Kapitel 11: Autism, ADHD och muntliga redovisningar

Jag är autistisk och jag hatade att tvingas göra muntliga redovisningar inför klassen. Som jag nämnt i tidigare texter tror de vuxna att barn inte har anledningar till varför de inte vill göra saker. I en skola som tvingar barn att göra saker de inte vill kommer många barn att fara illa. Och det är en sån skola vi har. Lärarna sa till oss elever att vi måste göra muntliga redovisningar för att vi ska lära träna och lära oss ”inför vuxenlivet”. Det sa att var viktigt att kunna. De behövde säga det för det var många elever som mådde dåligt av redovisningarna, och då motiverade lärarna tvånget så. Jag visste redan som barn att om jag klarade att jobba när jag blev vuxen, skulle jag inte kunna ha ett jobb där man måste göra något som liknar en muntlig redovisning. Eftersom jag är vuxen nu vet jag även att de hade flera fel: 1) jag lärde mig inte någonting från att tvingas göra det, 2) jag hade aldrig förutsättningar att kunna göra det utan att må dåligt och 3) jag behöver aldrig göra det nu när jag är vuxen.

Varför mådde jag så dåligt av muntliga redovisningar? En del autister är helt eller delvis icke-verbala. Jag ger intrycket av att vara mestadels verbal. Med det menar jag att jag kan oftast forma och uttala ord med munnen, men att det kan vara missvisande eftersom det är inte alltid som jag kan få fram rätt ord, särskilt om jag inte har sagt något liknande förut och därmed inte har något skript. I muntliga redovisningar ingår inte bara att kunna ett ämne och prata om det, utan många delar, en del uttalade och andra outtalade. Samma sak gäller för en muntlig redovisning som för en skriftlig redovisning (en uppsats): nämligen att man ska förbereda sig och tänka ut vad man ska säga. Här stötte jag på samma problem som när jag fick i uppgift att skriva uppsats. Jag hade svårt att komma igång och jag hade egentligen ingen ork över till att göra olika uppgifter och läxor. Jag är ju både autistisk och ADHD, vilket innebär för mig att jag har svårt att initiera, svårt att växla mellan aktiviteter, koncentrationssvårigheter och stort behov av återhämtning. Jag var sent ute, stressad, illa förberedd och extremt nervös. Genom att tvinga oss att ha muntliga redovisningar varje termin var det meningen att vi skulle träna på att vara ute i god tid och förbereda oss. Vi skulle bli vana och därmed mindre nervösa, och då skulle det gå bättre. Det är ju inte så farligt, bara vi slutar oroa oss! Men samtidigt fick jag inget som helst stöd för kunna göra på något annat sätt. Att säga åt ett barn att misslyckas gång på gång, utan att erbjuda något stöd, kommer inte att hjälpa utan stjälpa. Ena sekunden är det ”du behöver inte vara nervös”, nästa är det ”du gör fortfarande fel”. Det är inte ofarligt, utan väldigt farligt att lära barn att de har en inneboende dålighet.

Jag vet inte om ni har tänkt på det, men det som lärare (och andra elever i klassen) bedömer är inte bara vad man säger i sin redovisning. Vi fick veta att det var viktigt att tala på rätt sätt och ha rätt sorts kroppsspråk. Hur är det nu man brukar säga om autister, om man är ableistisk? Att vi har fel kroppsspråk. Vi gör rörelser som man inte ska göra (stimmar) eller har svårt att vara still. Vi har fel ansiktsuttryck. Vi gör för lite rörelser/är för stela. Vi pratar för snabbt eller med för lite melodi så att det blir monotont. Vi är obekväma med ögonkontakt. Flera av de här sakerna säger folk även om oss med ADHD. Jag är både och, så har lite svårt att dra en gräns vad som är vad. Lärare sa i alla fall uttryckligen till mig att jag gjorde alla dessa saker fel när jag redovisade. Lärarna tyckte att jag måste träna mer på det här så att jag gör rätt och bättre redovisning. Det var viktigt att jag skulle få publiken att gilla min redovisning och utstråla ett ”trevligt kroppsspråk”. Det är ett omöjligt mål om vi inte byter ut publiken mot folk som förstår och uppskattar autistiskt kroppsspråk. Här har vi alltså en normaliserande undervisning som går ut på att det kroppsspråk och sätt att prata som är normen är inbakat i mål/kriterier/betyg. Det är orättvist, ableistiskt, rent av diskriminering, att ha muntliga redovisningar som ett obligatoriskt moment. Skolan ska vara till för eleverna. En plats där man kan lära sig och utvecklas. Det gynnar aldrig eleven att lära sig hata sig själv. Det är inte konstigt att barn inte vill gå till en skola där självhat står på agendan.

Hur skriver man kortare meningar och mer lättläst svenska?

Jag vill att min blogg ska vara lättläst. Men när jag skriver blir det ofta väldigt långa meningar. Det blir många kommatecken och bisatser. Det blir rörigt faktiskt. Jag misstänker att jag använder onödigt svåra ord också. I skolan fick jag inte lära mig eller träna på att skriva mer lättläst. Tvärt om uppmuntrade lärarna mig att skriva långa meningar och bisatser. Finns det resurser online där man kan få tips på hur man gör för att skriva lättläst? Någon som vet? (Det här stycket var svårt att skriva, tycker jag. Och vet inte om jag gjorde rätt.)

Faciliterad kommunikation behövs

14 mars, 2016

Faciliterad kommunikation är en metod som innebär att en stödperson, en faciliterare, hjälper en person att kommunicera via ett tangentbord, t.ex. genom att stödja hens arm eller att hålla en hand på ryggen. Den kan hjälpa personen med motoriken, koncentrationen och/eller vara ett emotionellt stöd. FC, som metoden kallas, kan vara ett alternativ för de som har en funktionsnedsättning som gör andra former av kommunikation svår eller omöjlig.

FC kritiseras för att brukarens möjlighet att kommunicera skulle bli beroende av att faciliteraren är närvarande och för att det skulle kunna uppstå osäkerhet kring vems röst som hörs, faciliterarens eller brukarens.

Det är viktigt att tänka på hur maktförhållanden påverkar situationen. Men det är fel att avfärda FC som metod med hänvisning till detta. FC kan vara en av flera kommunikationsmetoder. Tillgång till flera metoder är bra. I de fall när FC är den enda metoden som fungerar, blir effekten utan FC att brukaren helt blir utan möjlighet att göra sin röst hörd. Det blir en situation där självbestämmandet och inflytandet blir noll. Det kan aldrig vara bättre med ingen möjlighet till kommunikation än med FC.

”Socialstyrelsen konstaterade 2014 att det inte finns något vetenskapligt stöd för den här metoden. Det går inte att vara säker på att det verkligen är den funktionsnedsatta som uttrycker sig, utan faciliteraren – den som håller i handen.

– När fem rapporter av fem visar att det är faciliteraren som har påverkat kommunikationen, så blir ju det också vår slutsats, säger Alexandra Snellman.”

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6389076

Det är inte ett tillräckligt motargument att det ”inte går att vara säker”. Forskare och anhöriga talar ofta över huvudet på funktionsnedsatta, oavsett vilken kommunikationsmetod vi använder oss av. Forskare och anhöriga talar om funktionsnedsatta och inte med oss. De är emot FC, en metod för att möjliggöra kommunikation. Hur kan de vara säkra på att de själva för funktionsnedsattas talan då?

Det finns andra situationer, t.ex. när det behövs någon som tolkar från ett annat språk, som vi behöver vara medvetna om att tolken har en viss maktposition. Det betyder inte att vi inte ska ha tolkar. Föräldrar eller andra vuxna kan ha inflytande över vad ett barn säger, eller en partner kan ha inflytande över vad hens partner säger. Det betyder inte att vi ska sluta lyssna på alla som har föräldrar eller en partner och t.o.m. aktivt hindra dem från att ens säga någonting. Vi ska vara uppmärksamma på om något inte stämmer eller om någon verkar fara illa, oavsett på vilket sätt hen kommunicerar. Effekten av att Socialstyrelsen avråder från FC och skolinspektionen förbjuder det blir att fler röster tystas och färre får möjlighet att uttrycka sig.

Här är en video där Tim Chan, som har autism, förklarar varför han använder FC, med hjälp av FC. https://www.youtube.com/watch?v=279h9QJ9ptw

Kontext till blogginlägget: Sveriges radios Kaliber poddserie Mirakelmetoden tar forskares och anhörigas parti i 3 program hittills. Brukare av FC har ännu inte fått vara med. Två olika länkar: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6389076
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artikel=6388964

Bildstöd hjälper behandlare stå emot frestelsen att köra över NPF:are?

4 januari, 2016 Från Propinqua

”Bildstöd gör känslor tydliga” heter det i den här artikeln av Inna Sevelius på Special Nests webbplats. Men texten handlar faktiskt mycket mindre om bildstöd och känslor än vad den ger sken av. Jag tycker min rubrik summerar texten bättre. Det är behandlare och inte personer med NPF som får komma till tals i texten. Dessa behandlare hävdar att det är just bildstödet som gör att de som behandlare får ”värdefull information om [tonåringen från exemplet med pizzerians] begränsningar och behov”. Här är pizzeria-sceanariot:

”Jag bjuder på lunch, var vill du äta?”, frågar behandlaren. ”Jag vet inte”, svarar tonåringen. ”Då tycker jag vi går till pizzerian, jag är sugen på pizza”. ”Okej”, svarar pojken – och får ett vredesutbrott i restaurangen.
(http://www.specialnest.se/metoder/bildstod-gor-kanslor-tydliga)

Scenariot kan summeras:

  1. Behandlaren: ”Var vill du äta?”
  2. Tonåringen: ”Jag vet inte.”
  3. Behandlaren gör inga ytterligare försök att ta reda på vad tonåringen vill utan lyfter fram sin egen vilja att äta pizza: ”Då tycker jag vi går till pizzerian, jag är sugen på pizza”
  4. Det finns ingen fråga att svara på, utan nu verkar det bestämt. Tonåringen svarar (resignerat?): ”Okej”
  5. Tonåringen mår inte bra av miljön på pizzerian.

Den här dynamiken är inte bra om man vill veta vad personen med NPF tycker, oavsett om man använder sig av muntliga ord, skriftliga ord eller kommunicerar helt eller delvis med hjälp av bilder (EDIT: eller teckenspråk). Det finns fler alternativ än ”kör över personen med NPF” och ”använd vår metod med bildstöd”.

Situationen ovan hade kunnat vara jag och min f.d. kontaktperson. Hon var också dålig på att ställa konkreta frågor och lyssna på mina svar. Hon var dessutom dålig på att planera och att följa planen, så kanske är jag redan hungrig när konversationen inleds. Då är det mycket svårare för mig att överväga olika alternativ och förmedla vad jag behöver veta för att kunna fatta rätt beslut utifrån mina behov. Det är ett misslyckande att ha så dålig framförhållning.

Möjligheten att köra över en person minskar inte per automatik bara för att bilder introduceras. För de som kan bli hjälpta av bildstöd behövs det också att de får inflytande över hur det ska gå till och vilka bilder som de får tillgång till. I vissa fall försvårar faktisk bildstöd. Jag är autistisk och jag kommunicerar bäst med ord, inte med bilder. Allra bäst skriftligen, men med rätt förutsättningar fungerar det muntligt också. Jag har varit med om, dels hos habiliteringen och dels i något konstigt projekt som jag tvingades vara med i, att yrkespersoner vill att jag ska använda mig av bilder för att kommunicera. Det är aldrig mitt eget val – jag är som sagt inte visuellt lagt – och att tvingas till det var otroligt provocerande. Bilderna var dessutom inte anpassade för min ålder, ca 20 år var jag då, och yrkespersonerna talade till mig som till ett besvärligt barn som de inte tänkte höga tankar om.

Andra saker kan förändras när man använder bildstöd och om dessa förändringar underlättar kommunikationen kan man dra en felaktig slutsats av vad förbättringen berodde på. Jag tänker t.ex. på att om ögonkontakt försvårar för att kunna formulera sig så kan det bli lättare när det blev okej att titta någon annanstans (på bilderna) istället. Det framgår inte av texten vilken miljö de befinner sig i från början, men om användandet av bildstöd också innebär att man får dra sig undan till en mer tillgänglig miljö så kan det bli lättare att kommunicera bara pga det.

Innan ni drar en förhastad slutsats att någon kommunicerar bättre med bilder än med muntliga eller skriftliga ord, testa att välja en lugn miljö, en bra tidpunkt, tvinga inte på ögonkontakt, ställ konkreta frågor och ge exempel eller alternativ. Så här t.ex.:

  1. Vi har ju planerat in att äta lunch tillsammans idag. Vill du fortfarande äta lunch med mig?
  2.  Ja. *
  3. Vet du vad du vill äta för något?
  4.  Vet inte.
  5.  Vill du ha några exempel på mat?
  6.  Ja.
  7.  Vill du äta pizza eller vill du hellre ha något annat?
  8.  Helst pizza. **
  9. Då kan vi hämta hit pizza eller äta på pizzerian. Var vill du äta pizza?
  10. Inte på pizzerian.
  11. Okej, vi äter pizza här. Blir det bra?
  12. Ja.
  13. Vill du följa med och hämta?
  14. Ja, fast vänta i bilen.

*Viktigt att det ska vara okej att säga nej, och inte bara i teorin.
** Om svaret blir ”något annat”, testa fler alternativ. ”Hamburgare eller något annat?” osv.

Uppdatering: Anarkoautism skriver också om artikeln och tar upp flera viktiga invändningar mot framställningen här. Funkisfeministen skriver om att tänka på maktperspektivet vid användning av bildstöd här, och har en samling länkar med info och resurser om visuell pedagogik och bildstöd här.

Vad gills som språkintresse? – Autisten som inte gillade att småprata

20 oktober, 2015 Från Propinqua

Sen jag lärde mig läsa har jag varit intresserad av språk. Något som folk ofta vill veta när det gäller mitt språkintresse är ”Hur många språk kan du?” och/eller ”Vilka språk kan du tala flytande?” Det är tråkiga och stinkande frågor. Den som frågar vill (oftast) egentligen inte veta mer om mig och mitt intresse, utan det handlar om att bedöma värdet av mina språkkunskaper.

Det blir tydligt i såna situationer att det är en viss sorts kunskap och språklig förmåga som anses vara värdefull – att kunna ”tala flytande” på flera olika språk – och att personen vill veta hur bra jag är på det. Kanske också jämföra med sina egna kunskaper? Jag förväntas bevisa att mitt intresse är äkta och värdefullt, samtidigt som jag inte själv tillåts definiera vad jag är intresserad av. Om jag svarar ärligt på dessa frågor så blir jag ifrågasatt: ”Hur kan du vara intresserad av språk? Jag kan tala fler språk än X st, fastän jag inte tycker om språk!” Det här är en av många anledningar till att jag inte gillar att småprata.

Språk är inte lika med ‘talat språk’! Kommunicera är inte lika med ‘kommunicera muntligt’!

Mitt språkintresse består inte i att kunna en massa språk eller försöka lära mig att tala flytande.  Jag kan inte alltid tala flytande på något språk alls. Jag är autistisk och för mig innebär det att min verbala förmåga är begränsad, särskilt i vissa situationer och under vissa omständigheter. Jag förstår saker bättre i skriftlig form. Det är mindre energikrävande för mig att skriva än att prata, även när jag klarar av att prata.

Vad jag menar när jag säger att jag är intresserad av språk är bl.a. att jag blir glad av att lära mig om sånt som hör till allmän lingvistik. Det finns underavdelningar och flera av dem, som t.ex. syntax,  ingår i den större och mer kända kategorin ‘grammatik’. En annan underavdelning till den allmänna lingvistiken är betydelseläran, semantiken;  där är jag särskilt intresserad av etymologi och betydelseförändringar. Det är extra kul med etymologi eftersom det kan kombineras med mitt intresse för historia. När jag läser en bok från 1700- eller 1800-talet är jag lika intresserad av språket som av hur samhällsförhållandena beskrivs.

Slutligen kan jag formulera det såhär: De språk som jag är intresserad av just nu är svenska, engelska, tyska och latin. Japanska är jag intresserad av till och från. Lägg märke till att jag inte påstår att jag ”kan” de språken. Vad betyder det ens? Det låter suspekt.