag ”stör andra” med min blotta existens, och ju äldre jag blev desto mer skulle jag skämmas. Ju äldre jag blev, desto sämre mådde jag. Desto mindre orkade jag. Och framför allt: desto mindre klarade jag av att vistas där det fanns andra människor. Det är skadligt att försöka att inte stimma. Det går inte. Det påverkar min fysiska och psykiska hälsa negativt att lämna mitt hem idag. För ni dömer mig och det påverkar mig.

Jag tror inte att alla medvetet gick in för att påverka hur jag stimmar och få mig att sluta. De trodde nog att de ”uppfostrade” mig. Att de lärde mig vad som straffas socialt. De kunde använda ursäkter som att det handlade om att inte störa andra. Det är viktigt att visa hänsyn för andra, men det är faktiskt en annan fråga.  Det är jättevanligt att andra stör mig och varandra, och är allmänt hänsynslösa utan att straffas för det. Folk som pratar i telefon på bussen t.ex. får fortsätta göra det utan några stora sociala konsekvenser. En annan ursäkt var att det inte är bra för tänderna att bita på saker. Om det på riktigt handlade om omsorg om mina tänder kunde de ha köpt någon stim-leksak som är gjord för att bita på istället. Om det på riktigt handlade om omsorg om mig så skulle de inte ha tagit ifrån mig mina källor till glädje, min självkänsla och mina verktyg för att klara mig. Nej, det handlar om ett förakt för oss som är avvikande. Inget annat.

 

Inga dömande kommentarer kommer att tillåtas.

Tandläkare, tandvård och NPF

15 mars, 2016Från Propinqua

Varning: jag beskriver besök hos tandläkaren och övergrepp/maktmissbruk i vården, samt funkisförtryck i det här inlägget.

.

.

.

.

.

.

.

Idag vet jag mycket mer om hur jag fungerar än jag eller någon annan visste när jag var barn. Jag vet att jag kan bli överbelastad av sinnesintryck och att jag är känslig för stressiga situationer, samt att saker kan göra ont för mig som inte gör ont för andra. Den första tandläkaren som jag gick till hade ett stort väntrum där många satt och väntade. Det var alltså många tandläkare som jobbade där. Ljuset i väntrummet var mycket starkt. Det luktade starkt. För att komma till tandläkaren blev jag hämtad från förskolan respektive fritids av en mycket stressad förälder, som ofta redan var sen. Och så åkte vi tunnelbana i 20 minuter och gick av mitt i stan. Det är en mycket stressig miljö.

Jag borstade inte tänderna varje dag, så jag kunde räkna med att det skulle visa sig att jag hade hål som behövde lagas. Först i vuxen ålder har jag varit med om att inget behöver lagas. Jag kunde också räkna med att jag skulle få skäll och förmaningar för att jag inte hade borstat tänderna, både från föräldrar som trodde att jag hade blivit bättre på det och nu blev besvikna, och från tandläkaren. Han var irriterad på mig och oförsiktig. Han brukade säga att något inte skulle göra ont, och sen gjorde det ändå ont. Jag förstod att han var opålitlig. Mina föräldrar fortsatte att ta mig dit under flera års tid, trots att jag kämpade emot. Jag började förstå att jag inte kunde lita på att mina föräldrar var på min sida.

En dag vägrade jag att öppna munnen, och ingen kunde förmå mig att göra det. Jag fick byta tandläkare till en som skulle vara extra duktig på att hantera oss med ”tandläkarskräck”. Han jobbade på ett annat ställe också, och väntrummet var lugnare och mysigare. Han ljög inte, utan han talade om med lugn röst vad som skulle hända, och höll sina löften om att stanna upp när jag sa till eller signalerade med handen. Dessutom fick jag lustgas. Efter några år behövde jag inte lustgasen längre.

Jag är nu 27 år och har aldrig gått själv till tandläkaren. Jag tror inte att jag någonsin kommer att kunna göra det. Jag kan inte räkna med att bli bra bemött eller att mina gränser respekteras. För några år sen gick jag till en tandläkare som jag inte hade träffat förut. Man skulle fylla i en blankett som hade frågor om vilka mediciner jag hade och om jag hade några sjukdomar. Jag fyllde i mina mediciner och kryssade ”nej” på sjukdomar. Det kunde inte tandläkaren hantera.  Hon tyckte inte att det gick ihop. När det kom fram att jag har en autism-spektrum diagnos påstod hon att jag borde ha förstått att jag skulle skriva den diagnosen där. Jag visste ju att det är inte en sjukdom och tyckte att det vore fel att skriva det där. Hon skällde på mig tills jag började gråta och var på väg att gå därifrån. Jag vill nämligen aldrig bli undersökt av en tandläkare som är märkbart förbannad på mig. Aldrig igen.

Jag var inte ensam när det här hände, utan jag hade en boendestödjare med mig, men hon blev helt ställd. Hon var inte beredd på att en tandläkare kan ställa sig och skrika på patienten. Jag har tappat räkningen på hur många gånger tandläkare, läkare, sjukgymnaster och annan vårdpersonal, samt lärare, handläggare m.fl. har blivit så irriterade på mig att de skällt ut mig. De kan bli så otroligt provocerade av min existens. Men det är inte något som går att förbereda mig på eller förutsäga när det kommer hända.

Jag får sämre vård och tandvård för att jag är autist och har ADHD. Jag får ofta sagt till mig att det inte är rimligt att begära att det ska finnas kunskap om NPF annat än hos ”specialister”. Jag tycker att allt annat vore orimligt.

Faciliterad kommunikation behövs

14 mars, 2016

Faciliterad kommunikation är en metod som innebär att en stödperson, en faciliterare, hjälper en person att kommunicera via ett tangentbord, t.ex. genom att stödja hens arm eller att hålla en hand på ryggen. Den kan hjälpa personen med motoriken, koncentrationen och/eller vara ett emotionellt stöd. FC, som metoden kallas, kan vara ett alternativ för de som har en funktionsnedsättning som gör andra former av kommunikation svår eller omöjlig.

FC kritiseras för att brukarens möjlighet att kommunicera skulle bli beroende av att faciliteraren är närvarande och för att det skulle kunna uppstå osäkerhet kring vems röst som hörs, faciliterarens eller brukarens.

Det är viktigt att tänka på hur maktförhållanden påverkar situationen. Men det är fel att avfärda FC som metod med hänvisning till detta. FC kan vara en av flera kommunikationsmetoder. Tillgång till flera metoder är bra. I de fall när FC är den enda metoden som fungerar, blir effekten utan FC att brukaren helt blir utan möjlighet att göra sin röst hörd. Det blir en situation där självbestämmandet och inflytandet blir noll. Det kan aldrig vara bättre med ingen möjlighet till kommunikation än med FC.

”Socialstyrelsen konstaterade 2014 att det inte finns något vetenskapligt stöd för den här metoden. Det går inte att vara säker på att det verkligen är den funktionsnedsatta som uttrycker sig, utan faciliteraren – den som håller i handen.

– När fem rapporter av fem visar att det är faciliteraren som har påverkat kommunikationen, så blir ju det också vår slutsats, säger Alexandra Snellman.”

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6389076

Det är inte ett tillräckligt motargument att det ”inte går att vara säker”. Forskare och anhöriga talar ofta över huvudet på funktionsnedsatta, oavsett vilken kommunikationsmetod vi använder oss av. Forskare och anhöriga talar om funktionsnedsatta och inte med oss. De är emot FC, en metod för att möjliggöra kommunikation. Hur kan de vara säkra på att de själva för funktionsnedsattas talan då?

Det finns andra situationer, t.ex. när det behövs någon som tolkar från ett annat språk, som vi behöver vara medvetna om att tolken har en viss maktposition. Det betyder inte att vi inte ska ha tolkar. Föräldrar eller andra vuxna kan ha inflytande över vad ett barn säger, eller en partner kan ha inflytande över vad hens partner säger. Det betyder inte att vi ska sluta lyssna på alla som har föräldrar eller en partner och t.o.m. aktivt hindra dem från att ens säga någonting. Vi ska vara uppmärksamma på om något inte stämmer eller om någon verkar fara illa, oavsett på vilket sätt hen kommunicerar. Effekten av att Socialstyrelsen avråder från FC och skolinspektionen förbjuder det blir att fler röster tystas och färre får möjlighet att uttrycka sig.

Här är en video där Tim Chan, som har autism, förklarar varför han använder FC, med hjälp av FC. https://www.youtube.com/watch?v=279h9QJ9ptw

Kontext till blogginlägget: Sveriges radios Kaliber poddserie Mirakelmetoden tar forskares och anhörigas parti i 3 program hittills. Brukare av FC har ännu inte fått vara med. Två olika länkar: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6389076
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artikel=6388964

Bildstöd hjälper behandlare stå emot frestelsen att köra över NPF:are?

4 januari, 2016 Från Propinqua

”Bildstöd gör känslor tydliga” heter det i den här artikeln av Inna Sevelius på Special Nests webbplats. Men texten handlar faktiskt mycket mindre om bildstöd och känslor än vad den ger sken av. Jag tycker min rubrik summerar texten bättre. Det är behandlare och inte personer med NPF som får komma till tals i texten. Dessa behandlare hävdar att det är just bildstödet som gör att de som behandlare får ”värdefull information om [tonåringen från exemplet med pizzerians] begränsningar och behov”. Här är pizzeria-sceanariot:

”Jag bjuder på lunch, var vill du äta?”, frågar behandlaren. ”Jag vet inte”, svarar tonåringen. ”Då tycker jag vi går till pizzerian, jag är sugen på pizza”. ”Okej”, svarar pojken – och får ett vredesutbrott i restaurangen.
(http://www.specialnest.se/metoder/bildstod-gor-kanslor-tydliga)

Scenariot kan summeras:

  1. Behandlaren: ”Var vill du äta?”
  2. Tonåringen: ”Jag vet inte.”
  3. Behandlaren gör inga ytterligare försök att ta reda på vad tonåringen vill utan lyfter fram sin egen vilja att äta pizza: ”Då tycker jag vi går till pizzerian, jag är sugen på pizza”
  4. Det finns ingen fråga att svara på, utan nu verkar det bestämt. Tonåringen svarar (resignerat?): ”Okej”
  5. Tonåringen mår inte bra av miljön på pizzerian.

Den här dynamiken är inte bra om man vill veta vad personen med NPF tycker, oavsett om man använder sig av muntliga ord, skriftliga ord eller kommunicerar helt eller delvis med hjälp av bilder (EDIT: eller teckenspråk). Det finns fler alternativ än ”kör över personen med NPF” och ”använd vår metod med bildstöd”.

Situationen ovan hade kunnat vara jag och min f.d. kontaktperson. Hon var också dålig på att ställa konkreta frågor och lyssna på mina svar. Hon var dessutom dålig på att planera och att följa planen, så kanske är jag redan hungrig när konversationen inleds. Då är det mycket svårare för mig att överväga olika alternativ och förmedla vad jag behöver veta för att kunna fatta rätt beslut utifrån mina behov. Det är ett misslyckande att ha så dålig framförhållning.

Möjligheten att köra över en person minskar inte per automatik bara för att bilder introduceras. För de som kan bli hjälpta av bildstöd behövs det också att de får inflytande över hur det ska gå till och vilka bilder som de får tillgång till. I vissa fall försvårar faktisk bildstöd. Jag är autistisk och jag kommunicerar bäst med ord, inte med bilder. Allra bäst skriftligen, men med rätt förutsättningar fungerar det muntligt också. Jag har varit med om, dels hos habiliteringen och dels i något konstigt projekt som jag tvingades vara med i, att yrkespersoner vill att jag ska använda mig av bilder för att kommunicera. Det är aldrig mitt eget val – jag är som sagt inte visuellt lagt – och att tvingas till det var otroligt provocerande. Bilderna var dessutom inte anpassade för min ålder, ca 20 år var jag då, och yrkespersonerna talade till mig som till ett besvärligt barn som de inte tänkte höga tankar om.

Andra saker kan förändras när man använder bildstöd och om dessa förändringar underlättar kommunikationen kan man dra en felaktig slutsats av vad förbättringen berodde på. Jag tänker t.ex. på att om ögonkontakt försvårar för att kunna formulera sig så kan det bli lättare när det blev okej att titta någon annanstans (på bilderna) istället. Det framgår inte av texten vilken miljö de befinner sig i från början, men om användandet av bildstöd också innebär att man får dra sig undan till en mer tillgänglig miljö så kan det bli lättare att kommunicera bara pga det.

Innan ni drar en förhastad slutsats att någon kommunicerar bättre med bilder än med muntliga eller skriftliga ord, testa att välja en lugn miljö, en bra tidpunkt, tvinga inte på ögonkontakt, ställ konkreta frågor och ge exempel eller alternativ. Så här t.ex.:

  1. Vi har ju planerat in att äta lunch tillsammans idag. Vill du fortfarande äta lunch med mig?
  2.  Ja. *
  3. Vet du vad du vill äta för något?
  4.  Vet inte.
  5.  Vill du ha några exempel på mat?
  6.  Ja.
  7.  Vill du äta pizza eller vill du hellre ha något annat?
  8.  Helst pizza. **
  9. Då kan vi hämta hit pizza eller äta på pizzerian. Var vill du äta pizza?
  10. Inte på pizzerian.
  11. Okej, vi äter pizza här. Blir det bra?
  12. Ja.
  13. Vill du följa med och hämta?
  14. Ja, fast vänta i bilen.

*Viktigt att det ska vara okej att säga nej, och inte bara i teorin.
** Om svaret blir ”något annat”, testa fler alternativ. ”Hamburgare eller något annat?” osv.

Uppdatering: Anarkoautism skriver också om artikeln och tar upp flera viktiga invändningar mot framställningen här. Funkisfeministen skriver om att tänka på maktperspektivet vid användning av bildstöd här, och har en samling länkar med info och resurser om visuell pedagogik och bildstöd här.

KBT för att hantera stress innebar högre krav, inte lägre

2 januari, 2016 Från Propinqua

Stress uppstår när kraven är för höga i förhållande till individens resurser och när individen har lågt inflytande över sin egen situation och vilka kravs som ställs. Det fick jag tidigt lära mig när jag gick i en KBT-behandling i grupp och som handlade om att hantera stress. Dessa två faktorer är viktiga, det håller jag med om. Men KBT-psykologerna håller på med KBT, och när de försöker bygga vidare och förklara var kraven kommer ifrån blir det fel, självmotsägande och potentiellt mycket skadligt för patienterna. Särskilt för patienter som har någon funktionsnedsättning eller sjukdom som påverkar deras vardag. I KBT-behandlingen fick  vi lära oss att de höga kraven kan komma utifrån eller inifrån oss själva. De som kommer utifrån ska vi bekämpa genom att bli bättre på att kommunicera, sätta gränser och säga nej. De som kommer inifrån oss själva ska vi ifrågasätta och vi ska sänka kraven på oss själva.

Det låter kanske bra vid första anblicken. Viktigt att inte vara för hård mot sig själv ju och en mår rimligen bättre när andra respekterar ens gränser. Men! Om jag inte hade internaliserat ableistiska värderingar med tillhörande krav innan jag började gå i KBT, så skulle jag ha fått dem därifrån. Teorierna KBT bygger på är inte bara dåliga, de är väldigt ableistiska också. Ableismen var ständigt närvarande i det psykologerna sa och uppgifterna de gav oss. Den genomsyrar självhjälpsboken som vi skulle läsa och som behandlingen byggde på. Till exempel får vi veta att balanserade personliga sanningar (se inlägget om teorierna) behövs för att utvecklas till

”välfungerande vuxna som kan ta ansvar för sina liv, arbeta, älska och vara engagerade utan att för den skull ge avkall på njutning”
(Hantera din stress, Giorgio Grossi, 2008, Viva förlag, s. 52-53)

I KBTn tvingade de på mig ”hjälp” att ställa en så hög nivå av krav på mig själv som jag inte haft sen innan jag fick en autismspektrum-diagnos (och alltså trodde att jag var NT). De hittade på att jag hade perfektionistiska krav på mig själv, och att kraven i KBT-behandlingen var lägre än dessa. Att jag var stressad var ett bevis för att mina krav på mig själv var högre än deras rimliga krav. En kan ju inte blir stressad av krav som inte är för höga. Trots att de hade erkänt att det är förhållandet mellan kravnivån och resurserna – inte kravnivån i sig – som är det relevanta kunde de inte tillägna sig någon djupare förståelse för att olika personer har olika mycket resurser till att börja med och att hur mycket det kostar – hur svårt det är – att nå upp till ett visst krav dessutom inte är samma för alla. Att de lyckades övertyga mig om att jag hade fel om vilken kravnivå som är rimlig för mig, trots att de själva öppet sa att de inte kunde något om autism, är riktigt skrämmande men inte särskilt förvånande. Det är en vanlig uppfattning att det är bra att ställa högre krav på autister än vi klarar av. KBTn blir ett redskap för att avlasta resten av samhället från skyldigheten att anpassa och tillgängliggöra: ”Nu har vi lärt autisten att ställa samma krav på sig själv som vi gör. Skönt att hen inte säger emot oss längre.”

Att de samtidigt påstår sig lära ut hur vi ska sätta gränser och säga nej är nog så provocerande, men ännu mer provocerande är att det som de faktiskt lär ut i ”sätta gränser”-delen av behandlingen har detta budskap: ”Du är ansvarig för att dina gränser blir kränkta. Om någon trampar på dig, då har du inte varit tillräckligt tydlig med att det inte är okej. Du kommunicerar inte tillräckligt bra. Det är ditt eget fel.” Och så trampar de på oss med gott samvete. Jag vill nu passa på att tipsa om en blogg med ett autistiskt perspektiv som hjälpte mig att ta mig loss ur KBTns grepp: Realsocialskills skriver mycket bra om hur de kommunikationstekniker som lärs ut bl.a. i KBT kan skada människor och om när rätten att säga nej är hypotetisk.

KBT, stress och autism, del 1

30 november, 2015 Från Propinqua (”del 1” är lite missvisande. Blev aldrig av att jag skrev något med titeln ”del 2”)

Jag fick min autism-spektrum diagnos i slutet på år 2010. Tyvärr dröjde det till 2014 innan jag hittade den autistiska communityn på internet. Jag hade tidigare hoppat av gymnasiet, och jag hade en del ”misslyckanden” på komvux bakom mig. Det mest påtagliga problemet som hindrade mig från att studera tycktes både för mig och alla inblandade vara att jag hade så mycket migrän och spänningshuvudvärk. Detta höll nere min aktivitetsnivå. Det fanns ett starkt samband mellan hur mycket stress jag upplevde och hur stora besvär jag hade med migrän och huvudvärk.

När jag först började gå i KBT var det i en gruppbehandling som handlade om stresshantering. Liksom jag var många, om inte alla, deltagare sjukskrivna. Det var ingen som ifrågasatte att målet skulle vara att öka sin arbetsförmåga, inte ens jag. Behandlingen följde troget planen som presenteras i boken Hantera din stress med kognitiv beteendeterapi av Giorgio Grossi. Det framgår tydligt i boken att den främst syftar till att förebygga uppkomsten av stress, ändå används boken för att behandla patienter som redan har stora problem med stress. Författaren tar upp några riskfaktorer och några faktorer som minskar risken för att stressen ska övergå i ohälsa.

”När vi till vardags pratar om stress menar vi i regel situationer i vilka vi känner att vi saknar kontroll över det som händer. Ofta kan detta vara kopplat till upplevelsen av övermäktiga krav, tidspress och uppsplittring, och ibland till känslan av att det händer alldeles för lite, att man är understimulerad och uttråkad.” (s 17 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

”Att ha för mycket att göra kan vara nog så jobbigt, men att veta exakt vad ens uppgifter går ut på underlättar. Omvänt kan man säga att otydlighet – att inte riktigt veta vad som förväntas av en gör situationen än mer påfrestande. Otydlighet i form av luddigt definierade mål är inte helt ovanligt på våra arbetsplatser.” (s 31 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

Det är ett genomgående tema att de exempel som används för att illustrera vad som kan göra en stressad är antingen hämtade från arbetslivet eller från situationer som kan uppstå när en är förälder. Utöver att det inte är bra att det sänder ett sånt ensidigt budskap om att en ska vilja och kunna jobba, så kan det vara ett stort problem för oss som har svårt att generalisera. Min livssituation speglades aldrig i boken eller i det som psykologerna eller de andra deltagarna pratade om. När jag gick i KBT kände jag mig dålig och skämdes för att jag som varken jobbar eller har barn ändå var så stressad. Nu i efterhand och efter att ha läst många bloggar skrivna av autistiska personer och andra funkisar kan jag se följande i citaten ovan:  att för höga krav och för lite kontroll över sin egen situation är viktiga faktorer som ökar stressen. Att det är otydligt vad som förväntas av en, att målen för ett projekt av något slag är luddiga och att en inte förstår hur uppgifter eller sysslor ska genomföras, vilka sorters uppgifter det än är, ökar också stressen. Det är mycket vanligt att autister utsätts för det här från en oförstående omgivning. Det är inte vårt fel att vi utsätts för det.

Vidare tar boken upp att ekonomiska problem kan vara en stor orsak till stress. Nu i efterhand har jag en reflektion om det: Ekonomiska problem drabbar oss med funktionsnedsättning i större utsträckning än de som inte har funktionsnedsättning. Det är svårt att få ersättning från Försäkringskassan och ersättningarna ligger på så låga nivåer och vi har dessutom i många fall utgifter som andra inte har, och som bara täcks delvis eller inte alls av samhället. Det är inte vårt fel att det är så.

Faktorer som skyddar mot stressens negativa effekter är god sömn, motion, balanserad kost osv. Det må vara sant, men den här typen av ”goda råd” har vi hört förut och det finns anledningar till varför det kan vara svårt eller rent av orealistiskt och orimligt att starta något projekt att ändra på detta när t.ex. en utmattningsdepression redan är ett faktum. Att behandlingen fokuserar så mycket på dessa punkter, som har egna kapitel eller ”steg” i behandlingen kan tänkas bero på att boken som sagt är skriven för att förebygga stressrelaterad ohälsa. Resultatet blev att istället för att minska kraven på mig, så fick jag nu genom KBT-behandlingen ännu högre krav på mig. Det var ohållbart, jag blev bara mer stressad och jag kraschade i en depression som var djupare än jag hade haft på flera år. Det var otroligt oansvarigt av psykiatrin att försätta mig den situationen. Inte nog med att jag skulle gå i KBT och psykologerna sa själva att de inte kunde någonting om autism, behandlingen var ju dessutom (till en början i mitt fall) i grupp!

Det var allt från den här upprörda Autisten idag.

KBT, Autism och makt

28 november, 2015

Jag har tidigare skrivit lite grann om mina erfarenheter av KBT. Mitt perspektiv är ett autistiskt perspektiv. Det går inte att bortse från att jag är autist, men det är just vad en KBT-behandling gör. Teorierna som den bygger på, som påstås förklara hur människor fungerar, har inget utrymme för autister. ”Det ska inte spela någon roll”, påstod KBT-psykologen jag hade, ”för trots att du fungerar autistiskt så måste behandlingen gå att applicera även på dig. (Obs! att vi inte alls är insatta här i vad autism innebär, men det gör som sagt inget. Vi ifrågasätter nämligen att du ens har autism. Nej, du missförstår; det är en komplimang! )”

KBT är ett samlingsnamn för psykoterapeutiska behandlingsmetoder som kombinerar kognitiv psykologi med beteendeterapi. Dessa två perspektiv är inte helt förenliga, milt uttryckt, utan säger emot varandra när det gäller grundläggande förklaringar. De teoretiska bakgrunderna brukar därför förklaras var för sig. Enligt kognitiv teori är känslor och kroppsliga symptom, t.ex. ångest och stresspåslag, reaktioner på våra tankar om en situation eller händelse, inte på händelsen i sig. Det finns alltså en vanlig uppfattning som är felaktig, menar KBT-psykologer med kognitiv inriktning. (Bild nedan). Att tankarna, tolkningarna, är centrala uttrycks genom den återkommande frasen ”tanken styr känslan”. Från detta följer att om vi kan ändra hur vi tänker om  situationen kommer de känslomässiga och kroppsliga och reaktionerna att förändras. Genom att ifrågasätta hur vi tolkar världen och oss själva, och korrigera vårt beteende i enlighet med en mer balanserad tolkning, kan vi uppnå ett högre välbefinnande.

situation tolkning text

(ST Bild nr 1: Bilden är delad av en svart horisontell linje. Högst upp i den övre halvan står det ”Vanlig uppfattning?”. Därunder är två ljuslila, rektangulära fält bredvid varandra. I det vänstra fältet står det ”Situation” och i det högra ”Reaktion”. En lila pil mellan fälten pekar från det vänstra till det högra. I den nedre halvan av bilden står det ”Kognitiv teori” ovanför det mellersta av tre ljusgröna, rektangulära fält. I fälten, från vänster till höger, står det: ”Situation”, ”Tolkning”, ”Reaktion”. En grön pil pekar åt vänster från Situation till Tolkning, och en till grön pil pekar från Tolkning till Reaktion.)

Våra tankar och tolkningar beror inte på någon slump, utan på tidigare erfarenheter. Enligt kognitiv teori skapar vi tidigt i livet grundläggande antaganden om världen och oss själva och verkligheten omkring oss. Dessa ”grundantaganden” kallas också ”personliga sanningar” eller ”scheman”. Den som har många erfarenheter av misslyckanden eller en kritisk och dömande omgivning, särskilt i barndomen eller tonåren, riskerar att forma obalanserade och alltför negativa grundantaganden. Exempel på negativa grundantaganden:

  • Jag är värdelös
  • Människor är kritiska och dömande
  • Världen är hemsk och farlig

Baserat på våra grundantaganden skapar vi förhållningsregler eller handlingsstrategier för hur vi ska bete oss i varje situation. Dessa kallas livsregler. Livsregler som bygger på negativa grundantaganden brukar innehålla ord som ”måste”, ”borde”, ”alltid” eller ”aldrig” eller frasen ”om… så”.

  • Jag måste alltid komma i tid
  • Jag får aldrig visa att jag inte förstår
  • Jag måste alltid ställa upp för andra
  • Det jag gör måste vara perfekt, annars är jag dålig
  • Om jag visar att jag mår dåligt, så kommer jag att bli övergiven

Den kognitiva teorin skiljer på viljestyrda tankar, som t.ex. att planera något, och det som den kallar ”automatiska tankar”. Automatiska tankar dyker bara upp, och vi är ofta bara halvt medvetna om dem. Det kan vara tolkningar av situationer, förutsägelser om vad som kommer att hända eller minnen från tidigare händelser. De automatiska tankar som är intressanta här är framför allt de som är negativa, eftersom de ger upphov till obehagliga känslor och kroppsliga symptom, som i sin tur gör att vi agerar kortsiktigt för att undkomma obehaget.

grundantagande livsregler tankar bilder

(ST Bild nr 2: På bilden finns tre gul-beigea rektangulära fält, staplade på höjden. I det översta fältet står det: Grundantagande Ex. ”Andra är dömande”. En lila pil pekar ned mot mellersta fältet. I mellersta fältet står det: Livsregler Ex. ”Jag måste alltid komma i tid”. En lila pil pekar mot nedersta fältet. I nedersta fältet står det: Automatiska tankar Ex. ”Jag är sen, nu kommer de bli arga!”. Till höger om fälten är tre bilder, en till varje fält. Den översta bilden är en domares hammare, brun. Den mellersta bilden består av en analog klocka som visar prick klockan 3. Till höger om klockan är en grön bock eller check-symbol och det står med gröna tecken: 100 %. Den nedersta bilden är en tankebubbla med ett ansikte som ser argt och ifrågasättande ut. Ansiktet är rött. Munnen är ett stort svart gap och den är sned. Ögonen är stirriga och ögonbrynen höjda. Det finns ingen näsa.)

Beteendeterapin har ett annat perspektiv. Det är en terapiform som bygger på beteendepsykologin. Beteendepsykologi är en inriktning inom psykologin som också kallas inlärningspsykologi. Som namnen antyder handlar det om teorier för hur inlärning av beteenden fungerar. Grundidén är att beteenden styrs av konsekvenser.  Om förutsättningarna ändras så att konsekvenserna av beteendet inte längre är totalt sett angenäma, då kommer beteendet att förändras eller upphöra helt. Ett beteende som har angenäma eller önskvärda konsekvenser för personen kommer att öka till den optimala nivån, där det sedan kommer att ligga kvar tills vidare. Den här typen av konsekvenser som leder till en ökning av ett beteende kallas ”förstärkare”. De delas in i positiva förstärkare, då något bra tillförs, och negativa förstärkare, då något dåligt avlägsnas. Konsekvenser som leder till att ett beteende minskar kallas ”bestraffningar”. De delas in i positiva bestraffningar, = något dåligt tillförs, och negativa bestraffningar, = något bra avlägsnas. Bilden illustrerar:

förstärkare.bestraffning

(ST Bild nr 3: Två svarta linjer delar bilden på höjden och bredden så att fyra rutor skapas. I den övre vänstra rutan är en katt, omgiven av en grön pil som pekar uppåt. Till vänster om katten står det i grönt: plus katt. I svart står det: Positiv förstärkare. I den övre högra rutan är en bild på en skurhink full med vatten och en skursvamp, omgivna av en grön pil som pekar nedåt. Till vänster om skurhinken står det i grönt: minus skura. I svart står det: Negativ förstärkare. I den nedre vänstra rutan är en likadan skurhink, men den är omgiven av en röd pil som pekar uppåt. Till vänster om den står det i rött: plus skura. I svart står det: Positiv bestraffning. I den nedre högra rutan är en likadan katt, men den är omgiven av en röd pil som pekar nedåt. Till vänster om katten står det: minus katt. I svart står det: Negativ bestraffning.)

Ett annat viktigt begrepp i beteendepsykologin är betingning. Det kan gå till såhär: Ett barn har fått en fotboll och leker med den ute på gården. Det är ganska roligt. En dag råkar hen sparka bollen så att den träffar en granne. Grannen blir arg, skriker och svär. Barnet blir jätterädd för den arga grannen. Nästa gång barnet är på gården med fotbollen dyker grannen upp igen och barnet blir utskälld en gång till. Nu förknippar hen fotbollen med grannen, och reagerar med samma beteende vid åsynen av fotbollen, ”stimuli”, som om grannen var där.

betingning 3

(ST Bild nr 4: Bilden består av 3 rutor, 2 på den övre raden och 1 på den undre raden. Rutan överst till vänster är märkt med siffran 1. Där är ett barn med gult hår, vit hud, blå ögon, blå t-tröja, röda kortbyxor och fotbollsskor. Barnet står på sitt vänstra ben och balanserar en fotboll på sin högra fot. En pil pekar från fotbollen till huvudet på en figur till höger i rutan. Figuren har rynkade ögonbryn och pekar anklagande på oss. Figuren är svartvit. Ovanför dess huvud är ett utropstecken. Rutan till höger om ruta 1 är märkt med siffran 2. Där står det ”Betingning:”. Till vänster i rutan en fotboll och till höger den anklagande figuren. Mellan de båda ett är-lika-med tecken. I rutan på den undre raden, märkt med siffran 3, står det till vänster ”Stimuli” och till höger ”Reaktion”. Däremellan en pil som pekar åt höger. Under ordet stimuli är en bild på en fotboll. Under ordet reaktion är en figur med stirriga ögon och armarna upplyfta i panik. Den springer i riktning bort från fotbollen. En röd cirkel är bakgrund och figuren svartvit.)

Definitionen av ”beteende” är i beteendepsykologin så bred att den gör anspråk på att innefatta allt som människor gör, inklusive de känslor vi känner och kroppsliga processer och reaktioner vi har(!). Ruta nummer 3 i bilden ovan påminner om hur vi enligt kognitiv teori inte fungerar (i lila på bild nummer 1). Vi behöver bara byta ut det fina ordet ”stimuli” mot situation så blir det samma innehåll.

KBT går ut på att en ska lära sig kognitiva tekniker för att förändra sitt tänkande, framför allt det tänkande som enligt psykologen (eller självhjälpsboken) leder till ”problembeteenden”. Beteendeterapin i behandlingen kan vara att se över förstärkare och bestraffningar för olika beteenden, och införa nya där det behövs för att komma till bukt med problembeteenden. En ytterligare metod som ofta används bygger på idén om betingning, och går ut på att man ska utsätta sig successivt för stimuli som man mår dåligt av, och/eller brukar undvika, för att träna bort den reaktionen (beteendet). Detta kallas för ”exponering”. Jag ska berätta mer om exponering och andra metoder i ett senare inlägg.

Det är viktigt att tänka på maktperspektivet när det gäller KBT. Patienten har ofta av någon form av psykisk ohälsa, funktionsnedsättning och/eller smärta. Ibland är KBT den enda behandling som erbjuds och dessutom kan det vara så att t.ex. Försäkringskassan eller arbetsgivare ställer krav på patienten att gå en viss behandling. Det finns skäl att tvivla på om det uttalade syftet, att patienten ska må bättre, ens är det verkliga syftet i sådana fall.

Oavsett målet med behandlingen är det en stor fara med KBT att psykologen tar på sig att definiera vad som är problembeteenden, vad dessa beteenden beror på, dvs. hur patienten tänker och fungerar, och hur patientens verklighet ser ut. Vidare är det centralt i en psykologs yrkesutövning att övertyga patienten att lita på psykologens omdöme.  Lägg till det att många av metoderna handlar om att (med psykologens hjälp) ifrågasätta sina egna tolkningar och sitt eget omdöme. Lägg också till det faktum att behandlingens tillvägagångssätt är, liksom resten av vården och samhället, mer eller mindre präglad av ableism, så blir summan att det finns väldigt mycket som talar emot KBT.

Jag gick i KBT-behandling och höll på med KBT i mer än ett år. Jag visste inte lika mycket om mig själv och autism som jag vet idag. I kommande inlägg framöver ska jag gå in på hur upplägget för behandlingen såg ut och vilka effekter det fick för mig.


 

Anarkoautism skriver om en annan sorts beteendeterapi i inläggen:

Intensiv beteendeterapi – en effektiv metod för dressyr av autistiska barn

Jag blir ”förstärkt” av att anklaga behavioristisk inlärningsteori för att vara pseudovetenskap

Koncentrationen: Motivationen eller de Poänglösa Grejerna – Vad är problemet?

6 november, 2015 Från Propinqua

För mig som är autistisk och har ADD eller ADHD så är medicinering till hjälp när det gäller koncentration, men bara till en viss grad. Mina koncentrationssvårigheter påverkas av hur motiverad jag är eller inte är. Är jag inte motiverad så blir det extra svårt. Att jag ibland tycker att ingenting verkar intressant och känner mig helt omotiverad att göra nånting kan vara ett symptom som brukar komma när jag är deprimerad, stressad och/eller nedstämd. Det kan vara så att jag återigen fått mindre inflytande över mitt eget liv, till förmån för t.ex. myndigheter och vården. När jag inte själv får styra över min tillvaro blir följden att tillvaron känns meningslös, och det leder till att jag mår dåligt på olika sätt.

Det sägs ofta att vi som är autistiska har problem med motivationen, utan någon analys av vad det kan bero på. (Detta sägs även om personer med ADD eller ADHD). Men det är ju väldigt svårt att bli motiverad att göra poänglösa och onödiga saker, saker som en inte mår bra av, saker som en inte förstår syftet med eller som syftar till något som en inte själv tycker är värdefullt och bra.

När den största delen av problemet är att en tvingas göra meningslösa saker av samhället eller tvingas till tillvägagångssätt, villkor och miljöer som en inte fungerar i, då går det inte att fixa motivationen med ”motiverande samtal”, KBT eller annan form av terapi. Då blir det vårdpersonalen som ställer frågorna och sätter agendan. Jag illustrerar med exempel på den typ av frågor som jag har fått i KBT, i andra sorters terapi och av vårdpersonal i allmänhet: ”Vad är det som hindrar dig från att göra det här som alla andra gör?” ”Hur kan du ändra på dig så att du kan göra det här eller bli sån där som du inte är?”

Jag har skrivit om KBT tidigare, att det förekommer dåliga råd och funkisfientliga värderingar och mål. Det är inget fel att vara autistisk!  Sluta hata oss och sluta säga åt oss att hata oss själva. Jag går inte i KBT längre eftersom det inte fungerar för mig. Om jag har svårt extra svårt att koncentrera mig eller bli motiverad att göra något så frågar jag mig själv: Varför känns det svårt? Varför ska jag göra det här? Vad är poängen? Är det värt det när det inte känns bra och när jag börjar känna mig dålig för att det inte går? Ska jag ens hålla på med saker som inte känns bra för mig? Ska jag försöka igen senare istället? Vill jag det här?

Något som jag vet att jag vill är att lära mig saker. Jag har länge trott att det bästa för mig skulle vara att försöka fortsätta läsa en bok, skriva en text, kolla på en dokumentär eller göra något annat jag fått för mig att jag vill eller borde göra. Försöka fortsätta trots att det verkligen tar emot och är mycket svårt att koncentrera mig.  Jag såg det faktum att jag har kommit halvvägs i många böcker i min bokhylla, böcker om ämnen som jag gillar (historia, arkeologi och språk), som ett slags misslyckande. Jag var rädd att det visade på ett svagt intresse (eller  ”lathet” och ”dålig karaktär”!). Jag förstod inte varför det tog emot.

Nu vet jag att koncentrationen ofta en indikator på vad jag är intresserad av just nu. Något som jag var intresserad och motiverad av när jag började lyckas ibland inte hålla kvar min uppmärksamhet. Det visar sig kanske vara rätt så tråkigt och poänglöst. Eller jag känner mig väldig dragen till något annat istället. Jag vill lära mig om så mycket och det finns så mycket som kallar på min uppmärksamhet. Ibland återkommer jag till en bok och fortsätter där jag slutade, eller läser om hela från början. Det är okej att det är så. Det är helt okej.