Kapitel 14: Autistisk hemmasittare i gymnasiet

Jag valde gymnasium

Jag lyckades gå ut grundskolan. Jag hade ”potential”. Nu var det värsta över. Allt skulle bli lättare, sa de vuxna till mig. Jag kunde välja bland många gymnasieskolor. Jag ville läsa mycket språk och historia, och gymnasiet skulle vara nära hemifrån. Under sommaren efter jag gått ut nian flyttade vi, min familj, till en annan kommun. I min nya hemkommun fanns ett gymnasium, men de hade väldigt dåligt med historia och ännu mindre språk-utbud. Jag sökte till och kom in på ett gymnasium som låg i grannkommunen. Det måste ju vara ganska nära.

Det hade hjälpt mig om ”varken studier eller söka jobb” varit ett giltigt alternativ när jag tagit mig över mållinjen att gå ut grundskolan. Tänk om en studievägledare hade varit påläst och redo med tips om hur man kan få vila så länge som möjligt utan att förlora rätten att bli försörjd av ens vårdnadshavare.

Tänk om ”gymnasievalet” handlade lika mycket om att fundera på när du vill börja gymnasiet, om du vill börja gymnasiet, som det handlar om vilket program och vilken gymnasieskola du vill gå i. Jag upplever inte att någon studievägledare jag träffat i grundskolan, gymnasiet eller komvux har tänkt på det här sättet: ”hur kan jag hjälpa studenten att hitta genvägar och böja på reglerna?”. Tänk om någon hade trott på att jag behövde vila.

Ta reda på information i förväg

Jag var 15 år, autistisk, utbränd, fortfarande med ”kamratproblem”. Om jag ens skulle studera på gymnasiet borde någon vuxen ha hjälpt mig med att välja gymnasium. Hur schema i en tilltänkt skola brukade se ut går att ta reda på i förväg så att man kan ta med det i beräkningen när man väljer. Samma med hur lokalerna ser ut. Kanske även hur stora klasserna förväntas vara. Resvägen och restiden med kollektivtrafiken, och avstånd från skolan till hållplatsen, allt det går att ta reda på.

Vill du ha ett schema där du börjar klockan 8 eller 9 på morgonen varje vardag, och mitt på dagen finns lite håltimmar, 2 till 3 timmar långa, och så slutar du klockan 15.30 eller 16.30 alla dagar, utom fredagar då du slutar 17.45 [sic!]? Vill du ha en restid på nästan två timmar dit, två timmar hem? Varje vardag? Vill du ha en skola i nya lokaler som är öppen planlösning överallt och glasväggar som ett panoptikon? Vill du ha en rektor som är en snubbe som älskar entreprenörskap? Vill du läsa fler ämnen under samma termin än i grundskolan? Och ha läxor/hemuppgifter i alla ämnen?

Nej, det vill du inte ha. Tro mig, jag vet det nu. Jag hade behövt veta det då. Hjälp att välja en gymnasieskola som inte pga kollektivtrafikens orimliga upplägg hamnade två timmar bort. Jag hade behövt färre nya saker på en gång.

Jag visste inte. Jag började gymnasiet.

Jag fick direkt samma typ av problem som i grundskolan, fast värre. Skolan var otillgänglig på en nivå som jag inte hade kunnat föreställa mig. Lägg till det allt nytt, Nytt schema. Nya lokaler. Ny klass. Nya lärare. Ny resväg. Och nästan fyra timmar kollektivtrafik varje skoldag.

När det började bli ohållbart i gymnasiet, i slutet på första terminen i ettan, skulle jag ha behövt stöd att kolla på alla alternativ och möjligheter. Mina föräldrar, eller någon studievägledare, en granne, eller praktikant på kommunhuset, eller rektorn, någon vuxen helt enkelt, borde ha tagit ett minimum av ansvar och förklarat för mig vad som gäller och mina rättigheter. Men istället fick jag aldrig veta hur det skulle gå till att byta till ett annat gymnasium. Jag kände det som att min kvot för förändringar var fylld för flera år framåt.

Precis som i gymnasievalet var jag helt ensam. Och jag visste inte hur man kollade upp saker innan man fattar ett beslut. Jag fattade inget beslut. Jag har ju svårt att få saker gjorda, särskilt fattande av beslut. Istället blev jag sjukskriven på halvtid och skulle fortsätta gå i gymnasiet, fast bara läsa hälften av ämnena. (Men ändå åka till skolan och ha lektioner varje dag.)

Mina starkaste minnen från den här tiden var att jag sov hela dagarna och var uppe på natten istället. Jag ville bort från min skolsituation, min familjesituation, två timmars bussresor med två byten, alla jävla uppsatser!

Vuxna, att kommunicera till dem

När vuxna säger att det kommer bli bättre i gymnasiet, men det blir inte bättre. När vuxna gång på gång visar med ord och handling att de finns inte där för dig och det går inte att lita på vad de säger. När alla vuxna runt omkring en är såna? Vart ska man ta vägen då?

Jag hittade en vän online. Hen var i 40-års åldern och bodde i Danmark. Vi spelade online-spel tillsammans på kvällar och långt in på natten. Mina föräldrar trodde att spelet gjorde att jag hamnade efter i skolan. Jag höll fast vid mitt spel. Jag hade äntligen en vän som tänkte som jag (autistiskt). Utanför spelet fanns ingen vuxen som kommunicerade med mig skriftligt, i form av chatt. Det går inte att lära känna mig om man inte skriver med mig online.

Förälder säger: ”Jag undrar hur du mår. Du vet att du kan prata med mig.”
Jag: Ok, vad är ditt användarnamn?

Fortsättning följer.

Förtidspension

Just nu har jag aktivitetsersättning. När man är 30 kan man inte längre få aktivitetsersättning. Eftersom jag under 2019 fyller 30 ska jag snart ansöka om sjukersättning, som motsvarar det som man förut kallade sjukpension/förtidspension.

Och eftersom Försäkringskassan har så långa handläggningstider har jag tillsammans med läkare och LSS-personalen börjat med allt som ska ordnas för ansökan redan nu. Jag skämtade tidigare idag att nu har jag bara det här fallet kvar att lösa innan jag går i pension. Ett sista rutin-uppdrag innan jag får ta det lugnt och ägna mig åt någon hobby.
What could possibly go wrong?

One Last Job (TV tropes).

Svalt intresse för texter om skolan. Dags att skriva om att vara vuxen autist istället!

Jag har nu skrivit 14 inlägg om skolan och min skolgång: 13 ”kapitel” och en prolog. Trots att många försäkrade mig om att det finns ett stort intresse i föräldrakretsar och lärarkretsar för att höra mitt perspektiv på skolan så har intresset varit svalt. Jag tänkte mig att de här texterna skulle kunna vara till hjälp för autistiska barn, genom att göra deras föräldrar uppmärksamma på skillnaden mellan autistiskt perspektiv och föräldraperspektiv, samt att göra deras lärare uppmärksamma på maktpositionen de har i relation till eleverna.

Jag var för naiv. Det är tydligt att de som läser min blogg är mest autister själva, både vuxna och barn, samt andra funkisar. Och då blir jag tvungen att fundera på om jag inte ska fokusera min mycket begränsade energi på att hjälpa vuxna autister istället för att försöka övertyga de vuxna som har makt över autistiska barn att behandla dem bättre. Jag gråter inombords när jag tänker på hur barn fortsatt tvingas gå till en skola som kränker deras mänskliga rättigheter och som riskerar att orsaka komplex PTSD hos redan utsatta barn, som den gjorde för mig. Men jag har redan skrivit texterna. De finns att läsa här på bloggen. 14 stycken, plus det som jag har skrivit om skolan tidigare. Nu är det upp till andra att läsa och sprida texterna om de tycker de tillför något. Det finns mycket att säga om annat än skolan.

Kapitel 13: Anpassa skolan

Hur behöver man anpassa skolan för elever som fungerar ungefär som jag?

Läxor, hemuppgifter, prov, redovisningar

Skolan kan anpassas på flera sätt. Själva undervisningen kan anpassas genom att inte ge läxor och hemuppgifter alls, eller om det inte är möjligt att få ner det till noll, betydligt färre läxor i kombination med stöd att planera, och stöd att faktiskt göra läxorna. Glöm det där med att förvänta er att eleven ska kunna fixa det på egen hand. Inga läxor alls är dock verkligen att föredra. Ge eleven möjlighet att skriva prov i ett eget tyst och lugnt rum, som inte heller är för ljust eller för varmt m.m. Eleven ska inte behöva skriva för hand, utan en dator ska finnas tillgänglig. Låt eleven välja. Vidare måste bordet, stolen och datorn funka tillsammans så att det blir en bra ergonomi. En arbetsterapeut kan se till att ergonomin är bra. Eleven ska också få längre tid på sig att skriva prov. Det har man rätt till när man har en funktionsnedsättning som påverkar koncentration, arbetsminne och andra kognitiva förmågor (vilket bl.a. autism, ADD, ADHD, depression, ångest och kronisk smärta gör). Helst ska det inte vara några andra elever i rummet så att eleven kan stimma fritt. Lärare behöver tänka på att skriva tydligare provfrågor, och ska kunna förtydliga vad som menas om det behövs. När man rättar proven och det visar sig att en elev har skrivit ett svar som tekniskt sett är svar på frågan, men läraren menade inte att frågan skulle tolkas så, då är det inte elevens fel utan lärarens som formulerade en fråga så att den kunde misstolkas. Eleven ska därför få rätt på frågan. Och läraren lär sig förhoppningsvis att vara tydligare i fortsättningen. Ge inte ständig feedback om vad som kan göras ännu bättre, så att eleven känner att det blir aldrig bra nog. Få inte eleven att känna att du anser att hen har en potential som hen inte lever upp till. Det är detsamma som att säga att det eleven kan göra nu är inte bra nog.

Specialutforma inlämningsuppgifter/redovisningar, eller låt eleven göra en liten egen variant som funkar lättare för hen, kanske med en vinkling som kommer närmare något hen är intresserad av eller redan kan mycket om. Slå ihop uppsatser från olika ämnen, eller baka ihop flera uppsatser i ett ämne till färre. Försök få det till färre uppgifter som eleven behöver prestera/bevisa vad hen kan med. Pracka inte på studieteknik som inte alls fungerar för alla, som om det är allmängiltigt. Repetition och instuderingsfrågor t.ex. är inte energieffektiva sätt att lära sig för alla. All världens tankekartor, stolpar, stödord och planering av disposition hjälper inte när problemet är att komma igång och kunna koncentrera sig, att orken är slut, eller att frågan inte är tillräckligt specifik för att kunna avgränsa vilken av alla möjliga texter en ska skriva. Ha inga absoluta deadlines. Tala inte inför klassen om vem som har gjort klart uppgiften och inte. Det ska vara mellan läraren och eleven. Annars kommer eleven känna sig ovälkommen i skolan om hen ligger efter. Eleven ska inte behöva riskera att snubbla på mållinjen i slutet på en termin. Böj på reglerna så mycket det går när det gäller att eleven ska ha gjort alla moment. Gör så kreativt generösa tolkningar ni kan, inom ramen för vad ni måste förhålla er till. Var mycket försiktig med att låta klasskamrater läsa, bedöma, kommentera hur andra i klassen presterar. Eleverna ska inte rätta varandras prov. Eleverna ska inte behöva sätta upp sina teckningar, texter etc. på väggen eller delta i något projekt som ska visas upp för föräldrar. Eleverna ska inte behöva sjunga och spela instrument inför andra. De ska inte behöva delta i luciafiranden, skolavslutningar och liknande om de tycker det är jobbigt.

Ha ingen obligatorisk muntlig redovisning. Om du inte tror att det är möjligt att övertyga den, som bestämmer hur du får bedriva undervisning och hur du ska göra bedömningar, om att den muntliga delen kan anses vara uppfylld, t.e.x för att det är en stor del av ämnet, försök då få till det så att eleven inte behöver göra muntlig redovisning där folk kollar på en. Om det är meningen att ni som lärare ska ge feedback på kroppsspråk, hur man pratar etc.: hoppa över det. Det blir bara elakt och ableistiskt. Ge möjlighet att få komplettera skriftligt, så att den muntliga delen bara är en formalitet. Eller låt eleven få göra den skriftliga ”kompletteringen” först. Då har hen redan bevisat att hen kan, och så kan hen få läsa högt en bit av det bara för dig eller för andra elever också om hen hellre vill det, och sen är det muntliga klart. Kom ihåg att det är redan orättvist och diskriminering att kräva en viss redovisningsform. Att kunna memorera vad en ska säga, och sen kunna komma ihåg det och samtidigt forma de orden med munnen är inte en universell förmåga. Det är alltså inte orättvist att göra en maximalt generös tolkning, utan det är tvärtom orättvist att inte göra det. Jag syftar här framför allt på att ha överseende med att alla moment inte kan redovisas/lämnas in på samma sätt för alla. Och som sagt tidigare är mängden moment också ett problem, som en behöver försöka åtgärda på något sätt.

Något som man måste fundera på allvar på är om och hur eleven kan få kortare skoldagar och/eller färre skoldagar i veckan. Det åstadkommer man lättast genom att helt enkelt ta bort skolämnen. Om den möjligheten överhuvudtaget finns bör den övervägas i ett tidigt stadium. Det handlar om skademinimering. Utbrända elever kan inte komma tillbaka till skolan och fortsätta som förut. Elever som ännu inte är helt utbrända ska heller inte behöva bli det innan kraven som överstigen kapaciteten tas bort. Läs om skillnaden mellan kompetens och kapacitet i länkarna i slutet av denna text. Slöjd, musik, hemkunskap och idrott t.ex. är ämnen där det blir mycket höga ljudnivåer. Tvinga inte eleven att vara med om ni inte kan utforma dessa lektioner så att eleven mår bra och tycker det är roligt, och därför vill vara med. Jag kommer att skriva mer om vad som gör idrott till ett så skadligt skolämne i eget inlägg någon gång framöver.

En smartphone, en laptop och ett anteckningsblock med en penna på ligger på ett bord. Laptopen har skärmen uppfälld och på skärmens högerkant hänger ett par hörlurar.

Hjälpmedel och hantera otillgänglig miljö

Mobiltelefon, laptop, surfplatta, läsplatta är hjälpmedel som ska vara tillåtna. Andra saker som fungerar som hjälpmedel, och därför måste vara tillåtna är att få ha på sig keps, solglasögon, huvtröja, mössa etc. De fyller viktiga funktioner att skärma av och begränsa sinnesintrycken. Slöja måste också vara tillåtet, av samma anledning som ovan och dessutom med tanke på religionsfrihet och barns rätt till autonomi. Stimleksaker ska vara tillåtet, försök att förse eleven med stimleksaker som inte låter om det finns andra elever i samma rum. Tuggummi brukar ju inte vara tillåtet, men det kan vara en bra idé att tillåta det. Tuggummi är också en sorts stim nämligen. Ställ en papperskorg bredvid så hamnar inget tuggummi där det inte ska. Eleven ska få lyssna på musik i hörlurar. Musiken ska dock inte läcka ut om det finns andra elever i samma rum. Om man har en regel att kepsar, mobiltelefoner, solglasögon etc inte är tillåtna på lektioner, utom för elever med speciellt tillstånd, leder det till att en del elever som behöver dem men inte har tillstånd, ändå inte får ha dem, och till att elever som har tillstånd pekas ut. Det är därför bättre att tillåta såna hjälpmedel för alla.

Det ska vara tillåtet att tappa koncentrationen och inte hänga med på lektionen. En del elever kan inte hjälpa det. Det är inte okej att förmana elever för detta. Det gäller alla elever, särskilt med tanke på att det kommer finnas elever i klassen som har funktionsnedsättningar som man har missat att diagnosticera. Om läraren försöker få elever att skämmas för att de inte hänger med, genom att uppmärksamma hela klassen på det, att högljutt förmana, eller be eleven svara på en fråga helt plötsligt, då bidrar hen aktivt till att göra skolan till en hemsk plats. Om eleven är med på lektioner ska hen när som helst få gå därifrån om hen behöver det utan att behöva förklara sig. Däremot får man inte skicka iväg eleven som ett straff. Det är inte elevens fel att skolan och lektionerna är otillgängliga. Det kan vara en bra idé att avgränsa med skärmar så att eleven får ett privat litet hörn att arbeta eller vila i, om det inte går att ordna ett alldeles eget rum.

Vilorum: otillgänglig skola, stimming, mobbing, vila

Allra helst bör eleven få tillgång till ett vilorum, där hen kan få lägga sig ner och vila eller bara ta det lugnt, och där hen arbeta ifred och stimma ifred. Dricka vatten när hen behöver. Fråga eleven om hen vill äta där eller någon annanstans, istället för i en stökig matsal. Eleven ska få gå på toa när hen behöver (det ska alla elever få), och hen ska inte behöva kunna forma ord för att få gå på toa. Det bör finnas fräscha toaletter, och de ska vara tillräckligt många. Det ska finnas könsneutrala toaletter. Ge eleven möjlighet att vara inne på rasten på en lugn, trygg plats om hen vill, fredad från mobbare.

Vara uppmärksam på hur de andra eleverna behandlar eleven. Personalen i skolan ska se till att eleven är trygg från de andra eleverna. Det är mycket ovanligt att de andra i klassen inte vill mobba, reta och trakassera autistiska elever och/eller elever med ADHD/ADD. Utgå från att de försöker göra det, och se till att det finns någonstans dit de andra eleverna inte får följa efter. Ha inga situationer där man tvunget måste förlita sig på eller interagera och samarbeta med andra elever. Ha inte grupparbeten, alternativt framställ inte att välja att göra en uppgift själv som ett sämre alternativ. Friends och andra vuxna som kommer och berättar om att ”mobbing är dåligt” gör mer skada än nytta. Ha inte sånt. De mobbade eleverna blir väldigt utsatta i en sån situation. Försök inte ”medla” mellan mobbare och de som blir mobbade. Skydda de mobbade eleverna istället. Neka mobbarna tillgång. Försök inte få eleven att umgås med andra i klassen som hen inte vill vara med. Bli inte besvärlig när eleven väljer att vara själv. Om ni tror att eleven blir utfryst, och att det inte direkt är ett val att hen är för sig själv, tänk då på att det är inte en lösning att säga till elever att sluta frysa ut någon. Det som händer då är ofta att de kommer att låtsas när läraren inte ser på, och sen kommer ingen att tro på eleven att hen inte blir bra behandlad.

Information och hålla reda på saker

Eleven bör få dubbla exemplar av skolböcker. En att ha hemma och en att ha i skolan. Det gör att eleven får en mindre sak att tänka på. Böckerna finns i skolan, och de finns hemma. Det gör också att eleven slipper ha en tung väska/ryggsäck som hen kan få ont i axlar och ryggen av. Att få hjälp att hålla reda på schema, tid och plats. Det måste vara okej att komma för sent, inte något man får skäll för. Ingen information om planering, studiedagar, aktiviteter, datum för lov, eller vad som helst, ska ges så att man kan missa den om man tänker på annat eller inte är där. Information som föräldrarna behöver få ska inte lämnas upp till barnet att komma ihåg att ge den, utan den ska ges till föräldrarna. Om ni ska ha friluftsdagar, utflykter till museum eller andra aktiviteter måste det vara tillåtet att välja att vara i skolan och ta det lugnt istället. Det måste finnas personal på skolan även när det är friluftsdag. Eleven ska också få stanna hemma istället om hen hellre vill det, och om det fungerar med hens ålder och familjesituation. Hen ska inte behöva delta i temadagar eller olika projekt eller följa med på klassresor. I min skola var sexualkunskapen, som jag tror det hette då, i form av temadagar då alla parallellklasser blandades och delades upp efter tilldelat kön. Sexualundervisning, undervisning om kroppen och puberteten, sexuell läggning, samtycke, könsidentitet m.m. är svårt att göra rätt, och det är problematiskt att dela upp klassen i två grupper efter tilldelat kön, eftersom det kommer att skada transpersoner, ickebinära, intersex personer m.fl. Jag vet inte hur man ska komma till rätta med det problemet i skolan, annat än att det är viktigt att vara uppmärksamma på det, och att inte göra undervisningen cisnormativ, samt att undervisa om vad intersex innebär på ett respektfullt sätt.

Utan kommunikation fungerar ingenting. Erbjud andra sätt att kommunicera än muntliga samtal. Se mitt inlägg om delaktighet för förslag. Respektera elevens vilja. Jag radar upp massa saker i det här inlägget som kan vara till hjälp, men om ni börjar implementera mina förslag utan att ha en öppen och fungerande kommunikation med eleven om vad hen tycker och hur saker funkar för hen, då har ni gjort alldeles fel. Det absolut viktigaste är att lyssna och tro på eleven. Den här texten har jag skrivit utifrån saker som jag nu som vuxen vet eller tror skulle ha hjälpt mig som barn, men det är hjälp som jag aldrig fick. Det är mycket större anpassningar än som någonsin var på agendan för mig, eftersom man helt missade att jag hade behov av stöd i grundskolan och gymnasiet. Det behövs också annan kompetens utöver lärare för att kartlägga och tillgodose alla elevers behov, t.ex. elevassistent, arbetsterapeut, specialpedagog eller speciallärare, sjuksköterska, kurator, samt samarbete med sjukgymnast. Den här texten är även till för dessa yrkesgrupper att lära sig från. Anledningen till att vänder mig så mycket till lärare är att det är läraren som måste upptäcka att eleven inte mår bra i skolan, och samarbeta med andra relevanta yrkespersoner och med eleven. Det är inte acceptabelt att lärare gör som de gjorde mot mig, att märka att eleven har mycket frånvaro och mår dåligt av skolan, och sedan göra en plan som i princip går ut på att det är eleven som ska ändra på saker, istället för skolan som ska anpassa, ge stöd och tillgängliggöra. Läraren ska inte agera som en grindvakt som bromsar och ser till att elevens behov inte kartläggs ordentligt.

Autonomi

Vuxna verkar ha lite svårt att komma ihåg att barn är hela människor, med mänskliga rättigheter. Barn har rätt till självbestämmande, i form av inflytande över sitt liv och kroppslig autonomi. Vuxna måste tänka på att inte invadera barns privata sfär. Inte sitta eller stå för nära, inte ha ansiktet för nära. Rör inte vid barnet utan tillåtelse. Ögonkontakt ska vara valfritt. Tvinga inte barnet att stanna kvar om hen vill springa iväg, om det inte utgör en omedelbar fara att vara långt bort från en vuxen, t.ex. om det gäller ett litet barn och en trafikerad väg. Var uppmärksam så att du inte pratar för högt. Skäll inte. För en del av oss kan ljud vara fysiskt och psykiskt smärtsamma. Att skälla blir då att likställa med att slå oss. Nej, det är inte en överdrift. Båda är en smärtsam stimuli. Båda är förnedrande. Båda uttrycker ilska. Båda är skrämmande. Och båda skadar tilliten i relationen, samt är skadliga för vår självkänsla. Det är dessutom mycket svårare att komma ihåg och lära sig av sina misstag när det som borde vara tydlig information som man ska komma ihåg, som kanske till och med bör ges skriftligt, ersätts med skäll. Var uppmärksam så att du inte råkar antyda att du tycker barnet är lat. Hota inte med att t.ex. gå om ett årskurs. Behöver man gå om ett år så behöver man, då får man väl göra det. Försök alltså inte pressa någon att prestera mer genom olika typer av hot. För att det inte ska bli jobbigt att gå till skolan: tvinga inte eleven att vara med på någonting bara för att hen befinner sig i skolan. Låt hen få vara i sitt egna rum när hen inte klarar att vara med. Ge hen uppgifter/böcker som hen tycker om att ägna sig åt där. Då lär hen sig saker i skolan. Barn vill lära sig saker. Funkar det inte med ett ämne nu, låt hen göra något annat och ta det andra ämnet sen. Vi som har NPF får höra extremt ofta om saker som vi gör fel. Så ofta att det riskerar att bli traumatiskt. Bidra inte till det. Tycker du att hen gör något fel? Fundera på om du verkligen behöver påpeka det. Fundera på om du tänker normaliserande och ableistiskt kring elevens sätt att vara.

Auktoritärt och regler i skolmiljön

Auktoritära tendenser är mycket vanliga, och väldigt skadliga. Barnen ska inte göra som vuxna säger bara för att. Regler ska finnas av en anledning, och barnen ska få regler och anledningar förklarade för sig. Det ska inte finnas regler i skolan som vissa elever omöjligt kan följa, eller som det skadar vissa elever att följa. Regler ska inte vara oärliga, så att vissa elever, eller till och med nästan alla elever, kommer undan med att bryta mot dem, medan marginaliserade elever straffas. Det ska inte vara en grej att straffa elever överhuvudtaget. Och absolut inte kollektiv bestraffning. Om en elev inte förstår regeln, inte vill följa regeln, inte kan följa regeln, inte håller med om att regeln är bra, då är det mycket troligt att det är något problem med regeln eller omständigheterna omkring, och något behöver ändras. Antingen regeln eller att eleven ges förutsättningar att kunna följa den.

Det är en dubbelmoral när vuxna inte tar ansvar för sina handlingar och inte ber om ursäkt för övertramp, samtidigt som vissa barn förväntas be om ursäkt för sin existens. Personal i skolan behöver be om ursäkt om ni råkar visa att ni tycker en elev är irriterande eller att ni tänker andra elaka saker, som ni inte är immuna mot att tänka bara för att ni jobbar i skolan. Be om ursäkt om du antytt att eleven är lat. Be om ursäkt om du tvingat eleven att göra något som inte kändes bra för hen. Vi har regler, lagar, bestämmelser och omständigheter att förhålla oss till som inte är så bra, men som vi inte alltid kan göra någonting åt. Då måste man försöka hitta kryphål och sätt att underlätta, att tänja på gränserna till elevens fördel. Och när inte ens det går måste man vara på elevens sida, och visa det. Kanske trösta eleven (på ett sätt som eleven är okej med). Vara tydlig med att du håller med om att skolplikt är dåligt, skadligt och orättvist. Att direktiv från Skolverket är orättvisa och missgynnar bl.a. autistiska elever.

Ibland kommer dina handlingar att skada eleven på grund av direktiv från ovan eller omständigheter som inte är ditt ansvar och som du inte kan påverka. Om du väljer att jobba kvar i ett yrke där statens och kommunens förtryck mot skolelever utövas genom dig, då måste du vara redo att be om ursäkt för den skada du orsakar som mellanhand. Att du inte själv önskar göra dessa skadliga handlingar, utan du gör dem bara för att du får betalt för dem, ja vad har det med saken att göra? Om det inte fanns lärare villiga att jobba i skolan idag, villiga att utföra dessa handlingar, då skulle inte skolan kunna drivas på det sätt som man gör idag. Ni som byter yrke gör alltså inte något fel, om ni inte byter till ett annat yrke där ni skadar folk, vilket i och för sig är ganska många yrken. Du som tänker att du gör ju bara ditt jobb, du behöver ju pengar? Okej, gå och tjäna pengar på något annat sätt som inte skadar barn. Det är inte bra betalt att jobba som lärare ändå.


Lästips om skillnaden på kompetens och kapacitet:

  1. Funkisfeministen skriver om det här.
  2. Livets bilder skriver om det här (trasig länk). Uppdatering: Länken punkt 2 fungerar inte.
  3. En del andra texter från Livets bilder blog finns nu här istället.

Kapitel 8: Jag önskar mina föräldrar gjort annorlunda

Jag önskar att mina föräldrar inte hade varit så ableistiska och att de inte värderade högskoleutbildning, status, förmåga att jobba och att ”inte ha en diagnos” (läs: funktionsnedsättning) så högt. Jag önskar att de inte hade varit så ableistiska när det gäller intelligens och prestera i skolan. Och att de hade varit mer kritiska mot skolsystemet och auktoriteter. Jag menar inte nödvändigtvis att de skulle kunna påverka skolsystemet, utan jag menar framför allt att om de varit kritiska mot ett system som handlar om att få barn att göra som de blir tillsagda, mot en skolplikt som tvingar barn att vistas i miljöer där de inte mår bra, mot undervisning som är utformad så att alla ska göra på samma sätt och lära sig i samma takt, en skola där elever inte har något inflytande, om de hade varit kritiska mot allt detta så hade jag i alla fall känt att de var på min sida. Att det fanns vuxna som inte tyckte att vad jag utsattes för var rätt eller rimligt. Då skulle jag inte behövt känna att jag var ensam i världen, att det var fel på mig och att ingen trodde på mig. Det var lite det här jag tänkte skriva om i inlägget om föräldrars politiska åsikter, men sen kom jag av mig. Föräldrar som har anti-kapitalistiska åsikter kan göra stor skillnad, medan föräldrar som ser funkisar som en börda för samhället gör stor skada.

Särskilt den ena av mina föräldrar, som jag kallar S, brydde sig väldigt mycket om vad andra människor skulle tänka om vår familj. Jag fick inte stimma för det tycker folk är konstigt. S jobbade mycket, och sen gjorde vi av med pengar genom att åka på semester, för att vara som de andra familjerna. På födelsedagar och julen fick vi ganska dyra presenter. Istället önskar jag att vi hade snålat på det och att mina föräldrar jobbat mindre, så att de därmed orkade ta hand om oss barn. När jag var 12 år slutade S att tvätta mina kläder, lakan och handdukar. Ville jag ha rena kläder, lakan och handdukar fick jag tvätta dem själv. Ibland kom jag på att jag behövde tvätta på kvällen, och då blev mina byxor inte torra till nästa dag. Då fick jag gå till skolan i fuktiga byxor. Det är väldigt obehagligt med fuktiga kläder, särskilt på vintern. Jag önskar att mina föräldrar hade skött allt som behövde göras hemma. Jag vet att barn när de blir äldre förväntas hjälpa till med sysslor i hushållet, tvätta själv, laga mat själv och börja städa sitt rum själv osv. Men det är inte rätt att barn och ungdomar som inte har ork nog att gå i skolan ska behöva göra det. Det är inte rätt tillfälle att ”lära sig” det eller ”träna på det”. Det kan man lära sig sen när man överlevt skolan. Att lära sig något och att behöva göra det ofta är förresten två olika saker. Jag visste ju hur man tvättade. Läs gärna Funkisfeministen och Mitt Eremitage om kompetens och kapacitet.

Jag önskar att mina föräldrar hade försökt få stopp på alla dessa läxor, och om det inte var möjligt att de hade varit stöttande och förstående, att de hade hjälpt mig från början till slut med att göra läxorna. Jag har ju väldigt svårt att komma ihåg saker, planera när saker ska göras, komma igång med saker, att koncentrera mig på saker som jag inte är intresserad av och ibland att förstå frågorna som ofta var slarvigt formulerade. Detta tillsammans med att skolan och sysslorna hemma ställde för höga krav på kapacitet gjorde läxorna till en mardröm. Det blev extra då frustrerande att de vuxna bestämde att jag måste göra alla dessa onödiga läxor, annars fick jag förmaningar. Jag önskar att jag hade fått vara hemma längre perioder. Det fanns en gräns för hur mycket jag kunde komma undan med att ”skolka”. S var orolig för vad lärarna skulle tycka om jag inte gick till skolan. Jag tänkte på den tiden att det var något pinsamt för hela familjen hur dålig jag var. Och jag hade rätt, de tyckte nog det var pinsamt. Men jag förstår nu att mina föräldrar var rädda för att skolan skulle anmäla till socialtjänsten. För om det blev en utredning skulle det komma fram att de tog inte hand om oss som man ska. Vid några tillfällen sa S det också, att om jag inte gick till skolan så skulle jag hamna hos främmande vuxna som skulle behandla mig dåligt. Ibland hotade hen oss med att om vi inte hjälpte till i hemmet som vi skulle, då kommer hen att flytta till Australien och lämna oss kvar här. Det är helt oacceptabelt att säga så till barn som man har ansvar för.

Det hade varit bra om mina föräldrar hade trott på mig när jag sa att jag inte orkade, och om de hade tyckt att det var relevant vad jag ville och vad jag tyckte om skolan. Jag borde ha fått göra en NPF-utredning. Men någon utredning ville de ju inte veta av. Istället sa de att om jag inte gick till skolan tillräckligt ofta och klarade alla ämnen som man ska klara, då kommer polisen att hämta mig i polisbil varje morgon för att se till att jag går till skolan. Jag bröt mot lagen genom att inte gå till skolan, sa mina föräldrar, och då kommer ju polisen. Ville jag att poliser skulle komma och släpa mig till skolan? Nej, det verkade läskigt. Att mina föräldrar inte klarade av att ge oss barn den omsorg som vi behövde gjorde så klart min situation ännu svårare, men skolan skötte sig inte heller, och skolan skulle inte ha hjälpt mig om de hade anmält till socialtjänsten. Vi behöver ha ett samhälle där föräldrar kan få stöd från samhället i sitt föräldraskap, annars blir effekten att problem i hemmet till alla pris ska hållas hemliga. Skolan ska inte ha möjligheten att smita undan sitt ansvar genom att skylla på föräldrar.

Kapitel 1: Vikten av att lyckas i skolan

Jag var alltså ett autistiskt barn som fick en bra pedagogisk omsorg i en Montessoriförskola. Mina föräldrar hade prestigefulla karriärer. Vi bodde i en villa i ett fint område i en stor stad. Från tidig ålder fick jag veta hur viktigt det var att utbilda sig på universitetet så att jag kunde få ett jobb med bra betalt som de hade. De förklarade för mig att då kan jag precis som de betala för att någon ska städa, och beställa hem matvaror med hemleverans (något som var mer ovanligt på den tiden än det kanske är idag) och laga mat och fixa trädgården. Det var viktigt att ha varsin bil också, annars blir det ju jobbigt om man måste åka med kollektivtrafiken. Och när man har ett fint jobb så lyssnar folk på en och respekterar en. Då kan jag ha ett fint kontor, precis som mamma och pappa. Det är inte utan anledning som jag här radar upp dessa privilegier som mina föräldrar hade. Hur de framställde det illustrerar hur de använde pengar för att göra vardagen mer tillgänglig. Det finns också en antydan om att folk behöver övertygas om ens värde. Det finns något med oss som folk inte riktigt gillar. Jag fick lära mig att enda vägen för att slippa sånt som jag har svårt för, sånt som jag inte orkar, som jag mår dåligt av, är att lyckas bra i skolan, få höga betyg som mina föräldrar, läsa prestigefull utbildning, samt söka, få och behålla ett välbetalt jobb.

Jag var ju väldigt lik mina föräldrar i svårigheter och styrkor. Jag behövde ju också vinna över alla barn som var elaka genom att ”lyckas” mycket bättre i livet än de. Och såna är vi ju i min släkt. Lite speciella. Lite bättre och smartare. Egentligen. Om folk bara förstod. Om jag hade varit barn idag är jag ganska säker på att mina föräldrar skulle insisterat på att jag var särbegåvad. Men absolut inte någon funktionsnedsättning. Det är ju inget problem. Städa kan andra göra. Jag vill vara väldigt tydlig med att det här är inte något jag står för idag. Jag var ett barn och jag visste inte bättre. Jag tyckte det var rimligt att jag inte skulle behöva städa. Det var en korrekt bedömning av min funktionsnedsättning och vilket stöd jag skulle komma att behöva. Det går att konstatera att vissa saker klarar varken jag eller mina föräldrar att göra utan att ta till resonemang som dryper av klassförakt, ableism och rasism. Jag är autistisk, inte särbegåvad.

Tillbaks till ämnet som är utbildning. Allt hängde alltså på att jag skulle göra bra ifrån mig i skolan. Mina föräldrar var övertygade om att det skulle inte vara ett problem. De såg nog sig själva i mig, som inte är ovanligt att föräldrar gör. De egenskaper som de var mest stolta över hos sig själva uppmuntrade de hos mig. Hela min självbild, hela mitt värde som människa byggde på att vara smart, att visa att jag var smart och få andra att tycka att jag var smart. Vuxna över allt runt omkring mig var så imponerade. Jag skulle kunna bli vad som helst! Vad jag än ville studera till för statusyrke så skulle jag klara det och komma in på de allra bästa utbildningarna. Om jag bara skärpte mig lite och inte var så lat. Men nu går jag händelserna i förväg.

Jag hade som sagt inga stora problem att leva upp till förväntningar i förskolan. När jag blev sex år gick jag på ”sex-års”. Det innebar ingen stor skillnad heller. Det var fortfarande Montessori, och stor del av dagarna var i samma lokaler och med samma pedagoger som i förskolan. Sen kom den dagen när jag skulle börja i lågstadiet. Jag har inget minne av just den dagen. Men man kan säga att det var då som jag började att fara illa i skolan.

Fortsättning följer…

Kan dina politiska åsikter skada eller hjälpa ditt autistiska barn?

Den här texten är riktad till dig, just dig, som är vårdnadshavare till ett eller flera autistiska barn! Du har kanske läst på olika bloggar om vad du kan göra för att hjälpa ditt barn. Du har kanske fått tips om olika hjälpmedel som kan underlätta i vardagen. Eller så är det här första gången du läser något om autism på en blogg. I vilket fall som helst hoppas jag att du vill hjälpa och stötta ditt barn. Men hur mycket du än försöker finns det saker som är utom din kontroll. Kanske känner du dig maktlös eller som att ett alldeles för stort ansvar ligger på dig?

Jag tror att du vill verka för förändring, genom att sprida medvetenhet om att samhället sviker dig och ditt barn. Samhället behöver förändras! Politiska ställningstaganden och åsikter bygger på värderingar. Det är inte alltid som man är medveten om vilka värderingar man faktiskt har, och som ligger till grund för hur man beskriver samhället. Det finns en risk att du, trots att du har goda intentioner, kan råka göra samhällsklimatet värre. Det kan handla om subtila skillnader. Du är ju vårdnadshavare, och du vill hjälpa ditt autistiska barn, men samhället ger dig inte förutsättningarna att nå ända fram. Därför måste samhället lyssna mer på föräldrar/vårdnadshavare till autistiska barn, skulle kunna vara en slutsats. Men det blir faktiskt inte helt rätt.

Om vi tänker såhär: Du är vuxen nu. Du har varit ett barn. Vem vet bäst hur du mådde, vad du behövde och hur du tänkte när du var barn? Du nu, eller vårdnadshavare och vuxna omkring dig då? Det är klart att de flesta vuxna autister i världen har inte träffat ditt barn. Men tänk vad som händer på gruppnivå när vårdnadshavare/föräldrar lyssnas på, på bekostnad av autister (både vuxna och barn). Det blir en felaktig bild. Det blir en bild som ignorerar helt att vuxna autister existerar, och där barnens berättelser tar omvägen genom en vårdnadshavare/förälders perspektiv. Det blir en diskussion om autism och autister som mest handlar om skolan och föräldraskap. Och det finns en stor risk att samhällets syn på autister blir värre, genom att tala om oss i termer av hur kämpigt det är för våra föräldrar, hur (uttalat eller outtalat) vi är en börda som faller i för hög grad på föräldrar, i och med att samhället sviker. Att samhället sviker och att autister ses som en börda hör direkt ihop. Det går inte att förbättra situationen för autister genom att tala om att ”bördan” eller ansvaret ska fördelas mer rättvist. Det är direkt kontraproduktivt!

Nu finns det ju autister som bloggar. En del av dem är både autister och föräldrar på samma gång till och med! Kanske du också är en autistisk förälder? Jag själv är autist, men inte förälder. Jag förstår att det kan kännas jobbigt att vara den föräldern/vårdnadshavaren som gör vad du kan för ditt barn, och att då läsa texter där autister kritiserar föräldraperspektivet som är det dominerande alternativet till ”expert-perspektivet”. Kanske hjälper det att tänka, att genom att läsa och sprida bloggar och texter med autistiskt perspektiv istället för föräldraperspektiv, så bidrar du till att chansen blir större att folk kommer att lyssna på ditt autistiska barn när hen blir en autistisk vuxen, istället för att centrera en ny generation föräldrar/vårdnadshavare och utomstående ”experter”? Det är en politisk handling som gynnar autister att sprida autistiska bloggar! (Och det är stor risk att det missgynnar autister att sprida texter med ”föräldraperspektiv”.)

amplification-1294300_6402

[Ett svart piktogram föreställande en megafon.]

Autister kan förstå saker

”Autister kan förstå saker” verkar kanske som en konstig rubrik. Vad är det för nivå att lägga ribban på? Det finns väl ingen som säger att autister inte kan förstå saker? Men mycket av innehållet hittills på min blogg är faktiskt exempel på situationer där jag möter den utbredda uppfattningen att autister inte skulle kunna förstå saker. Oftast säger man inte det rakt ut. Man säger saker som ”autister har svårt att förstå sociala regler” eller ”autister har svårt att förstå helheten och är bättre på att förstå detaljer”. Och det kan ju vara sant ibland. Men vad drar man för slutsatser? Är det fel på de sociala reglerna? Är det icke-autister som inte ”kan förklara” era sociala regler för autister? Kan en autist ta reda på information om samhällsfrågor och göra ett politiskt ställningstagande? Eller är det helt enkelt autister som inte förstår saker?

Det är en sak att jag kan säga att ”det här förstår jag, men det där förstår jag inte”. Det är en annan sak om någon annan skulle säga ”du förstår varken det här eller det där, och det är på grund av autism som du inte förstår”. Folk tror att jag inte kan förstå regler eller hur saker hänger ihop eftersom jag är autistisk, och samtidigt säger något som inte stämmer med deras uppfattning. Då måste det vara jag som har fel.

Det händer såklart att en viss autist inte (ännu) förstår en viss sak. En och samma person kan ju inte veta och förstå allting i världen. Det gäller dock även för icke-autister. Till exempel brukar icke-autister vara väldigt dåliga på att förstå autister, men de saknar självinsikt om detta. Det är därför ett jätteproblem när uppfattningen att ”jag förstår autister” och ”autister förstår inte saker” kombineras i samma person. Det är tyvärr väldigt vanligt och det leder till att man drar den ena felaktiga slutsatsen efter den andra, och till slut hamnar i att försöka bestämma över oss. Såhär kan stegen se ut:

  1. Jag tror inte hen förstår det här.
  2. Det är fakta att hen inte förstår.
  3. Jag är den som vet vad det beror på att hen inte förstår.
  4. Det är ingen idé att ge information för hen kommer inte förstå den.
  5. Hen kan inte fatta informerade beslut eftersom hen inte kan ta del av informationen.
  6. Jag vet bättre än autisten själv vad som är bra för hen, för jag har ”informationen”.
  7. Det är rätt och rimligt att ta ifrån autister rätten till självbestämmande. Jag hjälper autister genom att fatta beslut och tala över huvudet på dem.

Den 2 april var det Världsautismdagen. En dag som är instiftad av FN. Här står det på engelska om temat för dagen i år (2017):

”Legal capacity is instrumental to the recognition of a person as a human being of full personhood, with the right to take decisions and enter into contracts. However, certain abilities have often been seen as necessary qualifications for full personal autonomy, creating a barrier to full societal inclusion for people with autism.”

Källa: http://www.un.org/en/events/autismday/

Du som inte är autist bör alltså ”uppmärksamma” Världsautismdagen och april genom att verka för autisters rätt till självbestämmande. Det går inte att göra det samtidigt som du talar över huvudet på autister och talar om vissa kognitiva förmågor som nödvändiga för att gillas som en riktig människa.

PS. Det är riktigt jävla osmakligt av icke-autister att hålla på och tala om för autister vad Världsautismdagen handlar om. Autister vet överlägset mest om autism och saker relaterade till autism. DS.

Vårdgivarens politiska åsikter hör inte hemma i behandling

sveriges_riksdag_fr_vasabron
Bild: Sveriges riksdagshus i Stockholm, från Vasabron. Foto: Christian Gidlöf, public domain

När ens politiska åsikter är såpass mainstream att de speglas överallt i samhället betyder det inte att det är en sanning som inte kan ifrågasättas. Det går inte att prata om hur samhället är, fungerar, bör vara, försöker vara, utan att uttala sig politiskt.

Jag träffade nyligen min kurator för uppföljning av en ny antidepressiv medicin och för att prata om hur jag mår och om min depression. Samtalet kom in på hur det orsakar problem för mig att samhället sviker, hur jag inte får rätt vård, hur jag nekas och måste överklaga beslut om stödinsatser som jag har rätt till och behöver. Det har varit så i många år, och hopplösheten och maktlösheten ökar på min depression. I det läget tycker min kurator att det är lämpligt att ”informera” mig om att anledningen till att det ibland blir fel och att jag nekas sånt som jag behöver, är att det finns begränsade resurser i samhället och att det behövs kontroller för att hjälpen ska gå till rätt personer. En tråkig konsekvens av detta, säger kuratorn, är att ibland nekas hjälp till någon som behöver, som i mitt fall. Hen säger att hen vet att jag är en ärlig person som behöver den hjälp som jag ansöker om, men det finns folk som utnyttjar systemet. Alla är inte lika ärliga som jag. Jag svarar till kuratorn att det är inte en sanning, utan det som hen just sa är ett politiskt ställningstagande. Och jag bad hen att hålla sina politiska åsikter utanför min samtalsbehandling.

Men kuratorn säger att hen vill ge mig ett annat perspektiv. Hen var inte alls politisk! Hen säger att hen förstår att det är svårt för mig att ta in nya perspektiv med tanke på min autism. Konstigt, eftersom jag inte har den svårigheten. Jag talar om att jag känner till det perspektivet. Det är mycket vanligt. Det är politiskt, och jag har en annan åsikt. Kuratorn berättar att det finns statistik som backar upp hens uttalanden, t.ex. att fler ansöker om stöd om det inte är kontroller, och färre söker om det regleras med kontroller. (Hen förstår inte att statistiken handlar om hur många som ansöker, inte om hur många som behöver.) Jag säger att det finns resurser. Problemen beror inte på resursbrist. Det finns kapitalister. Kuratorn säger då att utan företag så finns inga jobb och affärer, och det skulle inte skapas något värde. Jag säger att det skulle kunna funka på andra sätt, t.ex. kollektiv med arbetare som äger produktionsmedlen. Men hur jag än försöker förklara kan kuratorn inte förstå att hen har uttryckt följande politiska åsikter:
”Det behövs kontroller för att folk inte ska fuska. Om det inte finns kontroller kommer folk att fuska.”
”Det vore ett problem om någon fick hjälp som hen inte har ‘rätt till'”
”Kontrollerna beror på att samhället har begränsade resurser”
”Kapitalism är nödvändigt för att samhället ska fungera”
”Privat ägande är inte stöld”
”Funkisar kostar samhället för mycket pengar” m.m.

Att jag bad kuratorn hålla sina politiska åsikter utanför min behandling beror inte på att jag inte förstår ”hur samhället fungerar”, utan på att jag från det hen sa kunde uttyda att hens åsikter om hur samhället fungerar skiljer sig från mina, och att hens åsikter är i grunden ableistiska och skadliga för mitt välmående. Därför hör såna uttalanden inte hemma i min samtalsbehandling för depression. Min bedömning visade sig stämma. Kuratorn vägrar backa, hen berättar att hen använder en teknik från KBT som handlar om acceptans. Det ska hjälpa mitt välmående att acceptera hur saker är. Jag frågar: ”Exakt vad är det du menar att jag behöver acceptera, som jag inte accepterar redan?” Kuratorn: ”Att vi har byggt ett så bra samhälle som vi kan, som inte är perfekt, men samhället gör så gott det kan för att hjälpa. Att de som jobbar i vården och som handläggare gör så gott de kan och vill dig väl.”

Kuratorn använder alltså tekniker från KBT för att försöka få mig att acceptera en åsikt som hen har, som om den vore en sanning. Det är ett övergrepp. Det är skrämmande att vårdpersonal i psykiatrin inte kan skilja på sina egna politiska åsikter och vad som är objektivt sant. Att en patients avvikande åsikter behandlas som ett ”symptom” på psykisk ohälsa eller autism, oklart vilket. Vårdpersonal försöka övertala mig, en djupt deprimerad, kroniskt sjuk, autistisk transperson, som har åsikten att funkisars rättigheter är mänskliga rättigheter, att det är rimligt att tänka på det som en fråga om resurser istället, och inte rättigheter. Nej tack.

För dig som jobbar i vården: Jag förstår att det är upprörande och känns jobbigt för dig när du får höra hur hemskt samhället behandlar dina patienter. Låt bli att försöka övertala patienten att övergreppen och diskrimineringen inte existerar. För den som utsätts för hemskheter kan det vara livsavgörande att veta att det inte är okej att samhället/personen i fråga gör så. Då blir det lättare att inte klandra sig själv och inte  tänka att en förtjänar att behandlas så. Det är också lättare att kämpa för sina rättigheter om man har en korrekt bild av hur handläggning, vården och myndigheter fungerar. Naiva föreställningar om att alla gör sitt bästa och vill väl, samt att reglerna skulle vara gjorda för att vara rättvisa hjälper inte patienten, tvärt om.

Utan mig inget Fi?

Jag har inte fått något svar från Feministiskt initiativ Storstockholm angående deras bristande tillgänglighetsarbete. Har däremot i dagarna fått en faktura från Feministiskt initiativ för nästa års medlemsavgift. På den står: Utan dig inget F!

I såna fall har F! aldrig funnits, och om partiet funnits kommer det snarast att upphöra. För deras medlemsmöten och event är inte tillgängliga för mig. Det är konstigt att de inte är mer angelägna om att åtgärda otillgängligheten när hela partiets existens hänger på att jag ska kunna (och vilja) vara delaktig. För inte kan det väl vara tomma ord? Hur skulle det se ut?