Den här texten är riktad till dig, just dig, som är vårdnadshavare till ett eller flera autistiska barn! Du har kanske läst på olika bloggar om vad du kan göra för att hjälpa ditt barn. Du har kanske fått tips om olika hjälpmedel som kan underlätta i vardagen. Eller så är det här första gången du läser något om autism på en blogg. I vilket fall som helst hoppas jag att du vill hjälpa och stötta ditt barn. Men hur mycket du än försöker finns det saker som är utom din kontroll. Kanske känner du dig maktlös eller som att ett alldeles för stort ansvar ligger på dig?
Jag tror att du vill verka för förändring, genom att sprida medvetenhet om att samhället sviker dig och ditt barn. Samhället behöver förändras! Politiska ställningstaganden och åsikter bygger på värderingar. Det är inte alltid som man är medveten om vilka värderingar man faktiskt har, och som ligger till grund för hur man beskriver samhället. Det finns en risk att du, trots att du har goda intentioner, kan råka göra samhällsklimatet värre. Det kan handla om subtila skillnader. Du är ju vårdnadshavare, och du vill hjälpa ditt autistiska barn, men samhället ger dig inte förutsättningarna att nå ända fram. Därför måste samhället lyssna mer på föräldrar/vårdnadshavare till autistiska barn, skulle kunna vara en slutsats. Men det blir faktiskt inte helt rätt.
Om vi tänker såhär: Du är vuxen nu. Du har varit ett barn. Vem vet bäst hur du mådde, vad du behövde och hur du tänkte när du var barn? Du nu, eller vårdnadshavare och vuxna omkring dig då? Det är klart att de flesta vuxna autister i världen har inte träffat ditt barn. Men tänk vad som händer på gruppnivå när vårdnadshavare/föräldrar lyssnas på, på bekostnad av autister (både vuxna och barn). Det blir en felaktig bild. Det blir en bild som ignorerar helt att vuxna autister existerar, och där barnens berättelser tar omvägen genom en vårdnadshavare/förälders perspektiv. Det blir en diskussion om autism och autister som mest handlar om skolan och föräldraskap. Och det finns en stor risk att samhällets syn på autister blir värre, genom att tala om oss i termer av hur kämpigt det är för våra föräldrar, hur (uttalat eller outtalat) vi är en börda som faller i för hög grad på föräldrar, i och med att samhället sviker. Att samhället sviker och att autister ses som en börda hör direkt ihop. Det går inte att förbättra situationen för autister genom att tala om att ”bördan” eller ansvaret ska fördelas mer rättvist. Det är direkt kontraproduktivt!
Nu finns det ju autister som bloggar. En del av dem är både autister och föräldrar på samma gång till och med! Kanske du också är en autistisk förälder? Jag själv är autist, men inte förälder. Jag förstår att det kan kännas jobbigt att vara den föräldern/vårdnadshavaren som gör vad du kan för ditt barn, och att då läsa texter där autister kritiserar föräldraperspektivet som är det dominerande alternativet till ”expert-perspektivet”. Kanske hjälper det att tänka, att genom att läsa och sprida bloggar och texter med autistiskt perspektiv istället för föräldraperspektiv, så bidrar du till att chansen blir större att folk kommer att lyssna på ditt autistiska barn när hen blir en autistisk vuxen, istället för att centrera en ny generation föräldrar/vårdnadshavare och utomstående ”experter”? Det är en politisk handling som gynnar autister att sprida autistiska bloggar! (Och det är stor risk att det missgynnar autister att sprida texter med ”föräldraperspektiv”.)
[Ett svart piktogram föreställande en megafon.]
Autistiska Manifestet 
En aspekt är att samhället tvingar föräldrarna att ha sina autistiska barn i skolan, att det finns ett hot om att omhänderta det barn som inte är i skolan. Ofta kan det nog se ut som att kampen för skola handlar om att samhället ska avlasta föräldrarna men vad det egentligen bottnar i, är att föräldrarna kämpar för att få ha sitt barn hos sig.
Det är komplext och det skaver att det pratas så lite om skolplikt, att ingen politiker lyfter den frågan.
GillaGillad av 2 personer
Ja, viktigt att vara kritisk mot skolplikten, istället för mot barnet. Det är just den typen av politiska åsikter som kan leda till politisk förändring som gynnar autister. Och barnen får veta att föräldern/föräldrarna är på deras sida, inte på skolans sida.
GillaGillad av 1 person
Hej! Jag har ganska nyligen hittat din och ett par andra bloggare som skriver ur autismperspektivet. För mig som NT-mamma till dotter med autism är det som att ha hittat en mycket viktig nyckel, som öppnar dörrar jag behöver komma in genom.
I föräldraforumen hittar man stöd, tröst, pepping och goda råd kring t.ex myndigheter.
Men det stannar därvid…det kan enbart diskuteras ur föräldraperspektiv…med undantag för autismföräldrar som ju har absolut mest att bidra med.
Jag vill INTE bidra till att bilden av autistbarn som en ”börda” bibehålls. Jag gör givetvis inte detta medvetet, tvärtom tycker jag att jag gör ALLT jag kan för min dotter och för att omgivningen/samhället ska förstå.
Din text fick mig att inse att vi NT-föräldrar omedvetet många gånger bidrar till att motverka den positiva förändringen som behövs i samhället.
Vi måste lyssna på vuxna autister mycket mer, väldigt mycket mer!
Tack för att jag får följa din blogg! Du skriver dessutom väldigt bra. Tydligt och med stor ödmjukhet.
GillaGillad av 4 personer