Kapitel 14: Autistisk hemmasittare i gymnasiet

Jag valde gymnasium

Jag lyckades gå ut grundskolan. Jag hade ”potential”. Nu var det värsta över. Allt skulle bli lättare, sa de vuxna till mig. Jag kunde välja bland många gymnasieskolor. Jag ville läsa mycket språk och historia, och gymnasiet skulle vara nära hemifrån. Under sommaren efter jag gått ut nian flyttade vi, min familj, till en annan kommun. I min nya hemkommun fanns ett gymnasium, men de hade väldigt dåligt med historia och ännu mindre språk-utbud. Jag sökte till och kom in på ett gymnasium som låg i grannkommunen. Det måste ju vara ganska nära.

Det hade hjälpt mig om ”varken studier eller söka jobb” varit ett giltigt alternativ när jag tagit mig över mållinjen att gå ut grundskolan. Tänk om en studievägledare hade varit påläst och redo med tips om hur man kan få vila så länge som möjligt utan att förlora rätten att bli försörjd av ens vårdnadshavare.

Tänk om ”gymnasievalet” handlade lika mycket om att fundera på när du vill börja gymnasiet, om du vill börja gymnasiet, som det handlar om vilket program och vilken gymnasieskola du vill gå i. Jag upplever inte att någon studievägledare jag träffat i grundskolan, gymnasiet eller komvux har tänkt på det här sättet: ”hur kan jag hjälpa studenten att hitta genvägar och böja på reglerna?”. Tänk om någon hade trott på att jag behövde vila.

Ta reda på information i förväg

Jag var 15 år, autistisk, utbränd, fortfarande med ”kamratproblem”. Om jag ens skulle studera på gymnasiet borde någon vuxen ha hjälpt mig med att välja gymnasium. Hur schema i en tilltänkt skola brukade se ut går att ta reda på i förväg så att man kan ta med det i beräkningen när man väljer. Samma med hur lokalerna ser ut. Kanske även hur stora klasserna förväntas vara. Resvägen och restiden med kollektivtrafiken, och avstånd från skolan till hållplatsen, allt det går att ta reda på.

Vill du ha ett schema där du börjar klockan 8 eller 9 på morgonen varje vardag, och mitt på dagen finns lite håltimmar, 2 till 3 timmar långa, och så slutar du klockan 15.30 eller 16.30 alla dagar, utom fredagar då du slutar 17.45 [sic!]? Vill du ha en restid på nästan två timmar dit, två timmar hem? Varje vardag? Vill du ha en skola i nya lokaler som är öppen planlösning överallt och glasväggar som ett panoptikon? Vill du ha en rektor som är en snubbe som älskar entreprenörskap? Vill du läsa fler ämnen under samma termin än i grundskolan? Och ha läxor/hemuppgifter i alla ämnen?

Nej, det vill du inte ha. Tro mig, jag vet det nu. Jag hade behövt veta det då. Hjälp att välja en gymnasieskola som inte pga kollektivtrafikens orimliga upplägg hamnade två timmar bort. Jag hade behövt färre nya saker på en gång.

Jag visste inte. Jag började gymnasiet.

Jag fick direkt samma typ av problem som i grundskolan, fast värre. Skolan var otillgänglig på en nivå som jag inte hade kunnat föreställa mig. Lägg till det allt nytt, Nytt schema. Nya lokaler. Ny klass. Nya lärare. Ny resväg. Och nästan fyra timmar kollektivtrafik varje skoldag.

När det började bli ohållbart i gymnasiet, i slutet på första terminen i ettan, skulle jag ha behövt stöd att kolla på alla alternativ och möjligheter. Mina föräldrar, eller någon studievägledare, en granne, eller praktikant på kommunhuset, eller rektorn, någon vuxen helt enkelt, borde ha tagit ett minimum av ansvar och förklarat för mig vad som gäller och mina rättigheter. Men istället fick jag aldrig veta hur det skulle gå till att byta till ett annat gymnasium. Jag kände det som att min kvot för förändringar var fylld för flera år framåt.

Precis som i gymnasievalet var jag helt ensam. Och jag visste inte hur man kollade upp saker innan man fattar ett beslut. Jag fattade inget beslut. Jag har ju svårt att få saker gjorda, särskilt fattande av beslut. Istället blev jag sjukskriven på halvtid och skulle fortsätta gå i gymnasiet, fast bara läsa hälften av ämnena. (Men ändå åka till skolan och ha lektioner varje dag.)

Mina starkaste minnen från den här tiden var att jag sov hela dagarna och var uppe på natten istället. Jag ville bort från min skolsituation, min familjesituation, två timmars bussresor med två byten, alla jävla uppsatser!

Vuxna, att kommunicera till dem

När vuxna säger att det kommer bli bättre i gymnasiet, men det blir inte bättre. När vuxna gång på gång visar med ord och handling att de finns inte där för dig och det går inte att lita på vad de säger. När alla vuxna runt omkring en är såna? Vart ska man ta vägen då?

Jag hittade en vän online. Hen var i 40-års åldern och bodde i Danmark. Vi spelade online-spel tillsammans på kvällar och långt in på natten. Mina föräldrar trodde att spelet gjorde att jag hamnade efter i skolan. Jag höll fast vid mitt spel. Jag hade äntligen en vän som tänkte som jag (autistiskt). Utanför spelet fanns ingen vuxen som kommunicerade med mig skriftligt, i form av chatt. Det går inte att lära känna mig om man inte skriver med mig online.

Förälder säger: ”Jag undrar hur du mår. Du vet att du kan prata med mig.”
Jag: Ok, vad är ditt användarnamn?

Fortsättning följer.

Ta ansvar för andras barn. Hälsningar Autist

Jag tänker på föräldrar till barn som jag umgicks med, särskilt i grundskoleåldern. Som inte tog ansvar för att nu fanns det ett barn i deras hus. Vuxna har ansvar för barn på gruppnivå. Har ditt barn bjudit hem en kompis fast det inte passade er, fast hen inte fick göra det osv, då får ni reda ut det missförståndet senare. Er gäst behöver något att äta, något att dricka, en hörna att vila, hjälp med sina läxor, hjälp att ta sig hem eller behöver få sova över. Jag har varit med om det så många gånger att jag befinner mig hemma hos någon annan, hens föräldrar kommer hem och nu är kompisen klar med att umgås med mig (eller kanske inte, folk är så otydliga). Och sen lämnas jag bara kvar på rummet medan familjen i huset äter middag, min kompis får hjälp med sina läxor eller jag vet inte ens vad de gör.

Sen börjar klockan bli sju på kvällen. Ska du inte hem och äta middag snart? Sen blir klockan halv åtta. Vet dina föräldrar att du är här? Oj, nu är det mörkt ute, kommer dina föräldrar och hämtar dig snart?

Hm, jag vet inte, vem är det som är vuxen här?  I morgon är det skoldag och jag har inte gjort någon läxa och/eller har ingen matsäck på gång till friluftsdagen. Jag har inte ätit middag, klockan är halv nio, det är mörkt, jag är trött och ledsen och ensam. I ditt hem!

Denna situation är inte okej, och får inte uppstå igen. Planera med det i åtanke så att du kan ta ditt ansvar direkt nästa gång. Prata med din granne eller vän eller nåt om du inte klarar det själv. Och låt bli att skambelägga barn för att vuxna sviker! Det är din tur nu.

 

Frågestund: Läsare, ställ era frågor här

Hej alla läsare!

Jag har för många idéer och för lite beslutsförmåga. Jag känner att jag vill lära mig saker om vad ni vill läsa på bloggen och vad ni tänker eller undrar om de ämnen som jag skriver om här på bloggen.

Om ni har frågor, önskemål eller kommentarer till mig vill jag gärna att ni skriver dem i en kommentar (eller flera) på det här inlägget.  Jag publicerar alla kommentarer som jag bedömer lämpliga på min blogg, vilket är de allra flesta. Jag svarar efter förmåga och dagsform.

Alla lärare vill inte elevers bästa, och diskriminering är inte en konsekvens av resursbrist

Det finns lärare, vårdpersonal och vårdnadshavare som på riktigt påstår att alla i deras grupp vill den underordnades bästa, ibland utan att ens erkänna att de själva är överordnade. Alla lärare vill inte elevers bästa. Alla läkare vill inte patienters bästa. Alla psykologer vill inte patienters bästa. Alla vårdnadshavare vill inte barnens bästa. Det blir otroligt tramsigt när ni påstår att alla på dessa maktpositioner vill den underordnades bästa. Det är en ful taktik att svara så när någon påstår att maktförhållandet existerar.

Det kommer att finnas autister i vanliga skolklasser

Autism underdiagnosticeras. Det kommer att finnas autister i vanliga skolklasser. Autisters behov är inte mindre viktiga. Autister behöver alla möjliga typer av vård precis som alla andra. Det är oacceptabelt att vi inte behandlas bra i vården. Arbetsmiljö för de som jobbar i skolan och vården är en annan fråga. Ändå får jag höra om och om igen att jag ställer orimliga krav när jag tycker att jag har rätt till ett bra bemötande. Problem med arbetsmiljön kan inte användas som ”ursäkt” för att autister systematiskt bemöts dåligt.

Tillgänglighet är en mänsklig rättighet, inte ett extra tillval

Autister bemöts sämre för att samhället inte är utformat för oss. Hur kommer det sig att det är just det autistiska barnet i klassen som det inte finns tid och resurser att bemöta på rätt sätt? Hur kommer det sig att det inte är ”extra tid” att förklara något muntligt för hela klassen men däremot att ge skriftlig info? Hur kommer det sig att det är just såna saker som autister behöver som är ”extra arbete”? Hur kommer det sig att vårdens rutiner så sällan är utformade efter autister behov?

Det är ett problem att vården är underfinansierad. Det är ett annat problem att det så ofta är tillgängligheten för autister som är ”extra”. Och det är ett jätteproblem när en inte låtsas om att det är två olika saker. Det är inte okej att påstå att diskrimineringen av autister i skolan, vården, samhället är en direkt konsekvens av resursbrist. Det legitimerar fortsatt diskriminering med hänvisning till att vi fortfarande inte ”har råd/tid”. Och det är lögn!

Arbetsmiljön handlar också om tillgänglighet

Som sagt det behövs mer resurser för att skapa bra arbetsmiljö också. Autist som jag är så menar jag en arbetsmiljö som är bra för autister. Autister ska också kunna jobba som lärare eller i vården, om de vill. Vi är inte bara barn. Skolan/vården är inte bara särskilt missanpassad för autistiska barn, utan för autistiska anställda också.Det är helt rimligt att begära att hela samhället ska bli tillgängligt (tillgänglighet med tanke på funktionsnedsättning).

Om arbetsmiljön är dålig och stressig för de flesta är den ofta ännu värre för autister. Autister trakasseras och mobbas på sina arbetsplatser av sina kollegor och andra. Hela livet behandlas vi sämre än icke-autister, men vi ska ha förståelse för att just vi ska komma i andra hand när det kniper? Vi ska ha förståelse för att folk systematiskt tar ut sin frustration på oss? Vi som utsätts för detta ska ha förståelse att det skulle vara en övermänsklig bedrift att inte skälla ut oss? För vi är så besvärliga?

Det går att prata om dålig arbetsmiljö och underfinansierad välfärd, utan att begära att de som utsätts för förtryck ska tycka det är ok.

Den som arbetar i skolan, vården och en del andra samhällsfunktioner har ett maktförhållande i relation till elev/patient/klient etc. När det gäller skolelever så har de ett tvång att gå i skolan som är mycket mer tvingande än lärarens situation som jobbar där. När det gäller patienten så har den ett behov av vård. Patienten har inte valt situationen.

Många föräldrar till autister gör dåligheter.

Att de ligger på skolan med krav på bättre bemötande hör inte till dem.

När lärare klagar på föräldrar som begär anpassning för att barnet ska må bra/bättre, då är jag på föräldrarnas sida. Jag blev mobbad av andra elever i grundskolan. Men det var värre att bli förminskad och illa behandlad av lärare. Yrkespersoner, ni måste släppa tanken att ni vet hurdana era kollegor är och att ni är de som bäst förstår hur saker ”är ute i skolorna” (eller ”hur vården fungerar”). Ni måste erkänna att er maktposition påverkar ert perspektiv. De som är underordnade vet bättre hur underordningen tar uttryck.

Bloggtexten är nästan helt baserad på mina två twittertrådar nedan:

 

 

 

Särbegåvning utesluter inte autism

29 april, 2016 Från Propinqua

Anarkoautism skrev nyligen en artikel om hur samma egenskap beskrivs på helt olika sätt beroende på om den som beskriver anser att det handlar om särbegåvning eller autism.

Den här texten har jag skrivit så att den är riktad till föräldrar som själva anser att de har särbegåvade barn. Det är ett problem om du beskriver ditt barn som ”särbegåvad” men du är negativt inställd till göra en neuropsykiatrisk utredning. Det finns många likheter mellan det som beskrivs som att vara särbegåvad och hur det kan vara att vara autistisk, att ha ADHD eller både och. Det finns en stor chans att den som beskrivs som särbegåvad ÄR autistisk och/eller har ADHD. Om du läser min föregående mening och tänker att ”Nej, mitt barn är mycket begåvad/läraktig/kreativ etc.” och föreställer dig att detta skulle tala för att ditt barn inte har någon form av NPF, då vill jag att du på allvar funderar på varför du tror att det ena utesluter det andra. Du kanske känner till att autism anses vara dåligt av många. Om du tänker att det stämmer att autister är dåliga, då har vi ett allvarligt problem. Men om du anser att det är inte alls så och att det är upprörande och orättvist att jag ens antyder att du skulle kunna ha såna värderingar överhuvudtaget, har vi också ett problem. Ingen är immun mot ableistiska värderingar. Ableistiska föreställningar om vilka egenskaper som är goda egenskaper och fördomar om hurdana autister är finns överallt i samhället, även internaliserat hos oss som är autister. Dessutom anses högre intelligens i allmänhet vara bra och lägre intelligens anses vara dåligt. Det är ableistiskt och skadar både intellektuellt funktionsnedsatta och särbegåvande. Det är viktigt att inte koppla någons människovärde till hens intelligens.

Det finns ett fenomen där anhöriga till autister och en del autister själva lyfter fram att autister kan vara väldigt begåvade/intelligenta. Det är sant, en del är det och andra är inte det. Men vad vill man säga med det? Om det handlar om att hitta ”fördelar med autism” så finns det en risk att man sprider uppfattningen att autister har fler ”dåliga egenskaper” än andra människor i allmänhet har, och att det är något som behöver vägas upp med ”bra egenskaper”. När man använder det faktum att en del autister har hög intelligens, är kreativa eller har anmärkningsvärt bra minne som ett argument för att autister är värdefulla, blir effekten att man säger att ”vissa autister är värdefulla, men inte alla.” Det är oacceptabelt.

Och när man använder att ens barn är särbegåvad som ett argument för att hen inte skulle kunna vara autistisk eller ha ADHD, så säger man att autister och personer som har ADHD inte kan ha dessa egenskaper. Det stämmer inte. Att du använder det felaktiga argumentet behöver inte nödvändigtvis betyda att du har starka åsikter om att autism och ADHD är dåligt och att vara ovanligt begåvad är bra. Ingenstans i den här texten har jag pekat ut just dig som mer ableistisk än någon annan eller ens jag själv är. Jag känner inte de flesta som läser den här texten.

En del av de barn som beskrevs som särbegåvade av sina föräldrar (eller andra vuxna anhöriga) kommer sannolikt till insikten att de är autistiska när de blir äldre. Då kanske de vill veta varför de inte fick veta det tidigare. Det är en sak att säga till folk som inte är ditt barn att hen är särbegåvad och inte autistisk. Ingen annan än autisten själv kan helt säkert säga att hen är autist, och det innebär att jag kan inte bestämma att ditt barn är autistiskt. Du kan inte heller bestämma att hen inte är det. Om hen säger när hen blir vuxen: ”Jag är ju autist! Hur kunde du missa det?!” då blir det väldigt svårt att förklara hur du kunde utesluta det, utan att förmedla att du tycker autister är dåliga.

Slutligen vill jag påminna om att autistiska barn, särbegåvade eller inte, med tiden blir autistiska vuxna. En del kan behöva boendestöd eller andra sorters stöd som man har rätt till enligt LSS. En del kan behöva en inkomst från Försäkringskassan, eftersom de inte klarar att jobba. En del kan behöva anpassningar i sina studier på högskolan. Samma person kan behöva alla tre exemplen under sitt liv. Då kommer de att behöva göra en neuropsykiatrisk utredning, för det behövs tyvärr en diagnos för att få stöd. Det finns en felaktig uppfattning att om någon är autistisk, så ”upptäcks” det när hen är barn. Det kan vara ännu svårare att lyckas få diagnos som vuxen.

Jag har stängt av kommentarsfältet på det här inlägget tills vidare.

Uppdatering: Funkisfeministen skriver om hur särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar.