Jag tänker högt om sjukvården men kan inte koncentrera mig

Ibland sätter jag mig upp vid datorn och tänker att jag ska skriva om sjukvården. En betydande del av mitt liv består av sjukvård. Eller sjukadministration kanske man kan kalla det. Där den som är sjuk måste sköta en massa administration för att få fortsätta existera. Där den som är sjuk är en produkt som sjukvården fått i uppdrag av landstinget att utföra service på. Landstinget är en kund som köper tjänster inom kategorin sjukvård.

Jag håller på att ändra medicinering och pga det så har jag just nu en mycket lägre dos ADHD-medicin än jag behöver. Det är mer rörigt än vanligt i mitt huvud. Det verkar som jag försöker skriva om tre olika saker på samma gång. Här behövs lite struktur. Gör ett försök. Ett ämne är saker som jag har att säga om privatisering av sjukvården och vinster i välfärden. Ett andra ämne är sjukförsäkringen, en del av vår socialförsäkring, och sjukvårdens roll i relation till sjukförsäkringen. Ett tredje ämne är att skildra hur jag som autist, funkis och kroniskt sjuk blir omänskligt behandlad i sjukvården.

Så om jag nu ska skriva på bloggen om det tredje ämnet, som var min tanke från början, ja hur ska jag göra då? Jag tänker högt här. Kan jag tänka mig det som en annan  genre? Det var en gång en autist som snart skulle fylla 30 år. Vi kan kalla hen Alex (inte hens riktiga namn). Alex hade flera funktionsnedsättningar och sjukdomar. En del av dem hade ett namn, och några av dessa hade presenterat sig för Alex innan hens 29:e år var slut. De kallades autism, bipolär sjukdom, typ 2, Ehlers Danlos syndrom, PCOS och migrän. En genomsnittligt vacker dag behövde Alex lite sjukvård. Eftersom hen inte kan prata i telefon smsade hen till boendestödet och bad dem att fixa en läkartid. Efter två veckor har man fått tag på relevant vårdenhet och Alex får veta att hen har fått en tid om två månader…

Okej, det var rätt svårt att skriva på det sättet. Och nu har jag glömt vad det var jag ville säga. Men publicerar ändå! och försöker igen en annan gång. Jag har många saker att säga.

Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet

Jag kommer här ställa en rad Ja/Nej frågor, där det första svaret är det önskvärda för att möjliggöra delaktighet.

1. Erbjuder ni era klienter att kommunicera helt och hållet i skrift, dvs. både ni och klienten kommunicerar genom skrivna ord? Ja/Nej

2. Erbjuder ni distansmöten? Ja/Nej

3. Erbjuder ni hembesök? Ja/Nej

4. Erbjuder ni asynkron kommunikation? (Alltså att ni och klienten inte behöver mötas fysiskt eller online på samma tid. Exempel är e-post och sms.) Ja/Nej

5. Får klienten bestämma helt själv vilket/vilka sätt hen vill kommunicera på? Ja/Nej

6. Om ni har personliga möten: Får klienten välja vilken tid och veckodag? Ja/Nej

7. Har klienten inflytande över hur långa era möten är? Ja/Nej

8. Har klienten inflytande över hur ofta ni ska mötas eller kommunicera på annat sätt? Ja/Nej

9. Får klienten välja vad hen vill ha hjälp med först, om hen behöver hjälp med flera saker? Ja/Nej

10. Om klienten vill få ett hjälpmedel utskrivet som t.ex. kan innebära en förlust av en förmåga: försöker ni påverka klienten att ”klara sig utan hjälpmedel”, istället för att sakligt informera om för- och nackdelar? Nej/Ja

11. Är det helt frivilligt för klienten att träffa er/ha kontakt med er? Ja/Nej

12. Om ni läser om arbetsterapi i sociala medier på fritiden: lyssnar ni mer på andra arbetsterapeuter och vårdpersonal än på målgruppen för ert yrke (klienter)? Nej/Ja

Använd gärna den här mallen och svara i kommentarerna:
1. Kommunicera i skrift:
2. Distansmöten:
3. Hembesök:
4. Asynkron kommunikation:
5. Klienten får välja kommunaktionssätt själv:
6. Välja tid och veckodag:
7. Inflytande över längd på möten:
8. Inflytande över hur ofta kontakt:
9. Klienten får välja vad hen vill ha hjälp med först:
10. Försöker påverka klientens val av hjälpmedel, istället för sakligt informera:
11. Frivilligt för klienten att ha kontakt med er:
12. Lyssnar mer på vårdpersonal än på klienter i sociala medier:

Kapitel 10: Smärta som ingen tog på allvar

Jag var ett autistiskt barn. Jag hade mycket ont i kroppen som barn. Jag trampade snett och fick ont i fötterna ofta. När jag började lågstadiet började också skolidrotten, som jag var tvungen att vara med på. Det var väldigt svårt med idrott, och jag fick ont under tiden och efteråt. När jag hade ont i kroppen och berättade det för de vuxna sa de att det var träningsvärk eller växtvärk. Det var inget anmärkningsvärt att jag hade ont, och inget som vi skulle undersöka eller göra något åt. I lågstadiet kunde jag få ont i höger hand och axel av att skriva för hand. Det vuxna förklarade att det var för att jag spände mig för mycket när jag skrev. Men jag fick ingen hjälp med det heller. Om jag inte spände mig på det sättet kunde jag inte skriva alls, och hur jag än gjorde blev jag snabbt trött i musklerna. Vad jobbigt att jag gjorde fel så att jag fick så mycket ont, men jag fick skylla mig själv förstod jag. Ju högre upp i årskurserna jag kom, desto mer skulle man skriva för hand. Eftersom jag hade svårt att tolka frågor på prov (som jag skrev om här) fick jag skriva många A4-sidor för hand när det var prov. Jag skrev mycket mer än de flesta andra eleverna, trots att jag fick så ont. Det fanns inget alternativ. Jag skulle göra det. Bara att bita ihop. Jag hade spänningshuvudvärk och smärta i axlarna nästan varje dag. Att jag hade ont i båda axlarna sa de vuxna berodde på att jag spände mig för att jag var stressad. Jag måste lära mig att slappna av! Hade jag inte gjort mina avslappningsövningar?

I tidiga tonåren fick jag migrän för första gången, och efter det fick jag migrän allt oftare. Vi träffade min husläkare flera gånger. Jag fick en medicin att ta vid behov när ett migränanfall var på väg, och sen skulle jag lägga mig och vila i ett mörkt rum tills det gick över. Medicinen fungerade inte så bra, och jag fick prova en annan. Men det behövdes något förebyggande så att jag inte skulle få migrän så ofta. Jag hade inte tid med migrän, jag hamnade efter i skolan. Min husläkare sa att jag borde börja motionera på fritiden, t.ex. börja simma. Jag fick också träffa en sjukgymnast som gav mig övningar att göra hemma, som jag sen inte fick något stöd hemifrån att komma ihåg att göra. Sjukgymnasten låg 40 minuter bort från där vi bodde med kollektivtrafiken. Nu skulle jag förutom att orka med skolan åka in till en sjukgymnast själv, och få förmaningar för att jag inte gjort mina övningar (som jag för övrigt inte tyckte hjälpte, och som jag inte förstod hur jag skulle göra dem). Jag skulle också stressa mindre och göra avslappningsövningar, samt ha dåligt samvete för att jag inte tog tag i att börja motionera. Jag ville inte motionera. Jag brukade få mer ont av att röra på mig. Efter en tid slutade jag gå till sjukgymnasten eftersom det ändå inte ledde till något positivt. Jag hade en lärare som också hade migrän, som någon gång på ett möte med mig och mina föräldrar nämnde att det finns mediciner som kan tas förebyggande mot migrän, t.ex. betablockerare. Men det tyckte mina föräldrar inte skulle behövas. Jag hade ju inget fel på hjärtat, och jag skulle klara det här med skolan ändå. Ingen förebyggande behandling, ingen utredning av varför jag hade så mycket smärta i kroppen och migrän.

Mina problem med smärta i kroppen och spänningshuvudvärk och migrän har blivit värre och värre med åren. Jag är vuxen nu, och efter flera år utan någon meningsfull hjälp från vårdcentralen kom jag över en beskrivning av Ehlers Danlos syndrom på twitter. EDS är en medfödd sjukdom som är vanligare hos autister och personer med ADHD. EDS är en bindvävssjukdom där kollagenet i kroppen inte fungerar optimalt, vilket bl.a. kan leda till att lederna i kroppen är instabila. Då behöver musklerna arbeta 3 gånger så hårt för att kunna genomföra rörelser och hålla uppe kroppen. Eftersom bindväv finns överallt i kroppen är EDS en multisystemisk sjukdom som kan ha många olika symptom som inte verkar hänga ihop. Jag kommer troligen snart att få en EDS-diagnos, av hypermobilitets-typ (det finns flera typer av EDS). Hela den här tiden har det funnits en förklaring till min smärta, samtidigt som man har fått mig att känna att det är mitt eget fel som inte gör rätt saker. Jag spände mig för mycket, jag var för stressad, jag orkade för lite, jag gjorde inte övningar som jag skulle. Jag var ett barn! Det var det vuxnas ansvar att stötta mig, att ge mig hjälpmedel i skolan så att jag inte fick lika ont, att inte ställa mer krav på mig än jag klarade av och inte bara säga åt mig att göra mer saker så blir allt bra. Föräldrar, lärare, sjukgymnaster, läkare, mfl.: ta det på allvar när barn har ont.

Länkar till information om Ehlers Danlos syndrom och hypermobilitet på svenska:
Nationellt kliniskt kunskapsstöd för EDS hypermobilitetstypen här, Länkar till info om Ehlers Danlos syndrom på Socialstyrelsens hemsida här, Nationellt vårdprogram här, Region Jönköpings faktadokument om EDS och smärta.

Kapitel 7: Autisten som hade potential

Innehållsvarning: suicidtankar, internaliserad ableism, betyg.

Medan det här pågick (som jag beskrev i kapitel 6) försökte mina föräldrar och lärare motivera mig att anstränga mig mer. De talade om min ”potential” som om jag utnyttjade den fullt ut, istället för att slösa bort den, skulle göra det möjligt för mig att ”bli vad jag vill”. Alltså att gå vilken högskoleutbildning jag ville och jobba med vad jag ville. Jag dög inte som jag var. De försökte motivera mig genom att påpeka att jag måste göra mer för att bli värdefull. Det var budskapet. Samtidigt som jag kämpade varje dag med att orka leva. Jag ville vara värdefull, men jag kunde inte göra mer. Det trodde ingen på. Jag ville inte jobba. Jag ville vila. Och jag hatade mig själv för denna ”lathet”. Jag var jätterädd för vad som skulle hända när jag en dag oundvikligen inte skulle orka med skolan längre. Att lyckas i skolan var det viktigaste som fanns (som jag skrev i kapitel 1). Hur fullkomligt värdelös skulle jag inte bli när det enda som var bra med mig blev irrelevant? Vad var jag bra för om jag inte kunde utbilda mig? Min föräldrar skulle skämmas över mig.

De vuxna märkte i högstadiet att jag mådde väldigt dåligt, men en av mina föräldrar, som vi kan kalla S, var helt emot BUP (Barn och ungdomspsykiatrin). BUP skulle inte förstå. De skulle tro att det ”var något fel på mig”. S var deprimerad, och ”visste” att det var jag också. Det behövdes inte göras några utredningar, bestämde hen. Jag fick träffa några olika privata kuratorer, psykologer och psykiatriker. Jag fick prova en antidepressiv medicin som inte hjälpte. Ingenting hjälpte. Om jag hade gjort en utredning på BUP hade jag nog fått en autism-diagnos och/eller ADHD-diagnos (om de inte avfärdade mig). Då skulle jag i alla fall i teorin fått möjlighet att få stöd och förståelse. Men så blev det alltså inte. Istället fortsatte det på samma sätt. Jag fick inget stöd och skulle bara anstränga mig mer och gå till skolan varje dag.

I nian var det nära att jag blev underkänd eller fick streck i många, nästan alla, ämnen. Jag låg efter med väldigt många inlämningsuppgifter och prov, och man måste göra alla moment för att kunna bli godkänd. S sa då att hen trodde inte på att jag skulle klara skolan. Vad jag hörde var att hen hade tappat hoppet om att jag skulle kunna bli värdefull. Jag gjorde en enorm kraftansträngning och gick ut nian, med bra betyg utom i Idrott som jag fick streck eller IG (icke godkänd). Jag hade nämligen räknat ut att jag behövde inte gå på idrotten för att kunna gå ut nian. Det låter kanske konstigt för en del att jag kunde vara nära att inte klara att gå ut nian, och ändå få bra betyg. Men problemet var ju att jag skulle klara att göra inlämningsuppgifterna/uppsatserna och klara att gå till skolan för att göra omprov på de prov som jag hade missat. När jag väl skrev provet eller lyckades bli klar med en uppsats så fick jag höga betyg på dem. Det skulle inte bli lättare för mig om jag ”sänkte mina krav på mig själv”, och skrev en uppsats som räckte nätt och jämnt för godkänt, som lärarna verkade tro. Jag kunde bara skriva uppsats på ett sätt. Jag hade visserligen höga krav på min själv, som kom från mina föräldrar. Jag ville få höga betyg. Men man behövde skriva lika många prov och uppsatser oavsett betyg, så mina förväntningar på betyg påverkade inte hur svårt jag hade det i skolan. Jag lyckade alltså gå ut nian, och skulle nu börja gymnasiet, fortfarande utan något stöd hemifrån eller från skolan.

Fortsättning följer…

Vårdgivarens politiska åsikter hör inte hemma i behandling

sveriges_riksdag_fr_vasabron
Bild: Sveriges riksdagshus i Stockholm, från Vasabron. Foto: Christian Gidlöf, public domain

När ens politiska åsikter är såpass mainstream att de speglas överallt i samhället betyder det inte att det är en sanning som inte kan ifrågasättas. Det går inte att prata om hur samhället är, fungerar, bör vara, försöker vara, utan att uttala sig politiskt.

Jag träffade nyligen min kurator för uppföljning av en ny antidepressiv medicin och för att prata om hur jag mår och om min depression. Samtalet kom in på hur det orsakar problem för mig att samhället sviker, hur jag inte får rätt vård, hur jag nekas och måste överklaga beslut om stödinsatser som jag har rätt till och behöver. Det har varit så i många år, och hopplösheten och maktlösheten ökar på min depression. I det läget tycker min kurator att det är lämpligt att ”informera” mig om att anledningen till att det ibland blir fel och att jag nekas sånt som jag behöver, är att det finns begränsade resurser i samhället och att det behövs kontroller för att hjälpen ska gå till rätt personer. En tråkig konsekvens av detta, säger kuratorn, är att ibland nekas hjälp till någon som behöver, som i mitt fall. Hen säger att hen vet att jag är en ärlig person som behöver den hjälp som jag ansöker om, men det finns folk som utnyttjar systemet. Alla är inte lika ärliga som jag. Jag svarar till kuratorn att det är inte en sanning, utan det som hen just sa är ett politiskt ställningstagande. Och jag bad hen att hålla sina politiska åsikter utanför min samtalsbehandling.

Men kuratorn säger att hen vill ge mig ett annat perspektiv. Hen var inte alls politisk! Hen säger att hen förstår att det är svårt för mig att ta in nya perspektiv med tanke på min autism. Konstigt, eftersom jag inte har den svårigheten. Jag talar om att jag känner till det perspektivet. Det är mycket vanligt. Det är politiskt, och jag har en annan åsikt. Kuratorn berättar att det finns statistik som backar upp hens uttalanden, t.ex. att fler ansöker om stöd om det inte är kontroller, och färre söker om det regleras med kontroller. (Hen förstår inte att statistiken handlar om hur många som ansöker, inte om hur många som behöver.) Jag säger att det finns resurser. Problemen beror inte på resursbrist. Det finns kapitalister. Kuratorn säger då att utan företag så finns inga jobb och affärer, och det skulle inte skapas något värde. Jag säger att det skulle kunna funka på andra sätt, t.ex. kollektiv med arbetare som äger produktionsmedlen. Men hur jag än försöker förklara kan kuratorn inte förstå att hen har uttryckt följande politiska åsikter:
”Det behövs kontroller för att folk inte ska fuska. Om det inte finns kontroller kommer folk att fuska.”
”Det vore ett problem om någon fick hjälp som hen inte har ‘rätt till'”
”Kontrollerna beror på att samhället har begränsade resurser”
”Kapitalism är nödvändigt för att samhället ska fungera”
”Privat ägande är inte stöld”
”Funkisar kostar samhället för mycket pengar” m.m.

Att jag bad kuratorn hålla sina politiska åsikter utanför min behandling beror inte på att jag inte förstår ”hur samhället fungerar”, utan på att jag från det hen sa kunde uttyda att hens åsikter om hur samhället fungerar skiljer sig från mina, och att hens åsikter är i grunden ableistiska och skadliga för mitt välmående. Därför hör såna uttalanden inte hemma i min samtalsbehandling för depression. Min bedömning visade sig stämma. Kuratorn vägrar backa, hen berättar att hen använder en teknik från KBT som handlar om acceptans. Det ska hjälpa mitt välmående att acceptera hur saker är. Jag frågar: ”Exakt vad är det du menar att jag behöver acceptera, som jag inte accepterar redan?” Kuratorn: ”Att vi har byggt ett så bra samhälle som vi kan, som inte är perfekt, men samhället gör så gott det kan för att hjälpa. Att de som jobbar i vården och som handläggare gör så gott de kan och vill dig väl.”

Kuratorn använder alltså tekniker från KBT för att försöka få mig att acceptera en åsikt som hen har, som om den vore en sanning. Det är ett övergrepp. Det är skrämmande att vårdpersonal i psykiatrin inte kan skilja på sina egna politiska åsikter och vad som är objektivt sant. Att en patients avvikande åsikter behandlas som ett ”symptom” på psykisk ohälsa eller autism, oklart vilket. Vårdpersonal försöka övertala mig, en djupt deprimerad, kroniskt sjuk, autistisk transperson, som har åsikten att funkisars rättigheter är mänskliga rättigheter, att det är rimligt att tänka på det som en fråga om resurser istället, och inte rättigheter. Nej tack.

För dig som jobbar i vården: Jag förstår att det är upprörande och känns jobbigt för dig när du får höra hur hemskt samhället behandlar dina patienter. Låt bli att försöka övertala patienten att övergreppen och diskrimineringen inte existerar. För den som utsätts för hemskheter kan det vara livsavgörande att veta att det inte är okej att samhället/personen i fråga gör så. Då blir det lättare att inte klandra sig själv och inte  tänka att en förtjänar att behandlas så. Det är också lättare att kämpa för sina rättigheter om man har en korrekt bild av hur handläggning, vården och myndigheter fungerar. Naiva föreställningar om att alla gör sitt bästa och vill väl, samt att reglerna skulle vara gjorda för att vara rättvisa hjälper inte patienten, tvärt om.

Alla lärare vill inte elevers bästa, och diskriminering är inte en konsekvens av resursbrist

Det finns lärare, vårdpersonal och vårdnadshavare som på riktigt påstår att alla i deras grupp vill den underordnades bästa, ibland utan att ens erkänna att de själva är överordnade. Alla lärare vill inte elevers bästa. Alla läkare vill inte patienters bästa. Alla psykologer vill inte patienters bästa. Alla vårdnadshavare vill inte barnens bästa. Det blir otroligt tramsigt när ni påstår att alla på dessa maktpositioner vill den underordnades bästa. Det är en ful taktik att svara så när någon påstår att maktförhållandet existerar.

Det kommer att finnas autister i vanliga skolklasser

Autism underdiagnosticeras. Det kommer att finnas autister i vanliga skolklasser. Autisters behov är inte mindre viktiga. Autister behöver alla möjliga typer av vård precis som alla andra. Det är oacceptabelt att vi inte behandlas bra i vården. Arbetsmiljö för de som jobbar i skolan och vården är en annan fråga. Ändå får jag höra om och om igen att jag ställer orimliga krav när jag tycker att jag har rätt till ett bra bemötande. Problem med arbetsmiljön kan inte användas som ”ursäkt” för att autister systematiskt bemöts dåligt.

Tillgänglighet är en mänsklig rättighet, inte ett extra tillval

Autister bemöts sämre för att samhället inte är utformat för oss. Hur kommer det sig att det är just det autistiska barnet i klassen som det inte finns tid och resurser att bemöta på rätt sätt? Hur kommer det sig att det inte är ”extra tid” att förklara något muntligt för hela klassen men däremot att ge skriftlig info? Hur kommer det sig att det är just såna saker som autister behöver som är ”extra arbete”? Hur kommer det sig att vårdens rutiner så sällan är utformade efter autister behov?

Det är ett problem att vården är underfinansierad. Det är ett annat problem att det så ofta är tillgängligheten för autister som är ”extra”. Och det är ett jätteproblem när en inte låtsas om att det är två olika saker. Det är inte okej att påstå att diskrimineringen av autister i skolan, vården, samhället är en direkt konsekvens av resursbrist. Det legitimerar fortsatt diskriminering med hänvisning till att vi fortfarande inte ”har råd/tid”. Och det är lögn!

Arbetsmiljön handlar också om tillgänglighet

Som sagt det behövs mer resurser för att skapa bra arbetsmiljö också. Autist som jag är så menar jag en arbetsmiljö som är bra för autister. Autister ska också kunna jobba som lärare eller i vården, om de vill. Vi är inte bara barn. Skolan/vården är inte bara särskilt missanpassad för autistiska barn, utan för autistiska anställda också.Det är helt rimligt att begära att hela samhället ska bli tillgängligt (tillgänglighet med tanke på funktionsnedsättning).

Om arbetsmiljön är dålig och stressig för de flesta är den ofta ännu värre för autister. Autister trakasseras och mobbas på sina arbetsplatser av sina kollegor och andra. Hela livet behandlas vi sämre än icke-autister, men vi ska ha förståelse för att just vi ska komma i andra hand när det kniper? Vi ska ha förståelse för att folk systematiskt tar ut sin frustration på oss? Vi som utsätts för detta ska ha förståelse att det skulle vara en övermänsklig bedrift att inte skälla ut oss? För vi är så besvärliga?

Det går att prata om dålig arbetsmiljö och underfinansierad välfärd, utan att begära att de som utsätts för förtryck ska tycka det är ok.

Den som arbetar i skolan, vården och en del andra samhällsfunktioner har ett maktförhållande i relation till elev/patient/klient etc. När det gäller skolelever så har de ett tvång att gå i skolan som är mycket mer tvingande än lärarens situation som jobbar där. När det gäller patienten så har den ett behov av vård. Patienten har inte valt situationen.

Många föräldrar till autister gör dåligheter.

Att de ligger på skolan med krav på bättre bemötande hör inte till dem.

När lärare klagar på föräldrar som begär anpassning för att barnet ska må bra/bättre, då är jag på föräldrarnas sida. Jag blev mobbad av andra elever i grundskolan. Men det var värre att bli förminskad och illa behandlad av lärare. Yrkespersoner, ni måste släppa tanken att ni vet hurdana era kollegor är och att ni är de som bäst förstår hur saker ”är ute i skolorna” (eller ”hur vården fungerar”). Ni måste erkänna att er maktposition påverkar ert perspektiv. De som är underordnade vet bättre hur underordningen tar uttryck.

Bloggtexten är nästan helt baserad på mina två twittertrådar nedan:

 

 

 

Det är skillnad på förklaring och ursäkt

Det är skillnad på förklaring och ursäkt. Det finns förklaringar till varför skolan sviker elever. Det är ingen ursäkt. När folk i sin yrkesutövning skadar människor är det inte en ursäkt att de bara gör sitt jobb, utan det är enormt svek från samhället att yrken och arbetsuppgifter är utformade så att folk tar skada när allt går ”rätt till”. Det innebär att samhället betalar för att denna skada ska utdelas på oskyldiga människor. Det innebär att skadan ingår i beställningen. Och ja, det är ett svek att yrkesutövare tar skada pga dåliga arbetsförhållanden och arbetsmiljö också. Men det är inte samma svek. Bra arbetsförhållanden och arbetsmiljö borde yrkesutövare få. MEN kom inte och säg att då skulle sveket mot eleverna/klienterna försvinna. För det beror fortfarande på vilken uppdrag samhället betalar yrkesutövarna för att göra med sina nya bra arbetsvillkor! Två olika frågor!

När det gäller bra inkomst som ger hög livskvalitet borde alla få det, inte bara de som har förmåga att utöva ett yrke. Det är en 3:e fråga. Det är fullt möjligt att ha en verksamhet där anställda har bra betalt, bra arbetsmiljö, massa förmåner för att utföra hemskheter mot andra. Observera att jag har inte sagt att villkoren i nuläget ÄR bra för yrkespersoner i skolan, för det är de inte. Men yrkespersoner som påstår att deras klienter kommer att sluta ta skada så fort de själva får bättre villkor: Detta är osmakligt. Det är ett grundlöst påstående, som dessutom får effekten att ni centrerar er själva på bekostnad av en mer utsatt grupp. På bekostnad av en grupp, eleverna, som utsätts för samhällets våld och krav från er, genom er. Ni är mellanhanden. Det är mycket fräckt att begära att elever och f.d. elever ska gå med på bilden av att ni är lika mycket utsatta som eleverna. I de fall när ni faktiskt tar skada som följd av elevs agerande är det något helt annat än skadan ni är delaktiga i att utsätta elever för. Jag skriver det här för att jag hoppas att fler kan inse hur skadligt och hänsynslöst det är att, när någon uppmärksammar de hemskheter elever utsätts för, säga att ”Det beror på dåliga arbetsmiljön vi lärare har. Ge oss bättre villkor!”

Jag har inte konsekvent skrivit ”lärare och elever”, utan ibland yrkesutövare och klienter. Det är för att texten kan appliceras på fler verksamheter (där yrkesutövaren har makt över klienten) än skolan. Den som har ett yrke som innebär att vara mellanhanden som förverkligar kommunens, landstingets och statens dåliga behandling, kan inte vänta sig beröm, medhåll eller förståelse från de grupper som utsätts för den. Jag håller inte med om att allt beror på yrkespersoners dåliga arbetsvillkor och det beror inte på att jag inte skulle känna till dem. Jag behandlar elevers och lärares situationer som olika frågor eftersom de är olika frågor. Med denna text önskar jag få ett stopp på lärare som felaktigt påstår att jag är ”onyanserad” när jag inte går med på att blanda ihop dessa olika frågor. Jag är helt för att yrkespersoner också ska ha bra ett bra liv och inflytande över sin egen situation. Lärare borde får mer makt över sina egna liv? Ja, bra! Lärare borde får mer makt över eleverna? Nej, bu, mindre makt ska det vara!

Texten är en bearbetad version av en tråd jag gjorde på Twitter. Läs gärna Anarkoautism som skriver här om varför lärare inte bör få mer makt (över elever) i skolan.

Yrkespersoner: sluta namna, sluta dödnamna

Innehållsvarning: Jag beskriver i detalj meningsutbyte när jag blivit dödnamnad.

Jag är autistisk, trans och kroniskt sjuk. Jag måste tyvärr träffa många yrkespersoner såsom läkare och annan vårdpersonal, apotekare/receptarier och myndighetshandläggare. Som många transpersoner mår jag mycket dåligt av att någon använder mitt dödnamn om mig. Ett (eller flera) dödnamn är (för)namn som en transperson tilldelats vid födseln.

I journaler, dokument och på legitimation brukar en persons juridiska namn stå. Den som har tillgång till dessa källor får ofta för sig att 1) den vet vad en persons namn är och 2) personen är okej med att bli kallad vid namn av dig som yrkesperson. Det är två grundlösa antaganden. Skada som du gör för att du inte vet bättre är ändå skada.

Sluta dödnamna

Jag sitter i väntrummet. En yrkesperson ropar upp mitt i då-läget enda juridiska förnamn, mitt dödnamn som vi kan kalla D. Jag mår direkt väldigt dåligt. Jag berättar att jag är trans, och D är mitt dödnamn, och det är inte bra att ropa upp mig med det.

Y: Men det står här i systemet? Det står inga andra namn här! Det är bara det som står.

J: Jag känner till hur många juridiska förnamn jag har, ja. Jag vet också att jag även har ett efternamn, och att det visst står där.

Y: Jag kunde inte veta att du skulle må dåligt av det. Varför har du inte ändrat det? Vi ropar upp med förnamn här. Det går inte att komma ihåg undantag.

J: Ni har ett system som innebär att ni systematiskt dödnamnar transpersoner. Ni har inget utrymme i ert system för att göra tydligt vilket namn, juridiskt eller ej, förnamn eller efternamn som ni ska ropa upp folk med. Att det är systematiskt gör saken värre, inte bättre.

Y: Men alltså, så är det ju på alla ställen.

J: Det är inte sant.

Y: De allra flesta.

J: Ja, det är ett mycket utbrett problem.

Y: Du måste förstå att jag är inte personligt ansvarig för att vi har det här systemet.

J: Det har jag inte sagt heller.

Y: Det går ju faktiskt att byta namn så det inte ska bli så här.

J: Vad håller du på med? Försöker du säga att transpersoner har sig själva att skylla för det våld som vi utsätts för? Att dödnamna är nämligen, liksom att felköna, en våldsam handling.

Y: Jag bara förklarar hur systemet fungerar, varför det blev som det blev.

J: Tycker du på allvar att det är lämpligt i sammanhanget? Har jag bett om en grundkurs i det ämnet? Jag och tusentals andra transpersoner är redan smärtsamt medvetna om hur era system brister.

Ja, det är inte så välkommet när en förklarar sånt här, och det är otroligt nedbrytande att behöva göra det. Och det tar aldrig slut. Vad bör då yrkespersoner som inte har makt eller inflytande för att ändra systemen göra? Det finns bara ett sätt, och det är att ropa upp efternamnet. Alltid. Inte bara när du tror att nån är trans, för då pekar du ut den personen, och du kommer ändå att råka dödnamna många som du inte vet är trans. Alltid. Eller gå ihop med kollegor och ändra på systemet om ni kan.

Sluta namna utan anledning

Det här är ett annat, men relaterat problem. När och hur ofta brukar yrkespersoner säga förnamn? Har ni lagt märke till fenomenet att säga klientens namn till synes utan anledning? (Retoriska frågor) Exempelmeningar:

Ok, Klientnamn, då gör vi såhär. Hej, Klientnamn, hur mår du? Klientnamn, vad kan jag hjälpa dig med idag? Jag förstår, det får vi kolla upp, Klientnamn. Det låter inte så bra, nej, Klientnamn.

Det här fenomenet är delvis en uppvisning av en maktposition, men kanske framför allt är det ett beteende som ska skapa en artificiell känsla av intimitet, ett personligt möte, en yrkesperson som du kan lita på. Det är obehagligt att utsättas för såna manipulationsförsök, vare sig de är framgångsrika eller inte. För mig som är kroniskt sjuk är majoriteten av gångerna jag hör mina nya namn som jag valt själv när yrkespersoner pratar till mig. Särskilt när de tycker att samtalet inte går så bra slänger de in mitt namn för att mysa till det lite. Låter det äckligt? Ja, det känns i alla fall äckligt. Det finns en risk att namnet blir förknippat med att någon försöker komma mig nära när jag inte bett om det. Att berätta vad mitt tilltalsnamn är, är inte samma sak som att säga ”åh, snälla, säg det här hela tiden, fast jag redan vet att du pratar till mig”.

Om de råkar ropa upp mitt dödnamn, och får veta vilket som är mitt tilltalsnamn nu, kanske de slänger in det några extra gånger. Eller ännu värre, fortsätter med dödnamnet. För den som tycker det låter konstigt att det skulle vara en uppvisning av makt,  fundera på detta: Hur många gånger säger klienten yrkespersonens förnamn, till yrkespersonen, utan anledning?

 

Erfarenheter från habiliteringen

Jag är autist. Jag har varit på habiliteringen och träffat arbetsterapeuter, psykolog och sjukgymnast där. Jag har alltid varit tvungen att tala med dem. Jag har aldrig erbjudits att kommunicera genom att skriva och läsa. Aldrig. Hur ska de kunna hjälpa mig om de inte öppnar en väg för kommunikation oss emellan? Det kan komma ord ur min mun. Det betyder inte att vi har en fungerande kommunikation med varann. Det blir så rörigt. Det blir kaos. Jag vill skriva istället så jag kan förstå vad jag vill säga, och sen kunna säga det (=skriva det). Dessutom kan de uppenbarligen inte ta in eller komma ihåg vad som sagts i våra muntliga samtal. Vad jag sagt. Inte ens en vecka senare.

keyboard-824317_1280

Syntolkning: I bakgrunden ett tangentbord. Ovanpå det ett stort, rött frågetecken och en muspekare formad som en hand.

Jag får samma frågor om och om igen som jag redan besvarat. Jag får förklarat för mig att jag behöver ”träna på det sociala”. Jag får moraliserande uppmaningar om att byta lakan oftare. Samtidigt som tanken inte ens faller dem in att fråga: ”Gör det ont att byta lakan?” Autism förklarar allt eller? Behövs inte fråga om nåt annat? Jag kommer inte att gå till habiliteringen mer. Det var bortkastad tid. 3 timmars resväg totalt, tur och retur. 3 timmar och 4 bussar. 30-45 minuters möten. För vad? För att bli behandlad som en icke-person. Avhumaniserad. Det är skrämmande att det är till habiliteringen som autister hänvisas. Resten av vården tror att hab har kompetens att hjälpa autister. Vi hänvisas till habiliteringen när vi söker för depression eller smärta t.ex. Men jag har redan provat det. Det finns inte respekt för autister som människor någonstans, men särskilt inte på habiliteringen (länken leder till en text som handlar om beteendeanalys och beteendeintervention som habiliteringen sysslar med).

Jag är vuxen. Jag tillåts bestämma själv att jag inte vill gå till habiliteringen. Jag utsätts för press, men jag är i alla fall myndig. Jag tänker på alla autistiska barn och ungdomar som inte har något val.

Autism och social fobi är oförenliga diagnoser

15 april, 2016Från Propinqua

Jag är autist. Jag har inte social fobi. Det är viktigt för mig att påpeka detta. När jag var tonåring trodde en del vuxna att jag hade social fobi. När jag var 21 fick jag äntligen en autismspektrumdiagnos. Jag har gått i KBT-behandling för social fobi, och detta skedde efter att jag fått autism-diagnosen. På samma mottagning. När jag förklarade att jag har autism sa psykologen att hen inte alls var särskilt insatt i vad autism är. Hen var dock säker på att jag hade social fobi oavsett detta. För hen var bra på social fobi. Nu ska jag förklara varför det inte går ihop.

För att något ska kunna vara en fobi ska det handla om en rädsla som är överdriven, som inte är grundad i hur det faktiskt förhåller sig. Diagnoskriterier för social fobi enligt DSM-IV består av 8 kriterier, A till H, som alla ska vara uppfyllda.

A: ”En uttalad och bestående rädsla för en eller flera olika sociala situationer eller prestationssituationer som innebär exponering för okända människor eller risk för kritisk granskning av andra. Detta grundar sig i en rädsla för att bete sig på ett förödmjukande eller pinsamt sätt eller visa symptom på ångest.”

B: ”Exponering för den fruktade situationen framkallar så gott som alltid ångest, vilken kan ta sig uttryck i en situationellt betingad eller situationellt predisponerad panikattack.”

C: ”Insikt om att rädslan är överdriven eller orimlig.”

D: ”Den fruktade sociala situationen eller prestationssituationen undviks helt, alternativt uthärdas under intensiv ångest eller plåga.”

E: ”Antingen stör undvikandet, de ångestladdade förväntningarna eller plågan i samband med de fruktade sociala situationerna eller prestationssituationerna i betydande grad ett normalt fungerande i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer, eller så lider personen påtagligt av att ha fobi.”

F: ”Hos personer under arton år skall varaktigheten vara minst sex månader.”

G: ”Ångesten eller undvikandet beror inte på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog, medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada och förklaras inte bättre med någon annan psykisk störning (t.ex. paniksyndrom med eller utan agorafobi, separationsångest, dysmorfofobi, en genomgripande störning i utvecklingen eller schizoid personlighetsstörning).”

H: ”Om det samtidigt föreligger någon somatisk sjukdom/skada eller någon annan psykisk störning eller sjukdom så har inte rädslan enligt kriterium A något samband med denna; t.ex. rädslan gäller inte talsvårigheter vid stamning, skakningar vid Parkinsons sjukdom […]” (På slutet var ett till exempel som jag inte tar med pga kan vara triggande.)

Det är jag som har gjort markeringarna med fetstil. På den här sidan står de olika diagnosmanualernas definitioner av social fobi för er som är intresserade. Jag har ju skrivit det här inlägget baserat på DSM-IV eftersom den användes när jag gick i KBT. Nu precis innan jag skulle publicera inlägget dubbelkollade jag igen att den nya diagnosmanualen, DSM-5, inte hade några förändringar som jag borde nämna. Men det hade den. Den är ännu tydligare. I DSM-5 nämns autism uttryckligen:

”Rädslan, ångesten eller undvikandet förklaras inte bättre av någon annan psykisk störning, t ex paniksyndrom, dysmorfofobi eller autismspektrum-störning.”

 

Sensorisk överkänslighet, om punkt A och B

Punkt A består av två meningar. Först beskrivs en rädsla för situationer och i andra meningen beskrivs en underliggande rädsla som den bygger på. Och båda måste stämma för att social fobi ska stämma. Rädslan eller ångesten, som definieras i punkt A, ska då vara anledningen till att en undviker och/eller mår dåligt av sociala situationer, prestationssituationer där andra människor är närvarande eller sammanhang där det finns risk för kritisk granskning av andra.

Redan här stöter vi på problem. Att situationerna som en mår dåligt i har gemensamt att det finns andra människor där behöver faktiskt inte ens betyda att det har med mötet med andra människor att göra. Det kan handla om att själva miljön är plågsam och otillgänglig, t.ex. att den leder till sensorisk överbelastning, en plågsam upplevelse som kan vara svår att beskriva, och riskerar att misstas för ångest när man utsätter sig för en situation med en sån miljö, punkt B. Det saknas förståelse i samhället om vad sensorisk överkänslighet innebär och att det kan leda till överbelastning. Sensorisk överkänslighet är t.ex. vanlig bland autister, personer som har ADHD, PTSD, CPTSD, fibromyalgi och/eller  ME/CFS. Den är inte något som går att träna bort, till skillnad från social fobi. Du kan vara autistisk oavsett om du har fått en diagnos eller inte, och på samma sätt kan du vara sensoriskt överkänslig utan att ha någon formell diagnos som bekräftar det.

Undvikande beteende eller funktionsnedsättning, punkt D och E

Punkt D handlar om att personen undviker situationerna i fråga, ett undvikande beteende, eller genomlider situationerna och mår mycket dåligt av det. För att punkt E ska uppfyllas måste undvikandet av situationen, ångesten inför situationen eller lidandet i situationen leda till att att en inte kan fungera normalt ”i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer.” Alternativt att en lider mycket av (den eventuella) fobin.

Att vara autistisk är inte normen. Autism är en funktionsnedsättning. Många som har autism eller andra funktionsnedsättning(ar) och/eller kroniska sjukdom(ar) har en lägre återhämtningsförmåga samtidigt som aktiviteter tar mer energi. Det leder till att energin är så begränsad att man måste hushålla noga med den. Det finns inte alltid energi kvar till sociala situationer, som kan vara extra energikrävande eftersom de ofta är otillgängliga. Eftersom normen är att arbeta eller studera och delta i sociala situationer riskerar detta att tolkas som ett undvikande som beror på rädsla och därmed uppfyller kriterium för social fobi.

Överdriven och orimlig rädsla, punkt C

Det är hemskt, men de flesta tycker faktiskt illa om autister. Idag skulle jag inte beskriva det som att jag är rädd för att andra ska döma mig, utan snarare att jag vet de gör det och jag mår särskilt dåligt när jag blir påmind om det, dvs i sociala situationer. Det är inte en överdriven eller orimlig rädsla, utan en korrekt bedömning av hur det förhåller sig.

Förklaras bättre med autism, punkt G

Som det står i G ska rädslan, A, inte förklaras bättre med andra sjukdomar, skador eller ”störningar”. Autism är en diagnos som tydligt hänger ihop med det sociala. Autismspektrumtillstånd kallas även ”störning” istället för tillstånd. En redan konstaterad autism-diagnos förklarar så klart bättre hur autisten fungerar än diagnosen social fobi. Därmed uppfylls inte kriterium G om det redan är känt att personen är autistisk. Om en utredning inte har gjorts, dvs att man inte har uteslutit autism och massa andra diagnoser, borde man göra det innan man konstaterar social fobi.

Vad rädslan inte ska gälla, punkt H

Jag har redan argumenterat för att alla kriterier inte är uppfyllda, men jag vill ändå ta med varför inte heller H uppfylls. Alltså, punkt H, om det finns vad jag skulle kalla sjukdomar, fysiska eller psykiska, eller funktionsnedsättning(ar) ska rädslan inte ha något samband med dessa. ”Förödmjukande eller pinsamt sätt”, som det står i punkt A, innehåller en antydan om att det finns objektivt förödmjukande eller pinsamma beteenden. Jag håller inte med. Det är inte pinsamt i sig att vara autist. Inte heller att ha talsvårigheter eller Parkinsons sjukdom, som är de exempel som tas upp i punkt H. Däremot behandlas man på ett sätt som gör att man känner sig bortgjord och förödmjukad. Andra dömer en och behandlar en dåligt. De som har skrivit diagnoskriterierna verkar vara medvetna om att detta dömande förekommer, och de deltar i dömandet själva. Jag håller dock med om slutsatsen att det kan inte vara social fobi att må dåligt över att andra människor dömer en i de situationer där man p.g.a. en funktionsnedsättning sticker ut. När det gäller autism skulle formuleringen i punkten H bli ungefär: rädslan gäller inte sociala situationer för autistiska personer. Och då blir det inget kvar som kan kallas social fobi. Diagnosen social fobi kan per definition inte förekomma samtidigt med autismspektrumtillstånd.

Varför det blir farligt

När KBT-psykologen skulle bedöma om jag hade social fobi eller inte tog jag upp att många av de sociala situationer jag undviker är såna där det är för mycket sinnesintryck. Jag förklarade att jag är sensoriskt överkänslig och att det hänger ihop med autism. Jag förklarade också för psykologen att jag har begränsad energi. Psykologen tyckte att vi kunde bortse från allt det, och förklarade för mig att eftersom jag även beskrev just det som är typiskt social fobi; att jag upplevde att andra dömer mig, granskar mig kritiskt, tycker att jag är pinsam och allmänt fel och dålig, så tyder det på att jag har social fobi. Jag ville gärna tro att det inte var så att folk dömer mig. Psykologen avfärdade, en efter en, mina invändningar och förklaringar om hur jag fungerar, tills alla kriterier hen kunde hävda att alla kriterier uppfylldes. Efter att behandlingen pågått under en tid började psykologen säga att om jag fullföljde behandlingen kanske jag inte skulle ha autism längre. Det var en varningsflagga för mig. Den som tror att jag inte är autistisk förstår mig inte alls.

Att vara autistisk innebär att ständigt få sina upplevelser ifrågasatta. Folk ifrågasätter din upplevelse av vad som gör ont, vad som är obehagligt, hur mycket du orkar, vad som är svårt att förstå, vad som är omöjligt, vad som du visst kan förstå, vad du har lätt för, vad som är meningsfullt för dig, vad du menar med det du säger eller gör, och att vad andra människor gör mot dig gör dig illa. Det gör ofta autister extra utsatta för psykisk misshandel, maktmissbruk och gaslighting. Social fobi är en diagnos som går ut på att tolka att må dåligt av sociala situationer som ett resultat av en orimlig rädsla. En rädsla som patienten inte ska styras av om hen vill må bättre.  När jag gick i KBT-behandlingen för social fobi fick det mig att tvivla på sina egna upplevelser och mitt eget omdöme. Detta är gaslighting och mycket farligt. Jag pressades till att utsätta mig för situationer som innebar psykisk misshandel. Det var en del av ”behandlingen”. Nu när autism uttryckligen står med i den nya manualen hoppas jag att inga fler autister övertalas, luras eller tvingas att gå KBT för social fobi.

Obs! Jag pratar mycket om att ha en autism-diagnos i det här inlägget. Det beror på sammanhanget som är ett vårdsammanhang. Man behöver inte någon formell diagnos för att konstatera att man är autistisk. Det vet man bäst själv.

Tandläkare, tandvård och NPF

15 mars, 2016Från Propinqua

Varning: jag beskriver besök hos tandläkaren och övergrepp/maktmissbruk i vården, samt funkisförtryck i det här inlägget.

.

.

.

.

.

.

.

Idag vet jag mycket mer om hur jag fungerar än jag eller någon annan visste när jag var barn. Jag vet att jag kan bli överbelastad av sinnesintryck och att jag är känslig för stressiga situationer, samt att saker kan göra ont för mig som inte gör ont för andra. Den första tandläkaren som jag gick till hade ett stort väntrum där många satt och väntade. Det var alltså många tandläkare som jobbade där. Ljuset i väntrummet var mycket starkt. Det luktade starkt. För att komma till tandläkaren blev jag hämtad från förskolan respektive fritids av en mycket stressad förälder, som ofta redan var sen. Och så åkte vi tunnelbana i 20 minuter och gick av mitt i stan. Det är en mycket stressig miljö.

Jag borstade inte tänderna varje dag, så jag kunde räkna med att det skulle visa sig att jag hade hål som behövde lagas. Först i vuxen ålder har jag varit med om att inget behöver lagas. Jag kunde också räkna med att jag skulle få skäll och förmaningar för att jag inte hade borstat tänderna, både från föräldrar som trodde att jag hade blivit bättre på det och nu blev besvikna, och från tandläkaren. Han var irriterad på mig och oförsiktig. Han brukade säga att något inte skulle göra ont, och sen gjorde det ändå ont. Jag förstod att han var opålitlig. Mina föräldrar fortsatte att ta mig dit under flera års tid, trots att jag kämpade emot. Jag började förstå att jag inte kunde lita på att mina föräldrar var på min sida.

En dag vägrade jag att öppna munnen, och ingen kunde förmå mig att göra det. Jag fick byta tandläkare till en som skulle vara extra duktig på att hantera oss med ”tandläkarskräck”. Han jobbade på ett annat ställe också, och väntrummet var lugnare och mysigare. Han ljög inte, utan han talade om med lugn röst vad som skulle hända, och höll sina löften om att stanna upp när jag sa till eller signalerade med handen. Dessutom fick jag lustgas. Efter några år behövde jag inte lustgasen längre.

Jag är nu 27 år och har aldrig gått själv till tandläkaren. Jag tror inte att jag någonsin kommer att kunna göra det. Jag kan inte räkna med att bli bra bemött eller att mina gränser respekteras. För några år sen gick jag till en tandläkare som jag inte hade träffat förut. Man skulle fylla i en blankett som hade frågor om vilka mediciner jag hade och om jag hade några sjukdomar. Jag fyllde i mina mediciner och kryssade ”nej” på sjukdomar. Det kunde inte tandläkaren hantera.  Hon tyckte inte att det gick ihop. När det kom fram att jag har en autism-spektrum diagnos påstod hon att jag borde ha förstått att jag skulle skriva den diagnosen där. Jag visste ju att det är inte en sjukdom och tyckte att det vore fel att skriva det där. Hon skällde på mig tills jag började gråta och var på väg att gå därifrån. Jag vill nämligen aldrig bli undersökt av en tandläkare som är märkbart förbannad på mig. Aldrig igen.

Jag var inte ensam när det här hände, utan jag hade en boendestödjare med mig, men hon blev helt ställd. Hon var inte beredd på att en tandläkare kan ställa sig och skrika på patienten. Jag har tappat räkningen på hur många gånger tandläkare, läkare, sjukgymnaster och annan vårdpersonal, samt lärare, handläggare m.fl. har blivit så irriterade på mig att de skällt ut mig. De kan bli så otroligt provocerade av min existens. Men det är inte något som går att förbereda mig på eller förutsäga när det kommer hända.

Jag får sämre vård och tandvård för att jag är autist och har ADHD. Jag får ofta sagt till mig att det inte är rimligt att begära att det ska finnas kunskap om NPF annat än hos ”specialister”. Jag tycker att allt annat vore orimligt.

KBT för att hantera stress innebar högre krav, inte lägre

2 januari, 2016 Från Propinqua

Stress uppstår när kraven är för höga i förhållande till individens resurser och när individen har lågt inflytande över sin egen situation och vilka kravs som ställs. Det fick jag tidigt lära mig när jag gick i en KBT-behandling i grupp och som handlade om att hantera stress. Dessa två faktorer är viktiga, det håller jag med om. Men KBT-psykologerna håller på med KBT, och när de försöker bygga vidare och förklara var kraven kommer ifrån blir det fel, självmotsägande och potentiellt mycket skadligt för patienterna. Särskilt för patienter som har någon funktionsnedsättning eller sjukdom som påverkar deras vardag. I KBT-behandlingen fick  vi lära oss att de höga kraven kan komma utifrån eller inifrån oss själva. De som kommer utifrån ska vi bekämpa genom att bli bättre på att kommunicera, sätta gränser och säga nej. De som kommer inifrån oss själva ska vi ifrågasätta och vi ska sänka kraven på oss själva.

Det låter kanske bra vid första anblicken. Viktigt att inte vara för hård mot sig själv ju och en mår rimligen bättre när andra respekterar ens gränser. Men! Om jag inte hade internaliserat ableistiska värderingar med tillhörande krav innan jag började gå i KBT, så skulle jag ha fått dem därifrån. Teorierna KBT bygger på är inte bara dåliga, de är väldigt ableistiska också. Ableismen var ständigt närvarande i det psykologerna sa och uppgifterna de gav oss. Den genomsyrar självhjälpsboken som vi skulle läsa och som behandlingen byggde på. Till exempel får vi veta att balanserade personliga sanningar (se inlägget om teorierna) behövs för att utvecklas till

”välfungerande vuxna som kan ta ansvar för sina liv, arbeta, älska och vara engagerade utan att för den skull ge avkall på njutning”
(Hantera din stress, Giorgio Grossi, 2008, Viva förlag, s. 52-53)

I KBTn tvingade de på mig ”hjälp” att ställa en så hög nivå av krav på mig själv som jag inte haft sen innan jag fick en autismspektrum-diagnos (och alltså trodde att jag var NT). De hittade på att jag hade perfektionistiska krav på mig själv, och att kraven i KBT-behandlingen var lägre än dessa. Att jag var stressad var ett bevis för att mina krav på mig själv var högre än deras rimliga krav. En kan ju inte blir stressad av krav som inte är för höga. Trots att de hade erkänt att det är förhållandet mellan kravnivån och resurserna – inte kravnivån i sig – som är det relevanta kunde de inte tillägna sig någon djupare förståelse för att olika personer har olika mycket resurser till att börja med och att hur mycket det kostar – hur svårt det är – att nå upp till ett visst krav dessutom inte är samma för alla. Att de lyckades övertyga mig om att jag hade fel om vilken kravnivå som är rimlig för mig, trots att de själva öppet sa att de inte kunde något om autism, är riktigt skrämmande men inte särskilt förvånande. Det är en vanlig uppfattning att det är bra att ställa högre krav på autister än vi klarar av. KBTn blir ett redskap för att avlasta resten av samhället från skyldigheten att anpassa och tillgängliggöra: ”Nu har vi lärt autisten att ställa samma krav på sig själv som vi gör. Skönt att hen inte säger emot oss längre.”

Att de samtidigt påstår sig lära ut hur vi ska sätta gränser och säga nej är nog så provocerande, men ännu mer provocerande är att det som de faktiskt lär ut i ”sätta gränser”-delen av behandlingen har detta budskap: ”Du är ansvarig för att dina gränser blir kränkta. Om någon trampar på dig, då har du inte varit tillräckligt tydlig med att det inte är okej. Du kommunicerar inte tillräckligt bra. Det är ditt eget fel.” Och så trampar de på oss med gott samvete. Jag vill nu passa på att tipsa om en blogg med ett autistiskt perspektiv som hjälpte mig att ta mig loss ur KBTns grepp: Realsocialskills skriver mycket bra om hur de kommunikationstekniker som lärs ut bl.a. i KBT kan skada människor och om när rätten att säga nej är hypotetisk.

KBT, stress och autism, del 1

30 november, 2015 Från Propinqua (”del 1” är lite missvisande. Blev aldrig av att jag skrev något med titeln ”del 2”)

Jag fick min autism-spektrum diagnos i slutet på år 2010. Tyvärr dröjde det till 2014 innan jag hittade den autistiska communityn på internet. Jag hade tidigare hoppat av gymnasiet, och jag hade en del ”misslyckanden” på komvux bakom mig. Det mest påtagliga problemet som hindrade mig från att studera tycktes både för mig och alla inblandade vara att jag hade så mycket migrän och spänningshuvudvärk. Detta höll nere min aktivitetsnivå. Det fanns ett starkt samband mellan hur mycket stress jag upplevde och hur stora besvär jag hade med migrän och huvudvärk.

När jag först började gå i KBT var det i en gruppbehandling som handlade om stresshantering. Liksom jag var många, om inte alla, deltagare sjukskrivna. Det var ingen som ifrågasatte att målet skulle vara att öka sin arbetsförmåga, inte ens jag. Behandlingen följde troget planen som presenteras i boken Hantera din stress med kognitiv beteendeterapi av Giorgio Grossi. Det framgår tydligt i boken att den främst syftar till att förebygga uppkomsten av stress, ändå används boken för att behandla patienter som redan har stora problem med stress. Författaren tar upp några riskfaktorer och några faktorer som minskar risken för att stressen ska övergå i ohälsa.

”När vi till vardags pratar om stress menar vi i regel situationer i vilka vi känner att vi saknar kontroll över det som händer. Ofta kan detta vara kopplat till upplevelsen av övermäktiga krav, tidspress och uppsplittring, och ibland till känslan av att det händer alldeles för lite, att man är understimulerad och uttråkad.” (s 17 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

”Att ha för mycket att göra kan vara nog så jobbigt, men att veta exakt vad ens uppgifter går ut på underlättar. Omvänt kan man säga att otydlighet – att inte riktigt veta vad som förväntas av en gör situationen än mer påfrestande. Otydlighet i form av luddigt definierade mål är inte helt ovanligt på våra arbetsplatser.” (s 31 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

Det är ett genomgående tema att de exempel som används för att illustrera vad som kan göra en stressad är antingen hämtade från arbetslivet eller från situationer som kan uppstå när en är förälder. Utöver att det inte är bra att det sänder ett sånt ensidigt budskap om att en ska vilja och kunna jobba, så kan det vara ett stort problem för oss som har svårt att generalisera. Min livssituation speglades aldrig i boken eller i det som psykologerna eller de andra deltagarna pratade om. När jag gick i KBT kände jag mig dålig och skämdes för att jag som varken jobbar eller har barn ändå var så stressad. Nu i efterhand och efter att ha läst många bloggar skrivna av autistiska personer och andra funkisar kan jag se följande i citaten ovan:  att för höga krav och för lite kontroll över sin egen situation är viktiga faktorer som ökar stressen. Att det är otydligt vad som förväntas av en, att målen för ett projekt av något slag är luddiga och att en inte förstår hur uppgifter eller sysslor ska genomföras, vilka sorters uppgifter det än är, ökar också stressen. Det är mycket vanligt att autister utsätts för det här från en oförstående omgivning. Det är inte vårt fel att vi utsätts för det.

Vidare tar boken upp att ekonomiska problem kan vara en stor orsak till stress. Nu i efterhand har jag en reflektion om det: Ekonomiska problem drabbar oss med funktionsnedsättning i större utsträckning än de som inte har funktionsnedsättning. Det är svårt att få ersättning från Försäkringskassan och ersättningarna ligger på så låga nivåer och vi har dessutom i många fall utgifter som andra inte har, och som bara täcks delvis eller inte alls av samhället. Det är inte vårt fel att det är så.

Faktorer som skyddar mot stressens negativa effekter är god sömn, motion, balanserad kost osv. Det må vara sant, men den här typen av ”goda råd” har vi hört förut och det finns anledningar till varför det kan vara svårt eller rent av orealistiskt och orimligt att starta något projekt att ändra på detta när t.ex. en utmattningsdepression redan är ett faktum. Att behandlingen fokuserar så mycket på dessa punkter, som har egna kapitel eller ”steg” i behandlingen kan tänkas bero på att boken som sagt är skriven för att förebygga stressrelaterad ohälsa. Resultatet blev att istället för att minska kraven på mig, så fick jag nu genom KBT-behandlingen ännu högre krav på mig. Det var ohållbart, jag blev bara mer stressad och jag kraschade i en depression som var djupare än jag hade haft på flera år. Det var otroligt oansvarigt av psykiatrin att försätta mig den situationen. Inte nog med att jag skulle gå i KBT och psykologerna sa själva att de inte kunde någonting om autism, behandlingen var ju dessutom (till en början i mitt fall) i grupp!

Det var allt från den här upprörda Autisten idag.

KBT, Autism och makt

28 november, 2015

Jag har tidigare skrivit lite grann om mina erfarenheter av KBT. Mitt perspektiv är ett autistiskt perspektiv. Det går inte att bortse från att jag är autist, men det är just vad en KBT-behandling gör. Teorierna som den bygger på, som påstås förklara hur människor fungerar, har inget utrymme för autister. ”Det ska inte spela någon roll”, påstod KBT-psykologen jag hade, ”för trots att du fungerar autistiskt så måste behandlingen gå att applicera även på dig. (Obs! att vi inte alls är insatta här i vad autism innebär, men det gör som sagt inget. Vi ifrågasätter nämligen att du ens har autism. Nej, du missförstår; det är en komplimang! )”

KBT är ett samlingsnamn för psykoterapeutiska behandlingsmetoder som kombinerar kognitiv psykologi med beteendeterapi. Dessa två perspektiv är inte helt förenliga, milt uttryckt, utan säger emot varandra när det gäller grundläggande förklaringar. De teoretiska bakgrunderna brukar därför förklaras var för sig. Enligt kognitiv teori är känslor och kroppsliga symptom, t.ex. ångest och stresspåslag, reaktioner på våra tankar om en situation eller händelse, inte på händelsen i sig. Det finns alltså en vanlig uppfattning som är felaktig, menar KBT-psykologer med kognitiv inriktning. (Bild nedan). Att tankarna, tolkningarna, är centrala uttrycks genom den återkommande frasen ”tanken styr känslan”. Från detta följer att om vi kan ändra hur vi tänker om  situationen kommer de känslomässiga och kroppsliga och reaktionerna att förändras. Genom att ifrågasätta hur vi tolkar världen och oss själva, och korrigera vårt beteende i enlighet med en mer balanserad tolkning, kan vi uppnå ett högre välbefinnande.

situation tolkning text

(ST Bild nr 1: Bilden är delad av en svart horisontell linje. Högst upp i den övre halvan står det ”Vanlig uppfattning?”. Därunder är två ljuslila, rektangulära fält bredvid varandra. I det vänstra fältet står det ”Situation” och i det högra ”Reaktion”. En lila pil mellan fälten pekar från det vänstra till det högra. I den nedre halvan av bilden står det ”Kognitiv teori” ovanför det mellersta av tre ljusgröna, rektangulära fält. I fälten, från vänster till höger, står det: ”Situation”, ”Tolkning”, ”Reaktion”. En grön pil pekar åt vänster från Situation till Tolkning, och en till grön pil pekar från Tolkning till Reaktion.)

Våra tankar och tolkningar beror inte på någon slump, utan på tidigare erfarenheter. Enligt kognitiv teori skapar vi tidigt i livet grundläggande antaganden om världen och oss själva och verkligheten omkring oss. Dessa ”grundantaganden” kallas också ”personliga sanningar” eller ”scheman”. Den som har många erfarenheter av misslyckanden eller en kritisk och dömande omgivning, särskilt i barndomen eller tonåren, riskerar att forma obalanserade och alltför negativa grundantaganden. Exempel på negativa grundantaganden:

  • Jag är värdelös
  • Människor är kritiska och dömande
  • Världen är hemsk och farlig

Baserat på våra grundantaganden skapar vi förhållningsregler eller handlingsstrategier för hur vi ska bete oss i varje situation. Dessa kallas livsregler. Livsregler som bygger på negativa grundantaganden brukar innehålla ord som ”måste”, ”borde”, ”alltid” eller ”aldrig” eller frasen ”om… så”.

  • Jag måste alltid komma i tid
  • Jag får aldrig visa att jag inte förstår
  • Jag måste alltid ställa upp för andra
  • Det jag gör måste vara perfekt, annars är jag dålig
  • Om jag visar att jag mår dåligt, så kommer jag att bli övergiven

Den kognitiva teorin skiljer på viljestyrda tankar, som t.ex. att planera något, och det som den kallar ”automatiska tankar”. Automatiska tankar dyker bara upp, och vi är ofta bara halvt medvetna om dem. Det kan vara tolkningar av situationer, förutsägelser om vad som kommer att hända eller minnen från tidigare händelser. De automatiska tankar som är intressanta här är framför allt de som är negativa, eftersom de ger upphov till obehagliga känslor och kroppsliga symptom, som i sin tur gör att vi agerar kortsiktigt för att undkomma obehaget.

grundantagande livsregler tankar bilder

(ST Bild nr 2: På bilden finns tre gul-beigea rektangulära fält, staplade på höjden. I det översta fältet står det: Grundantagande Ex. ”Andra är dömande”. En lila pil pekar ned mot mellersta fältet. I mellersta fältet står det: Livsregler Ex. ”Jag måste alltid komma i tid”. En lila pil pekar mot nedersta fältet. I nedersta fältet står det: Automatiska tankar Ex. ”Jag är sen, nu kommer de bli arga!”. Till höger om fälten är tre bilder, en till varje fält. Den översta bilden är en domares hammare, brun. Den mellersta bilden består av en analog klocka som visar prick klockan 3. Till höger om klockan är en grön bock eller check-symbol och det står med gröna tecken: 100 %. Den nedersta bilden är en tankebubbla med ett ansikte som ser argt och ifrågasättande ut. Ansiktet är rött. Munnen är ett stort svart gap och den är sned. Ögonen är stirriga och ögonbrynen höjda. Det finns ingen näsa.)

Beteendeterapin har ett annat perspektiv. Det är en terapiform som bygger på beteendepsykologin. Beteendepsykologi är en inriktning inom psykologin som också kallas inlärningspsykologi. Som namnen antyder handlar det om teorier för hur inlärning av beteenden fungerar. Grundidén är att beteenden styrs av konsekvenser.  Om förutsättningarna ändras så att konsekvenserna av beteendet inte längre är totalt sett angenäma, då kommer beteendet att förändras eller upphöra helt. Ett beteende som har angenäma eller önskvärda konsekvenser för personen kommer att öka till den optimala nivån, där det sedan kommer att ligga kvar tills vidare. Den här typen av konsekvenser som leder till en ökning av ett beteende kallas ”förstärkare”. De delas in i positiva förstärkare, då något bra tillförs, och negativa förstärkare, då något dåligt avlägsnas. Konsekvenser som leder till att ett beteende minskar kallas ”bestraffningar”. De delas in i positiva bestraffningar, = något dåligt tillförs, och negativa bestraffningar, = något bra avlägsnas. Bilden illustrerar:

förstärkare.bestraffning

(ST Bild nr 3: Två svarta linjer delar bilden på höjden och bredden så att fyra rutor skapas. I den övre vänstra rutan är en katt, omgiven av en grön pil som pekar uppåt. Till vänster om katten står det i grönt: plus katt. I svart står det: Positiv förstärkare. I den övre högra rutan är en bild på en skurhink full med vatten och en skursvamp, omgivna av en grön pil som pekar nedåt. Till vänster om skurhinken står det i grönt: minus skura. I svart står det: Negativ förstärkare. I den nedre vänstra rutan är en likadan skurhink, men den är omgiven av en röd pil som pekar uppåt. Till vänster om den står det i rött: plus skura. I svart står det: Positiv bestraffning. I den nedre högra rutan är en likadan katt, men den är omgiven av en röd pil som pekar nedåt. Till vänster om katten står det: minus katt. I svart står det: Negativ bestraffning.)

Ett annat viktigt begrepp i beteendepsykologin är betingning. Det kan gå till såhär: Ett barn har fått en fotboll och leker med den ute på gården. Det är ganska roligt. En dag råkar hen sparka bollen så att den träffar en granne. Grannen blir arg, skriker och svär. Barnet blir jätterädd för den arga grannen. Nästa gång barnet är på gården med fotbollen dyker grannen upp igen och barnet blir utskälld en gång till. Nu förknippar hen fotbollen med grannen, och reagerar med samma beteende vid åsynen av fotbollen, ”stimuli”, som om grannen var där.

betingning 3

(ST Bild nr 4: Bilden består av 3 rutor, 2 på den övre raden och 1 på den undre raden. Rutan överst till vänster är märkt med siffran 1. Där är ett barn med gult hår, vit hud, blå ögon, blå t-tröja, röda kortbyxor och fotbollsskor. Barnet står på sitt vänstra ben och balanserar en fotboll på sin högra fot. En pil pekar från fotbollen till huvudet på en figur till höger i rutan. Figuren har rynkade ögonbryn och pekar anklagande på oss. Figuren är svartvit. Ovanför dess huvud är ett utropstecken. Rutan till höger om ruta 1 är märkt med siffran 2. Där står det ”Betingning:”. Till vänster i rutan en fotboll och till höger den anklagande figuren. Mellan de båda ett är-lika-med tecken. I rutan på den undre raden, märkt med siffran 3, står det till vänster ”Stimuli” och till höger ”Reaktion”. Däremellan en pil som pekar åt höger. Under ordet stimuli är en bild på en fotboll. Under ordet reaktion är en figur med stirriga ögon och armarna upplyfta i panik. Den springer i riktning bort från fotbollen. En röd cirkel är bakgrund och figuren svartvit.)

Definitionen av ”beteende” är i beteendepsykologin så bred att den gör anspråk på att innefatta allt som människor gör, inklusive de känslor vi känner och kroppsliga processer och reaktioner vi har(!). Ruta nummer 3 i bilden ovan påminner om hur vi enligt kognitiv teori inte fungerar (i lila på bild nummer 1). Vi behöver bara byta ut det fina ordet ”stimuli” mot situation så blir det samma innehåll.

KBT går ut på att en ska lära sig kognitiva tekniker för att förändra sitt tänkande, framför allt det tänkande som enligt psykologen (eller självhjälpsboken) leder till ”problembeteenden”. Beteendeterapin i behandlingen kan vara att se över förstärkare och bestraffningar för olika beteenden, och införa nya där det behövs för att komma till bukt med problembeteenden. En ytterligare metod som ofta används bygger på idén om betingning, och går ut på att man ska utsätta sig successivt för stimuli som man mår dåligt av, och/eller brukar undvika, för att träna bort den reaktionen (beteendet). Detta kallas för ”exponering”. Jag ska berätta mer om exponering och andra metoder i ett senare inlägg.

Det är viktigt att tänka på maktperspektivet när det gäller KBT. Patienten har ofta av någon form av psykisk ohälsa, funktionsnedsättning och/eller smärta. Ibland är KBT den enda behandling som erbjuds och dessutom kan det vara så att t.ex. Försäkringskassan eller arbetsgivare ställer krav på patienten att gå en viss behandling. Det finns skäl att tvivla på om det uttalade syftet, att patienten ska må bättre, ens är det verkliga syftet i sådana fall.

Oavsett målet med behandlingen är det en stor fara med KBT att psykologen tar på sig att definiera vad som är problembeteenden, vad dessa beteenden beror på, dvs. hur patienten tänker och fungerar, och hur patientens verklighet ser ut. Vidare är det centralt i en psykologs yrkesutövning att övertyga patienten att lita på psykologens omdöme.  Lägg till det att många av metoderna handlar om att (med psykologens hjälp) ifrågasätta sina egna tolkningar och sitt eget omdöme. Lägg också till det faktum att behandlingens tillvägagångssätt är, liksom resten av vården och samhället, mer eller mindre präglad av ableism, så blir summan att det finns väldigt mycket som talar emot KBT.

Jag gick i KBT-behandling och höll på med KBT i mer än ett år. Jag visste inte lika mycket om mig själv och autism som jag vet idag. I kommande inlägg framöver ska jag gå in på hur upplägget för behandlingen såg ut och vilka effekter det fick för mig.


 

Anarkoautism skriver om en annan sorts beteendeterapi i inläggen:

Intensiv beteendeterapi – en effektiv metod för dressyr av autistiska barn

Jag blir ”förstärkt” av att anklaga behavioristisk inlärningsteori för att vara pseudovetenskap

Funkisfientliga värderingar och mål