Vårdgivarens politiska åsikter hör inte hemma i behandling

sveriges_riksdag_fr_vasabron
Bild: Sveriges riksdagshus i Stockholm, från Vasabron. Foto: Christian Gidlöf, public domain

När ens politiska åsikter är såpass mainstream att de speglas överallt i samhället betyder det inte att det är en sanning som inte kan ifrågasättas. Det går inte att prata om hur samhället är, fungerar, bör vara, försöker vara, utan att uttala sig politiskt.

Jag träffade nyligen min kurator för uppföljning av en ny antidepressiv medicin och för att prata om hur jag mår och om min depression. Samtalet kom in på hur det orsakar problem för mig att samhället sviker, hur jag inte får rätt vård, hur jag nekas och måste överklaga beslut om stödinsatser som jag har rätt till och behöver. Det har varit så i många år, och hopplösheten och maktlösheten ökar på min depression. I det läget tycker min kurator att det är lämpligt att ”informera” mig om att anledningen till att det ibland blir fel och att jag nekas sånt som jag behöver, är att det finns begränsade resurser i samhället och att det behövs kontroller för att hjälpen ska gå till rätt personer. En tråkig konsekvens av detta, säger kuratorn, är att ibland nekas hjälp till någon som behöver, som i mitt fall. Hen säger att hen vet att jag är en ärlig person som behöver den hjälp som jag ansöker om, men det finns folk som utnyttjar systemet. Alla är inte lika ärliga som jag. Jag svarar till kuratorn att det är inte en sanning, utan det som hen just sa är ett politiskt ställningstagande. Och jag bad hen att hålla sina politiska åsikter utanför min samtalsbehandling.

Men kuratorn säger att hen vill ge mig ett annat perspektiv. Hen var inte alls politisk! Hen säger att hen förstår att det är svårt för mig att ta in nya perspektiv med tanke på min autism. Konstigt, eftersom jag inte har den svårigheten. Jag talar om att jag känner till det perspektivet. Det är mycket vanligt. Det är politiskt, och jag har en annan åsikt. Kuratorn berättar att det finns statistik som backar upp hens uttalanden, t.ex. att fler ansöker om stöd om det inte är kontroller, och färre söker om det regleras med kontroller. (Hen förstår inte att statistiken handlar om hur många som ansöker, inte om hur många som behöver.) Jag säger att det finns resurser. Problemen beror inte på resursbrist. Det finns kapitalister. Kuratorn säger då att utan företag så finns inga jobb och affärer, och det skulle inte skapas något värde. Jag säger att det skulle kunna funka på andra sätt, t.ex. kollektiv med arbetare som äger produktionsmedlen. Men hur jag än försöker förklara kan kuratorn inte förstå att hen har uttryckt följande politiska åsikter:
”Det behövs kontroller för att folk inte ska fuska. Om det inte finns kontroller kommer folk att fuska.”
”Det vore ett problem om någon fick hjälp som hen inte har ‘rätt till'”
”Kontrollerna beror på att samhället har begränsade resurser”
”Kapitalism är nödvändigt för att samhället ska fungera”
”Privat ägande är inte stöld”
”Funkisar kostar samhället för mycket pengar” m.m.

Att jag bad kuratorn hålla sina politiska åsikter utanför min behandling beror inte på att jag inte förstår ”hur samhället fungerar”, utan på att jag från det hen sa kunde uttyda att hens åsikter om hur samhället fungerar skiljer sig från mina, och att hens åsikter är i grunden ableistiska och skadliga för mitt välmående. Därför hör såna uttalanden inte hemma i min samtalsbehandling för depression. Min bedömning visade sig stämma. Kuratorn vägrar backa, hen berättar att hen använder en teknik från KBT som handlar om acceptans. Det ska hjälpa mitt välmående att acceptera hur saker är. Jag frågar: ”Exakt vad är det du menar att jag behöver acceptera, som jag inte accepterar redan?” Kuratorn: ”Att vi har byggt ett så bra samhälle som vi kan, som inte är perfekt, men samhället gör så gott det kan för att hjälpa. Att de som jobbar i vården och som handläggare gör så gott de kan och vill dig väl.”

Kuratorn använder alltså tekniker från KBT för att försöka få mig att acceptera en åsikt som hen har, som om den vore en sanning. Det är ett övergrepp. Det är skrämmande att vårdpersonal i psykiatrin inte kan skilja på sina egna politiska åsikter och vad som är objektivt sant. Att en patients avvikande åsikter behandlas som ett ”symptom” på psykisk ohälsa eller autism, oklart vilket. Vårdpersonal försöka övertala mig, en djupt deprimerad, kroniskt sjuk, autistisk transperson, som har åsikten att funkisars rättigheter är mänskliga rättigheter, att det är rimligt att tänka på det som en fråga om resurser istället, och inte rättigheter. Nej tack.

För dig som jobbar i vården: Jag förstår att det är upprörande och känns jobbigt för dig när du får höra hur hemskt samhället behandlar dina patienter. Låt bli att försöka övertala patienten att övergreppen och diskrimineringen inte existerar. För den som utsätts för hemskheter kan det vara livsavgörande att veta att det inte är okej att samhället/personen i fråga gör så. Då blir det lättare att inte klandra sig själv och inte  tänka att en förtjänar att behandlas så. Det är också lättare att kämpa för sina rättigheter om man har en korrekt bild av hur handläggning, vården och myndigheter fungerar. Naiva föreställningar om att alla gör sitt bästa och vill väl, samt att reglerna skulle vara gjorda för att vara rättvisa hjälper inte patienten, tvärt om.

Det är skillnad på förklaring och ursäkt

Det är skillnad på förklaring och ursäkt. Det finns förklaringar till varför skolan sviker elever. Det är ingen ursäkt. När folk i sin yrkesutövning skadar människor är det inte en ursäkt att de bara gör sitt jobb, utan det är enormt svek från samhället att yrken och arbetsuppgifter är utformade så att folk tar skada när allt går ”rätt till”. Det innebär att samhället betalar för att denna skada ska utdelas på oskyldiga människor. Det innebär att skadan ingår i beställningen. Och ja, det är ett svek att yrkesutövare tar skada pga dåliga arbetsförhållanden och arbetsmiljö också. Men det är inte samma svek. Bra arbetsförhållanden och arbetsmiljö borde yrkesutövare få. MEN kom inte och säg att då skulle sveket mot eleverna/klienterna försvinna. För det beror fortfarande på vilken uppdrag samhället betalar yrkesutövarna för att göra med sina nya bra arbetsvillkor! Två olika frågor!

När det gäller bra inkomst som ger hög livskvalitet borde alla få det, inte bara de som har förmåga att utöva ett yrke. Det är en 3:e fråga. Det är fullt möjligt att ha en verksamhet där anställda har bra betalt, bra arbetsmiljö, massa förmåner för att utföra hemskheter mot andra. Observera att jag har inte sagt att villkoren i nuläget ÄR bra för yrkespersoner i skolan, för det är de inte. Men yrkespersoner som påstår att deras klienter kommer att sluta ta skada så fort de själva får bättre villkor: Detta är osmakligt. Det är ett grundlöst påstående, som dessutom får effekten att ni centrerar er själva på bekostnad av en mer utsatt grupp. På bekostnad av en grupp, eleverna, som utsätts för samhällets våld och krav från er, genom er. Ni är mellanhanden. Det är mycket fräckt att begära att elever och f.d. elever ska gå med på bilden av att ni är lika mycket utsatta som eleverna. I de fall när ni faktiskt tar skada som följd av elevs agerande är det något helt annat än skadan ni är delaktiga i att utsätta elever för. Jag skriver det här för att jag hoppas att fler kan inse hur skadligt och hänsynslöst det är att, när någon uppmärksammar de hemskheter elever utsätts för, säga att ”Det beror på dåliga arbetsmiljön vi lärare har. Ge oss bättre villkor!”

Jag har inte konsekvent skrivit ”lärare och elever”, utan ibland yrkesutövare och klienter. Det är för att texten kan appliceras på fler verksamheter (där yrkesutövaren har makt över klienten) än skolan. Den som har ett yrke som innebär att vara mellanhanden som förverkligar kommunens, landstingets och statens dåliga behandling, kan inte vänta sig beröm, medhåll eller förståelse från de grupper som utsätts för den. Jag håller inte med om att allt beror på yrkespersoners dåliga arbetsvillkor och det beror inte på att jag inte skulle känna till dem. Jag behandlar elevers och lärares situationer som olika frågor eftersom de är olika frågor. Med denna text önskar jag få ett stopp på lärare som felaktigt påstår att jag är ”onyanserad” när jag inte går med på att blanda ihop dessa olika frågor. Jag är helt för att yrkespersoner också ska ha bra ett bra liv och inflytande över sin egen situation. Lärare borde får mer makt över sina egna liv? Ja, bra! Lärare borde får mer makt över eleverna? Nej, bu, mindre makt ska det vara!

Texten är en bearbetad version av en tråd jag gjorde på Twitter. Läs gärna Anarkoautism som skriver här om varför lärare inte bör få mer makt (över elever) i skolan.

KBT, stress och autism, del 1

30 november, 2015 Från Propinqua (”del 1” är lite missvisande. Blev aldrig av att jag skrev något med titeln ”del 2”)

Jag fick min autism-spektrum diagnos i slutet på år 2010. Tyvärr dröjde det till 2014 innan jag hittade den autistiska communityn på internet. Jag hade tidigare hoppat av gymnasiet, och jag hade en del ”misslyckanden” på komvux bakom mig. Det mest påtagliga problemet som hindrade mig från att studera tycktes både för mig och alla inblandade vara att jag hade så mycket migrän och spänningshuvudvärk. Detta höll nere min aktivitetsnivå. Det fanns ett starkt samband mellan hur mycket stress jag upplevde och hur stora besvär jag hade med migrän och huvudvärk.

När jag först började gå i KBT var det i en gruppbehandling som handlade om stresshantering. Liksom jag var många, om inte alla, deltagare sjukskrivna. Det var ingen som ifrågasatte att målet skulle vara att öka sin arbetsförmåga, inte ens jag. Behandlingen följde troget planen som presenteras i boken Hantera din stress med kognitiv beteendeterapi av Giorgio Grossi. Det framgår tydligt i boken att den främst syftar till att förebygga uppkomsten av stress, ändå används boken för att behandla patienter som redan har stora problem med stress. Författaren tar upp några riskfaktorer och några faktorer som minskar risken för att stressen ska övergå i ohälsa.

”När vi till vardags pratar om stress menar vi i regel situationer i vilka vi känner att vi saknar kontroll över det som händer. Ofta kan detta vara kopplat till upplevelsen av övermäktiga krav, tidspress och uppsplittring, och ibland till känslan av att det händer alldeles för lite, att man är understimulerad och uttråkad.” (s 17 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

”Att ha för mycket att göra kan vara nog så jobbigt, men att veta exakt vad ens uppgifter går ut på underlättar. Omvänt kan man säga att otydlighet – att inte riktigt veta vad som förväntas av en gör situationen än mer påfrestande. Otydlighet i form av luddigt definierade mål är inte helt ovanligt på våra arbetsplatser.” (s 31 Hantera din stress, Giorgio Grossi)

Det är ett genomgående tema att de exempel som används för att illustrera vad som kan göra en stressad är antingen hämtade från arbetslivet eller från situationer som kan uppstå när en är förälder. Utöver att det inte är bra att det sänder ett sånt ensidigt budskap om att en ska vilja och kunna jobba, så kan det vara ett stort problem för oss som har svårt att generalisera. Min livssituation speglades aldrig i boken eller i det som psykologerna eller de andra deltagarna pratade om. När jag gick i KBT kände jag mig dålig och skämdes för att jag som varken jobbar eller har barn ändå var så stressad. Nu i efterhand och efter att ha läst många bloggar skrivna av autistiska personer och andra funkisar kan jag se följande i citaten ovan:  att för höga krav och för lite kontroll över sin egen situation är viktiga faktorer som ökar stressen. Att det är otydligt vad som förväntas av en, att målen för ett projekt av något slag är luddiga och att en inte förstår hur uppgifter eller sysslor ska genomföras, vilka sorters uppgifter det än är, ökar också stressen. Det är mycket vanligt att autister utsätts för det här från en oförstående omgivning. Det är inte vårt fel att vi utsätts för det.

Vidare tar boken upp att ekonomiska problem kan vara en stor orsak till stress. Nu i efterhand har jag en reflektion om det: Ekonomiska problem drabbar oss med funktionsnedsättning i större utsträckning än de som inte har funktionsnedsättning. Det är svårt att få ersättning från Försäkringskassan och ersättningarna ligger på så låga nivåer och vi har dessutom i många fall utgifter som andra inte har, och som bara täcks delvis eller inte alls av samhället. Det är inte vårt fel att det är så.

Faktorer som skyddar mot stressens negativa effekter är god sömn, motion, balanserad kost osv. Det må vara sant, men den här typen av ”goda råd” har vi hört förut och det finns anledningar till varför det kan vara svårt eller rent av orealistiskt och orimligt att starta något projekt att ändra på detta när t.ex. en utmattningsdepression redan är ett faktum. Att behandlingen fokuserar så mycket på dessa punkter, som har egna kapitel eller ”steg” i behandlingen kan tänkas bero på att boken som sagt är skriven för att förebygga stressrelaterad ohälsa. Resultatet blev att istället för att minska kraven på mig, så fick jag nu genom KBT-behandlingen ännu högre krav på mig. Det var ohållbart, jag blev bara mer stressad och jag kraschade i en depression som var djupare än jag hade haft på flera år. Det var otroligt oansvarigt av psykiatrin att försätta mig den situationen. Inte nog med att jag skulle gå i KBT och psykologerna sa själva att de inte kunde någonting om autism, behandlingen var ju dessutom (till en början i mitt fall) i grupp!

Det var allt från den här upprörda Autisten idag.

Exekutiva funktioner och dåliga råd

”Exekutiva funktioner och dåliga råd” från min gamla blogg Propinqua. Det var det första blogginlägget jag någonsin skrev:

Jag hade tänkt skriva lite om mina intressen språk och historia. Så blev det inte. Jag är autistisk och har svårt med de exekutiva funktionerna. Ordet exekutiv har sina rötter i latinet:

follow, go along, on with; persist in; execute, carry out

Det handlar om kognitiva svårigheter på flera områden, som påverkar förmåga att ta itu med saker och dessutom fullfölja dem. Det som spelar in mest när det gäller att skriva är:

Svårt att komma igång. Svårt att planera och överblicka helheten. Svårt att växla mellan aktiviteter. Svårt med koncentrationen (blir distraherad). Svårt att begränsa och att hålla mig till ämnet. Men för att nu verkligen försöka hålla mig till ämnet, som är exekutiva funktioner och dåliga råd, får jag lämna den fulla vidden av vad struliga exekutiva funktioner ställer till med för mig, till en annan gång kanske.

De dåliga råden

Jag vill påstå att råd i allmänhet blir dåliga när rådgivaren inte helt förstår eller – ännu värre – har en direkt felaktig bild av situationen. Något som går igenom i nästan hela samhället är okunskap (milt uttryckt! går inte in mer på detta nu) om hur det är att själv vara autist. Så hände det att jag fick många dåliga råd när jag för ca 2-3 år sen gick i KBT (kognitiv beteende terapi). Här råden som jag fick för några av problemen:

  1. Svårt att komma igång – Lösning: ställ en timer på 15-25 minuter och starta timern. Under den tiden ska du göra uppgiften. Efter 25 minuter får du inte fortsätta. Du ska lägga ifrån dig uppgiften och göra något kul eller vilsamt i 25 minuter. Varva så mellan aktivitet och återhämtning tills uppgiften är klar.
  2. Svårt att planera och överblicka helheten – Lösning: skapa först ett ”skelett” där du beskriver vad du ska ta upp i de olika delarna av texten. Fyll sedan på med text lite i taget på alla punkter i skelettet. På så sätt får du med allt. Stanna inte för länge på samma ställe.
  3. Svårt att växla mellan aktiviteter – fick inga råd angående det.
  4. Svårt med koncentrationen – fick allmänna råd om olika saker som kan reducera stress (stressen påverkar koncentrationen negativt): motion, kost, ta itu med saker som jag har skjutit upp, styra upp det där med sömnen och dygnsrytmen, och skapa rutiner i vardagen som tar hänsyn till att det behöver vara balans mellan aktivitet och återhämtning.
  5. Svårt att begränsa mig / hålla mig till ämnet / välja ut vad som är viktigast att ta med – fick direktiv med andemeningen att jag skulle lägga av med att ha svårt med detta helt enkelt.

Varför är det dåliga råd?

Råd nr 1 och 2, som syftar till att göra det lättare att komma igång respektive planera och skapa en helhet, har gemensamt att de går ut på att växla mellan aktiviteter. Under punkt 3 framgår att det är något som jag tycker är svårt. Att jag ändå får råd 1 och 2 visar antingen att psykologen inte förstår mig, att hen inte tror på mig eller att hen tror sig ha större insikt i mina förutsättningar än jag själv har. Det blir oavsett råd som är omöjliga för mig att följa, och som faktiskt ger sämre resultat än jag får annars.

Förståelsen för svårigheten att växla mellan aktiviteter, punkt 3, lyser med sin frånvaro.

Råd nr 4 blir ett dåligt råd när en ser det i sin kontext. Det stämmer att graden av stress jag upplever i min vardag påverkar min koncentrationsförmåga. Det stämmer också att jag ofta är stressad, och har varit det under lång tid. Att få ”verktyg att reducera och hantera (min) stress” var ett av tre mål som min psykolog och jag hade med KBT-behandlingen. Inga större konstigheter så långt.

Men hur skulle det gå till? Jo, jag skulle ta itu med en massa saker. Börja motionera, börja laga näringsrik mat, ta itu med s.k. ”uppskjutande beteenden”, t.ex. sortera pappershögar, rensa i garderoben och boka tid hos tandläkaren och slutligen styra upp sömnen och dygnsrytmen. Jag skulle helt enkelt göra mycket mer. Det låter kanske ologiskt att det skulle göra en mindre stressad att ta på sig mycket mer grejer att göra och ställa (ännu) högre krav på sig själv, och det är ologiskt också. Det finns ett antagande här att patientens aktivitetsnivå ligger en god bit under vad som energinivåerna (se spoon theory) tillåter och/eller att det finns andra saker som patienten brukar lägga sin energi på som kan prioriteras bort. Eftersom det inte är fallet för mig är råd nr 4 ett dåligt råd.

Uppmaningen under punkt nr 5 består av illa dolt förakt för autister.

Det en måste förstå när det gäller den här typen av behandling är att psykologen är en auktoritetsperson och att patienten är i en underordnad position i relation till psykologen. Psykologen jobbar medvetet på att få patienten att lita på hen och att lita mer på psykologens omdöme än sitt eget. Hela syftet med t.ex. en KBT-behandling är att på något sätt ändra på patientens beteenden och sätt att tänka på saker (och i förlängningen hur en känner). Många upplever att de har blivit hjälpta av KBT. Det är inte min avsikt att beröva dem något. Det jag vill är att visa att det finns en påtaglig risk att den riktning som behandlingen tar blir direkt skadlig för patienten. Det blev den för mig.

Varför lågaffektivt bemötande?

Varför ni borde praktisera lågaffektivt bemötande i vården, skolan m.m. Vården i detta exempel, men det kan även appliceras på skolan:

Jag är autist. Ni som jobbar i vården vägrar kommunicera skriftligt t.ex. i chatt. Jag måste komma till era fysiska möten. Jag har svårt att formulera mig muntligt och jag kan blir frustrerad då när orden inte kommer ut, eller de inte kommer ut på ett sätt som gör att ni förstår vad jag menar. Jag får ännu svårare att formulera mig när ni höjer rösten, börjar prata snabbare, försöker få mig att tänka snabbare och när ni avbryter mig. Ni ställer dåliga och otydliga frågor. De är för öppna och kan tolkas på för många olika sätt. Ni är för dåliga på att förklara kontexten och vad ni menar med era frågor. Ni blir inte märkbart bättre på det trots att jag påpekar det varje gång vi har ett möte.

Jag måste ta mig till era lokaler för att närvara vid vårt möte. Era lokaler är inte tillgängliga för mig. Bussen som jag måste åka för att ta mig till er är inte tillgänglig för mig. Jag har inte fått tillräckligt med information om vad som ska hända på mötet så att jag kan förbereda mig. Jag har i många fall inte fått någon  information alls i förväg. Jag har inte sovit tillräckligt i natt eftersom ni bara hade förmiddagstider, och jag har sömnproblem, oregelbunden dygnsrytm och mardrömmar.

Ni har inte förberett er. Ni har inte läst mina journaler. Ni kommer inte ihåg vad jag förklarade för er förra gången eller gången innan. Ni har ingen koll på vad era kollegor redan har gjort eller inte gjort. Ni har inte gjort någonting för att minimera de antal frågor som ni behöver ställa muntligt till mig. Ni frågar mig om när ditt och datt hände, men jag visste inte att ni skulle fråga om det, så jag har inte med mig några anteckningar om ditt och datt. Det är ni som har tillgång till journalen. Ni ställer till synes irrelevanta frågor och det gör mig förvirrad. Ni småpratar till mig. Jag har sannolikt huvudvärk vid det här laget, pga den otroliga påfrestning mötet är för mig, och när jag kommer hem utvecklas den till migrän.

Det är jag som har gjort alla anpassningar relaterade till mötet. Ni har tvingat mig att göra dessa. Jag blir frustrerad och det märks. Jag låter irriterad, tycker ni. Jag är besvärlig och ni tycker att jag är ifrågasättande, när jag i själva verket bara försöker förstå kontexten och vad ni är ute efter för info med frågorna. Om ni inte klarar att hålla lugnet i den här situationen, då har ni gjort noll och jag har gjort allt. Och då går det inte. Då funkar inte mötet. Något jävla ansvar måste yrkespersoner ta.

Om ni inte praktiserar lågaffektivt bemötande, om ni till och med tvärt om blir upprörda eller irriterade på mig i den här situationen för att ni känner er anklagade, då är det helt ert ansvar att situationen eskalerar. (Och med eskalerar menar jag att ni i värsta fall skäller ut mig och sen skäms ni kanske, eller fortsätter vara arga på mig, vad vet jag.) Det är helt rimligt om ni får dåligt samvete. Och ni ska inte lägga bördan av ert dåliga samvete på mig. Ni ska inte kräva förlåtelse eller förståelse från mig. Om ni däremot praktiserar lågaffektivt bemötande kommer ni kanske att märka att jag får lättare att formulera mig igen.  Jag får chans att få fram det jag vill säga, och ni kan visa att ni lyssnar och ni får de svar ni behöver i bästa fall. Jag verkar lättad. Jag blev inte utskälld tills jag börjar gråta och lite till denna gången. Vad skönt.

Sammanfattning: Om ni ska hålla på och ha lokaler, rutiner, mötesformer, kommunikationssätt, besökstider och frågeformuleringar som är otillgängliga för autister i er verksamhet, då är det verkligen det minsta att begära att ni ska bemöta era patienter/elever/klienter lågaffektivt. Det är som en liten fjärt i jämförelse. Och försök inte med att hänvisa till nåt specialistställe som ni tror har kompetens som ni inte har att bemöta oss autister bra. Det stället finns inte: Det är alltid någon annanstans.

Uppdatering: Anarkoautism skriver om varför lågaffektivt bemötande behövs i skolan.