Kapitel 6: Autisten som inte gjorde sina läxor

Varför är det så många autistiska elever som inte gör sina läxor?

Det är väldigt vanligt att barn inte tycker om att göra läxor. Många barn inte vill göra sina läxor, eller hur? Istället för att då fundera över varför vi fortfarande har ett system med läxor, tänker många vuxna att barnen måste ju göra sina läxor. Att det är naturligt att tvinga barn att göra saker som de inte vill. Barn kan väl inte ha några insikter om vad som är meningsfullt att lära sig och vilka sätt som funkar bättre att lära sig på? Barn kan väl inte veta hur mycket de orkar? Barn ska väl inte få göra roliga och intressanta saker, och lära sig på det sättet? Barn ska väl inte få ifrågasätta och kräva att vuxna ska kunna motivera ”varför ska jag göra det här?”. Nej, barn ska fostras att göra som de blir tillsagda.

När barnens vilja inte spelar någon roll avfärdas även barn som inte kan, som att det är fråga om att de inte vill. En effekt av det här blir att vuxna kan inte identifiera de svårigheter att göra läxor som beror på funktionsnedsättningar som autism (Asperger) och ADHD/ADD.

Det var aldrig ett problem för mina föräldrar att jag fick läxor. Det var ett problem att jag inte gjorde dem! Eller att jag skrek ut min frustration medan jag försökte göra dem. Att jag ljög och sa att jag inte hade några läxor. Att jag vägrade gå till skolan för jag inte ville skämmas där för att jag inte gjort läxorna. Att jag inte hjälpte till hemma, trots att jag var helt utmattad från skola och läxor. Problemet var att jag var så lat. Sen när det var prov fick jag bra resultat. Då drog man inte slutsatsen att jag kunde lära mig utan att göra läxor, och borde få slippa dem. Istället betydde det att jag förstår ju visst det här, därför kan jag inte ha svårt att göra läxor. Och nu måste jag skärpa mig och göra mina läxor framöver.

Men skolan handlar ju inte om att lära sig saker. Den handlar framför allt om att bevisa om och om igen vad man kan.

Jag tyckte att många skolämnen i mellanstadiet var intressanta. Historia, samhällskunskap, religion, svenska, engelska, matematik och naturkunskap. Vad jag inte tyckte om var att läsa de sidor i boken som läraren bestämde att vi skulle läsa. Varför skulle vi lära oss Sveriges kungar så många gånger? Jag lärde mig den första gången vi läste om det. Men skolan handlar ju inte om att lära sig saker. Den handlar framför allt om att bevisa om och om igen vad man kan.

Det är otänkbart att fråga en elev: kan du redan det här? och att lita på att eleven svarar ärligt. Hen kommer ju ljuga för att slippa, tror de vuxna. Någon tänker kanske nu ”Ja! Problemet är att det är för lätt i skolan för vissa elever så att de blir uttråkade! Särbegåvning, inte autism!”. Nej, problemet är att eleverna har inget inflytande över sin egen skolgång. Jag var väldigt intresserad av historia, och jag kom ihåg rätt så bra första gången jag lärde mig. Jag hade också stora svårigheter i skolan, och mer specifikt när det gäller den här frågan hade jag stora koncentrationssvårigheter som blev oöverstigliga när ämnet dessutom var någon jag redan kunde. Jag hade stora svårigheter i skolan som inte märktes på mina resultat på proven, eftersom mina svårigheter hade med andra saker att göra, och därmed fick jag inget stöd och ingen förståelse. När det började märkas mer och mer att jag mådde dåligt kunde ingen förstå varför. Hur kunde jag vara så trött? Jag som hade det så lätt för mig i skolan. Jag som var så begåvad.

Redan i mellanstadiet, men framför allt i högstadiet ”skolkade” jag mycket från skolan. Jag stannade hemma för jag orkade inte mer. Jag behövde vila. Jag hade migrän flera gånger i veckan. De vuxna tyckte det var dåligt av mig att inte vilja gå till skolan. De blev oroliga. De gav mig dåligt samvete. Det var ett problem att jag fick så mycket migrän, inte att skolan var så skadlig för mig att jag fick migrän. (Se mitt första åtgärdsprogram.) Sen i slutet på terminerna fick jag efter utvecklingssamtalet veta vilka uppsatser jag måste skriva och vilka prov jag måste göra. Det var jättestressigt. Jag mådde väldigt dåligt. Men jag klarade dem. Och då hade jag i alla fall sluppit massor med lektioner och läxor. Bara det nödvändigaste behövde jag göra för att bevisa vad jag redan kunde. Jag tycker det är väldigt konstigt att jag inte kunde få den enkla lösningen från början, att testa att göra provet först, innan vi jobbar med kapitlet på lektioner och i hemuppgifter. Om det gick okej på provet: vad bra, då får du vila. Inga onödiga lektioner. Inga läxor.

Ett leende barn står framför en häst som betar i hagen.
Jag i mellanstadiet, på sommarlovet.

Kapitel 5: Jag utvecklade komplex PTSD i mellanstadiet

Innehållsvarning: barndomstrauma, vanvård/omsorgssvikt (engelskans neglect).

Det finns inte en anledning att jag inte ville gå till skolan, utan väldigt många. Det fanns inte ett enskilt problem som skulle vara enkelt att lösa. Innan jag går in närmare på olika delar vill jag prata om vad som gjorde att jag inte fick någon hjälp eller stöd från vuxna i min omgivning. Vad som bidrog i hög grad till att jag utvecklade C-PTSD redan i mellanstadiet. Det var dels att befinna mig i plågsamma situationer utan någon väg ut, utan något fungerande sätt att kommunicera att jag for illa. Och dels var det att när jag väl försökte sätta ord på saker blev jag inte trodd.

Folk brukar göra skillnad på om ett (autistiskt) barn började prata vid förväntad ålder eller inte. Det är inte så bra att lägga stor vikt vid det. Jag vet att jag pratade som förväntat, och därför antog mina föräldrar, förskolepedagoger och sedan lärare att det fanns en fungerande kommunikationsväg. Men att prata är inte detsamma som att kommunicera. Jag förlitade mig i stor del på skriptad kommunikation. Jag visste inte att det var det jag gjorde. Jag fick inget stöd att lära mig skript för att uttrycka mina behov. Jag fick lära mig ”kan du skicka smöret tack”. Det var oacceptabelt att bara säga ”smöret”. Det var otrevligt. Jag fick skäll. Så efter mycket möda hade jag ett skript som lät trevligt. Men om det jag försökte säga var något som jag inte hade ord för, något som de vuxna inte förstod, då fick jag aldrig lära mig något skript. Frustrerad kunde jag börja gråta. Helt utan anledning verkade det som. Jag kunde inte sluta. Då fick jag veta att jag förstörde för alla andra. Jag blev straffad.

Jag fick lära mig att det var ingen idé att försöka uppmärksamma de vuxna på min situation, för mina gränser respekterades inte, och mina behov avfärdades. Tänk alla gånger ett barn säger ”jag vill inte”, och de vuxna bryr sig inte om att ta reda på varför. De bestämmer bara. De tänker att det är helt utan anledning som barn inte vill saker. Ibland ljuger de för att få barnen att göra som de vill. Tänk alla gånger ett barn säger ”det gör ont” och vuxna säger ”nää, det gör inte ont”. Tänk sedan att det är ett autistiskt barn som fungerar på ett för de vuxna främmande sätt. Som påstår att ljuset från lamporna gör ont. Som plötsligt inte vill leka med sin ”bästa vän”. Som säger att ”jag kan inte”, när de vuxna tror sig veta att hen visst kan. Som säger ”jag är inte arg”. Och de vuxna säger: Det gör inte ont, sluta larva dig. Du vill visst leka med hen. Du kan visst, det här är lätt. Jo, jag märker ju att du är arg.

Min verklighet förnekades. Vad jag tänkte om mina behov, mina känslor, vad jag tyckte om, vad som gjorde ont, vem som var snäll mot mig, vad som var svårt och mycket mer var inte verkligt. Jag hade fel, och de vuxna hade rätt. Jag fick inte försvara mig eller fly undan när jag for illa. Ingen trodde på mig. Jag hade inte svårt för saker, istället var jag bara lat och måste jobba hårdare. Jag var ensam i världen. Jag utvecklade C-PTSD i mellanstadiet.

IMG_20170429_0002
Jag, ca 13 år, sitter i en utomhus-fotölj och läser en bok.

Kapitel 4: Autist möter katederundervisning i fyran

I trean hade jag ändå inflytande över vilka ämnen jag ville hålla på med, och i vilken ordning jag ville göra saker (utom när det gällde idrott och slöjd). Jag kunde ha roligt och lära mig intressanta saker i skolan. Det handlade om att lära mig, inte om att bevisa för alla vuxna att jag fortfarande kan det som jag lärde mig förra veckan. De vuxna litade på att vi elever ville lära oss. Och de fanns där för att ge individuellt stöd när vi behövde det. Eftersom normen var att få individuellt stöd och jobba i sin egen takt blev jag inte utpekad om jag inte förstod instruktioner eller undervisningsmaterialet. Vilken kontrast mot katederundervisning!

Jag började alltså i en vanlig klass i fyran. Det var en helt annan sorts klassrum än jag var van vid. All undervisning var i form av lektioner. Det fanns en vit tavla och läraren stod där framme och förklarade saker. Vi var 30 elever i klassen. Vi satt tätt packade. Vi hade alla varsin bänk, och varsin extremt obekväm stol i plast. Nu ska vi ha matte. Läraren förklarar saker ur det nya kapitlet. En del elever hänger inte med. En del kan inte koncentrera sig. En del förstår inte varför de måste lyssna på läraren förklara samma sak så många gånger, på så opedagogiskt sätt. En del kan inte sitta still och får skäll. En del behöver egentligen gå på toa, men kan inte forma orden för att be om lov. En del får ont av de obekväma stolarna. En del hör inte vad läraren säger för hen har vänt sig så att vi inte kan se hens mun. Jag har varit alla dessa elever. Jag är autistisk och ADHD. Men det visste ingen då.

Jag var van att om jag inte förstod så skulle jag få svar på mina frågor. Jag räckte väldigt ofta upp handen, och krävde att läraren skulle förtydliga vad hen menade. ”Varför blev det x = 3 nu? Du har hoppat över ett steg! Jag förstår inte!” Jag vet inte säkert varför, men lärarna brukade svara på mina frågor, och t.ex. lägga till det steg som de hade hoppat över. Flera av de andra eleverna i klassen sa till mig vid många tillfällen att det var bra att jag frågade, för de förstod inte heller och vågade inte fråga. Jag ser det dock inte som att jag ”vågade” fråga. Jag stod helt enkelt inte ut med att behöva lyssna på saker som jag inte förstår, och jag var tack vare Montessoriklassen van att fråga lärare vad de menar, trots att jag faktiskt inte är verbal annars i alla lägen. Jag tyckte nog att läraren gjorde fel när hen misslyckades med att förklara för mig. Det fanns några lärare senare (i högstadiet) som irriterade sig fruktansvärt på att jag avbröt så ofta med mina frågor. Jag kunde inte låta bli att fråga ändå. Lärarna brukade ju också ställa frågor som vi i klassen skulle besvara. Vi skulle räcka upp handen om vi kunde. Jag räckte nästan alltid upp handen, för jag kunde svaret. Det uppfattade en del i klassen som arrogant. En skulle ju kunna säga något om att jag nog var särbegåvad och därför blev det svårt för mig att ”komma överens” med de andra eleverna. Men det vore att dra fel slutsats. Det fanns andra elever som var lika ”begåvade”, men som inte räckte upp handen varje gång p.g.a. vilka sociala konsekvenser det får. De kunde hindra impulsen att räcka upp handen. Det kunde inte jag.

En annan effekt av att dagen var fylld av såna här lektioner var att jag fick aldrig vara ifred. Ständigt omgiven av andra människor. Ständigt på min vakt så att jag inte skulle råka stimma eller bete på mig konstigt på något annat sätt. Vid det här laget hade jag nämligen fått lära mig att det var socialt oacceptabelt att bete sig som jag gjorde (dvs. autistiskt). Skoldagarna var också längre, och ämnena fler. Omställningarna från en aktivitet till en annan var fler. Utöver detta så fick vi läxor och prov att plugga till. Inte ens när skoldagen var slut fick jag vila. Jag kunde inte heller dra mig undan och vara ifred på rasterna. Inte för att lärare hade koll på vad vi gjorde på rasterna, för det hade de inte, utan för att vi hade så många olika klassrum och lektioner att hitta till (och skolan var väldigt stor). Så många olika tider och raster att hålla reda på. Jag är både dålig på att hitta och har dålig tidsuppfattning. Det var inget som de vuxna lade märke till, inget som jag fick stöd för. Jag kunde klockan, och det var enligt dem detsamma som att kunna hålla koll på tiden. Hur gjorde jag då för att dyka upp på rätt tid utanför rätt klassrum? Jo, jag följde efter andra elever som kunde sånt. Jag hamnade i en väldigt utsatt position i relation till de andra i klassen.

Fortsättning följer…

Kapitel 3: Oroliga vuxna som gör mer skada än nytta

Innehållsvarning: Mobbing.

Min lågstadieklass var en Montessoriklass, och många i klassen hade gått på samma förskola som jag. Jag gick i den från ettan till trean. Jag var ett ganska socialt barn, men jag ville också ha tid att vara ifred och ta det lugnt. I lågstadiet började de vuxna uttrycka åsikter om hur jag borde socialisera. Om jag inte var på samma ställe som minst en annan elev (helst flera andra) och gjorde samma saker som de, kom de vuxna fram och ville prata med mig. De frågade hur jag mådde och annat jobbigt. Ofta klappade de mig på axeln eller någon annan ”omtänksam” kroppskontakt utan att fråga om lov. De satte sig på huk ibland framför mig så att deras ansikte kom framför mitt och så tittade de mig bekymrat i ögonen och verkligen studerade mitt ansiktsuttryck. Och om jag inte kunde med mitt ansikte, mina ord, och mitt tonfall övertyga dem om att jag inte ”var ledsen” så lämnade de mig inte ifred. Jag tänker på det här när jag ser vuxna prata om att förebygga mobbing och upptäcka tecken på mobbing. För visst, jag var faktiskt mobbad. Men hur är det tänkt att det ska hjälpa mig att straffa mig med kroppskontakt, ögonkontakt, att komma väldigt nära mig och att ställa frågor som jag inte kan svara på? Det kändes som ett straff. De vuxna kunde dessutom inte förstå att barn kan behöva vara ifred och ta det lugnt. Jag lärde mig att vuxna blir väldigt besvärliga om jag försöker få vara ifred och om jag blir illa till mods av deras intrång i min privata sfär. Det var viktigt för de vuxna att det verkade som jag mådde bra, inte att jag faktiskt mådde bra.

Det var alltså inte tillåtet att inte leka med de andra barnen. Så jag ”lekte” med de andra barnen. Vuxna, lyssna nu. Vad ni gör när ni försöker göra så att alla ”blir sams”, istället för att låta eleven få vara ifred från sina mobbare, är att manipulera eleven som blir mobbad. Att inte bli trodd kan vara mycket traumatiskt. De andra barnen tyckte inte så mycket om mig, förstår jag nu i efterhand. Eller jag förstod det då också, men lärare och föräldrar lyckades övertyga mig att jag hade fel. Jag var konstig. Jag hade ofta på mig byxor som såg ut som pyjamasbyxor. De var bekväma och fina tyckte jag (och det tycker jag fortfarande). Killarna retade mig, och tjejerna verkade snälla ibland, men jag misstänker att de skämtade på min bekostnad. Att de skrattade åt mig, inte med mig. För det kändes inte bra.

Det fanns en tjej som tyckte om att vara med mig för då kunde hon göra elaka saker mot mig. Vi kan kalla henne E. Jag var ofta med E. De vuxna trodde att vi var vänner. Men det tärde på mig att vara med E, och hon gjorde värre och värre saker mot mig. En dag pratade jag med några andra barn om E, och de tyckte också hon var taskig. Jag fick vara med dem istället och de skulle skydda mig från E. Men då gick E till klassföreståndaren, som gillade E väldigt mycket, och sa att vi mobbade henne. Klassföreståndaren bestämde att E måste få vara med i vår grupp om hon ville det. Då fick jag inte vara i den gruppen längre för de andra barnen, utan jag måste vara ”vän” med E igen. Det här var i slutet på trean. En dag sa jag till alla att E mobbar mig, och jag ska byta klass. När jag kom hem sa jag till mina föräldrar att nu måste de fixa att jag får byta klass, för jag har redan sagt det. Jag fick byta till nästa termin, som var första terminen i fyran. Och den nya klassen var inte en Montessoriklass. Jag visste ju inte hur undervisningen brukade gå till i vanliga klasser. Kanske skulle jag hellre stannat om jag hade vetat.

Fortsättning följer…

Kapitel 2: Omställningar och struktur

Hur skiljde sig lågstadiet från förskolan?

Under min förskoletid hade dagarna en tydlig struktur. Vuxna väcker mig på morgonen. Jag får kläder att ta på mig. Jag får frukost. Vuxna ser till att vi kommer iväg till förskolan. De vuxna har ansvaret för att jag får med mig allt jag behöver, och om de glömmer något så löser de andra vuxna det. Dagen på förskolan ser i princip likadan ut varje dag. Först är vi inomhus på förmiddagen. Sen äter vi lunch. Sen efter lunchen går vi ut och leker, gungar eller sitter och tänker i parken. Någon viss tid går vi in igen. Om det var riktigt dåligt väder kunde det bli dags att gå in tidigare. (Hurra!) Förskolepedagogerna ser till att alla barn följer med in. Vi äter mellanmål. Vi är inomhus tills vi blir hämtade. Både lunch och mellanmål äter vi i samma lokaler som vi alltid är i när vi är inomhus. Jag är ganska säker på att vi åt lunch och mellanmål på samma tider varje dag också. Det fanns en kontinuitet i att det var inte mycket omsättning på personal. Under flera års tid var det några få som slutade och några nya som började. Samtidigt som den här tydliga strukturen fanns, och där vuxna tog ansvar för allt viktigt och att hålla reda på saker, så hade vi barn inflytande över vad vad vi ville göra, som jag skrev om i prologen. Jag kunde säga att ”Jag vill rita sen när vi går in”, och pedagogen såg då till att jag fick rita, om det var möjligt.

Redan i lågstadiet blev dagarna mer komplicerade. Vissa ämnen, som idrott och slöjd, hade vi på vissa specifika veckodagar, i speciella lokaler. Vi åt lunch i en matsal. Vad innebar det här för mig, ett autistiskt barn? Autism är en kognitiv funktionsnedsättning. Det är vanligt att vi autister på ett eller annat sätt har svårt med de exekutiva funktionerna. Det innebär t.ex. att jag har svårt att komma igång med saker, att initiera. Jag har svårt att ställa om från en aktivitet till en annan. Jag har svårt att koncentrera mig och blir lätt distraherad. Jag har svårt att planera. Jag har svårt att fullfölja. Jag har begränsat arbetsminne, som (till skillnad från vad folk tror) inte går att förbättra genom träning. När jag säger att jag har svårt för de här sakerna menar jag inte ”autister gillar inte förändring”. Det är inte en åsikt. Det handlar om en funktionsnedsättning, i brist på bättre ord. På engelska skulle jag ha sagt Disability. När dagarna blev mer komplicerade blev det också fler omställningar. Nu till ett klassrum, sen till ett annat, lunch i en tredje lokal. En del ämnesspecifika lärare som idrottslärare och lärare i slöjd. Sen till fritids, och där var det fritidspedagoger. Så många olika personer och lokaler. Så många uppbrott och byten av aktivitet. Flera stycken helt onödiga uppbrott för att vara utomhus, även kallat rast. Då behövde man också byta vad man hade på sig.

I och med att dagarna var olika föll ett ansvar på mig att hålla reda på saker, både hemma och i skolan. Jag vet att det är så man brukar göra. Gradvis får barnen ökat ansvar och krav på sig. Det är meningen att man ska lära sig och växa genom det. Ett av alla nya ansvar och krav var att hålla kolla på gympakläder, med följden att jag ofta fick skämmas för jag inte hade några med mig. Jag fick inte berätta att mina föräldrar var dåliga på att hålla koll på saker heller. Jag fick även ansvaret att hålla koll på friluftsdagar (hemska uppfinning). Snälla, tvinga inte barn att vara med på friluftsdagar! Jag tror att mina föräldrar hade svårt för att hålla koll på de här sakerna, och därför blev jag tvungen att försöka göra det tidigare än många andra barn. Men även om så inte var fallet är den här typen av saker något som jag får hjälp av kommunen nu som vuxen, enligt LSS, Lagen om särskilt stöd och service, eftersom jag ofta inte klarar av det. Det har inte hjälpt mig ett dugg att ”träna” från tidig ålder. Tvärt om bidrog detta tunga ansvar på mig (ett ansvar som jag inte klarade av, och som om jag inte gjorde det inte blev gjort) till en ständig känsla av otrygghet, och jag levde alltså tidigt med stressnivåer som är direkt skadliga. Min vardag var otrygg och mina grundläggande behov blev ej längre uppfyllda. Jag började balansera på gränsen av vad jag orkade. Jag var så trött.

Fortsättning följer…

Kapitel 1: Vikten av att lyckas i skolan

Jag var alltså ett autistiskt barn som fick en bra pedagogisk omsorg i en Montessoriförskola. Mina föräldrar hade prestigefulla karriärer. Vi bodde i en villa i ett fint område i en stor stad. Från tidig ålder fick jag veta hur viktigt det var att utbilda sig på universitetet så att jag kunde få ett jobb med bra betalt som de hade. De förklarade för mig att då kan jag precis som de betala för att någon ska städa, och beställa hem matvaror med hemleverans (något som var mer ovanligt på den tiden än det kanske är idag) och laga mat och fixa trädgården. Det var viktigt att ha varsin bil också, annars blir det ju jobbigt om man måste åka med kollektivtrafiken. Och när man har ett fint jobb så lyssnar folk på en och respekterar en. Då kan jag ha ett fint kontor, precis som mamma och pappa. Det är inte utan anledning som jag här radar upp dessa privilegier som mina föräldrar hade. Hur de framställde det illustrerar hur de använde pengar för att göra vardagen mer tillgänglig. Det finns också en antydan om att folk behöver övertygas om ens värde. Det finns något med oss som folk inte riktigt gillar. Jag fick lära mig att enda vägen för att slippa sånt som jag har svårt för, sånt som jag inte orkar, som jag mår dåligt av, är att lyckas bra i skolan, få höga betyg som mina föräldrar, läsa prestigefull utbildning, samt söka, få och behålla ett välbetalt jobb.

Jag var ju väldigt lik mina föräldrar i svårigheter och styrkor. Jag behövde ju också vinna över alla barn som var elaka genom att ”lyckas” mycket bättre i livet än de. Och såna är vi ju i min släkt. Lite speciella. Lite bättre och smartare. Egentligen. Om folk bara förstod. Om jag hade varit barn idag är jag ganska säker på att mina föräldrar skulle insisterat på att jag var särbegåvad. Men absolut inte någon funktionsnedsättning. Det är ju inget problem. Städa kan andra göra. Jag vill vara väldigt tydlig med att det här är inte något jag står för idag. Jag var ett barn och jag visste inte bättre. Jag tyckte det var rimligt att jag inte skulle behöva städa. Det var en korrekt bedömning av min funktionsnedsättning och vilket stöd jag skulle komma att behöva. Det går att konstatera att vissa saker klarar varken jag eller mina föräldrar att göra utan att ta till resonemang som dryper av klassförakt, ableism och rasism. Jag är autistisk, inte särbegåvad.

Tillbaks till ämnet som är utbildning. Allt hängde alltså på att jag skulle göra bra ifrån mig i skolan. Mina föräldrar var övertygade om att det skulle inte vara ett problem. De såg nog sig själva i mig, som inte är ovanligt att föräldrar gör. De egenskaper som de var mest stolta över hos sig själva uppmuntrade de hos mig. Hela min självbild, hela mitt värde som människa byggde på att vara smart, att visa att jag var smart och få andra att tycka att jag var smart. Vuxna över allt runt omkring mig var så imponerade. Jag skulle kunna bli vad som helst! Vad jag än ville studera till för statusyrke så skulle jag klara det och komma in på de allra bästa utbildningarna. Om jag bara skärpte mig lite och inte var så lat. Men nu går jag händelserna i förväg.

Jag hade som sagt inga stora problem att leva upp till förväntningar i förskolan. När jag blev sex år gick jag på ”sex-års”. Det innebar ingen stor skillnad heller. Det var fortfarande Montessori, och stor del av dagarna var i samma lokaler och med samma pedagoger som i förskolan. Sen kom den dagen när jag skulle börja i lågstadiet. Jag har inget minne av just den dagen. Men man kan säga att det var då som jag började att fara illa i skolan.

Fortsättning följer…

Prolog: Autistisk på förskolan

Mina tidigaste autistiska erfarenheter av det svenska utbildningsväsendet

Mina tidigaste minnen är från när jag var 4 eller 5 år. Jag gick på en Montessoriförskola. Jag tyckte om att vara där. Det fanns olika stationer där man kunde bygga med kaplastavar, göra pärlplattor, rita, forma saker av lera, träna på att hälla vatten från en kanna till två glas, räkna till tusen (eller försöka) på tusen-kedjan, stänga och öppna en dragkedja, träna på att knyta knutar, leka med dockor, gosedjur och andra leksaker, plocka torra ärtor med en pincett från en skål till en annan osv. Om det var någon som ville höra så läste en förskolepedagog högt en viss tid då det var sagostund.

Jag trivdes ganska bra på dagis. Ansvaret och förväntningarna som man hade på mig var inte så långt ifrån vad jag kunde åstadkomma. Att komma ihåg saker, ta med saker hem och till dagis, allt sånt var helt de vuxnas ansvar. Saknades vantar så löste de vuxna det. Jag tror att det fanns extra lånevantar. Vi hade relativt stort utrymme att välja själva vad vi ville göra, även om vi inte fick använda hur mycket pärlor, ritpapper, lera etc. som helst. De vuxna fanns där i bakgrunden, och om jag inte visste vad jag ville hitta på kunde jag gå och fråga dem om idéer. Jag lärde mig mycket i förskolan. Jag vet inte hur stor barngruppen var, men jag minns att jag tyckte det var lite jobbigt att det var så många barn och mycket ljud. Det fanns några rum som var avskiljda, t.ex. dockrummet. Dit in gick jag ibland och tog det lugnt. Jag fick ta det lugnt och vila hur mycket jag ville när jag behövde. Utom när det var dags att leka utomhus. Jag har ett syskon som är ett år yngre som gick på samma dagis i samma barngrupp, så jag hade alltid någon att leka med. Några av de andra barnen i gruppen lekte jag med också, men jag mådde inte alltid bra av att vara med dem. Jag förstod inte varför.

En gång om dagen skulle vi gå ut till lekparken. Den var på andra sidan en liten gata. Jag ville ofta stanna kvar inomhus. Det blev så tyst när de andra barnen var ute, och alla stationer blev ju lediga. Oftast fick jag inte det. Jag förstod inte varför. I efterhand tänker jag att det måste finnas en pedagog inne om några barn är inne, och oftast gick inte det. Vi fick inte heller gå in och hämta något själva, för vi fick inte gå över gatan själva. Det tyckte jag var fånigt. Det var en väldigt smal gata, en liten återvändsgränd där det sällan åkte någon bil. Om det kom en bil så körde den väldigt långsamt. Jag bröt mot den här regeln ganska ofta tror jag. Jag orkade inte leta reda på någon fröken varje gång jag behövde springa på toa eller liknande. Jag tror att det fanns någon regel att vi inte fick springa inomhus, och att jag bröt mot den ibland också.

En annan regel som jag tyckte mycket illa om var att man skulle plocka undan och göra i ordning på stationen efter sig. Hade man byggt med kaplastavar skulle man samla ihop alla och lägga dem i sina lådor igen. Alla pennor skulle tillbaka dit de hörde hemma, allt skräp och pappersbitar slängas osv. Jag förstod inte varför jag hade svårt för det. Jag försökte smita så ofta jag kunde. Jag blev påkommen ibland. Jag började tro på att jag nog är lite lat. Lite av en smitare. Jag skämdes.

Vi fick inte skäll när vi bröt mot regler, men det fanns en pedagog som hade som grej att hon såg väldigt missnöjd ut och så sa hon ”Grrr” på ett överdrivet sätt, och spände ögonen i en med en intensiv blick. De andra barnen verkade tycka det var roligt, så jag gissar att det mest var skämtsamt, men jag tyckte när jag var barn att hon var jätteläskig. Jag tolkade det som att hon blev jättearg. Jag var alltid rädd för att det skulle hända. Jag tyckte det var svårt att förutse också när hon skulle göra så. Eller så visste jag att det skulle bli så, men kunde ändå inte ”göra rätt”. De andra pedagogerna tyckte jag om, och jag tror de tyckte om mig. De visade inte något annat i alla fall. Det här var inte någon specialbehandling som jag fick, vad jag förstår, utan hela verksamheten var upplagd så att det var barnens förutsättningar som styrde.

Hur skriver man kortare meningar och mer lättläst svenska?

Jag vill att min blogg ska vara lättläst. Men när jag skriver blir det ofta väldigt långa meningar. Det blir många kommatecken och bisatser. Det blir rörigt faktiskt. Jag misstänker att jag använder onödigt svåra ord också. I skolan fick jag inte lära mig eller träna på att skriva mer lättläst. Tvärt om uppmuntrade lärarna mig att skriva långa meningar och bisatser. Finns det resurser online där man kan få tips på hur man gör för att skriva lättläst? Någon som vet? (Det här stycket var svårt att skriva, tycker jag. Och vet inte om jag gjorde rätt.)

Intresse för texter om skolan, autism och PTSD?

Jag fick en fråga på twitter: ”Varför tror du att så många elever med autism inte vill gå till skolan?” Jag kan ju inte tala för alla autister, men jag tror att jag har många värdefulla insikter från mina erfarenheter av grundskolan, gymnasiet och att växa upp som autist i ett samhälle som är så fientligt mot autister. Jag vill verkligen skriva om det här ämnet. Men samtidigt vet jag att det har ett oerhört högt pris. Jag har komplex PTSD från min uppväxt och skolgång. Att skriva om det här ämnet medför kraftigt ökade symptom för mig. Samtidigt har jag en föraning om att även om jag skrev efter bästa förmåga, och till ett högt pris som jag själv får betala, så finns det inte ett så stort intresse för mina texter.

Vad jag vet är det mest autister som läser min blogg ändå. Autister som nog redan är alltför bekanta med det här ämnet, och som dessutom riskerar att triggas av det. Hur tänker ni, mina läsare, om det här? Har jag läsare som är föräldrar och inte är autistiska? Och mina läsare som är autistiska, skulle ni ta skada av detaljerade beskrivningar av hur jag som autist tog skada av skolan?

Kan dina politiska åsikter skada eller hjälpa ditt autistiska barn?

Den här texten är riktad till dig, just dig, som är vårdnadshavare till ett eller flera autistiska barn! Du har kanske läst på olika bloggar om vad du kan göra för att hjälpa ditt barn. Du har kanske fått tips om olika hjälpmedel som kan underlätta i vardagen. Eller så är det här första gången du läser något om autism på en blogg. I vilket fall som helst hoppas jag att du vill hjälpa och stötta ditt barn. Men hur mycket du än försöker finns det saker som är utom din kontroll. Kanske känner du dig maktlös eller som att ett alldeles för stort ansvar ligger på dig?

Jag tror att du vill verka för förändring, genom att sprida medvetenhet om att samhället sviker dig och ditt barn. Samhället behöver förändras! Politiska ställningstaganden och åsikter bygger på värderingar. Det är inte alltid som man är medveten om vilka värderingar man faktiskt har, och som ligger till grund för hur man beskriver samhället. Det finns en risk att du, trots att du har goda intentioner, kan råka göra samhällsklimatet värre. Det kan handla om subtila skillnader. Du är ju vårdnadshavare, och du vill hjälpa ditt autistiska barn, men samhället ger dig inte förutsättningarna att nå ända fram. Därför måste samhället lyssna mer på föräldrar/vårdnadshavare till autistiska barn, skulle kunna vara en slutsats. Men det blir faktiskt inte helt rätt.

Om vi tänker såhär: Du är vuxen nu. Du har varit ett barn. Vem vet bäst hur du mådde, vad du behövde och hur du tänkte när du var barn? Du nu, eller vårdnadshavare och vuxna omkring dig då? Det är klart att de flesta vuxna autister i världen har inte träffat ditt barn. Men tänk vad som händer på gruppnivå när vårdnadshavare/föräldrar lyssnas på, på bekostnad av autister (både vuxna och barn). Det blir en felaktig bild. Det blir en bild som ignorerar helt att vuxna autister existerar, och där barnens berättelser tar omvägen genom en vårdnadshavare/förälders perspektiv. Det blir en diskussion om autism och autister som mest handlar om skolan och föräldraskap. Och det finns en stor risk att samhällets syn på autister blir värre, genom att tala om oss i termer av hur kämpigt det är för våra föräldrar, hur (uttalat eller outtalat) vi är en börda som faller i för hög grad på föräldrar, i och med att samhället sviker. Att samhället sviker och att autister ses som en börda hör direkt ihop. Det går inte att förbättra situationen för autister genom att tala om att ”bördan” eller ansvaret ska fördelas mer rättvist. Det är direkt kontraproduktivt!

Nu finns det ju autister som bloggar. En del av dem är både autister och föräldrar på samma gång till och med! Kanske du också är en autistisk förälder? Jag själv är autist, men inte förälder. Jag förstår att det kan kännas jobbigt att vara den föräldern/vårdnadshavaren som gör vad du kan för ditt barn, och att då läsa texter där autister kritiserar föräldraperspektivet som är det dominerande alternativet till ”expert-perspektivet”. Kanske hjälper det att tänka, att genom att läsa och sprida bloggar och texter med autistiskt perspektiv istället för föräldraperspektiv, så bidrar du till att chansen blir större att folk kommer att lyssna på ditt autistiska barn när hen blir en autistisk vuxen, istället för att centrera en ny generation föräldrar/vårdnadshavare och utomstående ”experter”? Det är en politisk handling som gynnar autister att sprida autistiska bloggar! (Och det är stor risk att det missgynnar autister att sprida texter med ”föräldraperspektiv”.)

amplification-1294300_6402

[Ett svart piktogram föreställande en megafon.]

Komplex PTSD

Idag läste jag Anarkoautisms inlägg ”Säg inte att all föräldrar vill det bästa för sina barn” för andra gången, och läste också agenderautists kommentar om hur vanligt det är med komplex PTSD (C-PTSD) hos autister. Jag har tänkt på det länge att jag vill skriva om det. Jag har utvecklat C-PTSD p.g.a. hur vuxna, inklusive mina föräldrar, behandlade mig. Hur personer med makt över mig behandlade mig. Jag vill att andra autister ska veta att (komplex) PTSD behöver inte vara från en enskild traumatisk händelse. Det är traumatiserande nog i sig att växa upp som autist i det här samhället för att en ska utveckla komplex PTSD. En enskild händelse kan utgöra ett trauma, men det kan också en helhet göra, eller en längre tid. Även om ordet ”post” (som betyder efter) finns med i begreppet, så finns det ju inte alltid något ”efter”. Samhället fortsätter att behandla mig och säkert många andra autister på samma sätt även när vi blir vuxna. Jag kan inte gå i någon behandling för PTSD, eftersom vårdsituationer i sig är en trigger för mig. Jag har blivit gaslightad av så många vårdgivare. (Skriver om det i mina texter om KBT). Nu orkar jag inte skriva mer om detta svåra ämne idag.

Autister kan förstå saker

”Autister kan förstå saker” verkar kanske som en konstig rubrik. Vad är det för nivå att lägga ribban på? Det finns väl ingen som säger att autister inte kan förstå saker? Men mycket av innehållet hittills på min blogg är faktiskt exempel på situationer där jag möter den utbredda uppfattningen att autister inte skulle kunna förstå saker. Oftast säger man inte det rakt ut. Man säger saker som ”autister har svårt att förstå sociala regler” eller ”autister har svårt att förstå helheten och är bättre på att förstå detaljer”. Och det kan ju vara sant ibland. Men vad drar man för slutsatser? Är det fel på de sociala reglerna? Är det icke-autister som inte ”kan förklara” era sociala regler för autister? Kan en autist ta reda på information om samhällsfrågor och göra ett politiskt ställningstagande? Eller är det helt enkelt autister som inte förstår saker?

Det är en sak att jag kan säga att ”det här förstår jag, men det där förstår jag inte”. Det är en annan sak om någon annan skulle säga ”du förstår varken det här eller det där, och det är på grund av autism som du inte förstår”. Folk tror att jag inte kan förstå regler eller hur saker hänger ihop eftersom jag är autistisk, och samtidigt säger något som inte stämmer med deras uppfattning. Då måste det vara jag som har fel.

Det händer såklart att en viss autist inte (ännu) förstår en viss sak. En och samma person kan ju inte veta och förstå allting i världen. Det gäller dock även för icke-autister. Till exempel brukar icke-autister vara väldigt dåliga på att förstå autister, men de saknar självinsikt om detta. Det är därför ett jätteproblem när uppfattningen att ”jag förstår autister” och ”autister förstår inte saker” kombineras i samma person. Det är tyvärr väldigt vanligt och det leder till att man drar den ena felaktiga slutsatsen efter den andra, och till slut hamnar i att försöka bestämma över oss. Såhär kan stegen se ut:

  1. Jag tror inte hen förstår det här.
  2. Det är fakta att hen inte förstår.
  3. Jag är den som vet vad det beror på att hen inte förstår.
  4. Det är ingen idé att ge information för hen kommer inte förstå den.
  5. Hen kan inte fatta informerade beslut eftersom hen inte kan ta del av informationen.
  6. Jag vet bättre än autisten själv vad som är bra för hen, för jag har ”informationen”.
  7. Det är rätt och rimligt att ta ifrån autister rätten till självbestämmande. Jag hjälper autister genom att fatta beslut och tala över huvudet på dem.

Den 2 april var det Världsautismdagen. En dag som är instiftad av FN. Här står det på engelska om temat för dagen i år (2017):

”Legal capacity is instrumental to the recognition of a person as a human being of full personhood, with the right to take decisions and enter into contracts. However, certain abilities have often been seen as necessary qualifications for full personal autonomy, creating a barrier to full societal inclusion for people with autism.”

Källa: http://www.un.org/en/events/autismday/

Du som inte är autist bör alltså ”uppmärksamma” Världsautismdagen och april genom att verka för autisters rätt till självbestämmande. Det går inte att göra det samtidigt som du talar över huvudet på autister och talar om vissa kognitiva förmågor som nödvändiga för att gillas som en riktig människa.

PS. Det är riktigt jävla osmakligt av icke-autister att hålla på och tala om för autister vad Världsautismdagen handlar om. Autister vet överlägset mest om autism och saker relaterade till autism. DS.

Vem är det de saknar?

Jag har släktingar som jag inte träffat på väldigt länge. Ibland hör de av sig och berättar att de saknar mig och vill att vi ska ses snart. Det här är personer som inte känner mig. Som aldrig har känt mig. Vem eller vad är det då de saknar? En av dem saknar tiden när jag var ett barn. Jag var så söt då, säger hon. Visst, men jag är fortfarande söt. Vad hon egentligen saknar verkar vara att bestämma över mig. Och att få träffa mig. Nu när jag är vuxen kan jag bestämma att jag inte vill träffa henne. Hon säger att hon saknar mig nu när hon inte har träffat mig på några år. Men jag är inte den hon tror jag är. Jag är autistisk och trans, och det var jag redan som barn, även om jag inte visste det då. Personen hon saknar existerar inte. Hon sörjer för att jag har hittat mig själv.

Jag tycker det är väldigt konstigt att sakna någon som en inte ens känner. Jag kan faktiskt inte ta det på allvar. Jag mår dåligt av att träffa henne, och jag drömmer fortfarande mardrömmar om henne. Ta din ”saknad” någon annanstans där den inte gör skada.