Ta ansvar för andras barn. Hälsningar Autist

Jag tänker på föräldrar till barn som jag umgicks med, särskilt i grundskoleåldern. Som inte tog ansvar för att nu fanns det ett barn i deras hus. Vuxna har ansvar för barn på gruppnivå. Har ditt barn bjudit hem en kompis fast det inte passade er, fast hen inte fick göra det osv, då får ni reda ut det missförståndet senare. Er gäst behöver något att äta, något att dricka, en hörna att vila, hjälp med sina läxor, hjälp att ta sig hem eller behöver få sova över. Jag har varit med om det så många gånger att jag befinner mig hemma hos någon annan, hens föräldrar kommer hem och nu är kompisen klar med att umgås med mig (eller kanske inte, folk är så otydliga). Och sen lämnas jag bara kvar på rummet medan familjen i huset äter middag, min kompis får hjälp med sina läxor eller jag vet inte ens vad de gör.

Sen börjar klockan bli sju på kvällen. Ska du inte hem och äta middag snart? Sen blir klockan halv åtta. Vet dina föräldrar att du är här? Oj, nu är det mörkt ute, kommer dina föräldrar och hämtar dig snart?

Hm, jag vet inte, vem är det som är vuxen här?  I morgon är det skoldag och jag har inte gjort någon läxa och/eller har ingen matsäck på gång till friluftsdagen. Jag har inte ätit middag, klockan är halv nio, det är mörkt, jag är trött och ledsen och ensam. I ditt hem!

Denna situation är inte okej, och får inte uppstå igen. Planera med det i åtanke så att du kan ta ditt ansvar direkt nästa gång. Prata med din granne eller vän eller nåt om du inte klarar det själv. Och låt bli att skambelägga barn för att vuxna sviker! Det är din tur nu.

 

Svalt intresse för texter om skolan. Dags att skriva om att vara vuxen autist istället!

Jag har nu skrivit 14 inlägg om skolan och min skolgång: 13 ”kapitel” och en prolog. Trots att många försäkrade mig om att det finns ett stort intresse i föräldrakretsar och lärarkretsar för att höra mitt perspektiv på skolan så har intresset varit svalt. Jag tänkte mig att de här texterna skulle kunna vara till hjälp för autistiska barn, genom att göra deras föräldrar uppmärksamma på skillnaden mellan autistiskt perspektiv och föräldraperspektiv, samt att göra deras lärare uppmärksamma på maktpositionen de har i relation till eleverna.

Jag var för naiv. Det är tydligt att de som läser min blogg är mest autister själva, både vuxna och barn, samt andra funkisar. Och då blir jag tvungen att fundera på om jag inte ska fokusera min mycket begränsade energi på att hjälpa vuxna autister istället för att försöka övertyga de vuxna som har makt över autistiska barn att behandla dem bättre. Jag gråter inombords när jag tänker på hur barn fortsatt tvingas gå till en skola som kränker deras mänskliga rättigheter och som riskerar att orsaka komplex PTSD hos redan utsatta barn, som den gjorde för mig. Men jag har redan skrivit texterna. De finns att läsa här på bloggen. 14 stycken, plus det som jag har skrivit om skolan tidigare. Nu är det upp till andra att läsa och sprida texterna om de tycker de tillför något. Det finns mycket att säga om annat än skolan.

Kapitel 5: Jag utvecklade komplex PTSD i mellanstadiet

Innehållsvarning: barndomstrauma, vanvård/omsorgssvikt (engelskans neglect).

Det finns inte en anledning att jag inte ville gå till skolan, utan väldigt många. Det fanns inte ett enskilt problem som skulle vara enkelt att lösa. Innan jag går in närmare på olika delar vill jag prata om vad som gjorde att jag inte fick någon hjälp eller stöd från vuxna i min omgivning. Vad som bidrog i hög grad till att jag utvecklade C-PTSD redan i mellanstadiet. Det var dels att befinna mig i plågsamma situationer utan någon väg ut, utan något fungerande sätt att kommunicera att jag for illa. Och dels var det att när jag väl försökte sätta ord på saker blev jag inte trodd.

Folk brukar göra skillnad på om ett (autistiskt) barn började prata vid förväntad ålder eller inte. Det är inte så bra att lägga stor vikt vid det. Jag vet att jag pratade som förväntat, och därför antog mina föräldrar, förskolepedagoger och sedan lärare att det fanns en fungerande kommunikationsväg. Men att prata är inte detsamma som att kommunicera. Jag förlitade mig i stor del på skriptad kommunikation. Jag visste inte att det var det jag gjorde. Jag fick inget stöd att lära mig skript för att uttrycka mina behov. Jag fick lära mig ”kan du skicka smöret tack”. Det var oacceptabelt att bara säga ”smöret”. Det var otrevligt. Jag fick skäll. Så efter mycket möda hade jag ett skript som lät trevligt. Men om det jag försökte säga var något som jag inte hade ord för, något som de vuxna inte förstod, då fick jag aldrig lära mig något skript. Frustrerad kunde jag börja gråta. Helt utan anledning verkade det som. Jag kunde inte sluta. Då fick jag veta att jag förstörde för alla andra. Jag blev straffad.

Jag fick lära mig att det var ingen idé att försöka uppmärksamma de vuxna på min situation, för mina gränser respekterades inte, och mina behov avfärdades. Tänk alla gånger ett barn säger ”jag vill inte”, och de vuxna bryr sig inte om att ta reda på varför. De bestämmer bara. De tänker att det är helt utan anledning som barn inte vill saker. Ibland ljuger de för att få barnen att göra som de vill. Tänk alla gånger ett barn säger ”det gör ont” och vuxna säger ”nää, det gör inte ont”. Tänk sedan att det är ett autistiskt barn som fungerar på ett för de vuxna främmande sätt. Som påstår att ljuset från lamporna gör ont. Som plötsligt inte vill leka med sin ”bästa vän”. Som säger att ”jag kan inte”, när de vuxna tror sig veta att hen visst kan. Som säger ”jag är inte arg”. Och de vuxna säger: Det gör inte ont, sluta larva dig. Du vill visst leka med hen. Du kan visst, det här är lätt. Jo, jag märker ju att du är arg.

Min verklighet förnekades. Vad jag tänkte om mina behov, mina känslor, vad jag tyckte om, vad som gjorde ont, vem som var snäll mot mig, vad som var svårt och mycket mer var inte verkligt. Jag hade fel, och de vuxna hade rätt. Jag fick inte försvara mig eller fly undan när jag for illa. Ingen trodde på mig. Jag hade inte svårt för saker, istället var jag bara lat och måste jobba hårdare. Jag var ensam i världen. Jag utvecklade C-PTSD i mellanstadiet.

IMG_20170429_0002
Jag, ca 13 år, sitter i en utomhus-fotölj och läser en bok.

Kapitel 3: Oroliga vuxna som gör mer skada än nytta

Innehållsvarning: Mobbing.

Min lågstadieklass var en Montessoriklass, och många i klassen hade gått på samma förskola som jag. Jag gick i den från ettan till trean. Jag var ett ganska socialt barn, men jag ville också ha tid att vara ifred och ta det lugnt. I lågstadiet började de vuxna uttrycka åsikter om hur jag borde socialisera. Om jag inte var på samma ställe som minst en annan elev (helst flera andra) och gjorde samma saker som de, kom de vuxna fram och ville prata med mig. De frågade hur jag mådde och annat jobbigt. Ofta klappade de mig på axeln eller någon annan ”omtänksam” kroppskontakt utan att fråga om lov. De satte sig på huk ibland framför mig så att deras ansikte kom framför mitt och så tittade de mig bekymrat i ögonen och verkligen studerade mitt ansiktsuttryck. Och om jag inte kunde med mitt ansikte, mina ord, och mitt tonfall övertyga dem om att jag inte ”var ledsen” så lämnade de mig inte ifred. Jag tänker på det här när jag ser vuxna prata om att förebygga mobbing och upptäcka tecken på mobbing. För visst, jag var faktiskt mobbad. Men hur är det tänkt att det ska hjälpa mig att straffa mig med kroppskontakt, ögonkontakt, att komma väldigt nära mig och att ställa frågor som jag inte kan svara på? Det kändes som ett straff. De vuxna kunde dessutom inte förstå att barn kan behöva vara ifred och ta det lugnt. Jag lärde mig att vuxna blir väldigt besvärliga om jag försöker få vara ifred och om jag blir illa till mods av deras intrång i min privata sfär. Det var viktigt för de vuxna att det verkade som jag mådde bra, inte att jag faktiskt mådde bra.

Det var alltså inte tillåtet att inte leka med de andra barnen. Så jag ”lekte” med de andra barnen. Vuxna, lyssna nu. Vad ni gör när ni försöker göra så att alla ”blir sams”, istället för att låta eleven få vara ifred från sina mobbare, är att manipulera eleven som blir mobbad. Att inte bli trodd kan vara mycket traumatiskt. De andra barnen tyckte inte så mycket om mig, förstår jag nu i efterhand. Eller jag förstod det då också, men lärare och föräldrar lyckades övertyga mig att jag hade fel. Jag var konstig. Jag hade ofta på mig byxor som såg ut som pyjamasbyxor. De var bekväma och fina tyckte jag (och det tycker jag fortfarande). Killarna retade mig, och tjejerna verkade snälla ibland, men jag misstänker att de skämtade på min bekostnad. Att de skrattade åt mig, inte med mig. För det kändes inte bra.

Det fanns en tjej som tyckte om att vara med mig för då kunde hon göra elaka saker mot mig. Vi kan kalla henne E. Jag var ofta med E. De vuxna trodde att vi var vänner. Men det tärde på mig att vara med E, och hon gjorde värre och värre saker mot mig. En dag pratade jag med några andra barn om E, och de tyckte också hon var taskig. Jag fick vara med dem istället och de skulle skydda mig från E. Men då gick E till klassföreståndaren, som gillade E väldigt mycket, och sa att vi mobbade henne. Klassföreståndaren bestämde att E måste få vara med i vår grupp om hon ville det. Då fick jag inte vara i den gruppen längre för de andra barnen, utan jag måste vara ”vän” med E igen. Det här var i slutet på trean. En dag sa jag till alla att E mobbar mig, och jag ska byta klass. När jag kom hem sa jag till mina föräldrar att nu måste de fixa att jag får byta klass, för jag har redan sagt det. Jag fick byta till nästa termin, som var första terminen i fyran. Och den nya klassen var inte en Montessoriklass. Jag visste ju inte hur undervisningen brukade gå till i vanliga klasser. Kanske skulle jag hellre stannat om jag hade vetat.

Fortsättning följer…

Kapitel 2: Omställningar och struktur

Hur skiljde sig lågstadiet från förskolan?

Under min förskoletid hade dagarna en tydlig struktur. Vuxna väcker mig på morgonen. Jag får kläder att ta på mig. Jag får frukost. Vuxna ser till att vi kommer iväg till förskolan. De vuxna har ansvaret för att jag får med mig allt jag behöver, och om de glömmer något så löser de andra vuxna det. Dagen på förskolan ser i princip likadan ut varje dag. Först är vi inomhus på förmiddagen. Sen äter vi lunch. Sen efter lunchen går vi ut och leker, gungar eller sitter och tänker i parken. Någon viss tid går vi in igen. Om det var riktigt dåligt väder kunde det bli dags att gå in tidigare. (Hurra!) Förskolepedagogerna ser till att alla barn följer med in. Vi äter mellanmål. Vi är inomhus tills vi blir hämtade. Både lunch och mellanmål äter vi i samma lokaler som vi alltid är i när vi är inomhus. Jag är ganska säker på att vi åt lunch och mellanmål på samma tider varje dag också. Det fanns en kontinuitet i att det var inte mycket omsättning på personal. Under flera års tid var det några få som slutade och några nya som började. Samtidigt som den här tydliga strukturen fanns, och där vuxna tog ansvar för allt viktigt och att hålla reda på saker, så hade vi barn inflytande över vad vad vi ville göra, som jag skrev om i prologen. Jag kunde säga att ”Jag vill rita sen när vi går in”, och pedagogen såg då till att jag fick rita, om det var möjligt.

Redan i lågstadiet blev dagarna mer komplicerade. Vissa ämnen, som idrott och slöjd, hade vi på vissa specifika veckodagar, i speciella lokaler. Vi åt lunch i en matsal. Vad innebar det här för mig, ett autistiskt barn? Autism är en kognitiv funktionsnedsättning. Det är vanligt att vi autister på ett eller annat sätt har svårt med de exekutiva funktionerna. Det innebär t.ex. att jag har svårt att komma igång med saker, att initiera. Jag har svårt att ställa om från en aktivitet till en annan. Jag har svårt att koncentrera mig och blir lätt distraherad. Jag har svårt att planera. Jag har svårt att fullfölja. Jag har begränsat arbetsminne, som (till skillnad från vad folk tror) inte går att förbättra genom träning. När jag säger att jag har svårt för de här sakerna menar jag inte ”autister gillar inte förändring”. Det är inte en åsikt. Det handlar om en funktionsnedsättning, i brist på bättre ord. På engelska skulle jag ha sagt Disability. När dagarna blev mer komplicerade blev det också fler omställningar. Nu till ett klassrum, sen till ett annat, lunch i en tredje lokal. En del ämnesspecifika lärare som idrottslärare och lärare i slöjd. Sen till fritids, och där var det fritidspedagoger. Så många olika personer och lokaler. Så många uppbrott och byten av aktivitet. Flera stycken helt onödiga uppbrott för att vara utomhus, även kallat rast. Då behövde man också byta vad man hade på sig.

I och med att dagarna var olika föll ett ansvar på mig att hålla reda på saker, både hemma och i skolan. Jag vet att det är så man brukar göra. Gradvis får barnen ökat ansvar och krav på sig. Det är meningen att man ska lära sig och växa genom det. Ett av alla nya ansvar och krav var att hålla kolla på gympakläder, med följden att jag ofta fick skämmas för jag inte hade några med mig. Jag fick inte berätta att mina föräldrar var dåliga på att hålla koll på saker heller. Jag fick även ansvaret att hålla koll på friluftsdagar (hemska uppfinning). Snälla, tvinga inte barn att vara med på friluftsdagar! Jag tror att mina föräldrar hade svårt för att hålla koll på de här sakerna, och därför blev jag tvungen att försöka göra det tidigare än många andra barn. Men även om så inte var fallet är den här typen av saker något som jag får hjälp av kommunen nu som vuxen, enligt LSS, Lagen om särskilt stöd och service, eftersom jag ofta inte klarar av det. Det har inte hjälpt mig ett dugg att ”träna” från tidig ålder. Tvärt om bidrog detta tunga ansvar på mig (ett ansvar som jag inte klarade av, och som om jag inte gjorde det inte blev gjort) till en ständig känsla av otrygghet, och jag levde alltså tidigt med stressnivåer som är direkt skadliga. Min vardag var otrygg och mina grundläggande behov blev ej längre uppfyllda. Jag började balansera på gränsen av vad jag orkade. Jag var så trött.

Fortsättning följer…

Kapitel 1: Vikten av att lyckas i skolan

Jag var alltså ett autistiskt barn som fick en bra pedagogisk omsorg i en Montessoriförskola. Mina föräldrar hade prestigefulla karriärer. Vi bodde i en villa i ett fint område i en stor stad. Från tidig ålder fick jag veta hur viktigt det var att utbilda sig på universitetet så att jag kunde få ett jobb med bra betalt som de hade. De förklarade för mig att då kan jag precis som de betala för att någon ska städa, och beställa hem matvaror med hemleverans (något som var mer ovanligt på den tiden än det kanske är idag) och laga mat och fixa trädgården. Det var viktigt att ha varsin bil också, annars blir det ju jobbigt om man måste åka med kollektivtrafiken. Och när man har ett fint jobb så lyssnar folk på en och respekterar en. Då kan jag ha ett fint kontor, precis som mamma och pappa. Det är inte utan anledning som jag här radar upp dessa privilegier som mina föräldrar hade. Hur de framställde det illustrerar hur de använde pengar för att göra vardagen mer tillgänglig. Det finns också en antydan om att folk behöver övertygas om ens värde. Det finns något med oss som folk inte riktigt gillar. Jag fick lära mig att enda vägen för att slippa sånt som jag har svårt för, sånt som jag inte orkar, som jag mår dåligt av, är att lyckas bra i skolan, få höga betyg som mina föräldrar, läsa prestigefull utbildning, samt söka, få och behålla ett välbetalt jobb.

Jag var ju väldigt lik mina föräldrar i svårigheter och styrkor. Jag behövde ju också vinna över alla barn som var elaka genom att ”lyckas” mycket bättre i livet än de. Och såna är vi ju i min släkt. Lite speciella. Lite bättre och smartare. Egentligen. Om folk bara förstod. Om jag hade varit barn idag är jag ganska säker på att mina föräldrar skulle insisterat på att jag var särbegåvad. Men absolut inte någon funktionsnedsättning. Det är ju inget problem. Städa kan andra göra. Jag vill vara väldigt tydlig med att det här är inte något jag står för idag. Jag var ett barn och jag visste inte bättre. Jag tyckte det var rimligt att jag inte skulle behöva städa. Det var en korrekt bedömning av min funktionsnedsättning och vilket stöd jag skulle komma att behöva. Det går att konstatera att vissa saker klarar varken jag eller mina föräldrar att göra utan att ta till resonemang som dryper av klassförakt, ableism och rasism. Jag är autistisk, inte särbegåvad.

Tillbaks till ämnet som är utbildning. Allt hängde alltså på att jag skulle göra bra ifrån mig i skolan. Mina föräldrar var övertygade om att det skulle inte vara ett problem. De såg nog sig själva i mig, som inte är ovanligt att föräldrar gör. De egenskaper som de var mest stolta över hos sig själva uppmuntrade de hos mig. Hela min självbild, hela mitt värde som människa byggde på att vara smart, att visa att jag var smart och få andra att tycka att jag var smart. Vuxna över allt runt omkring mig var så imponerade. Jag skulle kunna bli vad som helst! Vad jag än ville studera till för statusyrke så skulle jag klara det och komma in på de allra bästa utbildningarna. Om jag bara skärpte mig lite och inte var så lat. Men nu går jag händelserna i förväg.

Jag hade som sagt inga stora problem att leva upp till förväntningar i förskolan. När jag blev sex år gick jag på ”sex-års”. Det innebar ingen stor skillnad heller. Det var fortfarande Montessori, och stor del av dagarna var i samma lokaler och med samma pedagoger som i förskolan. Sen kom den dagen när jag skulle börja i lågstadiet. Jag har inget minne av just den dagen. Men man kan säga att det var då som jag började att fara illa i skolan.

Fortsättning följer…

Intresse för texter om skolan, autism och PTSD?

Jag fick en fråga på twitter: ”Varför tror du att så många elever med autism inte vill gå till skolan?” Jag kan ju inte tala för alla autister, men jag tror att jag har många värdefulla insikter från mina erfarenheter av grundskolan, gymnasiet och att växa upp som autist i ett samhälle som är så fientligt mot autister. Jag vill verkligen skriva om det här ämnet. Men samtidigt vet jag att det har ett oerhört högt pris. Jag har komplex PTSD från min uppväxt och skolgång. Att skriva om det här ämnet medför kraftigt ökade symptom för mig. Samtidigt har jag en föraning om att även om jag skrev efter bästa förmåga, och till ett högt pris som jag själv får betala, så finns det inte ett så stort intresse för mina texter.

Vad jag vet är det mest autister som läser min blogg ändå. Autister som nog redan är alltför bekanta med det här ämnet, och som dessutom riskerar att triggas av det. Hur tänker ni, mina läsare, om det här? Har jag läsare som är föräldrar och inte är autistiska? Och mina läsare som är autistiska, skulle ni ta skada av detaljerade beskrivningar av hur jag som autist tog skada av skolan?

Komplex PTSD

Idag läste jag Anarkoautisms inlägg ”Säg inte att all föräldrar vill det bästa för sina barn” för andra gången, och läste också agenderautists kommentar om hur vanligt det är med komplex PTSD (C-PTSD) hos autister. Jag har tänkt på det länge att jag vill skriva om det. Jag har utvecklat C-PTSD p.g.a. hur vuxna, inklusive mina föräldrar, behandlade mig. Hur personer med makt över mig behandlade mig. Jag vill att andra autister ska veta att (komplex) PTSD behöver inte vara från en enskild traumatisk händelse. Det är traumatiserande nog i sig att växa upp som autist i det här samhället för att en ska utveckla komplex PTSD. En enskild händelse kan utgöra ett trauma, men det kan också en helhet göra, eller en längre tid. Även om ordet ”post” (som betyder efter) finns med i begreppet, så finns det ju inte alltid något ”efter”. Samhället fortsätter att behandla mig och säkert många andra autister på samma sätt även när vi blir vuxna. Jag kan inte gå i någon behandling för PTSD, eftersom vårdsituationer i sig är en trigger för mig. Jag har blivit gaslightad av så många vårdgivare. (Skriver om det i mina texter om KBT). Nu orkar jag inte skriva mer om detta svåra ämne idag.

Vem är det de saknar?

Jag har släktingar som jag inte träffat på väldigt länge. Ibland hör de av sig och berättar att de saknar mig och vill att vi ska ses snart. Det här är personer som inte känner mig. Som aldrig har känt mig. Vem eller vad är det då de saknar? En av dem saknar tiden när jag var ett barn. Jag var så söt då, säger hon. Visst, men jag är fortfarande söt. Vad hon egentligen saknar verkar vara att bestämma över mig. Och att få träffa mig. Nu när jag är vuxen kan jag bestämma att jag inte vill träffa henne. Hon säger att hon saknar mig nu när hon inte har träffat mig på några år. Men jag är inte den hon tror jag är. Jag är autistisk och trans, och det var jag redan som barn, även om jag inte visste det då. Personen hon saknar existerar inte. Hon sörjer för att jag har hittat mig själv.

Jag tycker det är väldigt konstigt att sakna någon som en inte ens känner. Jag kan faktiskt inte ta det på allvar. Jag mår dåligt av att träffa henne, och jag drömmer fortfarande mardrömmar om henne. Ta din ”saknad” någon annanstans där den inte gör skada.