Åskmoln hopar sig över en stad och 4 blixtar slår ner.

Kapitel 10: Smärta som ingen tog på allvar

Jag var ett autistiskt barn. Jag hade mycket ont i kroppen som barn. Jag trampade snett och fick ont i fötterna ofta. När jag började lågstadiet började också skolidrotten, som jag var tvungen att vara med på. Det var väldigt svårt med idrott, och jag fick ont under tiden och efteråt. När jag hade ont i kroppen och berättade det för de vuxna sa de att det var träningsvärk eller växtvärk. Det var inget anmärkningsvärt att jag hade ont, och inget som vi skulle undersöka eller göra något åt. I lågstadiet kunde jag få ont i höger hand och axel av att skriva för hand. Det vuxna förklarade att det var för att jag spände mig för mycket när jag skrev. Men jag fick ingen hjälp med det heller. Om jag inte spände mig på det sättet kunde jag inte skriva alls, och hur jag än gjorde blev jag snabbt trött i musklerna. Vad jobbigt att jag gjorde fel så att jag fick så mycket ont, men jag fick skylla mig själv förstod jag. Ju högre upp i årskurserna jag kom, desto mer skulle man skriva för hand. Eftersom jag hade svårt att tolka frågor på prov (som jag skrev om här) fick jag skriva många A4-sidor för hand när det var prov. Jag skrev mycket mer än de flesta andra eleverna, trots att jag fick så ont. Det fanns inget alternativ. Jag skulle göra det. Bara att bita ihop. Jag hade spänningshuvudvärk och smärta i axlarna nästan varje dag. Att jag hade ont i båda axlarna sa de vuxna berodde på att jag spände mig för att jag var stressad. Jag måste lära mig att slappna av! Hade jag inte gjort mina avslappningsövningar?

I tidiga tonåren fick jag migrän för första gången, och efter det fick jag migrän allt oftare. Vi träffade min husläkare flera gånger. Jag fick en medicin att ta vid behov när ett migränanfall var på väg, och sen skulle jag lägga mig och vila i ett mörkt rum tills det gick över. Medicinen fungerade inte så bra, och jag fick prova en annan. Men det behövdes något förebyggande så att jag inte skulle få migrän så ofta. Jag hade inte tid med migrän, jag hamnade efter i skolan. Min husläkare sa att jag borde börja motionera på fritiden, t.ex. börja simma. Jag fick också träffa en sjukgymnast som gav mig övningar att göra hemma, som jag sen inte fick något stöd hemifrån att komma ihåg att göra. Sjukgymnasten låg 40 minuter bort från där vi bodde med kollektivtrafiken. Nu skulle jag förutom att orka med skolan åka in till en sjukgymnast själv, och få förmaningar för att jag inte gjort mina övningar (som jag för övrigt inte tyckte hjälpte, och som jag inte förstod hur jag skulle göra dem). Jag skulle också stressa mindre och göra avslappningsövningar, samt ha dåligt samvete för att jag inte tog tag i att börja motionera. Jag ville inte motionera. Jag brukade få mer ont av att röra på mig. Efter en tid slutade jag gå till sjukgymnasten eftersom det ändå inte ledde till något positivt. Jag hade en lärare som också hade migrän, som någon gång på ett möte med mig och mina föräldrar nämnde att det finns mediciner som kan tas förebyggande mot migrän, t.ex. betablockerare. Men det tyckte mina föräldrar inte skulle behövas. Jag hade ju inget fel på hjärtat, och jag skulle klara det här med skolan ändå. Ingen förebyggande behandling, ingen utredning av varför jag hade så mycket smärta i kroppen och migrän.

Mina problem med smärta i kroppen och spänningshuvudvärk och migrän har blivit värre och värre med åren. Jag är vuxen nu, och efter flera år utan någon meningsfull hjälp från vårdcentralen kom jag över en beskrivning av Ehlers Danlos syndrom på twitter. EDS är en medfödd sjukdom som är vanligare hos autister och personer med ADHD. EDS är en bindvävssjukdom där kollagenet i kroppen inte fungerar optimalt, vilket bl.a. kan leda till att lederna i kroppen är instabila. Då behöver musklerna arbeta 3 gånger så hårt för att kunna genomföra rörelser och hålla uppe kroppen. Eftersom bindväv finns överallt i kroppen är EDS en multisystemisk sjukdom som kan ha många olika symptom som inte verkar hänga ihop. Jag kommer troligen snart att få en EDS-diagnos, av hypermobilitets-typ (det finns flera typer av EDS). Hela den här tiden har det funnits en förklaring till min smärta, samtidigt som man har fått mig att känna att det är mitt eget fel som inte gör rätt saker. Jag spände mig för mycket, jag var för stressad, jag orkade för lite, jag gjorde inte övningar som jag skulle. Jag var ett barn! Det var det vuxnas ansvar att stötta mig, att ge mig hjälpmedel i skolan så att jag inte fick lika ont, att inte ställa mer krav på mig än jag klarade av och inte bara säga åt mig att göra mer saker så blir allt bra. Föräldrar, lärare, sjukgymnaster, läkare, mfl.: ta det på allvar när barn har ont.

Länkar till information om Ehlers Danlos syndrom och hypermobilitet på svenska:
Nationellt kliniskt kunskapsstöd för EDS hypermobilitetstypen här, Länkar till info om Ehlers Danlos syndrom på Socialstyrelsens hemsida här, Nationellt vårdprogram här, Region Jönköpings faktadokument om EDS och smärta.

Publicerat av

Autistiska Manifestet

Autistisk bloggare som skriver om autism, funktionsnedsättning och rättvisefrågor.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s