Kapitel 14: Autistisk hemmasittare i gymnasiet

Jag valde gymnasium

Jag lyckades gå ut grundskolan. Jag hade ”potential”. Nu var det värsta över. Allt skulle bli lättare, sa de vuxna till mig. Jag kunde välja bland många gymnasieskolor. Jag ville läsa mycket språk och historia, och gymnasiet skulle vara nära hemifrån. Under sommaren efter jag gått ut nian flyttade vi, min familj, till en annan kommun. I min nya hemkommun fanns ett gymnasium, men de hade väldigt dåligt med historia och ännu mindre språk-utbud. Jag sökte till och kom in på ett gymnasium som låg i grannkommunen. Det måste ju vara ganska nära.

Det hade hjälpt mig om ”varken studier eller söka jobb” varit ett giltigt alternativ när jag tagit mig över mållinjen att gå ut grundskolan. Tänk om en studievägledare hade varit påläst och redo med tips om hur man kan få vila så länge som möjligt utan att förlora rätten att bli försörjd av ens vårdnadshavare.

Tänk om ”gymnasievalet” handlade lika mycket om att fundera på när du vill börja gymnasiet, om du vill börja gymnasiet, som det handlar om vilket program och vilken gymnasieskola du vill gå i. Jag upplever inte att någon studievägledare jag träffat i grundskolan, gymnasiet eller komvux har tänkt på det här sättet: ”hur kan jag hjälpa studenten att hitta genvägar och böja på reglerna?”. Tänk om någon hade trott på att jag behövde vila.

Ta reda på information i förväg

Jag var 15 år, autistisk, utbränd, fortfarande med ”kamratproblem”. Om jag ens skulle studera på gymnasiet borde någon vuxen ha hjälpt mig med att välja gymnasium. Hur schema i en tilltänkt skola brukade se ut går att ta reda på i förväg så att man kan ta med det i beräkningen när man väljer. Samma med hur lokalerna ser ut. Kanske även hur stora klasserna förväntas vara. Resvägen och restiden med kollektivtrafiken, och avstånd från skolan till hållplatsen, allt det går att ta reda på.

Vill du ha ett schema där du börjar klockan 8 eller 9 på morgonen varje vardag, och mitt på dagen finns lite håltimmar, 2 till 3 timmar långa, och så slutar du klockan 15.30 eller 16.30 alla dagar, utom fredagar då du slutar 17.45 [sic!]? Vill du ha en restid på nästan två timmar dit, två timmar hem? Varje vardag? Vill du ha en skola i nya lokaler som är öppen planlösning överallt och glasväggar som ett panoptikon? Vill du ha en rektor som är en snubbe som älskar entreprenörskap? Vill du läsa fler ämnen under samma termin än i grundskolan? Och ha läxor/hemuppgifter i alla ämnen?

Nej, det vill du inte ha. Tro mig, jag vet det nu. Jag hade behövt veta det då. Hjälp att välja en gymnasieskola som inte pga kollektivtrafikens orimliga upplägg hamnade två timmar bort. Jag hade behövt färre nya saker på en gång.

Jag visste inte. Jag började gymnasiet.

Jag fick direkt samma typ av problem som i grundskolan, fast värre. Skolan var otillgänglig på en nivå som jag inte hade kunnat föreställa mig. Lägg till det allt nytt, Nytt schema. Nya lokaler. Ny klass. Nya lärare. Ny resväg. Och nästan fyra timmar kollektivtrafik varje skoldag.

När det började bli ohållbart i gymnasiet, i slutet på första terminen i ettan, skulle jag ha behövt stöd att kolla på alla alternativ och möjligheter. Mina föräldrar, eller någon studievägledare, en granne, eller praktikant på kommunhuset, eller rektorn, någon vuxen helt enkelt, borde ha tagit ett minimum av ansvar och förklarat för mig vad som gäller och mina rättigheter. Men istället fick jag aldrig veta hur det skulle gå till att byta till ett annat gymnasium. Jag kände det som att min kvot för förändringar var fylld för flera år framåt.

Precis som i gymnasievalet var jag helt ensam. Och jag visste inte hur man kollade upp saker innan man fattar ett beslut. Jag fattade inget beslut. Jag har ju svårt att få saker gjorda, särskilt fattande av beslut. Istället blev jag sjukskriven på halvtid och skulle fortsätta gå i gymnasiet, fast bara läsa hälften av ämnena. (Men ändå åka till skolan och ha lektioner varje dag.)

Mina starkaste minnen från den här tiden var att jag sov hela dagarna och var uppe på natten istället. Jag ville bort från min skolsituation, min familjesituation, två timmars bussresor med två byten, alla jävla uppsatser!

Vuxna, att kommunicera till dem

När vuxna säger att det kommer bli bättre i gymnasiet, men det blir inte bättre. När vuxna gång på gång visar med ord och handling att de finns inte där för dig och det går inte att lita på vad de säger. När alla vuxna runt omkring en är såna? Vart ska man ta vägen då?

Jag hittade en vän online. Hen var i 40-års åldern och bodde i Danmark. Vi spelade online-spel tillsammans på kvällar och långt in på natten. Mina föräldrar trodde att spelet gjorde att jag hamnade efter i skolan. Jag höll fast vid mitt spel. Jag hade äntligen en vän som tänkte som jag (autistiskt). Utanför spelet fanns ingen vuxen som kommunicerade med mig skriftligt, i form av chatt. Det går inte att lära känna mig om man inte skriver med mig online.

Förälder säger: ”Jag undrar hur du mår. Du vet att du kan prata med mig.”
Jag: Ok, vad är ditt användarnamn?

Fortsättning följer.

Ta ansvar för andras barn. Hälsningar Autist

Jag tänker på föräldrar till barn som jag umgicks med, särskilt i grundskoleåldern. Som inte tog ansvar för att nu fanns det ett barn i deras hus. Vuxna har ansvar för barn på gruppnivå. Har ditt barn bjudit hem en kompis fast det inte passade er, fast hen inte fick göra det osv, då får ni reda ut det missförståndet senare. Er gäst behöver något att äta, något att dricka, en hörna att vila, hjälp med sina läxor, hjälp att ta sig hem eller behöver få sova över. Jag har varit med om det så många gånger att jag befinner mig hemma hos någon annan, hens föräldrar kommer hem och nu är kompisen klar med att umgås med mig (eller kanske inte, folk är så otydliga). Och sen lämnas jag bara kvar på rummet medan familjen i huset äter middag, min kompis får hjälp med sina läxor eller jag vet inte ens vad de gör.

Sen börjar klockan bli sju på kvällen. Ska du inte hem och äta middag snart? Sen blir klockan halv åtta. Vet dina föräldrar att du är här? Oj, nu är det mörkt ute, kommer dina föräldrar och hämtar dig snart?

Hm, jag vet inte, vem är det som är vuxen här?  I morgon är det skoldag och jag har inte gjort någon läxa och/eller har ingen matsäck på gång till friluftsdagen. Jag har inte ätit middag, klockan är halv nio, det är mörkt, jag är trött och ledsen och ensam. I ditt hem!

Denna situation är inte okej, och får inte uppstå igen. Planera med det i åtanke så att du kan ta ditt ansvar direkt nästa gång. Prata med din granne eller vän eller nåt om du inte klarar det själv. Och låt bli att skambelägga barn för att vuxna sviker! Det är din tur nu.

 

Kapitel 12: Mobbing och maktobalans p.g.a. otillgänglighet

 

Jag tänkte komma tillbaka till kombinationen mobbing och otillgänglig skola som jag skriver om i kapitel 3 respektive kapitel 4. Vi har alltså vuxna som tror att mobbing ser ut som i Friends värdelösa undervisningsmaterial, och som tror att man löser att någon blir mobbad genom att klassen röstar fram en eller två elever i varje klass som ska vara ”kamratstödjare”, samt genom att medla mellan mobbare och mobboffer. De populäraste i klassen blev så klart framröstade som kamratstödjare, och det brukar vara mobbare som är populära. Skolan är otillgänglig på många sätt. Något som direkt påverkade min relation till de andra eleverna i klassen var att jag inte fick något som helst stöd att hålla reda på schemat, som var mycket rörigt med helt olika tider för lektioner och raster för varje veckodag. Som jag skrev i kapitel 4:

Jag är både dålig på att hitta och har dålig tidsuppfattning. Det var inget som de vuxna lade märke till, inget som jag fick stöd för. Jag kunde klockan, och det var enligt dem detsamma som att kunna hålla koll på tiden. Hur gjorde jag då för att dyka upp på rätt tid utanför rätt klassrum? Jo, jag följde efter andra elever som kunde sånt. Jag hamnade i en väldigt utsatt position i relation till de andra i klassen.

Jag fick lösa det på egen hand genom att alltid vara i sällskap med en eller flera andra elever för att kunna ta mig igenom skoldagen. Då kunde jag följa efter dem till rätt ställe på rätt tid. De andra eleverna lade säkert märke till det. Att jag behövde dem. Hade jag tur skulle någon av de jag var med på toa på rasten, så vi kunde gå sällskap. Annars var jag tvungen att fråga om nån kunde följa med, eller inte gå på toa alls under hela skoldagen om ingen ville göra det. Gick jag iväg själv kunde de andra vara borta när jag kom tillbaka, och hur skulle jag då veta när och var nästa lektion började? Många dagar fick jag hålla mig ända tills jag kom hem. Vet ni hur ont det gör att hålla sig i så många timmar efter det att man egentligen behöver kissa? Det visste jag. Det var vardag för mig.

På grund av att skolan var så otillgänglig var jag beroende av att det fanns någon/några i klassen som lät mig vara med på rasterna. Gränsen för hur mycket elakheter de kom undan med innan det blev ett alternativ för mig att gå därifrån blev av nödvändighet hög. Jag fick stå ut med deras ableistiska pikar och deras skämt på min bekostnad. Jag förstod inte alltid att de skämtade på min bekostnad, och det gjorde det så klart ännu roligare för dem. Jag hjälpte alla som bad om min hjälp med sina skoluppgifter, trots att jag egentligen inte hade energi ens till mina egna uppgifter.

Jag var mobbad, men de vuxna såg inte det. Jag kände inte igen mig i filmer eller samtal som handlade om mobbing, utom en dag i sexan, då jag satte mig som vanligt i matsalen med de andra jag brukade äta med. Jag hade varit borta mycket från skolan den senaste tiden. När jag satte mig reste sig alla de andra upp samtidigt och gick iväg utan att säga något. Jag blev ensam kvar. Det var ingen lärare som såg. Jag följde inte efter. Jag berättade inte för någon och ingen bad någonsin om ursäkt.

Kapitel 7: Autisten som hade potential

Innehållsvarning: suicidtankar, internaliserad ableism, betyg.

Medan det här pågick (som jag beskrev i kapitel 6) försökte mina föräldrar och lärare motivera mig att anstränga mig mer. De talade om min ”potential” som om jag utnyttjade den fullt ut, istället för att slösa bort den, skulle göra det möjligt för mig att ”bli vad jag vill”. Alltså att gå vilken högskoleutbildning jag ville och jobba med vad jag ville. Jag dög inte som jag var. De försökte motivera mig genom att påpeka att jag måste göra mer för att bli värdefull. Det var budskapet. Samtidigt som jag kämpade varje dag med att orka leva. Jag ville vara värdefull, men jag kunde inte göra mer. Det trodde ingen på. Jag ville inte jobba. Jag ville vila. Och jag hatade mig själv för denna ”lathet”. Jag var jätterädd för vad som skulle hända när jag en dag oundvikligen inte skulle orka med skolan längre. Att lyckas i skolan var det viktigaste som fanns (som jag skrev i kapitel 1). Hur fullkomligt värdelös skulle jag inte bli när det enda som var bra med mig blev irrelevant? Vad var jag bra för om jag inte kunde utbilda mig? Min föräldrar skulle skämmas över mig.

De vuxna märkte i högstadiet att jag mådde väldigt dåligt, men en av mina föräldrar, som vi kan kalla S, var helt emot BUP (Barn och ungdomspsykiatrin). BUP skulle inte förstå. De skulle tro att det ”var något fel på mig”. S var deprimerad, och ”visste” att det var jag också. Det behövdes inte göras några utredningar, bestämde hen. Jag fick träffa några olika privata kuratorer, psykologer och psykiatriker. Jag fick prova en antidepressiv medicin som inte hjälpte. Ingenting hjälpte. Om jag hade gjort en utredning på BUP hade jag nog fått en autism-diagnos och/eller ADHD-diagnos (om de inte avfärdade mig). Då skulle jag i alla fall i teorin fått möjlighet att få stöd och förståelse. Men så blev det alltså inte. Istället fortsatte det på samma sätt. Jag fick inget stöd och skulle bara anstränga mig mer och gå till skolan varje dag.

I nian var det nära att jag blev underkänd eller fick streck i många, nästan alla, ämnen. Jag låg efter med väldigt många inlämningsuppgifter och prov, och man måste göra alla moment för att kunna bli godkänd. S sa då att hen trodde inte på att jag skulle klara skolan. Vad jag hörde var att hen hade tappat hoppet om att jag skulle kunna bli värdefull. Jag gjorde en enorm kraftansträngning och gick ut nian, med bra betyg utom i Idrott som jag fick streck eller IG (icke godkänd). Jag hade nämligen räknat ut att jag behövde inte gå på idrotten för att kunna gå ut nian. Det låter kanske konstigt för en del att jag kunde vara nära att inte klara att gå ut nian, och ändå få bra betyg. Men problemet var ju att jag skulle klara att göra inlämningsuppgifterna/uppsatserna och klara att gå till skolan för att göra omprov på de prov som jag hade missat. När jag väl skrev provet eller lyckades bli klar med en uppsats så fick jag höga betyg på dem. Det skulle inte bli lättare för mig om jag ”sänkte mina krav på mig själv”, och skrev en uppsats som räckte nätt och jämnt för godkänt, som lärarna verkade tro. Jag kunde bara skriva uppsats på ett sätt. Jag hade visserligen höga krav på min själv, som kom från mina föräldrar. Jag ville få höga betyg. Men man behövde skriva lika många prov och uppsatser oavsett betyg, så mina förväntningar på betyg påverkade inte hur svårt jag hade det i skolan. Jag lyckade alltså gå ut nian, och skulle nu börja gymnasiet, fortfarande utan något stöd hemifrån eller från skolan.

Fortsättning följer…

Kapitel 6: Autisten som inte gjorde sina läxor

Varför är det så många autistiska elever som inte gör sina läxor?

Det är väldigt vanligt att barn inte tycker om att göra läxor. Många barn inte vill göra sina läxor, eller hur? Istället för att då fundera över varför vi fortfarande har ett system med läxor, tänker många vuxna att barnen måste ju göra sina läxor. Att det är naturligt att tvinga barn att göra saker som de inte vill. Barn kan väl inte ha några insikter om vad som är meningsfullt att lära sig och vilka sätt som funkar bättre att lära sig på? Barn kan väl inte veta hur mycket de orkar? Barn ska väl inte få göra roliga och intressanta saker, och lära sig på det sättet? Barn ska väl inte få ifrågasätta och kräva att vuxna ska kunna motivera ”varför ska jag göra det här?”. Nej, barn ska fostras att göra som de blir tillsagda.

När barnens vilja inte spelar någon roll avfärdas även barn som inte kan, som att det är fråga om att de inte vill. En effekt av det här blir att vuxna kan inte identifiera de svårigheter att göra läxor som beror på funktionsnedsättningar som autism (Asperger) och ADHD/ADD.

Det var aldrig ett problem för mina föräldrar att jag fick läxor. Det var ett problem att jag inte gjorde dem! Eller att jag skrek ut min frustration medan jag försökte göra dem. Att jag ljög och sa att jag inte hade några läxor. Att jag vägrade gå till skolan för jag inte ville skämmas där för att jag inte gjort läxorna. Att jag inte hjälpte till hemma, trots att jag var helt utmattad från skola och läxor. Problemet var att jag var så lat. Sen när det var prov fick jag bra resultat. Då drog man inte slutsatsen att jag kunde lära mig utan att göra läxor, och borde få slippa dem. Istället betydde det att jag förstår ju visst det här, därför kan jag inte ha svårt att göra läxor. Och nu måste jag skärpa mig och göra mina läxor framöver.

Men skolan handlar ju inte om att lära sig saker. Den handlar framför allt om att bevisa om och om igen vad man kan.

Jag tyckte att många skolämnen i mellanstadiet var intressanta. Historia, samhällskunskap, religion, svenska, engelska, matematik och naturkunskap. Vad jag inte tyckte om var att läsa de sidor i boken som läraren bestämde att vi skulle läsa. Varför skulle vi lära oss Sveriges kungar så många gånger? Jag lärde mig den första gången vi läste om det. Men skolan handlar ju inte om att lära sig saker. Den handlar framför allt om att bevisa om och om igen vad man kan.

Det är otänkbart att fråga en elev: kan du redan det här? och att lita på att eleven svarar ärligt. Hen kommer ju ljuga för att slippa, tror de vuxna. Någon tänker kanske nu ”Ja! Problemet är att det är för lätt i skolan för vissa elever så att de blir uttråkade! Särbegåvning, inte autism!”. Nej, problemet är att eleverna har inget inflytande över sin egen skolgång. Jag var väldigt intresserad av historia, och jag kom ihåg rätt så bra första gången jag lärde mig. Jag hade också stora svårigheter i skolan, och mer specifikt när det gäller den här frågan hade jag stora koncentrationssvårigheter som blev oöverstigliga när ämnet dessutom var någon jag redan kunde. Jag hade stora svårigheter i skolan som inte märktes på mina resultat på proven, eftersom mina svårigheter hade med andra saker att göra, och därmed fick jag inget stöd och ingen förståelse. När det började märkas mer och mer att jag mådde dåligt kunde ingen förstå varför. Hur kunde jag vara så trött? Jag som hade det så lätt för mig i skolan. Jag som var så begåvad.

Redan i mellanstadiet, men framför allt i högstadiet ”skolkade” jag mycket från skolan. Jag stannade hemma för jag orkade inte mer. Jag behövde vila. Jag hade migrän flera gånger i veckan. De vuxna tyckte det var dåligt av mig att inte vilja gå till skolan. De blev oroliga. De gav mig dåligt samvete. Det var ett problem att jag fick så mycket migrän, inte att skolan var så skadlig för mig att jag fick migrän. (Se mitt första åtgärdsprogram.) Sen i slutet på terminerna fick jag efter utvecklingssamtalet veta vilka uppsatser jag måste skriva och vilka prov jag måste göra. Det var jättestressigt. Jag mådde väldigt dåligt. Men jag klarade dem. Och då hade jag i alla fall sluppit massor med lektioner och läxor. Bara det nödvändigaste behövde jag göra för att bevisa vad jag redan kunde. Jag tycker det är väldigt konstigt att jag inte kunde få den enkla lösningen från början, att testa att göra provet först, innan vi jobbar med kapitlet på lektioner och i hemuppgifter. Om det gick okej på provet: vad bra, då får du vila. Inga onödiga lektioner. Inga läxor.

Ett leende barn står framför en häst som betar i hagen.
Jag i mellanstadiet, på sommarlovet.

Alla lärare vill inte elevers bästa, och diskriminering är inte en konsekvens av resursbrist

Det finns lärare, vårdpersonal och vårdnadshavare som på riktigt påstår att alla i deras grupp vill den underordnades bästa, ibland utan att ens erkänna att de själva är överordnade. Alla lärare vill inte elevers bästa. Alla läkare vill inte patienters bästa. Alla psykologer vill inte patienters bästa. Alla vårdnadshavare vill inte barnens bästa. Det blir otroligt tramsigt när ni påstår att alla på dessa maktpositioner vill den underordnades bästa. Det är en ful taktik att svara så när någon påstår att maktförhållandet existerar.

Det kommer att finnas autister i vanliga skolklasser

Autism underdiagnosticeras. Det kommer att finnas autister i vanliga skolklasser. Autisters behov är inte mindre viktiga. Autister behöver alla möjliga typer av vård precis som alla andra. Det är oacceptabelt att vi inte behandlas bra i vården. Arbetsmiljö för de som jobbar i skolan och vården är en annan fråga. Ändå får jag höra om och om igen att jag ställer orimliga krav när jag tycker att jag har rätt till ett bra bemötande. Problem med arbetsmiljön kan inte användas som ”ursäkt” för att autister systematiskt bemöts dåligt.

Tillgänglighet är en mänsklig rättighet, inte ett extra tillval

Autister bemöts sämre för att samhället inte är utformat för oss. Hur kommer det sig att det är just det autistiska barnet i klassen som det inte finns tid och resurser att bemöta på rätt sätt? Hur kommer det sig att det inte är ”extra tid” att förklara något muntligt för hela klassen men däremot att ge skriftlig info? Hur kommer det sig att det är just såna saker som autister behöver som är ”extra arbete”? Hur kommer det sig att vårdens rutiner så sällan är utformade efter autister behov?

Det är ett problem att vården är underfinansierad. Det är ett annat problem att det så ofta är tillgängligheten för autister som är ”extra”. Och det är ett jätteproblem när en inte låtsas om att det är två olika saker. Det är inte okej att påstå att diskrimineringen av autister i skolan, vården, samhället är en direkt konsekvens av resursbrist. Det legitimerar fortsatt diskriminering med hänvisning till att vi fortfarande inte ”har råd/tid”. Och det är lögn!

Arbetsmiljön handlar också om tillgänglighet

Som sagt det behövs mer resurser för att skapa bra arbetsmiljö också. Autist som jag är så menar jag en arbetsmiljö som är bra för autister. Autister ska också kunna jobba som lärare eller i vården, om de vill. Vi är inte bara barn. Skolan/vården är inte bara särskilt missanpassad för autistiska barn, utan för autistiska anställda också.Det är helt rimligt att begära att hela samhället ska bli tillgängligt (tillgänglighet med tanke på funktionsnedsättning).

Om arbetsmiljön är dålig och stressig för de flesta är den ofta ännu värre för autister. Autister trakasseras och mobbas på sina arbetsplatser av sina kollegor och andra. Hela livet behandlas vi sämre än icke-autister, men vi ska ha förståelse för att just vi ska komma i andra hand när det kniper? Vi ska ha förståelse för att folk systematiskt tar ut sin frustration på oss? Vi som utsätts för detta ska ha förståelse att det skulle vara en övermänsklig bedrift att inte skälla ut oss? För vi är så besvärliga?

Det går att prata om dålig arbetsmiljö och underfinansierad välfärd, utan att begära att de som utsätts för förtryck ska tycka det är ok.

Den som arbetar i skolan, vården och en del andra samhällsfunktioner har ett maktförhållande i relation till elev/patient/klient etc. När det gäller skolelever så har de ett tvång att gå i skolan som är mycket mer tvingande än lärarens situation som jobbar där. När det gäller patienten så har den ett behov av vård. Patienten har inte valt situationen.

Många föräldrar till autister gör dåligheter.

Att de ligger på skolan med krav på bättre bemötande hör inte till dem.

När lärare klagar på föräldrar som begär anpassning för att barnet ska må bra/bättre, då är jag på föräldrarnas sida. Jag blev mobbad av andra elever i grundskolan. Men det var värre att bli förminskad och illa behandlad av lärare. Yrkespersoner, ni måste släppa tanken att ni vet hurdana era kollegor är och att ni är de som bäst förstår hur saker ”är ute i skolorna” (eller ”hur vården fungerar”). Ni måste erkänna att er maktposition påverkar ert perspektiv. De som är underordnade vet bättre hur underordningen tar uttryck.

Bloggtexten är nästan helt baserad på mina två twittertrådar nedan: