Vårdgivarens politiska åsikter hör inte hemma i behandling

sveriges_riksdag_fr_vasabron
Bild: Sveriges riksdagshus i Stockholm, från Vasabron. Foto: Christian Gidlöf, public domain

När ens politiska åsikter är såpass mainstream att de speglas överallt i samhället betyder det inte att det är en sanning som inte kan ifrågasättas. Det går inte att prata om hur samhället är, fungerar, bör vara, försöker vara, utan att uttala sig politiskt.

Jag träffade nyligen min kurator för uppföljning av en ny antidepressiv medicin och för att prata om hur jag mår och om min depression. Samtalet kom in på hur det orsakar problem för mig att samhället sviker, hur jag inte får rätt vård, hur jag nekas och måste överklaga beslut om stödinsatser som jag har rätt till och behöver. Det har varit så i många år, och hopplösheten och maktlösheten ökar på min depression. I det läget tycker min kurator att det är lämpligt att ”informera” mig om att anledningen till att det ibland blir fel och att jag nekas sånt som jag behöver, är att det finns begränsade resurser i samhället och att det behövs kontroller för att hjälpen ska gå till rätt personer. En tråkig konsekvens av detta, säger kuratorn, är att ibland nekas hjälp till någon som behöver, som i mitt fall. Hen säger att hen vet att jag är en ärlig person som behöver den hjälp som jag ansöker om, men det finns folk som utnyttjar systemet. Alla är inte lika ärliga som jag. Jag svarar till kuratorn att det är inte en sanning, utan det som hen just sa är ett politiskt ställningstagande. Och jag bad hen att hålla sina politiska åsikter utanför min samtalsbehandling.

Men kuratorn säger att hen vill ge mig ett annat perspektiv. Hen var inte alls politisk! Hen säger att hen förstår att det är svårt för mig att ta in nya perspektiv med tanke på min autism. Konstigt, eftersom jag inte har den svårigheten. Jag talar om att jag känner till det perspektivet. Det är mycket vanligt. Det är politiskt, och jag har en annan åsikt. Kuratorn berättar att det finns statistik som backar upp hens uttalanden, t.ex. att fler ansöker om stöd om det inte är kontroller, och färre söker om det regleras med kontroller. (Hen förstår inte att statistiken handlar om hur många som ansöker, inte om hur många som behöver.) Jag säger att det finns resurser. Problemen beror inte på resursbrist. Det finns kapitalister. Kuratorn säger då att utan företag så finns inga jobb och affärer, och det skulle inte skapas något värde. Jag säger att det skulle kunna funka på andra sätt, t.ex. kollektiv med arbetare som äger produktionsmedlen. Men hur jag än försöker förklara kan kuratorn inte förstå att hen har uttryckt följande politiska åsikter:
”Det behövs kontroller för att folk inte ska fuska. Om det inte finns kontroller kommer folk att fuska.”
”Det vore ett problem om någon fick hjälp som hen inte har ‘rätt till'”
”Kontrollerna beror på att samhället har begränsade resurser”
”Kapitalism är nödvändigt för att samhället ska fungera”
”Privat ägande är inte stöld”
”Funkisar kostar samhället för mycket pengar” m.m.

Att jag bad kuratorn hålla sina politiska åsikter utanför min behandling beror inte på att jag inte förstår ”hur samhället fungerar”, utan på att jag från det hen sa kunde uttyda att hens åsikter om hur samhället fungerar skiljer sig från mina, och att hens åsikter är i grunden ableistiska och skadliga för mitt välmående. Därför hör såna uttalanden inte hemma i min samtalsbehandling för depression. Min bedömning visade sig stämma. Kuratorn vägrar backa, hen berättar att hen använder en teknik från KBT som handlar om acceptans. Det ska hjälpa mitt välmående att acceptera hur saker är. Jag frågar: ”Exakt vad är det du menar att jag behöver acceptera, som jag inte accepterar redan?” Kuratorn: ”Att vi har byggt ett så bra samhälle som vi kan, som inte är perfekt, men samhället gör så gott det kan för att hjälpa. Att de som jobbar i vården och som handläggare gör så gott de kan och vill dig väl.”

Kuratorn använder alltså tekniker från KBT för att försöka få mig att acceptera en åsikt som hen har, som om den vore en sanning. Det är ett övergrepp. Det är skrämmande att vårdpersonal i psykiatrin inte kan skilja på sina egna politiska åsikter och vad som är objektivt sant. Att en patients avvikande åsikter behandlas som ett ”symptom” på psykisk ohälsa eller autism, oklart vilket. Vårdpersonal försöka övertala mig, en djupt deprimerad, kroniskt sjuk, autistisk transperson, som har åsikten att funkisars rättigheter är mänskliga rättigheter, att det är rimligt att tänka på det som en fråga om resurser istället, och inte rättigheter. Nej tack.

För dig som jobbar i vården: Jag förstår att det är upprörande och känns jobbigt för dig när du får höra hur hemskt samhället behandlar dina patienter. Låt bli att försöka övertala patienten att övergreppen och diskrimineringen inte existerar. För den som utsätts för hemskheter kan det vara livsavgörande att veta att det inte är okej att samhället/personen i fråga gör så. Då blir det lättare att inte klandra sig själv och inte  tänka att en förtjänar att behandlas så. Det är också lättare att kämpa för sina rättigheter om man har en korrekt bild av hur handläggning, vården och myndigheter fungerar. Naiva föreställningar om att alla gör sitt bästa och vill väl, samt att reglerna skulle vara gjorda för att vara rättvisa hjälper inte patienten, tvärt om.

Autism och social fobi är oförenliga diagnoser

15 april, 2016Från Propinqua

Jag är autist. Jag har inte social fobi. Det är viktigt för mig att påpeka detta. När jag var tonåring trodde en del vuxna att jag hade social fobi. När jag var 21 fick jag äntligen en autismspektrumdiagnos. Jag har gått i KBT-behandling för social fobi, och detta skedde efter att jag fått autism-diagnosen. På samma mottagning. När jag förklarade att jag har autism sa psykologen att hen inte alls var särskilt insatt i vad autism är. Hen var dock säker på att jag hade social fobi oavsett detta. För hen var bra på social fobi. Nu ska jag förklara varför det inte går ihop.

För att något ska kunna vara en fobi ska det handla om en rädsla som är överdriven, som inte är grundad i hur det faktiskt förhåller sig. Diagnoskriterier för social fobi enligt DSM-IV består av 8 kriterier, A till H, som alla ska vara uppfyllda.

A: ”En uttalad och bestående rädsla för en eller flera olika sociala situationer eller prestationssituationer som innebär exponering för okända människor eller risk för kritisk granskning av andra. Detta grundar sig i en rädsla för att bete sig på ett förödmjukande eller pinsamt sätt eller visa symptom på ångest.”

B: ”Exponering för den fruktade situationen framkallar så gott som alltid ångest, vilken kan ta sig uttryck i en situationellt betingad eller situationellt predisponerad panikattack.”

C: ”Insikt om att rädslan är överdriven eller orimlig.”

D: ”Den fruktade sociala situationen eller prestationssituationen undviks helt, alternativt uthärdas under intensiv ångest eller plåga.”

E: ”Antingen stör undvikandet, de ångestladdade förväntningarna eller plågan i samband med de fruktade sociala situationerna eller prestationssituationerna i betydande grad ett normalt fungerande i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer, eller så lider personen påtagligt av att ha fobi.”

F: ”Hos personer under arton år skall varaktigheten vara minst sex månader.”

G: ”Ångesten eller undvikandet beror inte på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog, medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada och förklaras inte bättre med någon annan psykisk störning (t.ex. paniksyndrom med eller utan agorafobi, separationsångest, dysmorfofobi, en genomgripande störning i utvecklingen eller schizoid personlighetsstörning).”

H: ”Om det samtidigt föreligger någon somatisk sjukdom/skada eller någon annan psykisk störning eller sjukdom så har inte rädslan enligt kriterium A något samband med denna; t.ex. rädslan gäller inte talsvårigheter vid stamning, skakningar vid Parkinsons sjukdom […]” (På slutet var ett till exempel som jag inte tar med pga kan vara triggande.)

Det är jag som har gjort markeringarna med fetstil. På den här sidan står de olika diagnosmanualernas definitioner av social fobi för er som är intresserade. Jag har ju skrivit det här inlägget baserat på DSM-IV eftersom den användes när jag gick i KBT. Nu precis innan jag skulle publicera inlägget dubbelkollade jag igen att den nya diagnosmanualen, DSM-5, inte hade några förändringar som jag borde nämna. Men det hade den. Den är ännu tydligare. I DSM-5 nämns autism uttryckligen:

”Rädslan, ångesten eller undvikandet förklaras inte bättre av någon annan psykisk störning, t ex paniksyndrom, dysmorfofobi eller autismspektrum-störning.”

 

Sensorisk överkänslighet, om punkt A och B

Punkt A består av två meningar. Först beskrivs en rädsla för situationer och i andra meningen beskrivs en underliggande rädsla som den bygger på. Och båda måste stämma för att social fobi ska stämma. Rädslan eller ångesten, som definieras i punkt A, ska då vara anledningen till att en undviker och/eller mår dåligt av sociala situationer, prestationssituationer där andra människor är närvarande eller sammanhang där det finns risk för kritisk granskning av andra.

Redan här stöter vi på problem. Att situationerna som en mår dåligt i har gemensamt att det finns andra människor där behöver faktiskt inte ens betyda att det har med mötet med andra människor att göra. Det kan handla om att själva miljön är plågsam och otillgänglig, t.ex. att den leder till sensorisk överbelastning, en plågsam upplevelse som kan vara svår att beskriva, och riskerar att misstas för ångest när man utsätter sig för en situation med en sån miljö, punkt B. Det saknas förståelse i samhället om vad sensorisk överkänslighet innebär och att det kan leda till överbelastning. Sensorisk överkänslighet är t.ex. vanlig bland autister, personer som har ADHD, PTSD, CPTSD, fibromyalgi och/eller  ME/CFS. Den är inte något som går att träna bort, till skillnad från social fobi. Du kan vara autistisk oavsett om du har fått en diagnos eller inte, och på samma sätt kan du vara sensoriskt överkänslig utan att ha någon formell diagnos som bekräftar det.

Undvikande beteende eller funktionsnedsättning, punkt D och E

Punkt D handlar om att personen undviker situationerna i fråga, ett undvikande beteende, eller genomlider situationerna och mår mycket dåligt av det. För att punkt E ska uppfyllas måste undvikandet av situationen, ångesten inför situationen eller lidandet i situationen leda till att att en inte kan fungera normalt ”i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer.” Alternativt att en lider mycket av (den eventuella) fobin.

Att vara autistisk är inte normen. Autism är en funktionsnedsättning. Många som har autism eller andra funktionsnedsättning(ar) och/eller kroniska sjukdom(ar) har en lägre återhämtningsförmåga samtidigt som aktiviteter tar mer energi. Det leder till att energin är så begränsad att man måste hushålla noga med den. Det finns inte alltid energi kvar till sociala situationer, som kan vara extra energikrävande eftersom de ofta är otillgängliga. Eftersom normen är att arbeta eller studera och delta i sociala situationer riskerar detta att tolkas som ett undvikande som beror på rädsla och därmed uppfyller kriterium för social fobi.

Överdriven och orimlig rädsla, punkt C

Det är hemskt, men de flesta tycker faktiskt illa om autister. Idag skulle jag inte beskriva det som att jag är rädd för att andra ska döma mig, utan snarare att jag vet de gör det och jag mår särskilt dåligt när jag blir påmind om det, dvs i sociala situationer. Det är inte en överdriven eller orimlig rädsla, utan en korrekt bedömning av hur det förhåller sig.

Förklaras bättre med autism, punkt G

Som det står i G ska rädslan, A, inte förklaras bättre med andra sjukdomar, skador eller ”störningar”. Autism är en diagnos som tydligt hänger ihop med det sociala. Autismspektrumtillstånd kallas även ”störning” istället för tillstånd. En redan konstaterad autism-diagnos förklarar så klart bättre hur autisten fungerar än diagnosen social fobi. Därmed uppfylls inte kriterium G om det redan är känt att personen är autistisk. Om en utredning inte har gjorts, dvs att man inte har uteslutit autism och massa andra diagnoser, borde man göra det innan man konstaterar social fobi.

Vad rädslan inte ska gälla, punkt H

Jag har redan argumenterat för att alla kriterier inte är uppfyllda, men jag vill ändå ta med varför inte heller H uppfylls. Alltså, punkt H, om det finns vad jag skulle kalla sjukdomar, fysiska eller psykiska, eller funktionsnedsättning(ar) ska rädslan inte ha något samband med dessa. ”Förödmjukande eller pinsamt sätt”, som det står i punkt A, innehåller en antydan om att det finns objektivt förödmjukande eller pinsamma beteenden. Jag håller inte med. Det är inte pinsamt i sig att vara autist. Inte heller att ha talsvårigheter eller Parkinsons sjukdom, som är de exempel som tas upp i punkt H. Däremot behandlas man på ett sätt som gör att man känner sig bortgjord och förödmjukad. Andra dömer en och behandlar en dåligt. De som har skrivit diagnoskriterierna verkar vara medvetna om att detta dömande förekommer, och de deltar i dömandet själva. Jag håller dock med om slutsatsen att det kan inte vara social fobi att må dåligt över att andra människor dömer en i de situationer där man p.g.a. en funktionsnedsättning sticker ut. När det gäller autism skulle formuleringen i punkten H bli ungefär: rädslan gäller inte sociala situationer för autistiska personer. Och då blir det inget kvar som kan kallas social fobi. Diagnosen social fobi kan per definition inte förekomma samtidigt med autismspektrumtillstånd.

Varför det blir farligt

När KBT-psykologen skulle bedöma om jag hade social fobi eller inte tog jag upp att många av de sociala situationer jag undviker är såna där det är för mycket sinnesintryck. Jag förklarade att jag är sensoriskt överkänslig och att det hänger ihop med autism. Jag förklarade också för psykologen att jag har begränsad energi. Psykologen tyckte att vi kunde bortse från allt det, och förklarade för mig att eftersom jag även beskrev just det som är typiskt social fobi; att jag upplevde att andra dömer mig, granskar mig kritiskt, tycker att jag är pinsam och allmänt fel och dålig, så tyder det på att jag har social fobi. Jag ville gärna tro att det inte var så att folk dömer mig. Psykologen avfärdade, en efter en, mina invändningar och förklaringar om hur jag fungerar, tills alla kriterier hen kunde hävda att alla kriterier uppfylldes. Efter att behandlingen pågått under en tid började psykologen säga att om jag fullföljde behandlingen kanske jag inte skulle ha autism längre. Det var en varningsflagga för mig. Den som tror att jag inte är autistisk förstår mig inte alls.

Att vara autistisk innebär att ständigt få sina upplevelser ifrågasatta. Folk ifrågasätter din upplevelse av vad som gör ont, vad som är obehagligt, hur mycket du orkar, vad som är svårt att förstå, vad som är omöjligt, vad som du visst kan förstå, vad du har lätt för, vad som är meningsfullt för dig, vad du menar med det du säger eller gör, och att vad andra människor gör mot dig gör dig illa. Det gör ofta autister extra utsatta för psykisk misshandel, maktmissbruk och gaslighting. Social fobi är en diagnos som går ut på att tolka att må dåligt av sociala situationer som ett resultat av en orimlig rädsla. En rädsla som patienten inte ska styras av om hen vill må bättre.  När jag gick i KBT-behandlingen för social fobi fick det mig att tvivla på sina egna upplevelser och mitt eget omdöme. Detta är gaslighting och mycket farligt. Jag pressades till att utsätta mig för situationer som innebar psykisk misshandel. Det var en del av ”behandlingen”. Nu när autism uttryckligen står med i den nya manualen hoppas jag att inga fler autister övertalas, luras eller tvingas att gå KBT för social fobi.

Obs! Jag pratar mycket om att ha en autism-diagnos i det här inlägget. Det beror på sammanhanget som är ett vårdsammanhang. Man behöver inte någon formell diagnos för att konstatera att man är autistisk. Det vet man bäst själv.

KBT för att hantera stress innebar högre krav, inte lägre

2 januari, 2016 Från Propinqua

Stress uppstår när kraven är för höga i förhållande till individens resurser och när individen har lågt inflytande över sin egen situation och vilka kravs som ställs. Det fick jag tidigt lära mig när jag gick i en KBT-behandling i grupp och som handlade om att hantera stress. Dessa två faktorer är viktiga, det håller jag med om. Men KBT-psykologerna håller på med KBT, och när de försöker bygga vidare och förklara var kraven kommer ifrån blir det fel, självmotsägande och potentiellt mycket skadligt för patienterna. Särskilt för patienter som har någon funktionsnedsättning eller sjukdom som påverkar deras vardag. I KBT-behandlingen fick  vi lära oss att de höga kraven kan komma utifrån eller inifrån oss själva. De som kommer utifrån ska vi bekämpa genom att bli bättre på att kommunicera, sätta gränser och säga nej. De som kommer inifrån oss själva ska vi ifrågasätta och vi ska sänka kraven på oss själva.

Det låter kanske bra vid första anblicken. Viktigt att inte vara för hård mot sig själv ju och en mår rimligen bättre när andra respekterar ens gränser. Men! Om jag inte hade internaliserat ableistiska värderingar med tillhörande krav innan jag började gå i KBT, så skulle jag ha fått dem därifrån. Teorierna KBT bygger på är inte bara dåliga, de är väldigt ableistiska också. Ableismen var ständigt närvarande i det psykologerna sa och uppgifterna de gav oss. Den genomsyrar självhjälpsboken som vi skulle läsa och som behandlingen byggde på. Till exempel får vi veta att balanserade personliga sanningar (se inlägget om teorierna) behövs för att utvecklas till

”välfungerande vuxna som kan ta ansvar för sina liv, arbeta, älska och vara engagerade utan att för den skull ge avkall på njutning”
(Hantera din stress, Giorgio Grossi, 2008, Viva förlag, s. 52-53)

I KBTn tvingade de på mig ”hjälp” att ställa en så hög nivå av krav på mig själv som jag inte haft sen innan jag fick en autismspektrum-diagnos (och alltså trodde att jag var NT). De hittade på att jag hade perfektionistiska krav på mig själv, och att kraven i KBT-behandlingen var lägre än dessa. Att jag var stressad var ett bevis för att mina krav på mig själv var högre än deras rimliga krav. En kan ju inte blir stressad av krav som inte är för höga. Trots att de hade erkänt att det är förhållandet mellan kravnivån och resurserna – inte kravnivån i sig – som är det relevanta kunde de inte tillägna sig någon djupare förståelse för att olika personer har olika mycket resurser till att börja med och att hur mycket det kostar – hur svårt det är – att nå upp till ett visst krav dessutom inte är samma för alla. Att de lyckades övertyga mig om att jag hade fel om vilken kravnivå som är rimlig för mig, trots att de själva öppet sa att de inte kunde något om autism, är riktigt skrämmande men inte särskilt förvånande. Det är en vanlig uppfattning att det är bra att ställa högre krav på autister än vi klarar av. KBTn blir ett redskap för att avlasta resten av samhället från skyldigheten att anpassa och tillgängliggöra: ”Nu har vi lärt autisten att ställa samma krav på sig själv som vi gör. Skönt att hen inte säger emot oss längre.”

Att de samtidigt påstår sig lära ut hur vi ska sätta gränser och säga nej är nog så provocerande, men ännu mer provocerande är att det som de faktiskt lär ut i ”sätta gränser”-delen av behandlingen har detta budskap: ”Du är ansvarig för att dina gränser blir kränkta. Om någon trampar på dig, då har du inte varit tillräckligt tydlig med att det inte är okej. Du kommunicerar inte tillräckligt bra. Det är ditt eget fel.” Och så trampar de på oss med gott samvete. Jag vill nu passa på att tipsa om en blogg med ett autistiskt perspektiv som hjälpte mig att ta mig loss ur KBTns grepp: Realsocialskills skriver mycket bra om hur de kommunikationstekniker som lärs ut bl.a. i KBT kan skada människor och om när rätten att säga nej är hypotetisk.

KBT, stress och autism, del 1

30 november, 2015 Från Propinqua (”del 1” är lite missvisande. Blev aldrig av att jag skrev något med titeln ”del 2”)

Jag fick min autism-spektrum diagnos i slutet på år 2010. Tyvärr dröjde det till 2014 innan jag hittade den autistiska communityn på internet. Jag hade tidigare hoppat av gymnasiet, och jag hade en del ”misslyckanden” på komvux bakom mig. Det mest påtagliga problemet som hindrade mig från att studera tycktes både för mig och alla inblandade vara att jag hade så mycket migrän och spänningshuvudvärk. Detta höll nere min aktivitetsnivå. Det fanns ett starkt samband mellan hur mycket stress jag upplevde och hur stora besvär jag hade med migrän och huvudvärk.

När jag först började gå i KBT var det i en gruppbehandling som handlade om stresshantering. Liksom jag var många, om inte alla, deltagare sjukskrivna. Det var ingen som ifrågasatte att målet skulle vara att öka sin arbetsförmåga, inte ens jag. Behandlingen följde troget planen som presenteras i boken Hantera din stress med kognitiv beteendeterapi av Giorgio Grossi. Det framgår tydligt i boken att den främst syftar till att förebygga uppkomsten av stress, ändå används boken för att behandla patienter som redan har stora problem med stress. Författaren tar upp några riskfaktorer och några faktorer som minskar risken för att stressen ska övergå i ohälsa.

”När vi till vardags pratar om stress menar vi i regel situationer i vilka vi känner att vi saknar kontroll över det som händer. Ofta kan detta vara kopplat till upplevelsen av övermäktiga krav, tidspress och uppsplittring, och ibland till känslan av att det händer alldeles för lite, att man är understimulerad och uttråkad.” (s 17 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

”Att ha för mycket att göra kan vara nog så jobbigt, men att veta exakt vad ens uppgifter går ut på underlättar. Omvänt kan man säga att otydlighet – att inte riktigt veta vad som förväntas av en gör situationen än mer påfrestande. Otydlighet i form av luddigt definierade mål är inte helt ovanligt på våra arbetsplatser.” (s 31 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

Det är ett genomgående tema att de exempel som används för att illustrera vad som kan göra en stressad är antingen hämtade från arbetslivet eller från situationer som kan uppstå när en är förälder. Utöver att det inte är bra att det sänder ett sånt ensidigt budskap om att en ska vilja och kunna jobba, så kan det vara ett stort problem för oss som har svårt att generalisera. Min livssituation speglades aldrig i boken eller i det som psykologerna eller de andra deltagarna pratade om. När jag gick i KBT kände jag mig dålig och skämdes för att jag som varken jobbar eller har barn ändå var så stressad. Nu i efterhand och efter att ha läst många bloggar skrivna av autistiska personer och andra funkisar kan jag se följande i citaten ovan:  att för höga krav och för lite kontroll över sin egen situation är viktiga faktorer som ökar stressen. Att det är otydligt vad som förväntas av en, att målen för ett projekt av något slag är luddiga och att en inte förstår hur uppgifter eller sysslor ska genomföras, vilka sorters uppgifter det än är, ökar också stressen. Det är mycket vanligt att autister utsätts för det här från en oförstående omgivning. Det är inte vårt fel att vi utsätts för det.

Vidare tar boken upp att ekonomiska problem kan vara en stor orsak till stress. Nu i efterhand har jag en reflektion om det: Ekonomiska problem drabbar oss med funktionsnedsättning i större utsträckning än de som inte har funktionsnedsättning. Det är svårt att få ersättning från Försäkringskassan och ersättningarna ligger på så låga nivåer och vi har dessutom i många fall utgifter som andra inte har, och som bara täcks delvis eller inte alls av samhället. Det är inte vårt fel att det är så.

Faktorer som skyddar mot stressens negativa effekter är god sömn, motion, balanserad kost osv. Det må vara sant, men den här typen av ”goda råd” har vi hört förut och det finns anledningar till varför det kan vara svårt eller rent av orealistiskt och orimligt att starta något projekt att ändra på detta när t.ex. en utmattningsdepression redan är ett faktum. Att behandlingen fokuserar så mycket på dessa punkter, som har egna kapitel eller ”steg” i behandlingen kan tänkas bero på att boken som sagt är skriven för att förebygga stressrelaterad ohälsa. Resultatet blev att istället för att minska kraven på mig, så fick jag nu genom KBT-behandlingen ännu högre krav på mig. Det var ohållbart, jag blev bara mer stressad och jag kraschade i en depression som var djupare än jag hade haft på flera år. Det var otroligt oansvarigt av psykiatrin att försätta mig den situationen. Inte nog med att jag skulle gå i KBT och psykologerna sa själva att de inte kunde någonting om autism, behandlingen var ju dessutom (till en början i mitt fall) i grupp!

Det var allt från den här upprörda Autisten idag.

KBT, Autism och makt

28 november, 2015

Jag har tidigare skrivit lite grann om mina erfarenheter av KBT. Mitt perspektiv är ett autistiskt perspektiv. Det går inte att bortse från att jag är autist, men det är just vad en KBT-behandling gör. Teorierna som den bygger på, som påstås förklara hur människor fungerar, har inget utrymme för autister. ”Det ska inte spela någon roll”, påstod KBT-psykologen jag hade, ”för trots att du fungerar autistiskt så måste behandlingen gå att applicera även på dig. (Obs! att vi inte alls är insatta här i vad autism innebär, men det gör som sagt inget. Vi ifrågasätter nämligen att du ens har autism. Nej, du missförstår; det är en komplimang! )”

KBT är ett samlingsnamn för psykoterapeutiska behandlingsmetoder som kombinerar kognitiv psykologi med beteendeterapi. Dessa två perspektiv är inte helt förenliga, milt uttryckt, utan säger emot varandra när det gäller grundläggande förklaringar. De teoretiska bakgrunderna brukar därför förklaras var för sig. Enligt kognitiv teori är känslor och kroppsliga symptom, t.ex. ångest och stresspåslag, reaktioner på våra tankar om en situation eller händelse, inte på händelsen i sig. Det finns alltså en vanlig uppfattning som är felaktig, menar KBT-psykologer med kognitiv inriktning. (Bild nedan). Att tankarna, tolkningarna, är centrala uttrycks genom den återkommande frasen ”tanken styr känslan”. Från detta följer att om vi kan ändra hur vi tänker om  situationen kommer de känslomässiga och kroppsliga och reaktionerna att förändras. Genom att ifrågasätta hur vi tolkar världen och oss själva, och korrigera vårt beteende i enlighet med en mer balanserad tolkning, kan vi uppnå ett högre välbefinnande.

situation tolkning text

(ST Bild nr 1: Bilden är delad av en svart horisontell linje. Högst upp i den övre halvan står det ”Vanlig uppfattning?”. Därunder är två ljuslila, rektangulära fält bredvid varandra. I det vänstra fältet står det ”Situation” och i det högra ”Reaktion”. En lila pil mellan fälten pekar från det vänstra till det högra. I den nedre halvan av bilden står det ”Kognitiv teori” ovanför det mellersta av tre ljusgröna, rektangulära fält. I fälten, från vänster till höger, står det: ”Situation”, ”Tolkning”, ”Reaktion”. En grön pil pekar åt vänster från Situation till Tolkning, och en till grön pil pekar från Tolkning till Reaktion.)

Våra tankar och tolkningar beror inte på någon slump, utan på tidigare erfarenheter. Enligt kognitiv teori skapar vi tidigt i livet grundläggande antaganden om världen och oss själva och verkligheten omkring oss. Dessa ”grundantaganden” kallas också ”personliga sanningar” eller ”scheman”. Den som har många erfarenheter av misslyckanden eller en kritisk och dömande omgivning, särskilt i barndomen eller tonåren, riskerar att forma obalanserade och alltför negativa grundantaganden. Exempel på negativa grundantaganden:

  • Jag är värdelös
  • Människor är kritiska och dömande
  • Världen är hemsk och farlig

Baserat på våra grundantaganden skapar vi förhållningsregler eller handlingsstrategier för hur vi ska bete oss i varje situation. Dessa kallas livsregler. Livsregler som bygger på negativa grundantaganden brukar innehålla ord som ”måste”, ”borde”, ”alltid” eller ”aldrig” eller frasen ”om… så”.

  • Jag måste alltid komma i tid
  • Jag får aldrig visa att jag inte förstår
  • Jag måste alltid ställa upp för andra
  • Det jag gör måste vara perfekt, annars är jag dålig
  • Om jag visar att jag mår dåligt, så kommer jag att bli övergiven

Den kognitiva teorin skiljer på viljestyrda tankar, som t.ex. att planera något, och det som den kallar ”automatiska tankar”. Automatiska tankar dyker bara upp, och vi är ofta bara halvt medvetna om dem. Det kan vara tolkningar av situationer, förutsägelser om vad som kommer att hända eller minnen från tidigare händelser. De automatiska tankar som är intressanta här är framför allt de som är negativa, eftersom de ger upphov till obehagliga känslor och kroppsliga symptom, som i sin tur gör att vi agerar kortsiktigt för att undkomma obehaget.

grundantagande livsregler tankar bilder

(ST Bild nr 2: På bilden finns tre gul-beigea rektangulära fält, staplade på höjden. I det översta fältet står det: Grundantagande Ex. ”Andra är dömande”. En lila pil pekar ned mot mellersta fältet. I mellersta fältet står det: Livsregler Ex. ”Jag måste alltid komma i tid”. En lila pil pekar mot nedersta fältet. I nedersta fältet står det: Automatiska tankar Ex. ”Jag är sen, nu kommer de bli arga!”. Till höger om fälten är tre bilder, en till varje fält. Den översta bilden är en domares hammare, brun. Den mellersta bilden består av en analog klocka som visar prick klockan 3. Till höger om klockan är en grön bock eller check-symbol och det står med gröna tecken: 100 %. Den nedersta bilden är en tankebubbla med ett ansikte som ser argt och ifrågasättande ut. Ansiktet är rött. Munnen är ett stort svart gap och den är sned. Ögonen är stirriga och ögonbrynen höjda. Det finns ingen näsa.)

Beteendeterapin har ett annat perspektiv. Det är en terapiform som bygger på beteendepsykologin. Beteendepsykologi är en inriktning inom psykologin som också kallas inlärningspsykologi. Som namnen antyder handlar det om teorier för hur inlärning av beteenden fungerar. Grundidén är att beteenden styrs av konsekvenser.  Om förutsättningarna ändras så att konsekvenserna av beteendet inte längre är totalt sett angenäma, då kommer beteendet att förändras eller upphöra helt. Ett beteende som har angenäma eller önskvärda konsekvenser för personen kommer att öka till den optimala nivån, där det sedan kommer att ligga kvar tills vidare. Den här typen av konsekvenser som leder till en ökning av ett beteende kallas ”förstärkare”. De delas in i positiva förstärkare, då något bra tillförs, och negativa förstärkare, då något dåligt avlägsnas. Konsekvenser som leder till att ett beteende minskar kallas ”bestraffningar”. De delas in i positiva bestraffningar, = något dåligt tillförs, och negativa bestraffningar, = något bra avlägsnas. Bilden illustrerar:

förstärkare.bestraffning

(ST Bild nr 3: Två svarta linjer delar bilden på höjden och bredden så att fyra rutor skapas. I den övre vänstra rutan är en katt, omgiven av en grön pil som pekar uppåt. Till vänster om katten står det i grönt: plus katt. I svart står det: Positiv förstärkare. I den övre högra rutan är en bild på en skurhink full med vatten och en skursvamp, omgivna av en grön pil som pekar nedåt. Till vänster om skurhinken står det i grönt: minus skura. I svart står det: Negativ förstärkare. I den nedre vänstra rutan är en likadan skurhink, men den är omgiven av en röd pil som pekar uppåt. Till vänster om den står det i rött: plus skura. I svart står det: Positiv bestraffning. I den nedre högra rutan är en likadan katt, men den är omgiven av en röd pil som pekar nedåt. Till vänster om katten står det: minus katt. I svart står det: Negativ bestraffning.)

Ett annat viktigt begrepp i beteendepsykologin är betingning. Det kan gå till såhär: Ett barn har fått en fotboll och leker med den ute på gården. Det är ganska roligt. En dag råkar hen sparka bollen så att den träffar en granne. Grannen blir arg, skriker och svär. Barnet blir jätterädd för den arga grannen. Nästa gång barnet är på gården med fotbollen dyker grannen upp igen och barnet blir utskälld en gång till. Nu förknippar hen fotbollen med grannen, och reagerar med samma beteende vid åsynen av fotbollen, ”stimuli”, som om grannen var där.

betingning 3

(ST Bild nr 4: Bilden består av 3 rutor, 2 på den övre raden och 1 på den undre raden. Rutan överst till vänster är märkt med siffran 1. Där är ett barn med gult hår, vit hud, blå ögon, blå t-tröja, röda kortbyxor och fotbollsskor. Barnet står på sitt vänstra ben och balanserar en fotboll på sin högra fot. En pil pekar från fotbollen till huvudet på en figur till höger i rutan. Figuren har rynkade ögonbryn och pekar anklagande på oss. Figuren är svartvit. Ovanför dess huvud är ett utropstecken. Rutan till höger om ruta 1 är märkt med siffran 2. Där står det ”Betingning:”. Till vänster i rutan en fotboll och till höger den anklagande figuren. Mellan de båda ett är-lika-med tecken. I rutan på den undre raden, märkt med siffran 3, står det till vänster ”Stimuli” och till höger ”Reaktion”. Däremellan en pil som pekar åt höger. Under ordet stimuli är en bild på en fotboll. Under ordet reaktion är en figur med stirriga ögon och armarna upplyfta i panik. Den springer i riktning bort från fotbollen. En röd cirkel är bakgrund och figuren svartvit.)

Definitionen av ”beteende” är i beteendepsykologin så bred att den gör anspråk på att innefatta allt som människor gör, inklusive de känslor vi känner och kroppsliga processer och reaktioner vi har(!). Ruta nummer 3 i bilden ovan påminner om hur vi enligt kognitiv teori inte fungerar (i lila på bild nummer 1). Vi behöver bara byta ut det fina ordet ”stimuli” mot situation så blir det samma innehåll.

KBT går ut på att en ska lära sig kognitiva tekniker för att förändra sitt tänkande, framför allt det tänkande som enligt psykologen (eller självhjälpsboken) leder till ”problembeteenden”. Beteendeterapin i behandlingen kan vara att se över förstärkare och bestraffningar för olika beteenden, och införa nya där det behövs för att komma till bukt med problembeteenden. En ytterligare metod som ofta används bygger på idén om betingning, och går ut på att man ska utsätta sig successivt för stimuli som man mår dåligt av, och/eller brukar undvika, för att träna bort den reaktionen (beteendet). Detta kallas för ”exponering”. Jag ska berätta mer om exponering och andra metoder i ett senare inlägg.

Det är viktigt att tänka på maktperspektivet när det gäller KBT. Patienten har ofta av någon form av psykisk ohälsa, funktionsnedsättning och/eller smärta. Ibland är KBT den enda behandling som erbjuds och dessutom kan det vara så att t.ex. Försäkringskassan eller arbetsgivare ställer krav på patienten att gå en viss behandling. Det finns skäl att tvivla på om det uttalade syftet, att patienten ska må bättre, ens är det verkliga syftet i sådana fall.

Oavsett målet med behandlingen är det en stor fara med KBT att psykologen tar på sig att definiera vad som är problembeteenden, vad dessa beteenden beror på, dvs. hur patienten tänker och fungerar, och hur patientens verklighet ser ut. Vidare är det centralt i en psykologs yrkesutövning att övertyga patienten att lita på psykologens omdöme.  Lägg till det att många av metoderna handlar om att (med psykologens hjälp) ifrågasätta sina egna tolkningar och sitt eget omdöme. Lägg också till det faktum att behandlingens tillvägagångssätt är, liksom resten av vården och samhället, mer eller mindre präglad av ableism, så blir summan att det finns väldigt mycket som talar emot KBT.

Jag gick i KBT-behandling och höll på med KBT i mer än ett år. Jag visste inte lika mycket om mig själv och autism som jag vet idag. I kommande inlägg framöver ska jag gå in på hur upplägget för behandlingen såg ut och vilka effekter det fick för mig.


 

Anarkoautism skriver om en annan sorts beteendeterapi i inläggen:

Intensiv beteendeterapi – en effektiv metod för dressyr av autistiska barn

Jag blir ”förstärkt” av att anklaga behavioristisk inlärningsteori för att vara pseudovetenskap

Koncentrationen: Motivationen eller de Poänglösa Grejerna – Vad är problemet?

6 november, 2015 Från Propinqua

För mig som är autistisk och har ADD eller ADHD så är medicinering till hjälp när det gäller koncentration, men bara till en viss grad. Mina koncentrationssvårigheter påverkas av hur motiverad jag är eller inte är. Är jag inte motiverad så blir det extra svårt. Att jag ibland tycker att ingenting verkar intressant och känner mig helt omotiverad att göra nånting kan vara ett symptom som brukar komma när jag är deprimerad, stressad och/eller nedstämd. Det kan vara så att jag återigen fått mindre inflytande över mitt eget liv, till förmån för t.ex. myndigheter och vården. När jag inte själv får styra över min tillvaro blir följden att tillvaron känns meningslös, och det leder till att jag mår dåligt på olika sätt.

Det sägs ofta att vi som är autistiska har problem med motivationen, utan någon analys av vad det kan bero på. (Detta sägs även om personer med ADD eller ADHD). Men det är ju väldigt svårt att bli motiverad att göra poänglösa och onödiga saker, saker som en inte mår bra av, saker som en inte förstår syftet med eller som syftar till något som en inte själv tycker är värdefullt och bra.

När den största delen av problemet är att en tvingas göra meningslösa saker av samhället eller tvingas till tillvägagångssätt, villkor och miljöer som en inte fungerar i, då går det inte att fixa motivationen med ”motiverande samtal”, KBT eller annan form av terapi. Då blir det vårdpersonalen som ställer frågorna och sätter agendan. Jag illustrerar med exempel på den typ av frågor som jag har fått i KBT, i andra sorters terapi och av vårdpersonal i allmänhet: ”Vad är det som hindrar dig från att göra det här som alla andra gör?” ”Hur kan du ändra på dig så att du kan göra det här eller bli sån där som du inte är?”

Jag har skrivit om KBT tidigare, att det förekommer dåliga råd och funkisfientliga värderingar och mål. Det är inget fel att vara autistisk!  Sluta hata oss och sluta säga åt oss att hata oss själva. Jag går inte i KBT längre eftersom det inte fungerar för mig. Om jag har svårt extra svårt att koncentrera mig eller bli motiverad att göra något så frågar jag mig själv: Varför känns det svårt? Varför ska jag göra det här? Vad är poängen? Är det värt det när det inte känns bra och när jag börjar känna mig dålig för att det inte går? Ska jag ens hålla på med saker som inte känns bra för mig? Ska jag försöka igen senare istället? Vill jag det här?

Något som jag vet att jag vill är att lära mig saker. Jag har länge trott att det bästa för mig skulle vara att försöka fortsätta läsa en bok, skriva en text, kolla på en dokumentär eller göra något annat jag fått för mig att jag vill eller borde göra. Försöka fortsätta trots att det verkligen tar emot och är mycket svårt att koncentrera mig.  Jag såg det faktum att jag har kommit halvvägs i många böcker i min bokhylla, böcker om ämnen som jag gillar (historia, arkeologi och språk), som ett slags misslyckande. Jag var rädd att det visade på ett svagt intresse (eller  ”lathet” och ”dålig karaktär”!). Jag förstod inte varför det tog emot.

Nu vet jag att koncentrationen ofta en indikator på vad jag är intresserad av just nu. Något som jag var intresserad och motiverad av när jag började lyckas ibland inte hålla kvar min uppmärksamhet. Det visar sig kanske vara rätt så tråkigt och poänglöst. Eller jag känner mig väldig dragen till något annat istället. Jag vill lära mig om så mycket och det finns så mycket som kallar på min uppmärksamhet. Ibland återkommer jag till en bok och fortsätter där jag slutade, eller läser om hela från början. Det är okej att det är så. Det är helt okej.

Funkisfientliga värderingar och mål

Exekutiva funktioner och dåliga råd

”Exekutiva funktioner och dåliga råd” från min gamla blogg Propinqua. Det var det första blogginlägget jag någonsin skrev:

Jag hade tänkt skriva lite om mina intressen språk och historia. Så blev det inte. Jag är autistisk och har svårt med de exekutiva funktionerna. Ordet exekutiv har sina rötter i latinet:

follow, go along, on with; persist in; execute, carry out

Det handlar om kognitiva svårigheter på flera områden, som påverkar förmåga att ta itu med saker och dessutom fullfölja dem. Det som spelar in mest när det gäller att skriva är:

Svårt att komma igång. Svårt att planera och överblicka helheten. Svårt att växla mellan aktiviteter. Svårt med koncentrationen (blir distraherad). Svårt att begränsa och att hålla mig till ämnet. Men för att nu verkligen försöka hålla mig till ämnet, som är exekutiva funktioner och dåliga råd, får jag lämna den fulla vidden av vad struliga exekutiva funktioner ställer till med för mig, till en annan gång kanske.

De dåliga råden

Jag vill påstå att råd i allmänhet blir dåliga när rådgivaren inte helt förstår eller – ännu värre – har en direkt felaktig bild av situationen. Något som går igenom i nästan hela samhället är okunskap (milt uttryckt! går inte in mer på detta nu) om hur det är att själv vara autist. Så hände det att jag fick många dåliga råd när jag för ca 2-3 år sen gick i KBT (kognitiv beteende terapi). Här råden som jag fick för några av problemen:

  1. Svårt att komma igång – Lösning: ställ en timer på 15-25 minuter och starta timern. Under den tiden ska du göra uppgiften. Efter 25 minuter får du inte fortsätta. Du ska lägga ifrån dig uppgiften och göra något kul eller vilsamt i 25 minuter. Varva så mellan aktivitet och återhämtning tills uppgiften är klar.
  2. Svårt att planera och överblicka helheten – Lösning: skapa först ett ”skelett” där du beskriver vad du ska ta upp i de olika delarna av texten. Fyll sedan på med text lite i taget på alla punkter i skelettet. På så sätt får du med allt. Stanna inte för länge på samma ställe.
  3. Svårt att växla mellan aktiviteter – fick inga råd angående det.
  4. Svårt med koncentrationen – fick allmänna råd om olika saker som kan reducera stress (stressen påverkar koncentrationen negativt): motion, kost, ta itu med saker som jag har skjutit upp, styra upp det där med sömnen och dygnsrytmen, och skapa rutiner i vardagen som tar hänsyn till att det behöver vara balans mellan aktivitet och återhämtning.
  5. Svårt att begränsa mig / hålla mig till ämnet / välja ut vad som är viktigast att ta med – fick direktiv med andemeningen att jag skulle lägga av med att ha svårt med detta helt enkelt.

Varför är det dåliga råd?

Råd nr 1 och 2, som syftar till att göra det lättare att komma igång respektive planera och skapa en helhet, har gemensamt att de går ut på att växla mellan aktiviteter. Under punkt 3 framgår att det är något som jag tycker är svårt. Att jag ändå får råd 1 och 2 visar antingen att psykologen inte förstår mig, att hen inte tror på mig eller att hen tror sig ha större insikt i mina förutsättningar än jag själv har. Det blir oavsett råd som är omöjliga för mig att följa, och som faktiskt ger sämre resultat än jag får annars.

Förståelsen för svårigheten att växla mellan aktiviteter, punkt 3, lyser med sin frånvaro.

Råd nr 4 blir ett dåligt råd när en ser det i sin kontext. Det stämmer att graden av stress jag upplever i min vardag påverkar min koncentrationsförmåga. Det stämmer också att jag ofta är stressad, och har varit det under lång tid. Att få ”verktyg att reducera och hantera (min) stress” var ett av tre mål som min psykolog och jag hade med KBT-behandlingen. Inga större konstigheter så långt.

Men hur skulle det gå till? Jo, jag skulle ta itu med en massa saker. Börja motionera, börja laga näringsrik mat, ta itu med s.k. ”uppskjutande beteenden”, t.ex. sortera pappershögar, rensa i garderoben och boka tid hos tandläkaren och slutligen styra upp sömnen och dygnsrytmen. Jag skulle helt enkelt göra mycket mer. Det låter kanske ologiskt att det skulle göra en mindre stressad att ta på sig mycket mer grejer att göra och ställa (ännu) högre krav på sig själv, och det är ologiskt också. Det finns ett antagande här att patientens aktivitetsnivå ligger en god bit under vad som energinivåerna (se spoon theory) tillåter och/eller att det finns andra saker som patienten brukar lägga sin energi på som kan prioriteras bort. Eftersom det inte är fallet för mig är råd nr 4 ett dåligt råd.

Uppmaningen under punkt nr 5 består av illa dolt förakt för autister.

Det en måste förstå när det gäller den här typen av behandling är att psykologen är en auktoritetsperson och att patienten är i en underordnad position i relation till psykologen. Psykologen jobbar medvetet på att få patienten att lita på hen och att lita mer på psykologens omdöme än sitt eget. Hela syftet med t.ex. en KBT-behandling är att på något sätt ändra på patientens beteenden och sätt att tänka på saker (och i förlängningen hur en känner). Många upplever att de har blivit hjälpta av KBT. Det är inte min avsikt att beröva dem något. Det jag vill är att visa att det finns en påtaglig risk att den riktning som behandlingen tar blir direkt skadlig för patienten. Det blev den för mig.