Tandläkare, tandvård och NPF

15 mars, 2016Från Propinqua

Varning: jag beskriver besök hos tandläkaren och övergrepp/maktmissbruk i vården, samt funkisförtryck i det här inlägget.

.

.

.

.

.

.

.

Idag vet jag mycket mer om hur jag fungerar än jag eller någon annan visste när jag var barn. Jag vet att jag kan bli överbelastad av sinnesintryck och att jag är känslig för stressiga situationer, samt att saker kan göra ont för mig som inte gör ont för andra. Den första tandläkaren som jag gick till hade ett stort väntrum där många satt och väntade. Det var alltså många tandläkare som jobbade där. Ljuset i väntrummet var mycket starkt. Det luktade starkt. För att komma till tandläkaren blev jag hämtad från förskolan respektive fritids av en mycket stressad förälder, som ofta redan var sen. Och så åkte vi tunnelbana i 20 minuter och gick av mitt i stan. Det är en mycket stressig miljö.

Jag borstade inte tänderna varje dag, så jag kunde räkna med att det skulle visa sig att jag hade hål som behövde lagas. Först i vuxen ålder har jag varit med om att inget behöver lagas. Jag kunde också räkna med att jag skulle få skäll och förmaningar för att jag inte hade borstat tänderna, både från föräldrar som trodde att jag hade blivit bättre på det och nu blev besvikna, och från tandläkaren. Han var irriterad på mig och oförsiktig. Han brukade säga att något inte skulle göra ont, och sen gjorde det ändå ont. Jag förstod att han var opålitlig. Mina föräldrar fortsatte att ta mig dit under flera års tid, trots att jag kämpade emot. Jag började förstå att jag inte kunde lita på att mina föräldrar var på min sida.

En dag vägrade jag att öppna munnen, och ingen kunde förmå mig att göra det. Jag fick byta tandläkare till en som skulle vara extra duktig på att hantera oss med ”tandläkarskräck”. Han jobbade på ett annat ställe också, och väntrummet var lugnare och mysigare. Han ljög inte, utan han talade om med lugn röst vad som skulle hända, och höll sina löften om att stanna upp när jag sa till eller signalerade med handen. Dessutom fick jag lustgas. Efter några år behövde jag inte lustgasen längre.

Jag är nu 27 år och har aldrig gått själv till tandläkaren. Jag tror inte att jag någonsin kommer att kunna göra det. Jag kan inte räkna med att bli bra bemött eller att mina gränser respekteras. För några år sen gick jag till en tandläkare som jag inte hade träffat förut. Man skulle fylla i en blankett som hade frågor om vilka mediciner jag hade och om jag hade några sjukdomar. Jag fyllde i mina mediciner och kryssade ”nej” på sjukdomar. Det kunde inte tandläkaren hantera.  Hon tyckte inte att det gick ihop. När det kom fram att jag har en autism-spektrum diagnos påstod hon att jag borde ha förstått att jag skulle skriva den diagnosen där. Jag visste ju att det är inte en sjukdom och tyckte att det vore fel att skriva det där. Hon skällde på mig tills jag började gråta och var på väg att gå därifrån. Jag vill nämligen aldrig bli undersökt av en tandläkare som är märkbart förbannad på mig. Aldrig igen.

Jag var inte ensam när det här hände, utan jag hade en boendestödjare med mig, men hon blev helt ställd. Hon var inte beredd på att en tandläkare kan ställa sig och skrika på patienten. Jag har tappat räkningen på hur många gånger tandläkare, läkare, sjukgymnaster och annan vårdpersonal, samt lärare, handläggare m.fl. har blivit så irriterade på mig att de skällt ut mig. De kan bli så otroligt provocerade av min existens. Men det är inte något som går att förbereda mig på eller förutsäga när det kommer hända.

Jag får sämre vård och tandvård för att jag är autist och har ADHD. Jag får ofta sagt till mig att det inte är rimligt att begära att det ska finnas kunskap om NPF annat än hos ”specialister”. Jag tycker att allt annat vore orimligt.

Varför lågaffektivt bemötande?

Varför ni borde praktisera lågaffektivt bemötande i vården, skolan m.m. Vården i detta exempel, men det kan även appliceras på skolan:

Jag är autist. Ni som jobbar i vården vägrar kommunicera skriftligt t.ex. i chatt. Jag måste komma till era fysiska möten. Jag har svårt att formulera mig muntligt och jag kan blir frustrerad då när orden inte kommer ut, eller de inte kommer ut på ett sätt som gör att ni förstår vad jag menar. Jag får ännu svårare att formulera mig när ni höjer rösten, börjar prata snabbare, försöker få mig att tänka snabbare och när ni avbryter mig. Ni ställer dåliga och otydliga frågor. De är för öppna och kan tolkas på för många olika sätt. Ni är för dåliga på att förklara kontexten och vad ni menar med era frågor. Ni blir inte märkbart bättre på det trots att jag påpekar det varje gång vi har ett möte.

Jag måste ta mig till era lokaler för att närvara vid vårt möte. Era lokaler är inte tillgängliga för mig. Bussen som jag måste åka för att ta mig till er är inte tillgänglig för mig. Jag har inte fått tillräckligt med information om vad som ska hända på mötet så att jag kan förbereda mig. Jag har i många fall inte fått någon  information alls i förväg. Jag har inte sovit tillräckligt i natt eftersom ni bara hade förmiddagstider, och jag har sömnproblem, oregelbunden dygnsrytm och mardrömmar.

Ni har inte förberett er. Ni har inte läst mina journaler. Ni kommer inte ihåg vad jag förklarade för er förra gången eller gången innan. Ni har ingen koll på vad era kollegor redan har gjort eller inte gjort. Ni har inte gjort någonting för att minimera de antal frågor som ni behöver ställa muntligt till mig. Ni frågar mig om när ditt och datt hände, men jag visste inte att ni skulle fråga om det, så jag har inte med mig några anteckningar om ditt och datt. Det är ni som har tillgång till journalen. Ni ställer till synes irrelevanta frågor och det gör mig förvirrad. Ni småpratar till mig. Jag har sannolikt huvudvärk vid det här laget, pga den otroliga påfrestning mötet är för mig, och när jag kommer hem utvecklas den till migrän.

Det är jag som har gjort alla anpassningar relaterade till mötet. Ni har tvingat mig att göra dessa. Jag blir frustrerad och det märks. Jag låter irriterad, tycker ni. Jag är besvärlig och ni tycker att jag är ifrågasättande, när jag i själva verket bara försöker förstå kontexten och vad ni är ute efter för info med frågorna. Om ni inte klarar att hålla lugnet i den här situationen, då har ni gjort noll och jag har gjort allt. Och då går det inte. Då funkar inte mötet. Något jävla ansvar måste yrkespersoner ta.

Om ni inte praktiserar lågaffektivt bemötande, om ni till och med tvärt om blir upprörda eller irriterade på mig i den här situationen för att ni känner er anklagade, då är det helt ert ansvar att situationen eskalerar. (Och med eskalerar menar jag att ni i värsta fall skäller ut mig och sen skäms ni kanske, eller fortsätter vara arga på mig, vad vet jag.) Det är helt rimligt om ni får dåligt samvete. Och ni ska inte lägga bördan av ert dåliga samvete på mig. Ni ska inte kräva förlåtelse eller förståelse från mig. Om ni däremot praktiserar lågaffektivt bemötande kommer ni kanske att märka att jag får lättare att formulera mig igen.  Jag får chans att få fram det jag vill säga, och ni kan visa att ni lyssnar och ni får de svar ni behöver i bästa fall. Jag verkar lättad. Jag blev inte utskälld tills jag börjar gråta och lite till denna gången. Vad skönt.

Sammanfattning: Om ni ska hålla på och ha lokaler, rutiner, mötesformer, kommunikationssätt, besökstider och frågeformuleringar som är otillgängliga för autister i er verksamhet, då är det verkligen det minsta att begära att ni ska bemöta era patienter/elever/klienter lågaffektivt. Det är som en liten fjärt i jämförelse. Och försök inte med att hänvisa till nåt specialistställe som ni tror har kompetens som ni inte har att bemöta oss autister bra. Det stället finns inte: Det är alltid någon annanstans.

Uppdatering: Anarkoautism skriver om varför lågaffektivt bemötande behövs i skolan.