Kapitel 8: Jag önskar mina föräldrar gjort annorlunda

Jag önskar att mina föräldrar inte hade varit så ableistiska och att de inte värderade högskoleutbildning, status, förmåga att jobba och att ”inte ha en diagnos” (läs: funktionsnedsättning) så högt. Jag önskar att de inte hade varit så ableistiska när det gäller intelligens och prestera i skolan. Och att de hade varit mer kritiska mot skolsystemet och auktoriteter. Jag menar inte nödvändigtvis att de skulle kunna påverka skolsystemet, utan jag menar framför allt att om de varit kritiska mot ett system som handlar om att få barn att göra som de blir tillsagda, mot en skolplikt som tvingar barn att vistas i miljöer där de inte mår bra, mot undervisning som är utformad så att alla ska göra på samma sätt och lära sig i samma takt, en skola där elever inte har något inflytande, om de hade varit kritiska mot allt detta så hade jag i alla fall känt att de var på min sida. Att det fanns vuxna som inte tyckte att vad jag utsattes för var rätt eller rimligt. Då skulle jag inte behövt känna att jag var ensam i världen, att det var fel på mig och att ingen trodde på mig. Det var lite det här jag tänkte skriva om i inlägget om föräldrars politiska åsikter, men sen kom jag av mig. Föräldrar som har anti-kapitalistiska åsikter kan göra stor skillnad, medan föräldrar som ser funkisar som en börda för samhället gör stor skada.

Särskilt den ena av mina föräldrar, som jag kallar S, brydde sig väldigt mycket om vad andra människor skulle tänka om vår familj. Jag fick inte stimma för det tycker folk är konstigt. S jobbade mycket, och sen gjorde vi av med pengar genom att åka på semester, för att vara som de andra familjerna. På födelsedagar och julen fick vi ganska dyra presenter. Istället önskar jag att vi hade snålat på det och att mina föräldrar jobbat mindre, så att de därmed orkade ta hand om oss barn. När jag var 12 år slutade S att tvätta mina kläder, lakan och handdukar. Ville jag ha rena kläder, lakan och handdukar fick jag tvätta dem själv. Ibland kom jag på att jag behövde tvätta på kvällen, och då blev mina byxor inte torra till nästa dag. Då fick jag gå till skolan i fuktiga byxor. Det är väldigt obehagligt med fuktiga kläder, särskilt på vintern. Jag önskar att mina föräldrar hade skött allt som behövde göras hemma. Jag vet att barn när de blir äldre förväntas hjälpa till med sysslor i hushållet, tvätta själv, laga mat själv och börja städa sitt rum själv osv. Men det är inte rätt att barn och ungdomar som inte har ork nog att gå i skolan ska behöva göra det. Det är inte rätt tillfälle att ”lära sig” det eller ”träna på det”. Det kan man lära sig sen när man överlevt skolan. Att lära sig något och att behöva göra det ofta är förresten två olika saker. Jag visste ju hur man tvättade. Läs gärna Funkisfeministen och Mitt Eremitage om kompetens och kapacitet.

Jag önskar att mina föräldrar hade försökt få stopp på alla dessa läxor, och om det inte var möjligt att de hade varit stöttande och förstående, att de hade hjälpt mig från början till slut med att göra läxorna. Jag har ju väldigt svårt att komma ihåg saker, planera när saker ska göras, komma igång med saker, att koncentrera mig på saker som jag inte är intresserad av och ibland att förstå frågorna som ofta var slarvigt formulerade. Detta tillsammans med att skolan och sysslorna hemma ställde för höga krav på kapacitet gjorde läxorna till en mardröm. Det blev extra då frustrerande att de vuxna bestämde att jag måste göra alla dessa onödiga läxor, annars fick jag förmaningar. Jag önskar att jag hade fått vara hemma längre perioder. Det fanns en gräns för hur mycket jag kunde komma undan med att ”skolka”. S var orolig för vad lärarna skulle tycka om jag inte gick till skolan. Jag tänkte på den tiden att det var något pinsamt för hela familjen hur dålig jag var. Och jag hade rätt, de tyckte nog det var pinsamt. Men jag förstår nu att mina föräldrar var rädda för att skolan skulle anmäla till socialtjänsten. För om det blev en utredning skulle det komma fram att de tog inte hand om oss som man ska. Vid några tillfällen sa S det också, att om jag inte gick till skolan så skulle jag hamna hos främmande vuxna som skulle behandla mig dåligt. Ibland hotade hen oss med att om vi inte hjälpte till i hemmet som vi skulle, då kommer hen att flytta till Australien och lämna oss kvar här. Det är helt oacceptabelt att säga så till barn som man har ansvar för.

Det hade varit bra om mina föräldrar hade trott på mig när jag sa att jag inte orkade, och om de hade tyckt att det var relevant vad jag ville och vad jag tyckte om skolan. Jag borde ha fått göra en NPF-utredning. Men någon utredning ville de ju inte veta av. Istället sa de att om jag inte gick till skolan tillräckligt ofta och klarade alla ämnen som man ska klara, då kommer polisen att hämta mig i polisbil varje morgon för att se till att jag går till skolan. Jag bröt mot lagen genom att inte gå till skolan, sa mina föräldrar, och då kommer ju polisen. Ville jag att poliser skulle komma och släpa mig till skolan? Nej, det verkade läskigt. Att mina föräldrar inte klarade av att ge oss barn den omsorg som vi behövde gjorde så klart min situation ännu svårare, men skolan skötte sig inte heller, och skolan skulle inte ha hjälpt mig om de hade anmält till socialtjänsten. Vi behöver ha ett samhälle där föräldrar kan få stöd från samhället i sitt föräldraskap, annars blir effekten att problem i hemmet till alla pris ska hållas hemliga. Skolan ska inte ha möjligheten att smita undan sitt ansvar genom att skylla på föräldrar.

Kapitel 7: Autisten som hade potential

Innehållsvarning: suicidtankar, internaliserad ableism, betyg.

Medan det här pågick (som jag beskrev i kapitel 6) försökte mina föräldrar och lärare motivera mig att anstränga mig mer. De talade om min ”potential” som om jag utnyttjade den fullt ut, istället för att slösa bort den, skulle göra det möjligt för mig att ”bli vad jag vill”. Alltså att gå vilken högskoleutbildning jag ville och jobba med vad jag ville. Jag dög inte som jag var. De försökte motivera mig genom att påpeka att jag måste göra mer för att bli värdefull. Det var budskapet. Samtidigt som jag kämpade varje dag med att orka leva. Jag ville vara värdefull, men jag kunde inte göra mer. Det trodde ingen på. Jag ville inte jobba. Jag ville vila. Och jag hatade mig själv för denna ”lathet”. Jag var jätterädd för vad som skulle hända när jag en dag oundvikligen inte skulle orka med skolan längre. Att lyckas i skolan var det viktigaste som fanns (som jag skrev i kapitel 1). Hur fullkomligt värdelös skulle jag inte bli när det enda som var bra med mig blev irrelevant? Vad var jag bra för om jag inte kunde utbilda mig? Min föräldrar skulle skämmas över mig.

De vuxna märkte i högstadiet att jag mådde väldigt dåligt, men en av mina föräldrar, som vi kan kalla S, var helt emot BUP (Barn och ungdomspsykiatrin). BUP skulle inte förstå. De skulle tro att det ”var något fel på mig”. S var deprimerad, och ”visste” att det var jag också. Det behövdes inte göras några utredningar, bestämde hen. Jag fick träffa några olika privata kuratorer, psykologer och psykiatriker. Jag fick prova en antidepressiv medicin som inte hjälpte. Ingenting hjälpte. Om jag hade gjort en utredning på BUP hade jag nog fått en autism-diagnos och/eller ADHD-diagnos (om de inte avfärdade mig). Då skulle jag i alla fall i teorin fått möjlighet att få stöd och förståelse. Men så blev det alltså inte. Istället fortsatte det på samma sätt. Jag fick inget stöd och skulle bara anstränga mig mer och gå till skolan varje dag.

I nian var det nära att jag blev underkänd eller fick streck i många, nästan alla, ämnen. Jag låg efter med väldigt många inlämningsuppgifter och prov, och man måste göra alla moment för att kunna bli godkänd. S sa då att hen trodde inte på att jag skulle klara skolan. Vad jag hörde var att hen hade tappat hoppet om att jag skulle kunna bli värdefull. Jag gjorde en enorm kraftansträngning och gick ut nian, med bra betyg utom i Idrott som jag fick streck eller IG (icke godkänd). Jag hade nämligen räknat ut att jag behövde inte gå på idrotten för att kunna gå ut nian. Det låter kanske konstigt för en del att jag kunde vara nära att inte klara att gå ut nian, och ändå få bra betyg. Men problemet var ju att jag skulle klara att göra inlämningsuppgifterna/uppsatserna och klara att gå till skolan för att göra omprov på de prov som jag hade missat. När jag väl skrev provet eller lyckades bli klar med en uppsats så fick jag höga betyg på dem. Det skulle inte bli lättare för mig om jag ”sänkte mina krav på mig själv”, och skrev en uppsats som räckte nätt och jämnt för godkänt, som lärarna verkade tro. Jag kunde bara skriva uppsats på ett sätt. Jag hade visserligen höga krav på min själv, som kom från mina föräldrar. Jag ville få höga betyg. Men man behövde skriva lika många prov och uppsatser oavsett betyg, så mina förväntningar på betyg påverkade inte hur svårt jag hade det i skolan. Jag lyckade alltså gå ut nian, och skulle nu börja gymnasiet, fortfarande utan något stöd hemifrån eller från skolan.

Fortsättning följer…

Det är skillnad på förklaring och ursäkt

Det är skillnad på förklaring och ursäkt. Det finns förklaringar till varför skolan sviker elever. Det är ingen ursäkt. När folk i sin yrkesutövning skadar människor är det inte en ursäkt att de bara gör sitt jobb, utan det är enormt svek från samhället att yrken och arbetsuppgifter är utformade så att folk tar skada när allt går ”rätt till”. Det innebär att samhället betalar för att denna skada ska utdelas på oskyldiga människor. Det innebär att skadan ingår i beställningen. Och ja, det är ett svek att yrkesutövare tar skada pga dåliga arbetsförhållanden och arbetsmiljö också. Men det är inte samma svek. Bra arbetsförhållanden och arbetsmiljö borde yrkesutövare få. MEN kom inte och säg att då skulle sveket mot eleverna/klienterna försvinna. För det beror fortfarande på vilken uppdrag samhället betalar yrkesutövarna för att göra med sina nya bra arbetsvillkor! Två olika frågor!

När det gäller bra inkomst som ger hög livskvalitet borde alla få det, inte bara de som har förmåga att utöva ett yrke. Det är en 3:e fråga. Det är fullt möjligt att ha en verksamhet där anställda har bra betalt, bra arbetsmiljö, massa förmåner för att utföra hemskheter mot andra. Observera att jag har inte sagt att villkoren i nuläget ÄR bra för yrkespersoner i skolan, för det är de inte. Men yrkespersoner som påstår att deras klienter kommer att sluta ta skada så fort de själva får bättre villkor: Detta är osmakligt. Det är ett grundlöst påstående, som dessutom får effekten att ni centrerar er själva på bekostnad av en mer utsatt grupp. På bekostnad av en grupp, eleverna, som utsätts för samhällets våld och krav från er, genom er. Ni är mellanhanden. Det är mycket fräckt att begära att elever och f.d. elever ska gå med på bilden av att ni är lika mycket utsatta som eleverna. I de fall när ni faktiskt tar skada som följd av elevs agerande är det något helt annat än skadan ni är delaktiga i att utsätta elever för. Jag skriver det här för att jag hoppas att fler kan inse hur skadligt och hänsynslöst det är att, när någon uppmärksammar de hemskheter elever utsätts för, säga att ”Det beror på dåliga arbetsmiljön vi lärare har. Ge oss bättre villkor!”

Jag har inte konsekvent skrivit ”lärare och elever”, utan ibland yrkesutövare och klienter. Det är för att texten kan appliceras på fler verksamheter (där yrkesutövaren har makt över klienten) än skolan. Den som har ett yrke som innebär att vara mellanhanden som förverkligar kommunens, landstingets och statens dåliga behandling, kan inte vänta sig beröm, medhåll eller förståelse från de grupper som utsätts för den. Jag håller inte med om att allt beror på yrkespersoners dåliga arbetsvillkor och det beror inte på att jag inte skulle känna till dem. Jag behandlar elevers och lärares situationer som olika frågor eftersom de är olika frågor. Med denna text önskar jag få ett stopp på lärare som felaktigt påstår att jag är ”onyanserad” när jag inte går med på att blanda ihop dessa olika frågor. Jag är helt för att yrkespersoner också ska ha bra ett bra liv och inflytande över sin egen situation. Lärare borde får mer makt över sina egna liv? Ja, bra! Lärare borde får mer makt över eleverna? Nej, bu, mindre makt ska det vara!

Texten är en bearbetad version av en tråd jag gjorde på Twitter. Läs gärna Anarkoautism som skriver här om varför lärare inte bör få mer makt (över elever) i skolan.

Erfarenheter från habiliteringen

Jag är autist. Jag har varit på habiliteringen och träffat arbetsterapeuter, psykolog och sjukgymnast där. Jag har alltid varit tvungen att tala med dem. Jag har aldrig erbjudits att kommunicera genom att skriva och läsa. Aldrig. Hur ska de kunna hjälpa mig om de inte öppnar en väg för kommunikation oss emellan? Det kan komma ord ur min mun. Det betyder inte att vi har en fungerande kommunikation med varann. Det blir så rörigt. Det blir kaos. Jag vill skriva istället så jag kan förstå vad jag vill säga, och sen kunna säga det (=skriva det). Dessutom kan de uppenbarligen inte ta in eller komma ihåg vad som sagts i våra muntliga samtal. Vad jag sagt. Inte ens en vecka senare.

Syntolkning: I bakgrunden ett tangentbord. Ovanpå det ett stort, rött frågetecken och en muspekare formad som en hand.

Jag får samma frågor om och om igen som jag redan besvarat. Jag får förklarat för mig att jag behöver ”träna på det sociala”. Jag får moraliserande uppmaningar om att byta lakan oftare. Samtidigt som tanken inte ens faller dem in att fråga: ”Gör det ont att byta lakan?” Autism förklarar allt eller? Behövs inte fråga om nåt annat? Jag kommer inte att gå till habiliteringen mer. Det var bortkastad tid. 3 timmars resväg totalt, tur och retur. 3 timmar och 4 bussar. 30-45 minuters möten. För vad? För att bli behandlad som en icke-person. Avhumaniserad. Det är skrämmande att det är till habiliteringen som autister hänvisas. Resten av vården tror att hab har kompetens att hjälpa autister. Vi hänvisas till habiliteringen när vi söker för depression eller smärta t.ex. Men jag har redan provat det. Det finns inte respekt för autister som människor någonstans, men särskilt inte på habiliteringen (länken leder till en text som handlar om beteendeanalys och beteendeintervention som habiliteringen sysslar med).

Jag är vuxen. Jag tillåts bestämma själv att jag inte vill gå till habiliteringen. Jag utsätts för press, men jag är i alla fall myndig. Jag tänker på alla autistiska barn och ungdomar som inte har något val.

Övergångsställen: En orimlig social regel

Bild: Ett obevakat övergångsställe, med ett trafikmärke för övergångsställe. I bakgrunden en blå himmel med vita och grå moln.

 

Vuxna ljuger för barn om regler. De ljuger för andra vuxna också. Jag vet inte om just det här exemplet är en vanlig grej, men för mig har man ljugit om övergångsställen. (Jag syftar på övergångsställen där det inte finns trafikljus.) I skolan sa de att ”du måste vänta på att bilen stannar och du måste se föraren i ögonen”.  Mina föräldrar sa samma sak. Eftersom jag mår dåligt av ögonkontakt med främlingar blev det ett problem för mig att gå över vägen på övergångsställen. Jag brukade vänta på att det inte kom några bilar istället. Om det kom en bil stod jag kvar vid övergångsstället tills den stannat, väntat, gett upp och kört förbi.

En annan regel var att jag skulle le mot folk, om det inte var att jag ville vara otrevlig, då skulle jag inte le (men jag ville nästan aldrig vara otrevlig). Det fanns inget mellanting. När jag blev äldre, i tonåren kanske, började jag tänka att det var inte rimligt att det ska behövas ögonkontakt för att kunna gå över övergångsstället på ett säkert sätt. Men jag ville inte vara elak mot bilförarna. Otrevlig var i princip samma sak som elak. Jag kollade åt förarnas håll och log. De kunde nog inte se exakt vart min blick riktades ändå. Och just det, nicka skulle jag göra också, det var viktigt.

För bara några år sen fick jag veta igen hur viktigt det är att göra rätt vid övergångsstället. Det var en annan autist, en ytligt bekant, som berättade för mig att man måste vinka och le mycket glatt varje gång en bil stannar när man vill gå över. I allmänhet skulle jag alltså visa tacksamhet för att föraren inte struntade i att stanna vid ett övergångsställe. Och detta skulle visas på något av ovan nämnda sätt. Jag kände mig väldigt dålig, för vinka kunde jag verkligen inte. Det kändes fel i hela kroppen att vinka. Det kändes förödmjukande, fast jag inte förstod varför. Jag vinkade inte. Jag var alltid ”otrevlig” istället.

Numera tänker jag såhär: Det är inte rimligt att förväntas vara tacksam för att någon gör det som de ska göra, i det här fallet stanna bilen vid ett övergångsställe. Det är inte sant att det skulle vara farligt att gå över om jag inte tittar direkt på föraren. Jag märker ju om bilen stannar eller inte, och går inte ut i vägen innan jag vet det. När det gäller att det skulle vara fel att inte vinka: det kan inte vara fel, jag är inte skyldig dem någonting. Det är inte rimligt att någon annan tar sig rätten att bestämma att jag är otrevlig när jag bara är mig själv. Uppfattad brist på såna trevlighetsmarkörer är inte lika med otrevlighet. Som mest är det neutralt. Det brukar sägas att autister inte förstår (sociala) regler. Om du är en av dem som brukar säga så. Särskilt om du inte är autist själv, men ändå brukar uttala dig om hur autister fungerar. Då vill jag att du funderar på detta: Är det kanske du som ljuger?  Vad är syftet med reglerna och tjänar de verkligen sitt syfte? Missgynnar dina regler autister?

 

Bildkälla: https://commons.wikimedia.org/wiki/File%3AFinnish_pedestrian_crossing_in_Vimpeli.jpg Bildrättigheter: Santeri Viinamäki [CC BY-SA 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0)%5D, via Wikimedia Commons

Autism och social fobi är oförenliga diagnoser

15 april, 2016 ~Från Propinqua

Jag är autist. Jag har inte social fobi. Det är viktigt för mig att påpeka detta. När jag var tonåring trodde en del vuxna att jag hade social fobi. När jag var 21 fick jag äntligen en autismspektrumdiagnos. Jag har gått i KBT-behandling för social fobi, och detta skedde efter att jag fått autism-diagnosen. På samma mottagning. När jag förklarade att jag har autism sa psykologen att hen inte alls var särskilt insatt i vad autism är. Hen var dock säker på att jag hade social fobi oavsett detta. För hen var bra på social fobi. Nu ska jag förklara varför det inte går ihop.

För att något ska kunna vara en fobi ska det handla om en rädsla som är överdriven, som inte är grundad i hur det faktiskt förhåller sig. Diagnoskriterier för social fobi enligt DSM-IV består av 8 kriterier, A till H, som alla ska vara uppfyllda.

A: ”En uttalad och bestående rädsla för en eller flera olika sociala situationer eller prestationssituationer som innebär exponering för okända människor eller risk för kritisk granskning av andra. Detta grundar sig i en rädsla för att bete sig på ett förödmjukande eller pinsamt sätt eller visa symptom på ångest.”

B: ”Exponering för den fruktade situationen framkallar så gott som alltid ångest, vilken kan ta sig uttryck i en situationellt betingad eller situationellt predisponerad panikattack.”

C: ”Insikt om att rädslan är överdriven eller orimlig.”

D: ”Den fruktade sociala situationen eller prestationssituationen undviks helt, alternativt uthärdas under intensiv ångest eller plåga.”

E: ”Antingen stör undvikandet, de ångestladdade förväntningarna eller plågan i samband med de fruktade sociala situationerna eller prestationssituationerna i betydande grad ett normalt fungerande i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer, eller så lider personen påtagligt av att ha fobi.”

F: ”Hos personer under arton år skall varaktigheten vara minst sex månader.”

G: ”Ångesten eller undvikandet beror inte på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog, medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada och förklaras inte bättre med någon annan psykisk störning (t.ex. paniksyndrom med eller utan agorafobi, separationsångest, dysmorfofobi, en genomgripande störning i utvecklingen eller schizoid personlighetsstörning).”

H: ”Om det samtidigt föreligger någon somatisk sjukdom/skada eller någon annan psykisk störning eller sjukdom så har inte rädslan enligt kriterium A något samband med denna; t.ex. rädslan gäller inte talsvårigheter vid stamning, skakningar vid Parkinsons sjukdom […]” (På slutet var ett till exempel som jag inte tar med pga kan vara triggande.)

Det är jag som har gjort markeringarna med fetstil. På den här sidan står de olika diagnosmanualernas definitioner av social fobi för er som är intresserade. Jag har ju skrivit det här inlägget baserat på DSM-IV eftersom den användes när jag gick i KBT. Nu precis innan jag skulle publicera inlägget dubbelkollade jag igen att den nya diagnosmanualen, DSM-5, inte hade några förändringar som jag borde nämna. Men det hade den. Den är ännu tydligare. I DSM-5 nämns autism uttryckligen:

”Rädslan, ångesten eller undvikandet förklaras inte bättre av någon annan psykisk störning, t ex paniksyndrom, dysmorfofobi eller autismspektrum-störning.”

 

Sensorisk överkänslighet, om punkt A och B

Punkt A består av två meningar. Först beskrivs en rädsla för situationer och i andra meningen beskrivs en underliggande rädsla som den bygger på. Och båda måste stämma för att social fobi ska stämma. Rädslan eller ångesten, som definieras i punkt A, ska då vara anledningen till att en undviker och/eller mår dåligt av sociala situationer, prestationssituationer där andra människor är närvarande eller sammanhang där det finns risk för kritisk granskning av andra.

Redan här stöter vi på problem. Att situationerna som en mår dåligt i har gemensamt att det finns andra människor där behöver faktiskt inte ens betyda att det har med mötet med andra människor att göra. Det kan handla om att själva miljön är plågsam och otillgänglig, t.ex. att den leder till sensorisk överbelastning, en plågsam upplevelse som kan vara svår att beskriva, och riskerar att misstas för ångest när man utsätter sig för en situation med en sån miljö, punkt B. Det saknas förståelse i samhället om vad sensorisk överkänslighet innebär och att det kan leda till överbelastning. Sensorisk överkänslighet är t.ex. vanlig bland autister, personer som har ADHD, PTSD, CPTSD, fibromyalgi och/eller  ME/CFS. Den är inte något som går att träna bort, till skillnad från social fobi. Du kan vara autistisk oavsett om du har fått en diagnos eller inte, och på samma sätt kan du vara sensoriskt överkänslig utan att ha någon formell diagnos som bekräftar det.

Undvikande beteende eller funktionsnedsättning, punkt D och E

Punkt D handlar om att personen undviker situationerna i fråga, ett undvikande beteende, eller genomlider situationerna och mår mycket dåligt av det. För att punkt E ska uppfyllas måste undvikandet av situationen, ångesten inför situationen eller lidandet i situationen leda till att att en inte kan fungera normalt ”i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer.” Alternativt att en lider mycket av (den eventuella) fobin.

Att vara autistisk är inte normen. Autism är en funktionsnedsättning. Många som har autism eller andra funktionsnedsättning(ar) och/eller kroniska sjukdom(ar) har en lägre återhämtningsförmåga samtidigt som aktiviteter tar mer energi. Det leder till att energin är så begränsad att man måste hushålla noga med den. Det finns inte alltid energi kvar till sociala situationer, som kan vara extra energikrävande eftersom de ofta är otillgängliga. Eftersom normen är att arbeta eller studera och delta i sociala situationer riskerar detta att tolkas som ett undvikande som beror på rädsla och därmed uppfyller kriterium för social fobi.

Överdriven och orimlig rädsla, punkt C

Det är hemskt, men de flesta tycker faktiskt illa om autister. Idag skulle jag inte beskriva det som att jag är rädd för att andra ska döma mig, utan snarare att jag vet de gör det och jag mår särskilt dåligt när jag blir påmind om det, dvs i sociala situationer. Det är inte en överdriven eller orimlig rädsla, utan en korrekt bedömning av hur det förhåller sig.

Förklaras bättre med autism, punkt G

Som det står i G ska rädslan, A, inte förklaras bättre med andra sjukdomar, skador eller ”störningar”. Autism är en diagnos som tydligt hänger ihop med det sociala. Autismspektrumtillstånd kallas även ”störning” istället för tillstånd. En redan konstaterad autism-diagnos förklarar så klart bättre hur autisten fungerar än diagnosen social fobi. Därmed uppfylls inte kriterium G om det redan är känt att personen är autistisk. Om en utredning inte har gjorts, dvs att man inte har uteslutit autism och massa andra diagnoser, borde man göra det innan man konstaterar social fobi.

Vad rädslan inte ska gälla, punkt H

Jag har redan argumenterat för att alla kriterier inte är uppfyllda, men jag vill ändå ta med varför inte heller H uppfylls. Alltså, punkt H, om det finns vad jag skulle kalla sjukdomar, fysiska eller psykiska, eller funktionsnedsättning(ar) ska rädslan inte ha något samband med dessa. ”Förödmjukande eller pinsamt sätt”, som det står i punkt A, innehåller en antydan om att det finns objektivt förödmjukande eller pinsamma beteenden. Jag håller inte med. Det är inte pinsamt i sig att vara autist. Inte heller att ha talsvårigheter eller Parkinsons sjukdom, som är de exempel som tas upp i punkt H. Däremot behandlas man på ett sätt som gör att man känner sig bortgjord och förödmjukad. Andra dömer en och behandlar en dåligt. De som har skrivit diagnoskriterierna verkar vara medvetna om att detta dömande förekommer, och de deltar i dömandet själva. Jag håller dock med om slutsatsen att det kan inte vara social fobi att må dåligt över att andra människor dömer en i de situationer där man p.g.a. en funktionsnedsättning sticker ut. När det gäller autism skulle formuleringen i punkten H bli ungefär: rädslan gäller inte sociala situationer för autistiska personer. Och då blir det inget kvar som kan kallas social fobi. Diagnosen social fobi kan per definition inte förekomma samtidigt med autismspektrumtillstånd.

Varför det blir farligt

När KBT-psykologen skulle bedöma om jag hade social fobi eller inte tog jag upp att många av de sociala situationer jag undviker är såna där det är för mycket sinnesintryck. Jag förklarade att jag är sensoriskt överkänslig och att det hänger ihop med autism. Jag förklarade också för psykologen att jag har begränsad energi. Psykologen tyckte att vi kunde bortse från allt det, och förklarade för mig att eftersom jag även beskrev just det som är typiskt social fobi; att jag upplevde att andra dömer mig, granskar mig kritiskt, tycker att jag är pinsam och allmänt fel och dålig, så tyder det på att jag har social fobi. Jag ville gärna tro att det inte var så att folk dömer mig. Psykologen avfärdade, en efter en, mina invändningar och förklaringar om hur jag fungerar, tills alla kriterier hen kunde hävda att alla kriterier uppfylldes. Efter att behandlingen pågått under en tid började psykologen säga att om jag fullföljde behandlingen kanske jag inte skulle ha autism längre. Det var en varningsflagga för mig. Den som tror att jag inte är autistisk förstår mig inte alls.

Att vara autistisk innebär att ständigt få sina upplevelser ifrågasatta. Folk ifrågasätter din upplevelse av vad som gör ont, vad som är obehagligt, hur mycket du orkar, vad som är svårt att förstå, vad som är omöjligt, vad som du visst kan förstå, vad du har lätt för, vad som är meningsfullt för dig, vad du menar med det du säger eller gör, och att vad andra människor gör mot dig gör dig illa. Det gör ofta autister extra utsatta för psykisk misshandel, maktmissbruk och gaslighting. Social fobi är en diagnos som går ut på att tolka att må dåligt av sociala situationer som ett resultat av en orimlig rädsla. En rädsla som patienten inte ska styras av om hen vill må bättre.  När jag gick i KBT-behandlingen för social fobi fick det mig att tvivla på sina egna upplevelser och mitt eget omdöme. Detta är gaslighting och mycket farligt. Jag pressades till att utsätta mig för situationer som innebar psykisk misshandel. Det var en del av ”behandlingen”. Nu när autism uttryckligen står med i den nya manualen hoppas jag att inga fler autister övertalas, luras eller tvingas att gå KBT för social fobi.

Obs! Jag pratar mycket om att ha en autism-diagnos i det här inlägget. Det beror på sammanhanget som är ett vårdsammanhang. Man behöver inte någon formell diagnos för att konstatera att man är autistisk. Det vet man bäst själv.

Funkisfientliga värderingar och mål

14 oktober, 2015 ~ Från Propinqua

Bland det första en ska göra i KBT (kognitiv beteende terapi) är att reda ut vad en har för livsvärderingar. Alltså vad är viktigt för att ha ett bra liv och vara en bra person, enligt en själv. Det betonas att det är viktigt sätta upp mål och delmål som stämmer med livsvärderingarna. Nästa steg för att må bra och bota ev. dålig självkänsla är att börja jobba på att nå dessa mål och ändra på sina ”problembeteenden”. Det här är jättefarligt! När en är funkis och har internaliserat funkisfientliga värderingar så riskerar värderingarna att bli en stor orsak till dålig självkänsla. Värderingarna är inte bra – därför ska de inte försöka efterlevas i praktiken.

Jag är autistisk. Folk har så länge jag kan minnas talat om för mig – direkt och indirekt – att jag är fel, att jag ska skämmas och att mitt högsta mål bör vara att bli någon annan,  eller i andra hand att försöka dölja vem jag är. I många år har jag trott på det budskapet. Men det är en vidrig, funkisfientlig lögn.

Lögnen avslöjades inte – som en skulle kunna tro – när jag i vuxen ålder fick rätt diagnos. Istället upprätthölls den aktivt av vård- och myndighetspersonal. De beteenden, egenskaper, intressen och svårigheter som jag tidigare hade fått veta gjorde mig till en dålig person, fick jag nu veta berodde på min autism. De gjorde mig fortfarande till en dålig person, enda skillnaden var att jag inte kunde rå för det i samma utsträckning. Anarkoautism skriver om detta synsätt :

”Du är inte din autism” betyder i själva verket ”de här delarna av din person är inte du”. Det autistiska barnet får tidigt lära sig att ta avstånd från sig själv. ”Jag är egentligen som alla andra, jag har bara den här parasiten som kallas autism som förstör mig”.

Jag var inte bara dålig i allmänhet i egenskap av att vara autist. Jag klarade dessutom inte av gymnasiet och jag klarade inte att jobba. Alls. Enligt det kapitalistiska samhället, dvs samhället, hade jag därmed inget värde.

Det kändes inte bra att vara värdelös. Jag hade återkommande depressioner. Jag fick höra att när jag är deprimerad är det är viktigt att aktivera mig, att jag behöver ha mål och att jag ska tro mer på sig själv (mer specifikt ska jag tro på att jag visst kommer att kunna arbeta). Om jag kunde komma till bukt med ovanstående skulle det förbättra min ”dåliga självkänsla”. Men hur skulle jag lyckas med allt detta som jag inte fixat förut? Medicinering var inte tillräckligt effektivt för att göra mig arbetsför. Men åh! det fanns en räddning! KBT! Jag vet inte vems idé det var; FKs, psykiatrins eller min egen. Hur som helst: Tillsammans med en KBT-psykolog identifierade jag vad det var som hindrade mig från kompensera för min inneboende dålighet genom att förtjäna mitt värde på arbetsmarknaden. Det som hindrade mig var:

Jag var för stressad. Det gjorde att jag orkade för lite(!) och hade massa migrän.

och

Jag hade social fobi.

Det här med autismen var något annat. Det låg utanför mottagningens kompetensområde, men det gjorde ingenting för KBT är KBT och autism är autism. Jag började gå i KBT-behandling, och jag trodde verkligen på det och gav mitt allt för att lyckas med det.  Jag har beskrivit hur det kommer sig att funkisfientliga värderingar kan ligga till grund för KBT-behandling, som i mitt fall. Jag tror dessutom att det är vanligt, eftersom det finns så mycket förakt och oförståelse för oss med funktionsnedsättningar, i vården och samhället i övrigt. Jag har ingen anledning att tro att KBT:n är ett undantag.

Hur gick det då? Det gick åt skogen med KBT:n. Sen började jag läsa bloggar och skaffade twitter. Äntligen avslöjades lögnen. Jag identifierar mig som autist, för jag är autist. Jag är glad för det. Det var allt för den här gången.

Exekutiva funktioner och dåliga råd

”Exekutiva funktioner och dåliga råd” från min gamla blogg Propinqua. Det var det första blogginlägget jag någonsin skrev:

12 oktober, 2015 ~

Jag hade tänkt skriva lite om mina intressen språk och historia. Så blev det inte. Jag är autistisk och har svårt med de exekutiva funktionerna. Ordet exekutiv har sina rötter i latinet:

follow, go along, on with; persist in; execute, carry out

Det handlar om kognitiva svårigheter på flera områden, som påverkar förmåga att ta itu med saker och dessutom fullfölja dem. Det som spelar in mest när det gäller att skriva är:

Svårt att komma igång. Svårt att planera och överblicka helheten. Svårt att växla mellan aktiviteter. Svårt med koncentrationen (blir distraherad). Svårt att begränsa och att hålla mig till ämnet. Men för att nu verkligen försöka hålla mig till ämnet, som är exekutiva funktioner och dåliga råd, får jag lämna den fulla vidden av vad struliga exekutiva funktioner ställer till med för mig, till en annan gång kanske.

De dåliga råden

Jag vill påstå att råd i allmänhet blir dåliga när rådgivaren inte helt förstår eller – ännu värre – har en direkt felaktig bild av situationen. Något som går igenom i nästan hela samhället är okunskap (milt uttryckt! går inte in mer på detta nu) om hur det är att själv vara autist. Så hände det att jag fick många dåliga råd när jag för ca 2-3 år sen gick i KBT (kognitiv beteende terapi). Här råden som jag fick för några av problemen:

1. Svårt att komma igång – Lösning: ställ en timer på 15-25 minuter och starta timern. Under den tiden ska du göra uppgiften. Efter 25 minuter får du inte fortsätta. Du ska lägga ifrån dig uppgiften och göra något kul eller vilsamt i 25 minuter. Varva så mellan aktivitet och återhämtning tills uppgiften är klar.
2. Svårt att planera och överblicka helheten – Lösning: skapa först ett ”skelett” där du beskriver vad du ska ta upp i de olika delarna av texten. Fyll sedan på med text lite i taget på alla punkter i skelettet. På så sätt får du med allt. Stanna inte för länge på samma ställe.
3. Svårt att växla mellan aktiviteter – fick inga råd angående det.
4. Svårt med koncentrationen – fick allmänna råd om olika saker som kan reducera stress (stressen påverkar koncentrationen negativt): motion, kost, ta itu med saker som jag har skjutit upp, styra upp det där med sömnen och dygnsrytmen, och skapa rutiner i vardagen som tar hänsyn till att det behöver vara balans mellan aktivitet och återhämtning.
5. Svårt att begränsa mig / hålla mig till ämnet / välja ut vad som är viktigast att ta med – fick direktiv med andemeningen att jag skulle lägga av med att ha svårt med detta helt enkelt.

Varför är det dåliga råd?

Råd nr 1 och 2, som syftar till att göra det lättare att komma igång respektive planera och skapa en helhet, har gemensamt att de går ut på att växla mellan aktiviteter. Under punkt 3 framgår att det är något som jag tycker är svårt. Att jag ändå får råd 1 och 2 visar antingen att psykologen inte förstår mig, att hen inte tror på mig eller att hen tror sig ha större insikt i mina förutsättningar än jag själv har. Det blir oavsett råd som är omöjliga för mig att följa, och som faktiskt ger sämre resultat än jag får annars.

Förståelsen för svårigheten att växla mellan aktiviteter, punkt 3, lyser med sin frånvaro.

Råd nr 4 blir ett dåligt råd när en ser det i sin kontext. Det stämmer att graden av stress jag upplever i min vardag påverkar min koncentrationsförmåga. Det stämmer också att jag ofta är stressad, och har varit det under lång tid. Att få ”verktyg att reducera och hantera (min) stress” var ett av tre mål som min psykolog och jag hade med KBT-behandlingen. Inga större konstigheter så långt.

Men hur skulle det gå till? Jo, jag skulle ta itu med en massa saker. Börja motionera, börja laga näringsrik mat, ta itu med s.k. ”uppskjutande beteenden”, t.ex. sortera pappershögar, rensa i garderoben och boka tid hos tandläkaren och slutligen styra upp sömnen och dygnsrytmen. Jag skulle helt enkelt göra mycket mer. Det låter kanske ologiskt att det skulle göra en mindre stressad att ta på sig mycket mer grejer att göra och ställa (ännu) högre krav på sig själv, och det är ologiskt också. Det finns ett antagande här att patientens aktivitetsnivå ligger en god bit under vad som energinivåerna (se spoon theory) tillåter och/eller att det finns andra saker som patienten brukar lägga sin energi på som kan prioriteras bort. Eftersom det inte är fallet för mig är råd nr 4 ett dåligt råd.

Uppmaningen under punkt nr 5 består av illa dolt förakt för autister.

Det en måste förstå när det gäller den här typen av behandling är att psykologen är en auktoritetsperson och att patienten är i en underordnad position i relation till psykologen. Psykologen jobbar medvetet på att få patienten att lita på hen och att lita mer på psykologens omdöme än sitt eget. Hela syftet med t.ex. en KBT-behandling är att på något sätt ändra på patientens beteenden och sätt att tänka på saker (och i förlängningen hur en känner). Många upplever att de har blivit hjälpta av KBT. Det är inte min avsikt att beröva dem något. Det jag vill är att visa att det finns en påtaglig risk att den riktning som behandlingen tar blir direkt skadlig för patienten. Det blev den för mig.

Att göra träffar tillgängliga för Autister och andra med NPF

Jag som skriver är Autist och har även ADHD. Först kommer några generella tips om vad som kan vara bra att tänka på för att göra träffen tillgänglig för Autistiska personer, personer som har NPF och andra med liknade behov. Med träff menar jag alla möjliga sociala sammankomster: högtidsfirande, födelsedagsfirande, spelkväll eller föreningsmöten etc. Efter de generella tipsen kommer en mer personlig beskrivning av hur det är för mig för att det ska bli mer konkret.

Steg 1. Ta reda på vad som krävs för att träffen ska bli tillgänglig för de som ni vill bjuda. För att få reda på det behöver ni göra kommunikationen tillgänglig. För mig skulle det t.ex. innebära att det sker skriftligt, genom chatt, mail eller sms i värsta fall. Var tydlig med att tillgängligheten är viktig. Ta den information du får på allvar oavsett om du kan relatera till behoven eller inte. Alla anpassningar ska ske i samråd med personerna som anpassningarna är till för. Det duger absolut inte att gissa vilka anpassningar som krävs.

Steg 2. Anpassa valet av vad det ska bli för sorts träff. Det finns aktiviteter som är mycket svåra eller omöjliga att göra tillgängliga för en viss person. Det är inte samma för alla, och ibland kan det vara så att två olika personer kan ha så pass olika behov att det inte är realistiskt att en träff ska funka för båda, eller att det blir en större uppgift än du själv klarar av att ordna. Det är jättetråkigt att det är så och därför är det viktigt att tänka på att inte ordna samma sorts träff varje gång.

Steg 3. Anpassa själva träffen:

Många personer med NPF upplever och påverkas av sinnesintryck på ett annat sätt än vad som är vanligt hos NT-personer. Det kan vara att sinnesintrycken inte filtreras, dvs att det inte finns något perceptionsfilter, vilket leder till att en riskerar att bli överbelastad av alla intryck. Sensorisk överkänslighet är något som måste tas på allvar. Valet av lokal kan göra stor skillnad.

Om det går att välja lokal som ni ska vara i: Välj en lokal som har så lite bakgrundsljud som möjligt och gärna material i väggar och tak som fungerar som ljuddämpning, eller som har textilier som absorberar ljud. För en del gör stark belysning och flimrande lysrör att en lokal blir otillgänglig. Det finns andra som har nedsatt syn som behöver att det är ordentligt upplyst. Ibland går det att hitta en lösning som fungerar för båda grupperna. En annan grej när det gäller synintryck är att det är bra om det inte är plottrigt med grejer, mönster eller mycket starka färger, och det kan vara viktigt att det inte är många rörelser i synfältet som  t.ex. människor som går förbi. Där det finns mycket människor finns det ofta mycket ljud också. Det kan underlätta om det finns ett särskilt rum där det ska vara extra lugnt och som en kan dra sig undan till om det börjar bli för mycket. Om träffen är på en offentlig plats, som t.ex. ett café så blir det mindre tillgängligt eftersom ni inte kan ge besked om hur många andra gäster det kommer att vara som inte hör till ert sällskap. Att inte kunna få veta det kan göra att en del inte kan komma.

Steg 4. Informera utförligt om planen för träffen, vilka som kommer, hur länge den pågår och vad som förväntas av gästerna. Se till att alla gäster vet att det inte är okej med kränkande kommentarer och pikar. Informera om hur en hittar dit, samt fundera på och ge information om ALLA lokalens egenskaper så gott det går. Här är ett exempel på en sådan beskrivning på engelska: https://www.royalcollection.org.uk/visit/queensgallerylondon/plan-your-visit/access/autism-information

Hur det är för mig:

Det spelar stor roll hur många andra gäster som ska komma och vilka dessa gäster är. För många gäster är ett problem för mig, och det är något som ofta möts av oförståelse. Förutom att fler gäster brukar betyda större sensorisk belastning finns också följande problem: Ju fler gäster, desto svårare för värden att se till att jag inte utsätts för kränkningar och elaka kommentarer från de andra gästerna eller att deras beteende gör träffen otillgänglig för mig. För att jag ska må bra och känna mig välkommen behövs det att de andra deltagarna inte är dömande utan accepterar autistiska beteenden och kroppsspråk. Här är några exempel på hur folk visar att de inte tycker om Autistiska beteenden och att de tycker det är dåligt när det märks att jag är Autist och har ADHD:

• Någon kommenterar att jag inte äter vissa grejer, eller undrar när jag ska bli vuxen och börja dricka kaffe. (Det är en sensorisk grej för mig att jag inte klarar av vissa smaker, lukter och konsistenser).
•  Någon tvingar på mig ögonkontakt, försöker göra det eller antyder att det är otrevligt av mig att inte titta på dem när de pratar till mig.
• När någon försöker prata med mig och blir missnöjd över att jag inte lyckas säga något eller över att jag inte säger det hen ville höra.
• När någon berättar något och jag har svårt att hänga med, eller jag inte har ”rätt” ansiktsuttryck i förhållande till vad som sägs, och personen blir arg eller irriterad på mig för det.
• När gästerna skrattar åt att jag missförstod nånting.
• När en gäst uttrycker ogillande mot att jag inte kan sitta still eller stirrar på mig när jag stimmar.
• När det finns förväntningar på att en ska ha en viss sorts kläder på sig som jag inte klarar av, p.g.a. sensoriska, ekonomiska och trans-relaterade anledningar, och gästerna kommenterar min klädsel.
• När gästerna pratar mycket om sina jobb, sina semesterresor eller sina barn osv. Här finns ett budskap om att det är sånt som är viktigt, och att den som inte kan jobba och som lever ett annat slags liv är mindre värd.

Om det är viktigt att jag mår bra, då kan en inte bjuda personer som behandlar andra på det här sättet. I många fall kommer de nämligen inte att sluta med det även om du som värd säger att det inte är okej. En annan grej som handlar om att respektera gränser är att ha en regel att utgångsläget är att beröring inte är okej. Inte skaka hand, inte kram, inte klapp på axeln, inte påtvingad ögonkontakt, inte komma för nära och inga utfrågningar, utan respektera integriteten. Eftersom jag behöver veta om jag kan förvänta mig att behandlas bra eller dåligt innan jag kan ta ställning till om jag klarar att komma behöver jag veta vilka andra som ska komma. Det är viktigt att värden är ute i god tid för att jag ens ska kunna ha chansen att samla energi och planera in träffen så att jag ska orka.

Sensorisk överbelastning  kan leda till att en tappar förmågor som en annars har. I mitt fall kan jag tappa förmågan att förstå vad som händer runt omkring mig, att förstå hur jag ska ta mig ur situationen och att kunna fatta något som helst beslut. Jag har redan en begränsad förmåga att kommunicera muntligt, som blir ännu mer begränsad ju närmare överbelastningen jag kommer. Jag måste alltid tänka på att förebygga att det ska gå så långt. Jag undviker platser och situationer som jag vet brukar generera mer intryck än jag klarar av. Det är en flytande gräns eftersom även om jag klarar mig från en total krasch, som den jag beskriver ovan,  innebär alla intryck jag utsätts för att min energi rinner iväg, ibland i rasande fart, och det blir jag som får betala priset. Det är därför bara jag som har rätt att avgöra vad som är värt det och vad som kommer att göra att jag mår för dåligt. Om jag inte kan få tillräckligt med information som gör att jag kan gissa någorlunda hur energikrävande träffen kommer att bli, så kan jag inte komma. Jag kan inte ta den risken att ställa hela mitt liv på ända för att någon vill träffa mig på såna villkor. Det är oacceptabelt att försöka skuldbelägga mig för det.

(Inlägget är en repris av det med samma titel på gamla bloggen Propinqua.)