Kapitel 7: Autisten som hade potential

Innehållsvarning: suicidtankar, internaliserad ableism, betyg.

Medan det här pågick (som jag beskrev i kapitel 6) försökte mina föräldrar och lärare motivera mig att anstränga mig mer. De talade om min ”potential” som om jag utnyttjade den fullt ut, istället för att slösa bort den, skulle göra det möjligt för mig att ”bli vad jag vill”. Alltså att gå vilken högskoleutbildning jag ville och jobba med vad jag ville. Jag dög inte som jag var. De försökte motivera mig genom att påpeka att jag måste göra mer för att bli värdefull. Det var budskapet. Samtidigt som jag kämpade varje dag med att orka leva. Jag ville vara värdefull, men jag kunde inte göra mer. Det trodde ingen på. Jag ville inte jobba. Jag ville vila. Och jag hatade mig själv för denna ”lathet”. Jag var jätterädd för vad som skulle hända när jag en dag oundvikligen inte skulle orka med skolan längre. Att lyckas i skolan var det viktigaste som fanns (som jag skrev i kapitel 1). Hur fullkomligt värdelös skulle jag inte bli när det enda som var bra med mig blev irrelevant? Vad var jag bra för om jag inte kunde utbilda mig? Min föräldrar skulle skämmas över mig.

De vuxna märkte i högstadiet att jag mådde väldigt dåligt, men en av mina föräldrar, som vi kan kalla S, var helt emot BUP (Barn och ungdomspsykiatrin). BUP skulle inte förstå. De skulle tro att det ”var något fel på mig”. S var deprimerad, och ”visste” att det var jag också. Det behövdes inte göras några utredningar, bestämde hen. Jag fick träffa några olika privata kuratorer, psykologer och psykiatriker. Jag fick prova en antidepressiv medicin som inte hjälpte. Ingenting hjälpte. Om jag hade gjort en utredning på BUP hade jag nog fått en autism-diagnos och/eller ADHD-diagnos (om de inte avfärdade mig). Då skulle jag i alla fall i teorin fått möjlighet att få stöd och förståelse. Men så blev det alltså inte. Istället fortsatte det på samma sätt. Jag fick inget stöd och skulle bara anstränga mig mer och gå till skolan varje dag.

I nian var det nära att jag blev underkänd eller fick streck i många, nästan alla, ämnen. Jag låg efter med väldigt många inlämningsuppgifter och prov, och man måste göra alla moment för att kunna bli godkänd. S sa då att hen trodde inte på att jag skulle klara skolan. Vad jag hörde var att hen hade tappat hoppet om att jag skulle kunna bli värdefull. Jag gjorde en enorm kraftansträngning och gick ut nian, med bra betyg utom i Idrott som jag fick streck eller IG (icke godkänd). Jag hade nämligen räknat ut att jag behövde inte gå på idrotten för att kunna gå ut nian. Det låter kanske konstigt för en del att jag kunde vara nära att inte klara att gå ut nian, och ändå få bra betyg. Men problemet var ju att jag skulle klara att göra inlämningsuppgifterna/uppsatserna och klara att gå till skolan för att göra omprov på de prov som jag hade missat. När jag väl skrev provet eller lyckades bli klar med en uppsats så fick jag höga betyg på dem. Det skulle inte bli lättare för mig om jag ”sänkte mina krav på mig själv”, och skrev en uppsats som räckte nätt och jämnt för godkänt, som lärarna verkade tro. Jag kunde bara skriva uppsats på ett sätt. Jag hade visserligen höga krav på min själv, som kom från mina föräldrar. Jag ville få höga betyg. Men man behövde skriva lika många prov och uppsatser oavsett betyg, så mina förväntningar på betyg påverkade inte hur svårt jag hade det i skolan. Jag lyckade alltså gå ut nian, och skulle nu börja gymnasiet, fortfarande utan något stöd hemifrån eller från skolan.

Fortsättning följer…

Kapitel 5: Jag utvecklade komplex PTSD i mellanstadiet

Innehållsvarning: barndomstrauma, vanvård/omsorgssvikt (engelskans neglect).

Det finns inte en anledning att jag inte ville gå till skolan, utan väldigt många. Det fanns inte ett enskilt problem som skulle vara enkelt att lösa. Innan jag går in närmare på olika delar vill jag prata om vad som gjorde att jag inte fick någon hjälp eller stöd från vuxna i min omgivning. Vad som bidrog i hög grad till att jag utvecklade C-PTSD redan i mellanstadiet. Det var dels att befinna mig i plågsamma situationer utan någon väg ut, utan något fungerande sätt att kommunicera att jag for illa. Och dels var det att när jag väl försökte sätta ord på saker blev jag inte trodd.

Folk brukar göra skillnad på om ett (autistiskt) barn började prata vid förväntad ålder eller inte. Det är inte så bra att lägga stor vikt vid det. Jag vet att jag pratade som förväntat, och därför antog mina föräldrar, förskolepedagoger och sedan lärare att det fanns en fungerande kommunikationsväg. Men att prata är inte detsamma som att kommunicera. Jag förlitade mig i stor del på skriptad kommunikation. Jag visste inte att det var det jag gjorde. Jag fick inget stöd att lära mig skript för att uttrycka mina behov. Jag fick lära mig ”kan du skicka smöret tack”. Det var oacceptabelt att bara säga ”smöret”. Det var otrevligt. Jag fick skäll. Så efter mycket möda hade jag ett skript som lät trevligt. Men om det jag försökte säga var något som jag inte hade ord för, något som de vuxna inte förstod, då fick jag aldrig lära mig något skript. Frustrerad kunde jag börja gråta. Helt utan anledning verkade det som. Jag kunde inte sluta. Då fick jag veta att jag förstörde för alla andra. Jag blev straffad.

Jag fick lära mig att det var ingen idé att försöka uppmärksamma de vuxna på min situation, för mina gränser respekterades inte, och mina behov avfärdades. Tänk alla gånger ett barn säger ”jag vill inte”, och de vuxna bryr sig inte om att ta reda på varför. De bestämmer bara. De tänker att det är helt utan anledning som barn inte vill saker. Ibland ljuger de för att få barnen att göra som de vill. Tänk alla gånger ett barn säger ”det gör ont” och vuxna säger ”nää, det gör inte ont”. Tänk sedan att det är ett autistiskt barn som fungerar på ett för de vuxna främmande sätt. Som påstår att ljuset från lamporna gör ont. Som plötsligt inte vill leka med sin ”bästa vän”. Som säger att ”jag kan inte”, när de vuxna tror sig veta att hen visst kan. Som säger ”jag är inte arg”. Och de vuxna säger: Det gör inte ont, sluta larva dig. Du vill visst leka med hen. Du kan visst, det här är lätt. Jo, jag märker ju att du är arg.

Min verklighet förnekades. Vad jag tänkte om mina behov, mina känslor, vad jag tyckte om, vad som gjorde ont, vem som var snäll mot mig, vad som var svårt och mycket mer var inte verkligt. Jag hade fel, och de vuxna hade rätt. Jag fick inte försvara mig eller fly undan när jag for illa. Ingen trodde på mig. Jag hade inte svårt för saker, istället var jag bara lat och måste jobba hårdare. Jag var ensam i världen. Jag utvecklade C-PTSD i mellanstadiet.

IMG_20170429_0002
Jag, ca 13 år, sitter i en utomhus-fotölj och läser en bok.

Kapitel 3: Oroliga vuxna som gör mer skada än nytta

Innehållsvarning: Mobbing.

Min lågstadieklass var en Montessoriklass, och många i klassen hade gått på samma förskola som jag. Jag gick i den från ettan till trean. Jag var ett ganska socialt barn, men jag ville också ha tid att vara ifred och ta det lugnt. I lågstadiet började de vuxna uttrycka åsikter om hur jag borde socialisera. Om jag inte var på samma ställe som minst en annan elev (helst flera andra) och gjorde samma saker som de, kom de vuxna fram och ville prata med mig. De frågade hur jag mådde och annat jobbigt. Ofta klappade de mig på axeln eller någon annan ”omtänksam” kroppskontakt utan att fråga om lov. De satte sig på huk ibland framför mig så att deras ansikte kom framför mitt och så tittade de mig bekymrat i ögonen och verkligen studerade mitt ansiktsuttryck. Och om jag inte kunde med mitt ansikte, mina ord, och mitt tonfall övertyga dem om att jag inte ”var ledsen” så lämnade de mig inte ifred. Jag tänker på det här när jag ser vuxna prata om att förebygga mobbing och upptäcka tecken på mobbing. För visst, jag var faktiskt mobbad. Men hur är det tänkt att det ska hjälpa mig att straffa mig med kroppskontakt, ögonkontakt, att komma väldigt nära mig och att ställa frågor som jag inte kan svara på? Det kändes som ett straff. De vuxna kunde dessutom inte förstå att barn kan behöva vara ifred och ta det lugnt. Jag lärde mig att vuxna blir väldigt besvärliga om jag försöker få vara ifred och om jag blir illa till mods av deras intrång i min privata sfär. Det var viktigt för de vuxna att det verkade som jag mådde bra, inte att jag faktiskt mådde bra.

Det var alltså inte tillåtet att inte leka med de andra barnen. Så jag ”lekte” med de andra barnen. Vuxna, lyssna nu. Vad ni gör när ni försöker göra så att alla ”blir sams”, istället för att låta eleven få vara ifred från sina mobbare, är att manipulera eleven som blir mobbad. Att inte bli trodd kan vara mycket traumatiskt. De andra barnen tyckte inte så mycket om mig, förstår jag nu i efterhand. Eller jag förstod det då också, men lärare och föräldrar lyckades övertyga mig att jag hade fel. Jag var konstig. Jag hade ofta på mig byxor som såg ut som pyjamasbyxor. De var bekväma och fina tyckte jag (och det tycker jag fortfarande). Killarna retade mig, och tjejerna verkade snälla ibland, men jag misstänker att de skämtade på min bekostnad. Att de skrattade åt mig, inte med mig. För det kändes inte bra.

Det fanns en tjej som tyckte om att vara med mig för då kunde hon göra elaka saker mot mig. Vi kan kalla henne E. Jag var ofta med E. De vuxna trodde att vi var vänner. Men det tärde på mig att vara med E, och hon gjorde värre och värre saker mot mig. En dag pratade jag med några andra barn om E, och de tyckte också hon var taskig. Jag fick vara med dem istället och de skulle skydda mig från E. Men då gick E till klassföreståndaren, som gillade E väldigt mycket, och sa att vi mobbade henne. Klassföreståndaren bestämde att E måste få vara med i vår grupp om hon ville det. Då fick jag inte vara i den gruppen längre för de andra barnen, utan jag måste vara ”vän” med E igen. Det här var i slutet på trean. En dag sa jag till alla att E mobbar mig, och jag ska byta klass. När jag kom hem sa jag till mina föräldrar att nu måste de fixa att jag får byta klass, för jag har redan sagt det. Jag fick byta till nästa termin, som var första terminen i fyran. Och den nya klassen var inte en Montessoriklass. Jag visste ju inte hur undervisningen brukade gå till i vanliga klasser. Kanske skulle jag hellre stannat om jag hade vetat.

Fortsättning följer…

Kapitel 2: Omställningar och struktur

Hur skiljde sig lågstadiet från förskolan?

Under min förskoletid hade dagarna en tydlig struktur. Vuxna väcker mig på morgonen. Jag får kläder att ta på mig. Jag får frukost. Vuxna ser till att vi kommer iväg till förskolan. De vuxna har ansvaret för att jag får med mig allt jag behöver, och om de glömmer något så löser de andra vuxna det. Dagen på förskolan ser i princip likadan ut varje dag. Först är vi inomhus på förmiddagen. Sen äter vi lunch. Sen efter lunchen går vi ut och leker, gungar eller sitter och tänker i parken. Någon viss tid går vi in igen. Om det var riktigt dåligt väder kunde det bli dags att gå in tidigare. (Hurra!) Förskolepedagogerna ser till att alla barn följer med in. Vi äter mellanmål. Vi är inomhus tills vi blir hämtade. Både lunch och mellanmål äter vi i samma lokaler som vi alltid är i när vi är inomhus. Jag är ganska säker på att vi åt lunch och mellanmål på samma tider varje dag också. Det fanns en kontinuitet i att det var inte mycket omsättning på personal. Under flera års tid var det några få som slutade och några nya som började. Samtidigt som den här tydliga strukturen fanns, och där vuxna tog ansvar för allt viktigt och att hålla reda på saker, så hade vi barn inflytande över vad vad vi ville göra, som jag skrev om i prologen. Jag kunde säga att ”Jag vill rita sen när vi går in”, och pedagogen såg då till att jag fick rita, om det var möjligt.

Redan i lågstadiet blev dagarna mer komplicerade. Vissa ämnen, som idrott och slöjd, hade vi på vissa specifika veckodagar, i speciella lokaler. Vi åt lunch i en matsal. Vad innebar det här för mig, ett autistiskt barn? Autism är en kognitiv funktionsnedsättning. Det är vanligt att vi autister på ett eller annat sätt har svårt med de exekutiva funktionerna. Det innebär t.ex. att jag har svårt att komma igång med saker, att initiera. Jag har svårt att ställa om från en aktivitet till en annan. Jag har svårt att koncentrera mig och blir lätt distraherad. Jag har svårt att planera. Jag har svårt att fullfölja. Jag har begränsat arbetsminne, som (till skillnad från vad folk tror) inte går att förbättra genom träning. När jag säger att jag har svårt för de här sakerna menar jag inte ”autister gillar inte förändring”. Det är inte en åsikt. Det handlar om en funktionsnedsättning, i brist på bättre ord. På engelska skulle jag ha sagt Disability. När dagarna blev mer komplicerade blev det också fler omställningar. Nu till ett klassrum, sen till ett annat, lunch i en tredje lokal. En del ämnesspecifika lärare som idrottslärare och lärare i slöjd. Sen till fritids, och där var det fritidspedagoger. Så många olika personer och lokaler. Så många uppbrott och byten av aktivitet. Flera stycken helt onödiga uppbrott för att vara utomhus, även kallat rast. Då behövde man också byta vad man hade på sig.

I och med att dagarna var olika föll ett ansvar på mig att hålla reda på saker, både hemma och i skolan. Jag vet att det är så man brukar göra. Gradvis får barnen ökat ansvar och krav på sig. Det är meningen att man ska lära sig och växa genom det. Ett av alla nya ansvar och krav var att hålla kolla på gympakläder, med följden att jag ofta fick skämmas för jag inte hade några med mig. Jag fick inte berätta att mina föräldrar var dåliga på att hålla koll på saker heller. Jag fick även ansvaret att hålla koll på friluftsdagar (hemska uppfinning). Snälla, tvinga inte barn att vara med på friluftsdagar! Jag tror att mina föräldrar hade svårt för att hålla koll på de här sakerna, och därför blev jag tvungen att försöka göra det tidigare än många andra barn. Men även om så inte var fallet är den här typen av saker något som jag får hjälp av kommunen nu som vuxen, enligt LSS, Lagen om särskilt stöd och service, eftersom jag ofta inte klarar av det. Det har inte hjälpt mig ett dugg att ”träna” från tidig ålder. Tvärt om bidrog detta tunga ansvar på mig (ett ansvar som jag inte klarade av, och som om jag inte gjorde det inte blev gjort) till en ständig känsla av otrygghet, och jag levde alltså tidigt med stressnivåer som är direkt skadliga. Min vardag var otrygg och mina grundläggande behov blev ej längre uppfyllda. Jag började balansera på gränsen av vad jag orkade. Jag var så trött.

Fortsättning följer…

Intresse för texter om skolan, autism och PTSD?

Jag fick en fråga på twitter: ”Varför tror du att så många elever med autism inte vill gå till skolan?” Jag kan ju inte tala för alla autister, men jag tror att jag har många värdefulla insikter från mina erfarenheter av grundskolan, gymnasiet och att växa upp som autist i ett samhälle som är så fientligt mot autister. Jag vill verkligen skriva om det här ämnet. Men samtidigt vet jag att det har ett oerhört högt pris. Jag har komplex PTSD från min uppväxt och skolgång. Att skriva om det här ämnet medför kraftigt ökade symptom för mig. Samtidigt har jag en föraning om att även om jag skrev efter bästa förmåga, och till ett högt pris som jag själv får betala, så finns det inte ett så stort intresse för mina texter.

Vad jag vet är det mest autister som läser min blogg ändå. Autister som nog redan är alltför bekanta med det här ämnet, och som dessutom riskerar att triggas av det. Hur tänker ni, mina läsare, om det här? Har jag läsare som är föräldrar och inte är autistiska? Och mina läsare som är autistiska, skulle ni ta skada av detaljerade beskrivningar av hur jag som autist tog skada av skolan?

Komplex PTSD

Idag läste jag Anarkoautisms inlägg ”Säg inte att all föräldrar vill det bästa för sina barn” för andra gången, och läste också agenderautists kommentar om hur vanligt det är med komplex PTSD (C-PTSD) hos autister. Jag har tänkt på det länge att jag vill skriva om det. Jag har utvecklat C-PTSD p.g.a. hur vuxna, inklusive mina föräldrar, behandlade mig. Hur personer med makt över mig behandlade mig. Jag vill att andra autister ska veta att (komplex) PTSD behöver inte vara från en enskild traumatisk händelse. Det är traumatiserande nog i sig att växa upp som autist i det här samhället för att en ska utveckla komplex PTSD. En enskild händelse kan utgöra ett trauma, men det kan också en helhet göra, eller en längre tid. Även om ordet ”post” (som betyder efter) finns med i begreppet, så finns det ju inte alltid något ”efter”. Samhället fortsätter att behandla mig och säkert många andra autister på samma sätt även när vi blir vuxna. Jag kan inte gå i någon behandling för PTSD, eftersom vårdsituationer i sig är en trigger för mig. Jag har blivit gaslightad av så många vårdgivare. (Skriver om det i mina texter om KBT). Nu orkar jag inte skriva mer om detta svåra ämne idag.